13.06.2020

Sieben Dinge, die ALLE über Endometriose wissen sollten!

4 Min. Lesezeit

Weißt du was Endometriose ist? Nein? Schonmal gehört? Vielleicht, aber was das so genau ist weißt du nicht? Dann wird es höchste Zeit!

Doch es geht nicht nur darum zu wissen, was Endometriose ist: Es geht darum zu wissen, was Endometriose für Betroffene bedeutet! Viele Menschen haben das Wort noch nie gehört, selbst viele Ärzte und Ärztinnen wissen nicht genau was es damit auf sich hat.

Auch ich wusste wenig über Endometriose, bevor ich anfing als Ärztin im Endometriosezentrum des Universitätsklinikums zu arbeiten. Und um ganz ehrlich zu sein – ich wusste gar nichts über Endometriose bevor ich anfing Medizin zu studieren!

Inhalt:

Endometriose verursacht Schmerzen

Endometriose betrifft das ganze Leben

Warum dauert es so lange bis zur Diagnose?

Endometriose ist keine psychische Erkrankung

Endometriose erschwert Schwangerschaften

Was nicht hilft

Was hilft

Inhalt:

Sieben Dinge, die alle über Endometriose wissen sollten.

1. Endometriose verursacht Schmerzen

Während der normalen monatlichen Regelblutung zieht sich die Gebärmutter zusammen. Das ist oftmals unangenehm, tut krampfartig weh und macht keinen Spaß. Blähungen kommen ein paar Tage vorher. Das ist normal.
Aber: Man wird davon nicht ohnmächtig. Man kann deswegen in der Regel trotzdem einkaufen gehen, arbeiten oder auf einer Party tanzen.

Wenn Betroffene wegen Regelschmerzen im Bett bleiben, in die Notaufnahme kommen, ohnmächtig werden oder gekrümmt auf dem Boden sitzen, dann sind das keine normalen Regelschmerzen und es steckt mehr dahinter. Oftmals ist es Endometriose.

Zellen, die der Gebärmutter ähneln wachsen an Stellen wo sie nicht hingehören: An den Eierstöcken, im Bauchraum, an den Beckenwänden, dem Zwerchfell oder selten sogar in der Lunge.

Woher das kommt ist noch nicht ganz geklärt, sicher sind aber die Effekte. Entzündungsreaktionen, invasives Wachstum in andere Organe und hormonabhängige Blutungen führen zu Schmerzen und anderen Symptomen.

Nicht alle Endometriose Betroffene haben Schmerzen, aber es ist das häufigste Symptom.

Definition

Endometriose beschreibt eine oft chronisch verlaufende Krankheit und ist eine der häufigsten gynäkologischen Erkrankungen. Sie betrifft schätzungsweise 2 Millionen Personen in Deutschland. Zellen, die den Zellen der Gebärmutterschleimhaut, dem Endometrium, ähneln, wachsen an anderen Stellen. Meist im Bauchraum, z.B. am Bauchfell, den Eierstöcken, den Beckenwänden oder dem Zwerchfell, aber auch ein Wachstum in Narben, Lunge oder Gehirn ist (in selteneren Fällen) möglich.

2. Endometriose betrifft das ganze Leben

Endometriose beeinflusst das Leben der Betroffenen auf vielen Ebenen. Betroffene mit stärksten Periodenschmerzen können in der Zeit nur gequält am Leben teilnehmen, fehlen bei der Arbeit oder bei Events mit Freund:innen. Auch die Beziehung kann stark darunter leiden. In der Zeit der Schmerzen stellen sie oft ihr ganzes Leben auf die Schmerzen ein.

Viele haben auch Schmerzen außerhalb der Periode, die teilweise jeden Tag spürbar sind. Weitere Symptome die auftreten können sind Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, Fatigue (eine starke Müdigkeit), Verdauungsbeschwerden wie Blähungen, stark aufgebläht wirkender Bauch, Schmerzen beim Stuhlgang oder auch Beschwerden beim Wasserlassen. Die Harnleiter können betroffen sein und die Nieren gestaut werden. Und auch die Beckennerven sind oft im Gebiet der Endometriose. Das hat dann Taubheitsgefühle, ausstrahlende oder brennende Schmerzen zur Folge.

Tief infiltrierende Endometrioseherde wachsen in Organe ein. Das kann zu funktionellen Beschwerden im betreffenden Organ, wie beispielsweise den Eierstöcken führen.

