Endometriose-Vereinigung Deutschland – Hilfe zur Selbsthilfe
Was oder wer ist eigentlich die Endometriose-Vereinigung?
Die Endometriose-Vereinigung Deutschland (EVD) wurde im Jahr 1996 von sieben Endometriose-Betroffenen als unabhängiger Verein gegründet. Zu dieser Zeit war das Thema Endometriose noch unbekannter, als es heute ist. Sie bezeichnet sich selbst als eine Vereinigung der Hilfe zur Selbsthilfe.
Was macht die EVD?
Die Endometriose-Vereinigung hat es sich zur Aufgabe gemacht, Betroffenen dieser chronischen Erkrankung eine Lobby zu geben, sie bei endometriosebezogenen Fragen und Problemen zu beraten und auf ihrem Weg zu unterstützen. Die Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit liegt der EVD sehr am Herzen. Mittlerweile zählt die EVD über 2.800 Mitglieder und unterstützt mehr als 70 Selbsthilfegruppen.
Im Fokus ihrer Arbeit steht daher die bestmögliche Versorgung und gesteigerte Lebensqualität von Endometriose-Patientinnen und deren Angehörigen. Aufgrund des häufig langen Leidenswegs und recht später Diagnose sind die meisten Patientinnen in ihrem Privat- und Berufsleben sehr eingeschränkt. Die Ursache hierfür sind vor allem starke Beschwerden und Schmerzen, die die Endometriose auslösen kann.
Der Vorstand der Endometriose-Vereinigung:
Maria Bambeck, Michelle Röhrig
und Nadja Männel
endometriose-vereinigung.de
Deshalb setzt sich die Endometriose-Vereinigung ferner dafür ein, dass beispielsweise die Kostenübernahme komplementärer Behandlungsansätze (Akupunktur, Physiotherapie, uvm.), erforderlichen Hormonpräparaten sowie des jährlichen Vaginal-Ultraschalls durch die Krankenkassen erfolgt.
Die Forschung zur Endometriose steckt teilweise noch in den Kinderschuhen; aufgrund dessen sind Krankenkassen, Krankenhäuser und ÄrztInnen nicht immer optimal über das Krankheitsbild der Endometriose informiert. Hier kann dich die Endometriose-Vereinigung beratend unterstützen, wenn du ein Endometriosezentrum suchst. Oder möchtest du beispielsweise einen Schwerbehindertenausweis oder eine (Teil-)Erwerbsminderungsrente beantragen oder benötigst Hilfe aufgrund eines Widerspruchs? Ihren Mitgliedern bietet die Endometriose-Vereinigung eine arbeits- und sozialrechtliche Beratung an.
Möchtest du selbst etwas zur Aufklärung über deine Erkrankung beitragen, kannst du hier kostenfreies Infomaterial über Endometriose anfordern und dieses an deine Angehörigen, Freunde, Bekannte, Arbeitskollegen, ÄrztInnen oder auch TherapeutInnen geben. Vielleicht ist in deinem Bekanntenkreis ja auch jemand, der unter starken Beschwerden leidet, aber von Endometriose noch nichts gehört hat.
Neben weiteren Broschüren kannst du auf der Webseite der EVD auch ein Schmerztagebuch herunterladen, um deine Krankheitsbeschwerden zu dokumentieren.
Die EVD zertifiziert auch Praxen, Kliniken, Reha-Kliniken nach Kriterien der Selbsthilfefreundlichkeit und PatientInnenorientierung. So wird beispielsweise geschaut, ob durch den Sozialdienst auch eine Aufklärung über den Anspruch auf eine Reha oder AHB erfolgt.
Seit kurzem setzt sich die Endometriose-Vereinigung übrigens für die Aufklärung über Endometriose in Schulen ein und stellt Infomaterial für den Unterricht zur Verfügung.
Welche Vorteile habe ich als Mitglied der Endometriose-Vereinigung?
Neben ermäßigten Teilnahmegebühren zu Veranstaltungen und der Jahrestagung der EVD, der kostenlosen sozialrechtlichen Beratung durch JuristInnen und internem Zugang der Webseite führt eine Mitgliedschaft auch zum Wachstum der Vereinigung und somit einer größeren Gewichtung der Forderungen an Politiker, Behörden und der Öffentlichkeit.
Dies spielt vor allem zur Bundestagswahl immer wieder eine große Rolle, bei dem die Endometriose-Vereinigung ihren konkret formulierten Forderungskatalog vorlegt.
Die Endometriose-Vereinigung arbeitet übrigens komplett unabhängig von der Pharmaindustrie und nimmt keine finanzielle Unterstützung/Spenden von Pharmaunternehmen an.
Du kannst also sicher sein, dass die Endometriose-Vereinigung ausschließlich die Interessen der Betroffenen vertritt.
Alle Infos zur Endometriose-Beratung findest du übrigens hier:
Zur Webseite der Endometriose-Vereinigung Deutschland
Als Marketing Managerin betreue ich unsere Social Media Kanäle, den Support und unsere Webseite und plane zusammen mit Ellen neue Marketing-Aktionen. Die Endometriose.app hat mich gleich angesprochen und ich hoffe, dass ich durch meine Mitarbeit viele erkrankte Frauen mit unseren Beiträgen erreiche, aber auch das Thema Endometriose allgemein bekannter wird.
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