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Endometriose ist nicht nur ein Gesundheitsthema, sondern ganz klar auch ein politisches. Immerhin betrifft es viele Menschen, ob nun direkt oder indirekt. Zum einen natürlich die Betroffenen selbst, zum anderen aber auch ihr soziales Umfeld, wie zum Beispiel Familie oder Kolleg:innen. Das Thema betrifft also die gesamte Gesellschaft. Dennoch wurden ihm viele Jahre wenig bis gar keine Beachtung geschenkt. Was sich bisher schon getan hat, kannst du hier nachlesen.
In unserer Instagram Story vom 12.03.2024 haben wir einmal gefragt, was ihr euch von der Politik wünschen würdet. Wir haben euch die Ergebnisse zusammengefasst.
Medizinische Ausbildung und Aufklärung
Eine Forderung wurde in unserer Umfrage am häufigsten genannt: Mehr Gelder für Forschung! Und der können wir uns nur anschließen. Zwar hat sich in den vergangenen Jahren hier schon einiges getan, aber viele Forschungsfelder stecken immer noch in den Kinderschuhen. So wurden laut „Frag den Staat“ zwischen 2000 und 2021 nur zwei Forschungsprojekte mit insgesamt 400.000 € vom BMBF gefördert [1].
Gerade im Bereich der Diagnostik und der Therapiemöglichkeiten sollte, eurer und unserer Meinung nach, aber deutlich mehr geforscht werden. Aktuell ist der Goldstandard der Diagnose immer noch die Bauchspiegelung. Zwar wird diese minimalinvasiv durchgeführt, dennoch handelt es sich um einen Eingriff. Aktuell werden aber auch die nicht-invasiven Diagnosemöglichkeiten weiter verfeinert. So gibt es beispielsweise Forschung, wie künstliche Intelligenz bei der Ultraschalluntersuchung und der Erkennung von Herden unterstützen kann. Zudem gibt es auch immer neue Forschung zur medikamentösen und nicht-medikamentösen Therapie.
Ärztin und Gründerin der Endo-App, Dr. med. Nadine Rohloff, unterstreicht die Wichtigkeit:
„Mehr Gelder für Forschung bedeutet erstmal mehr Forschung. Das wiederum vergrößert aber auch unser Verständnis über die Krankheit und die Bedürfnisse, die daraus erwachsen.“
Und hier können wir schon einen kleinen Erfolg vermelden: Die Regierung hat in ihrem Haushalt 2023 fünf Millionen Euro für die Erforschung von Endometriose eingeplant. Auch für das Jahr 2024 und die kommenden Jahre seien Haushaltsmittel in ähnlicher Höhe angepeilt.
Aktuell ist es leider so, dass Endometriose-Betroffene hohe Therapiezusatzkosten haben. Viele Therapien, die nachweislich einen positiven Effekt auf die Endometriose und/oder ihre Symptome haben, werden entweder nur zum Teil oder gar nicht von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Angebote wie Sexualberatung, die vor allem beim Thema Schmerzen beim Sex hilfreich sein kann, oder auch alternative Behandlungsformen, wurden hier von euch genannt. Daher fordert ihr: Mehr Unterstützung für Betroffene und mehr finanzielle Übernahme bei Therapien! Dem können wir uns nur anschließen
Wie hoch diese Kosten allerdings liegen, kann man aktuell aber bedauerlicherweise nur schätzen. Zwar gab es in der Vergangenheit schon Studien zu dem Thema, aber diese sind mittlerweile veraltet und lassen nur noch grobe Rückschlüsse zu. Das haben wir von der Endo-App zum Anlass genommen, um selbst eine Studie durchzuführen. Die Studie, die sich gerade in der Veröffentlichung befindet, soll zeigen mit welchen Zusatzkosten Endometriose Betroffene zusätzlich belastet werden. Sobald die Studie veröffentlicht wurde, erfahrt ihr hier natürlich mehr darüber.