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3. Warum dauert es so lange bis zur Diagnose?

Der größte Faktor ist Unwissenheit. Viele Betroffene glauben, dass ihre Schmerzen den normalen Regelschmerzen entsprechen und sie vielleicht einfach schmerzempfindlicher sind als andere.

Wieder andere sprechen nicht gerne darüber. Oder sie sprechen nur mit ihrer Familie über solche Themen. Aufgrund der familiären Häufung (Endometriose ist nicht direkt vererbbar, aber es finden sich schon Familien mit vielen Endometriose-Betroffenen) erscheinen die Beschwerden im Vergleich mit der ebenfalls unwissend an Endometriose erkrankten Mutter als „normal“.

Hinzu kommt, dass Personen, die wegen Schmerzen während der Periode die gynäkologische Praxis oder die Notaufnahme aufsuchen, oft belächelt werden. Das geschieht meist aus Unwissenheit und nicht aus bösem Willen. Hier muss also noch viel Aufklärung stattfinden, damit die Diagnosezeit verringert wird!

Auch das unterschiedliche Erscheinungsbild der Beschwerden erschwert die Diagnosefindung. Betroffene haben meist schon viele verschiedene Ärzte und Ärztinnen gesehen, bevor sie die Diagnose bekommen. Denn Endometriose verursacht Beschwerden, die in verschiedene Fachgebiete fallen. So gehören zu einem großen Endometriosezentrum meist Kooperationen von Gynäkologie, Darmchirurgie, Urologie, Neurologie und Nephrologie.

4. Endometriose ist keine psychische Erkrankung

Viele Menschen, und leider auch mehr ärztliches Personal als mir lieb wären, halten Endometriose für eine psychische oder psychosomatische Erkrankung. Dabei ist das grundlegend falsch!

Aufgrund der Endometrioseherde, wiederholter Operationen, Verwachsungen, Nervenbeteiligung und langem Krankheitsverlauf entwickeln viele Betroffene chronische Schmerzen. Salopp gesagt: Das Gehirn lernt diese Schmerzen und produziert sie nun auch unabhängig vom Schmerzreiz. Ein viel erforschter und erklärter Prozess, bei dem Betroffene auch von psychologischer Betreuung profitieren. Das macht Endometriose aber nicht zu einer psychischen Erkrankung.

Lange Leidensdauer, die oben genannten gesundheitlichen und sozialen Einschränkungen sowie die schlechte Therapieaussicht begünstigen zudem leider psychische Begleiterkrankungen. Endometriose tritt teilweise gemeinsam Depressionen oder anderen psychischen Erkrankungen auf.

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5. Endometriose erschwert Schwangerschaften

Endometriose gehört zu den häufigsten Ursachen für unerfüllten Kinderwunsch und sollte daher vor einer Kinderwunschbehandlung abgeklärt werden. Auch hier kommen viele Faktoren zusammen, die noch Gegenstand der Forschung sind. Entzündliches Milieu, Schädigung der Eierstöcke und Verwachsungen, bspw. der Eileiter, scheinen eine Rolle zu spielen.

Ein unerfüllter Kinderwunsch führt oft zu starken Einschränkungen der Lebensqualität und auch der Beziehung. Trotzdem können auch Endometriose Betroffene Kinder bekommen. Professionelle Beratungen im Endometriose- und Kinderwunschzentrum sind hier bei Fragen hilfreich.

6. Was nicht hilft

Was einer betroffenen Person meist nicht hilft sind Verharmlosung, übermäßiges Mitleid, Platitüden und vereinfachende Ratschläge. Immer wieder bekommen Endometriose Betroffene gut gemeinte Ratschläge à la:

„Das ist doch nur in deinem Kopf, probier doch mal Meditation.“
„Das wird schon wieder!“
„Du musst nur das richtige essen, dann geht da von alleine wieder weg!“
„Denk doch mal positiv“

Das mag gut gemeint sein und auch teilweise Wahrheit enthalten. Doch wenn dadurch die Endometriose als „einfache Erkrankung“ dargestellt wird, die mit den richtigen einfachen Maßnahmen schon längst wieder gelöst wäre, dann hilft das überhaupt nicht.

