Viele Jahre musste Nina mit ihren Beschwerden leben. Nicht nur eine Eileiterschwangerschaft und fehlgeschlagene künstliche Befruchtungen musste sie verarbeiten, sondern auch den Tod ihres Mannes nach schwerer Krankheit. Wir haben mit ihr über ihre Krankheitsgeschichte und ihren Weg zurück in die Normalität gesprochen.
Hallo Nina, schön, dass du dir die Zeit genommen hast, heute mit uns über die Endometriose zu sprechen. Stell dich bitte einmal vor.
Nina: Mein Name ist Nina, ich bin 40 Jahre alt und wohne in Fischbach bei Idar-Oberstein.
Was bedeutet Endometriose für dich?
Nina: Die Endometriose bedeutet für mich, dass es ein sehr langer Kampf ist, in dem ich viele Schmerzen aushalten musste.
Wie verlief deine Krankheitsgeschichte bis zur endgültigen Diagnose und was war in dieser ganzen Zeit das Schlimmste für dich?
Nina: Ich hatte schon mit 11 meine erste Periode. Damals war diese schon mit sehr vielen Schmerzen verbunden. Das war 1991, wo man nicht an die Endometriose gedacht hat und die Schmerzen als normal abgetan wurden. 2013 hatten mein Mann und ich dann einen Kinderwunsch und ich wurde auch direkt schwanger. Leider hatte ich dann eine Eileiterschwangerschaft und es folgte eine Notoperation. Danach wurde mir die Endometriose diagnostiziert.
Nina: Vor der Diagnose habe ich mich Jahre lang beim Arzt über starke Schmerzen beschwert und sollte die Pille durchnehmen, um mit den Beschwerden zurechtzukommen. Nach der Diagnose wurde zwar mehr mit der Situation umgegangen, aber ich hatte das Gefühl, dass ich auch dann nur mit Hormonen vollgestopft werden soll.
Welche Arten von Endometriose hast du? Wo haben die Herde bei dir gesessen?
Nina: Die Herde saßen hauptsächlich am Darm, den Eileitern und an den Eierstöcken. Diese wurden 2016 entfernt, dann kam es zum Super-GAU. Ich hatte wieder Endometriosezysten. Diese sowie ein Stück meines Darms wurden in einer 7-stündigen Operation entfernt. Bei der Nachuntersuchung wurde mir gesagt, dass eine rektovaginale Fistel entdeckt wurde und ich erneut operiert werden müsse. Ich habe dann einen künstlichen Darmausgang bekommen und hatte 4 Wochen lang jeden dritten Tag eine Operation. Fünf Monate später konnte der Darm wieder zurückverlegt werden.
Findest du, dass du in Bezug auf die Komplikationen, die dann auch nach dem Rückverlegen des Darms auftreten können, ausreichend von den Ärzten aufgeklärt wurdest?
Nina: Ja. Mich hat damals eine Stoma-Schwester, die vorher als Intensivpflegerin gearbeitet hat, betreut.
Was denkst du, warum Endometriose als Krankheit heute noch so unterschätzt wird?
Nina: Ich glaube, weil sich viele damit gar nicht beschäftigen. Starke Schmerzen bei der Periode werden von den Ärzten nicht als unnormal eingestuft. Es ist wirklich schwer, an einen guten Frauenarzt zu kommen, der einem wirklich helfen kann.
Wie ist dein Umfeld vor und nach der Diagnose mit der Krankheit umgegangen? Hattest du auch auf der Arbeit Einschränkungen?
Nina: Auf der Arbeit hatte ich nach der großen Operation 2016 sehr große Einschränkungen. Ich habe auch einen Schwerbehindertenausweis erhalten, wodurch mir mehr Urlaub zusteht und durch welchen ich gewisse Vorteile erhalte. Mein damaliger Arbeitgeber wollte darauf überhaupt nicht eingehen und mir sogar den Urlaub streichen. Ich habe mich dann darauf eingelassen und bin erst einmal geblieben. Jetzt habe ich einen Job im öffentlichen Dienst. Ich hab natürlich auch jetzt Tage, an denen ich nichts machen kann. Die nächste OP steht schon bevor und es ist alles sehr schwierig für mich.