Dass Endometriose alle Bereiche des Lebens beeinflusst, sieht man an der nächsten Forderung. Es muss mehr Lösungen für Betroffene geben, wenn es um das Thema Arbeit und vor allem Arbeitsausfälle geht. Damit solche Ansätze effektiv sind und für alle gleichermaßen gelten, muss auch hier eine gesetzliche Lösung her. Gründerin und Ärztin Dr. med. Nadine Rohloff sagt dazu folgendes:
„Ich bin selbst Arbeitgeberin und beschäftige viele Betroffene. Aber es reicht nicht, wenn das nur in einzelnen Unternehmen möglich ist. Teilzeitangebote, flexible Arbeitszeiten müssen da, wo es geht, möglich gemacht werden. Verständnis und Respekt muss es aber in jedem Unternehmen geben!“
Teilzeitlösungen, flexible Arbeitszeiten oder auch remote Arbeit können es Betroffenen leichter machen, Teil der Arbeitswelt zu sein. All das könnte mithilfe von entsprechenden Gesetzen weitreichender ermöglicht werden. Und Gesetze haben auch einen Domino-Effekt, denn sie schaffen Aufmerksamkeit und schreiben einem Sachverhalt eine gewisse Wichtigkeit zu. Das könnte generell das Verständnis von Arbeitgeber:innen gegenüber Betroffenen erhöhen.
Was Gesetze und damit verbundene konkrete Lösungen angeht, geht Spanien mit gutem Beispiel voran: Seit Juni 2023 gibt es hier „Menstruationsfrei“. Personen, die unter Regelschmerzen leiden können, sich mit ärztlichem Attest von der Arbeit befreien lassen. Die entstehenden Kosten dafür trägt der Staat. Auch in Südkorea gibt es ein ähnliches Modell [2].
Viele Betroffene haben es schon am eigenen Leib erlebt: Manche Ärzte und Ärztinnen sind beim Thema Endometriose einfach überfragt. Und das kommt nicht von ungefähr. Obwohl Endometriose die häufigste gutartige gynäkologische Erkrankung ist, ist es kein Pflichtthema in der ärztlichen Ausbildung. Daraus entstehen zwei Forderungen.
Um generell die gesellschaftliche Aufklärung voranzutreiben, fordert ihr, dass Endometriose auch in schulischen Lehrplänen auftaucht. Das hätte gleich mehrere Vorteile. Zum einen würde es dazu beitragen, dass Themen wie Menstruation und alles, was damit zusammenhängt enttabuisiert werden. Zum anderen würde man Schüler:innen schon frühzeitig klar machen, dass starke Schmerzen während der Periode nicht normal sind. Diagnosezeiten könnten so drastisch verkürzt werden, da Betroffene selbst das Thema bei einer ärztlichen Untersuchung aufbringen könnten.
Nicht zuletzt muss sich aber auch im Gesundheitssystem selbst so einiges ändern, um eine bessere Versorgung von Endometriose-Betroffenen zu gewährleisten. Eine wichtige Forderung in diesem Zusammenhang ist, dass Wartezeiten, vor allem für Facharzttermine, deutlich verkürzt werden müssten. Oft wartet man mehrere Monate, bis man einen Termin bei bestimmten Spezialist:innen ergattert. Und in dieser Zeit kann viel passieren.
Eine Möglichkeit und damit verbundene Forderung an die Politik ist, dass es mehr Anlaufstellen, auch in ländlicheren Gebieten, geben sollte. Der weitere Ausbau von Endo-Zentren wäre da ein guter erster Schritt. Da sich das Patient:innenaufkommen dann auf viele Standorte verteilt, könnten auch Wartezeiten reduziert werden.
Zudem könnte man so auch eine ganzheitlichere Endometriose-Therapie fördern. Denn in Endometriose-Zentren arbeiten verschiedene Fachbereiche interdisziplinär zusammen. Neben dem ärztlichen Fachpersonal gibt es in zertifizierten Endometriose-Zentren häufig auch komplementärmedizinische Angebote, wie zum Beispiel Sozialberatung und Unterstützung zur Selbsthilfe. Die multimodale Schmerztherapie als bewährte Behandlungsmethode muss mehr und zielgerichteter im Alltag von Betroffenen verankert werden.
Auch wenn es noch viel zu tun gibt in der Versorgung und Wahrnehmung von Endometriose, so hat sich in den vergangenen Jahren schon vieles zum Positiven verwandelt. Diese Veränderungen sollten uns allen Hoffnung machen, dass wir gemeinsam noch so viel mehr erreichen können!
Medizinjournalistin
Meike ist wissenschaftliche Redakteurin im Redaktionsteam der Endo Health GmbH. Gesundheitsförderung für Personen mit Endometriose, Adenomyose und Regelschmerzen ist ihr Herzensthema. Für sie bedeutet das nämlich auch Empowerment.
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