Aktuelle Forschung zu Endometriose: Ein Interview mit Dr. Jodie Avery

„Ich hoffe, dass wir bei der Diagnose helfen können und dass Frauen in abgelegenen Gebieten, die keinen Zugang zu Chirurgen und anderen Fachleuten haben, einen besseren Zugang zu einer Diagnose erhalten können.“

Charlotte Weber: Könnten Sie sich bitte kurz vorstellen?

Dr. Jodie Avery: Ja. Mein Name ist Dr. Jodie Avery und ich bin leitende Forschungsmitarbeiterin und Programmleiterin des Imagendo-Projekts am Robinson Research Institute in Adelaide an der University of Adelaide in South Australia. Ich bin Epidemologin, aber ich leite auch viele klinische Studien und mache auch viel Sozialforschung. Das ist mein Hintergrund. 

Charlotte Weber: Wie kamen Sie dazu, Forschung zur Endometriose und zur diagnostischen Bildgebung speziell zu betreiben?

Dr. Jodie Avery: Ich war schon immer sehr an der Gesundheit von Frauen interessiert, insbesondere am polyzystischen Ovarialsyndrom. Ich habe viel Zeit am Robinson Research Institute verbracht, einem Institut, das sich mit Müttern und Babys, aber auch mit dem reproduktiven Leben von Frauen befasst. Ich habe dort lange Zeit damit verbracht, Dinge wie die Lebensqualität von Frauen mit chronischen Krankheiten zu untersuchen.

2019 wurde ich gebeten, Professor Louise Hull zu unterstützen, weil sie diese erstaunliche Idee hatte, eine neue nicht-invasive Methode zur Diagnose von Endometriose zu finden. Sie kam auf diese Idee, nachdem sie im Rahmen einiger Cochrane-Systemreviews, die sie zu Biomarkern für Endometriose geleitet hatte, 15.000 verschiedene Studien untersucht hatte. Sie betrachtete all diese Papiere, die sich mit der Bildgebung bei Endometriose beschäftigten, um die beste Technik zu finden.

Das war die Grundlage für die erste Cochrane-Übersicht über Bildgebung, die sie gemacht hat. Sie stellte fest, dass andere Marker für Endometriose, wie Biomarker im Urin, Blut und Endometrium, nicht die gleiche Genauigkeit, Sensitivität und Spezifität wie Bildgebung aufwiesen. Sie hatte den Eindruck, dass die Sonografie die beste Methode zu sein scheint, aber können wir sie verbessern?

Über Dr. Jodie Avery

Dr. Jodie Avery ist eine Sozialforscherin mit einem Hintergrund in Radiologie. Derzeit arbeitet sie als leitende Forschungsmitarbeiterin und Programmleiterin des Imagendo-Projekts am Robinson Research Institute in Adelaide an der University of Adelaide in South Australia.

Dr. Jodie Avery

Sie hatte die Idee, dass wir die diagnostische Genauigkeit der Bildgebung vielleicht erhöhen könnten, indem wir Ultraschall und MRT kombinieren und künstliche Intelligenz verwenden, um die Wahrscheinlichkeit einer Endometriosediagnose bei Frauen zu erhöhen, um möglicherweise eine Operation zu vermeiden.

Wenn wir also vor der Operation wüssten, worum es geht, weil wir es durch die Bildgebung wüssten, müssten wir nicht so viele unnötige Operationen durchführen, und wir wären vorbereitet, wenn wir beispielsweise Darmchirurgen bei der Operation benötigen würden.

Wir haben MRTs und Ultraschallbilder von Hunderten von Frauen gesammelt, die ihre Scans dem Projekt zur Verfügung gestellt haben, und dann haben wir ihre Operationsberichte verfolgt, um ihre tatsächliche Diagnose nach der alten Goldstandardmethode herauszufinden.

Wir führen auch eine prospektive Studie durch, bei der wir Frauen rekrutieren, die in den nächsten sechs Monaten operiert werden sollen. Wir geben ihnen ein kostenloses MRT und in einigen Fällen auch einen kostenlosen transvaginalen Ultraschall, aber es muss sich um einen spezialisierten Endometriose-Ultraschall handeln, denn man kann Endometriose nicht mit einem normalen Beckenultraschall diagnostizieren.

Man benötigt einen ausgebildeten Sonografen, der weiß, was er tut, um den richtigen Ultraschall durchzuführen. Wir versuchen, viele Frauen dazu zu bringen, das zu tun, und wir machen es in Adelaide, Australien, und in Sydney, und wir fangen gerade erst in Melbourne, Australien, an, es zu tun, und wir werden es auch in Kanada mit Dr. Matthew Leonardi tun. Dr. Leonardi ist ein weltweit renommierter Sonologe und Chirurg, und wir sprechen auch mit einigen anderen Gruppen in Amerika.