Welche Einschränkungen erlebst du zurzeit im Alltag?
Nina: Ich kann heute nicht mehr das machen, was ich früher alles machen konnte. Durch die große Bauchnarbe fällt es mir sehr schwer, Sport zu machen. Meine Freunde sind sehr verständnisvoll, wenn ich Verabredungen absagen muss, was mir wirklich hilft.
Nina: Den Kinderwunsch habe ich nach zwei erfolglosen künstlichen Befruchtungen aufgegeben. Zudem ist mein Mann 2016 ganz plötzlich an Lungenkrebs verstorben. Da war für mich dann auch das Ende der Versuche schwanger zu werden erreicht. Der Prozess der Befruchtung war für mich extrem anstrengend und belastend. Nicht nur die Spritzen, sondern auch die weiten Fahrten zum Kinderwunschzentrum waren sehr anstrengend für mich. Letztes Jahr hatte ich dann wieder Zysten und habe dann den Entschluss gefasst, die Gebärmutter entfernen zu lassen.
Das tut mir leid, eine wirklich schreckliche Geschichte. Du warst in deinem eigenen Kampf, dann war auch noch dein Mann krank und du hast ihn verloren. Da hast du dich bestimmt gefragt, warum gerade dir das alles zustößt, oder?
Nina: Ja genau. Anfang 2018 habe ich dann einen Reha-Antrag gestellt, der auch direkt bewilligt wurde. Ich bin dann drei Wochen in Reha gegangen, habe mir aber mehr darunter vorgestellt. Ich hatte das Gefühl, dass mir hier auch nicht wirklich geholfen werden konnte, würde es aber auf jeden Fall nochmal mit einer Reha versuchen, dieses Mal jedoch in einer anderen Einrichtung.
Was hilft dir denn, mit der Endometriose zurechtzukommen?
Nina: Ich versuche immer, viel zu ruhen und wenn es gar nicht geht, greife ich zur Wärmflasche.
Hast du in all den Jahren mit der Endometriose etwas Bestimmtes gelernt, das du anderen Frauen gern mitteilen würdest?
Nina: Man sollte auf jeden Fall nicht aufgeben! Wenn ein Arzt die Beschwerden abtut, sollte man sich nicht abwimmeln lassen und nachbohren. Es gibt immer wieder Tage, an denen es einem nicht gut geht. Dann sollte man einfach eine Pause machen und am nächsten Tag geht es dann weiter.
Was würdest du dir in Bezug auf die Endometriose für die Zukunft wünschen?
Nina: Dass mehr Aufklärung erfolgt und mehr geforscht wird, damit es auch mal andere Behandlungsmethoden gibt, als sich mit Hormonen vollzustopfen. Ich verstehe nicht, dass man jungen Mädchen mit 13, 14 Jahren die Pille verschreibt – auch ohne Endometriose, nur weil sie Hautprobleme haben. Hormone sind für den Körper eine echte Zumutung. Die Krankenkassen sollten auch sehr viel mehr unterstützen.
Ich glaube, über Social-Media-Kanäle steigt die Aufmerksamkeit auch für das Thema der hormonellen Verhütung. Hier teilen ja einige Frauen, wenn sie die Pille absetzen und steigern das Empfinden dafür, dass man Hormone nicht nehmen muss, wenn es keinen dringenden Grund gibt. Nina, wie geht es dir denn zurzeit?
Nina: Ich habe seit einem Jahr keine Hormone genommen und die Zysten sind wieder da. Es ging nicht sofort wieder los. Nach der Gebärmutterentfernung im Juli letzten Jahres war erstmal alles in Ordnung. Am Anfang des Jahres hatte ich dann aber wieder Beschwerden und werde nun wieder operiert.
Ich wünsche dir alles Gute für die Operation und dass du doch bald auch eine Besserung deiner Beschwerden erlebst.
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