Meditation, Ernährung und gute Emotionen sind wichtige Faktoren in der Behandlung von chronischem Schmerz und Teil der multimodalen Schmerztherapie, die gute Ergebnisse erzielt. Und trotzdem ist das alles andere als einfach und jede Person braucht eine individuelle Therapie und viel Verständnis.

Daher ist der beste Weg eine Behandlung in einem Endometriosezentrum mit individuell zugeschnittenem Therapieplan! Und die beste Unterstützung im Umfeld ist Verständnis und ernst gemeinte Anteilnahme.

7. Was hilft

Zunächst die gute Nachricht: Endometriose ist behandelbar. Der Goldstandard ist die Endometrioseoperation mit Entfernung der Endometrioseherde, am besten per Exzision. Diese wird meist als Bauchspiegelung durchgeführt, kann aber auch einen Bauchschnitt erfordern. Zusätzlich ist die Hormontherapie hilfreich gegen die Symptome.

Die schlechte Nachricht ist: häufig nimmt die Krankheit einen chronischen Verlauf durch wiederkehrende Endometrioseherde, nicht vollständige Operationen oder chronische Schmerzen.

Daher wird von Expert:innen immer wieder die multimodale Schmerztherapie empfohlen, auch schon zu Beginn der Therapie.

Ernährung, Meditation, Physiotherapie, Massagen und vieles mehr können die Symptome lindern und durch kognitive Veränderungen chronische Schmerzen verbessern!

Die wichtigsten Faktoren für eine erfolgreiche Therapie sind:

Erfahrene Behandler:innen und Operateur:innen: Daher sollten alle Endometriosepatient:innen eine Behandlung im zertifizierten Endometriosezentrum anstreben und sich von Expert:innen beraten lassen. Zertifizierte Endometriosezentren werden nach strengen Kriterien unabhängig überprüft, daher weißt du sicher, dass du den Expert:innen vertrauen kannst.
Aktives Management der Behandlung: Da leider auch nach oder während der Behandlung Beschwerden auftreten und viele Schmerzen chronisch geworden sind, sollte sich Endometriose Betroffene umfassend informieren, Behandlungsentscheidungen selber treffen und sich um ihr eigenes Wohlbefinden kümmern. Das führt nachweislich zum besten Ergebnis!

Auch die Endo-App hilft. Das haben wir nun bereits in mehreren Studien nachweisen können. Sie ermöglicht es Betroffenen ihre Erkrankung besser zu managen (z.B. mit einem umfangreichen Symptom-Tagebuch) und enthält viele informative Lerninhalte. Lade sie dir am besten direkt hier runter – kostenfrei und auf Rezept!

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Quellennachweise

DiVasta AD, Vitonis AF, Laufer MR, Missmer SA. Spectrum of symptoms in women diagnosed with endometriosis during adolescence vs adulthood. Am J Obstet Gynecol. 2018;218(3):324.e1-324.e11.
Hannibal KE, Bishop MD. Chronic Stress, Cortisol Dysfunction, and Pain: A Psychoneuroendocrine Rationale for Stress Management in Pain Rehabilitation. Phys Ther [Internet]. 2014 Dec [cited 2020 Apr 27];94(12):1816–25. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4263906/
Petresin J, Wolf J, Emir S, Müller A, Boosz AS. Endometriosis-associated Maternal Pregnancy Complications – Case Report and Literature Review. Geburtshilfe Frauenheilkd [Internet]. 2016 Aug [cited 2020 May 28];76(8):902–5. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4999325/
Recurrence of endometriosis and its control. Available from: Guo SW. Recurrence of endometriosis and its control. Hum Reprod Update. 2009;15(4):441–461. doi:10.1093/humupd/dmp007

Dieser Beitrag wurde geschrieben von:

Dr. med. Nadine Rohloff

Ärztin und Gründerin der Endo-App

Nadine ist Ärztin und Gründerin der Endo Health GmbH. Viele Jahre arbeitete sie im Endometriosezentrum der Universitätsklinik Münster. Dort erlebte sie hautnah, wie es um die Versorgung der Betroffenen bestellt ist – die Idee für die App war geboren.

Fachlich geprüft

Dieser Text wurde fachlich, nach bestem Wissen und Gewissen, geprüft. Er wurde auf Grundlage der aktuellen Forschung erstellt. Trotzdem können und wollen wir kein ärztliches Gespräch oder ärztliche Aufklärung ersetzen.