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Endometriose auf Social Media spielt eine entscheidende Rolle bei der Aufklärung über diese Erkrankung. Es kann vielen Betroffenen helfen, sich mit ihrer Situation zu identifizieren und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Wenn du Interesse an Inhalten rund um Endometriose hast, möchten wir dir hier einige interessante Persönlichkeiten, Organisationen oder Instagram-Accounts vorstellen, die auf den verschiedenen Social–Media-Plattformen Inhalte und Aufklärung zum Thema Endometriose bereitstellen.
Vivian Wagner und Lena Düsterhus
Es gibt einige von Endometriose betroffene Influencer:innen und andere Accounts, die über TikTok und weitere Social-Media-Kanäle ihre Erkrankung öffentlich machen und wichtige Aufklärung leisten. Außerdem wird anderen Betroffenen dadurch in der Öffentlichkeit eine Stimme verliehen. Doch wer war nochmal wer?
Nicht alle Social-Media-Kanäle, die über Erkrankungen informieren, sind auch wirklich gut. Es gibt einige, die pseudo-wissenschaftliche „Erkenntnisse“ oder schlicht Unwahrheiten verbreiten. Sei also stets vorsichtig, wem du folgst und verifiziere Aussagen oder Empfehlungen, wenn du dir unsicher bist. Gerade, wenn nur ein bestimmtes Produkt angepriesen wird, sollten deine Alarmglocken läuten und du solltest auf jeden Fall eine zweite Meinung dazu einholen.
In Deutschland und dem deutschsprachigen Raum ist Anna Adamyan eine der größten Influencerinnen mit fast 650 Tausend Follower:innen auf Instagram. In ihren Storys und unter ihren Posts erzählt sie viel über ihre eigene Geschichte der Endometriose und Adenomyose und wie diese Erkrankung ihren Weg des Kinderwunsches erschwerte. Sie liefert hautnahen Content auf Social Media, weiterhin ist sie in Talkshows oder Interviews dabei und macht auf ihrer Erkrankung aufmerksam und setzt sich reichweitenstark für politische Änderungen ein.
Sie verleiht vielen Endometriose-Betroffenen eine große Stimme und setzt sich für die Community ein. Mittlerweile brachte sie sogar schon zwei Bücher zum Thema Endometriose („In der Regel bin ich stark“) und Kinderwunsch („Na, wann ist es denn so weit?“) auf den Markt.
Der Verein @endendosilence setzt sich für eine bessere Versorgung, mehr Aufklärung und mehr Forschungsmittel für Endometriose ein. Hier wird es richtig spannend für alle, die sich gerne aktivistisch einbringen wollen. Derzeit hat die Initiative zum Beispiel eine Petition für mehr Gleichberechtigung im Gesundheitswesen an die Landesregierung in Nordrhein-Westfalen gerichtet. Auch Bundeskanzler Olaf Scholz persönlich haben die Aktivist:innen schon eine Petition überreicht. Klick doch auch du dich mal vorbei und lass deine Unterschrift da.
Die beiden Freundinnen Vivian @endoloewin und Lena @endomood sind die Hosts von einem sehr informativen Podcast über Endometriose, dem ENDOCAST. Weiterhin klären sie über Instagram die Zuschauerschaft auf und geben hilfreiche Tipps im Umgang mit der Erkrankung. Weiterhin ist Vivian die Autorin des Buches: Leben mit Endometriose und schafft mit ihren Worten eine berührende Hilfestellung für Betroffen, Familienmitglieder und Menschen, die vor der Diagnose stehen und verleiht Hilfe sowie Hoffnung im Umgang mit der Erkrankung.
Nicht nur lustig, sondern auch wirklich informatv wird es bei @gynaeko.logisch. Auf seinem Kanal klärt Gynäkologe Konstantin Wagner über alle Themen und Tabus rund um das Thema Gynäkologie auf. Seine Spezialität: Reels, in denen er sehr humorvoll alle Themen vom Ausbleiben der Periode bis hin zu unangenehmen Gerüchen im Intimbereich einfach alles in Szene setzt. Wenn du also auch mal Lust auf ein bisschen Spaß und Leichtigkeit hast, bist du hier genau richtig.
Die Influencerin Emily @emeluschka ist Psychologin und thematisiert sowohl Endometriose als auch mentale Gesundheit und gibt viele psychologische Tipps. Zusätzlich veröffentlicht sie informative Inhalte über ADHS, Panikattacken und Endometriose im Zusammenhang mit dem psychischen Wohlbefinden. Auf Social Media zeigt sie zudem auch viel von ihrem Alltag, den ganz normalen Höhen und Tiefen und wie es eben ist als junger Mensch chronisch krank zu sein.
Zugegeben, der Account @endo_queer_shg ist in dieser Auflistung deutlich am kleinsten, aber dennoch von so großer Wichtigkeit. Denn dieser Kanal richtet sich an die von Endometriose betroffene LGBTQIA+ Community. Schließlich ist Endometriose keine „Frauenkrankheit“, sondern kann alle Menschen betreffen, ganz egal, wen man liebt oder welcher Geschlechtsidentität man sich zugehörig fühlt. Die Online-Selbsthilfegruppe (SHG) trifft sich alle zwei Monate – schau doch einfach mal ganz unverbindlich vorbei.
Auch die Endometriose-Vereinigung ist auf Instagram vertreten. Auf diesem Kanal geht es vor allem um Aufklärung, Selbsthilfe und Beratung. Hier und da wird es aber auch politisch, schließlich klärt die Endometriose-Vereinigung auch Politiker:innen regelmäßig über das Thema auf. Außerdem findest du hier immer wieder tolle Veranstaltungshinweise. Seien es wissenschaftliche Diskussionsrunden, Mitmach-Aktionen oder eine Live-Yoga-Session. Um einen ersten Einblick in die Endo-Community zu erhalten, bist du hier genau richtig.
Diese Persönlichkeiten und Organisationen sind nur eine kleine Auswahl von vielen, die auf Social Media aktiv sind und sich für Endometriose-Bewusstsein und Unterstützung engagieren. Durch das Folgen dieser Accounts können Betroffene und Interessierte regelmäßig informative Inhalte erhalten sowie sich mit anderen Betroffenen vernetzen. Welchen Accounts folgst du gerne und warum? Lass uns das doch gerne direkt über Instagram unter @endo_app wissen. Wir sind gespannt!
Medizinjournalistin
Louisa ist wissenschaftlicher Redakteur im Redaktionsteam der Endo Health GmbH. Als Medizinexpertin hat sie tiefe Einblicke in aktuelle Forschungsthemen. Diese wertvollen Informationen aufzubereiten und für Betroffene und Interessierte zugänglich zu machen, ist ihre Leidenschaft.
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