Wenn wir diese erste Phase der Studie abgeschlossen haben, benötigen wir wirklich viele Daten aus den Vereinigten Staaten und Europa, weil die Regulierungsbehörden weltweite Daten benötigen, nicht nur aus Australien.

Charlotte Weber: Das ist eine großartige Idee. Haben Sie ein großes Team oder wie lange hat es gedauert, künstliche Intelligenz zu entwickeln? Das klingt komplex.

Dr. Jodie Avery: Das Robinson Research Institute arbeitet mit dem Australian Institute for Machine Learning zusammen, und wir haben mehrere Informatiker, die an dem Projekt arbeiten. Einer davon ist Dr. Hugh Wang, ein Postdoktorand, und dann gibt es Yuan Zhang, eine Doktorandin, die einen Großteil der erstaunlichen Arbeit gemacht hat, die wir vor einigen Monaten auf einer der großen Konferenzen zur Computer Vision in Kolumbien präsentieren konnten.

Sie hat den Preis für die beste Präsentation der gesamten Konferenz mit ihren Ergebnissen aus dieser Studie gewonnen, was vielversprechend ist. Die von ihr entwickelten Algorithmen beginnen mit einem der Anzeichen für Endometriose, dem Verschiebesignal, das eine Obliteration der Douglas-Tasche anzeigt. Dann gehen wir dazu über, rektale Läsionen zu betrachten, und dann betrachten wir andere Marker, die auch bei Ultraschalluntersuchungen verwendet werden.

Wir bauen den Algorithmus allmählich aus, um die Genauigkeit zu erhöhen. Wir haben ein Team von Gynäkologen, Sonologen und Radiologen, die das Projekt leiten, und wir haben auch ein Team von Doktoranden und Forschungsassistenten, die bei der Rekrutierung und Datensammlung helfen.

Charlotte Weber: Was sagt mir künstliche Intelligenz? Ob ich Endometriose habe oder nicht, oder welche Art oder Stadium von Endo.

Dr. Jodie Avery: Im Moment sagt es, wie hoch die Wahrscheinlichkeit einer Endometriose-Diagnose im Vergleich zu einer chirurgischen Diagnose ist. Sie betrachten Dinge, die Sensitivität und Spezifität genannt werden, und wir müssen das durchführen, was als Studie zur diagnostischen Testgenauigkeit bezeichnet wird. In der zweiten Phase der Studie werden wir den Algorithmus mit den tatsächlichen Ergebnissen der Operation vergleichen, unter Verwendung von Statistiken.

Der Algorithmus selbst kann zeigen, was als Bereich unter der Kurve bezeichnet wird, eine statistische Technik, die Ihnen die Wahrscheinlichkeit gibt, an Endometriose zu leiden oder nicht. Im Moment haben wir uns zunächst auf die Sclerosierung der Douglas-Tasche konzentriert. Sobald wir weiter vorankommen, müssen wir sagen können, ob das Tool jeden dieser Marker definieren kann oder ob wir einen separaten Algorithmus für jeden dieser Marker haben.

Wir sind noch nicht so weit, aber wir können sagen, ob jemand eine tiefinfiltrierende Endometriose hat. Der Algorithmus wird Ihnen sagen, dass Sie Endometriose haben, bevor Sie sich der Operation unterziehen.

Charlotte Weber: Das ist großartig. Es gibt so viele junge Frauen, die sich einer Operation unterziehen, ohne zu wissen, was dabei herauskommt und ob es sich lohnt. Eine Operation ist egal, welche Technik verwendet wird, ein großes Ereignis, also das ist eine große Aufgabe. Sobald Sie den ersten Teil erfolgreich abgeschlossen haben, haben Sie viele weitere Ziele für die Zukunft, und dann können Sie spezifischer vorgehen. Das ist eine großartige Idee und eine wirklich gute Möglichkeit, die diagnostische Zeit zu unterstützen, die benötigt wird. Das andere Poster, das Sie hatten, war etwas anders. Es war die Perspektive des Hausarztes. Wie sind Sie dazu gekommen, das zu erforschen?

Dr. Jodie Avery: Ein Teil der Entscheidung, die wir im Rahmen des Zuschusses getroffen haben, war, mit Ärzten zu sprechen, insbesondere auf der Ebene der primären Gesundheitsversorgung. In Australien geht man bei Problemen zuerst zum Hausarzt.

Charlotte Weber: Das variiert von Land zu Land.

Dr. Jodie Avery: Diejenigen, die das öffentliche, kostenlose Gesundheitssystem nutzen, müssen oft sehr lange warten, um einen Arzt zu sehen, einen Termin bei einem Spezialisten zu bekommen und dann zur Operation zu gehen. Für sie kann die Wartezeit bis zu sechs Jahren und acht Monaten betragen. Von den ersten Anzeichen ihrer Endometriose bis zur Operation.

Sie gehen zum Hausarzt, und der könnte sagen, alle Frauen haben Probleme mit ihrer Periode. Sie gehen nach Hause und bekommen keine richtige Antwort. Dann gehen sie zurück und sagen: „Ich habe immer noch starke Periodenschmerzen, ich habe immer noch Beckenschmerzen, ich habe immer noch schmerzhaften Sex.“ Sie sagen: „Okay, vielleicht haben Sie das Reizdarmsyndrom oder etwas anderes. Bekommen Sie ein Baby, sehen Sie, ob es dann besser wird, all diese Dinge.“

Sie erhalten möglicherweise eine Überweisung an einen Gynäkologen. Dann müssen sie auf einer Warteliste stehen, bis sie operiert werden können. Wir möchten jetzt herausfinden, warum das passiert und warum Hausärzte nicht erkennen, dass es nicht normal ist, dass eine Frau unter Periodenschmerzen leidet. Wir versuchen herauszufinden, warum die Ärzte nicht wissen, was los ist.

Wir forschen und sprechen mit Ärzten, um genau herauszufinden, was sie über Endometriose wissen, denn sie bekommen vielleicht nur zwei oder drei Stunden Unterricht darüber, wenn sie an der Universität sind, und wir möchten herausfinden, ob wir ihnen mehr Informationen geben können.

Wir sind in ländliche Gebiete in South Australia gereist und haben mit Ärzten im Rahmen ihrer Fortbildungsprogramme gesprochen. Bevor wir das tun, machen wir eine kleine Umfrage, um herauszufinden, welche Barrieren sie daran hindern, etwas über Endometriose zu lernen. Liegt es daran, dass sie die Krankheit nicht verstehen? Bekommen sie nicht genug Bildung?

Wir möchten nur die allgemeinen Barrieren herausfinden und diese dann in persönlichen Interviews genauer untersuchen, um genau herauszufinden, was die Barrieren sind und was wir tun können, um Ärzten bei der Verzögerung der Diagnose zu helfen und ihre Überweisungsmuster zu sehen.

Ob sie Frauen zu einer notwendigen transvaginalen Ultraschalluntersuchung schicken, ob sie sie zu einem MRT schicken oder ob sie keine diagnostischen Tests durchführen und sie direkt zum Gynäkologen schicken. Das ist etwas, das wir im größeren Maßstab erkunden möchten.

Charlotte Weber: Was sagen Ihnen Ihre bisherigen Ergebnisse? Was denken Sie ist der Hauptgrund für die Verzögerung? Gibt es etwas, worüber sie einfach nicht genug wissen, oder?

Dr. Jodie Avery: Ja, ich denke, sie wissen nicht genug darüber. Sie normalisieren es auch viel, weil sie einfach nicht genug darüber an der Universität unterrichtet werden. Ich denke, das Beste, was wir tun können, ist, ihnen so viele Informationen wie möglich zu geben.

Charlotte Weber: Sind Ihnen digitale Selbsthilfe für Patienten oder Bildungs-Apps für Ärzte begegnet, die helfen könnten?

Dr. Jodie Avery: Wir haben ein weiteres Programm in unserer Gruppe, die EndoZone. Professor Louise Hull hat es mit Hilfe von Dr. Beck O’Hara entwickelt. Sie haben die EndoZone-Website entwickelt, die von Frauen mit Endometriose, Ärzten und medizinischen Fachleuten gemeinsam erstellt wurde. Sie hatte über 50.000 Besucher. Es gibt eine Seite zur Selbstverwaltung, eine Seite zu chirurgischen Techniken und Überweisungswegen und ähnlichem.

Patienten, Ärzte und andere Interessierte können diese Website besuchen, die eine umfassende Ressource für alles rund um Endometriose in Australien ist. Das scheint auch sehr hilfreich zu sein. Ich denke, Ärzte sind die größten Hindernisse, wenn es um das Verständnis und das Bewusstsein für Endometriose geht.

Die Tatsache, dass es nicht genügend Gynäkologen gibt, zu denen man gehen kann, und sie nicht wissen, welche diagnostischen Tests Frauen wirklich benötigen. Ich denke, das sind die größten Barrieren, die aus unserer Forschung hervorgegangen sind.

Charlotte Weber: In Australien, wenn ich Patient bin und ein Problem habe, ob es mein Kopf ist oder mein Fuß oder etwas anderes, muss ich zuerst zum Hausarzt gehen, und nur wenn er oder sie sagt, okay, Sie müssen zu einem Spezialisten gehen, dann kann ich das tun.  

Dr. Jodie Avery: Wenn Sie zu einem Facharzt wie einem Gynäkologen oder einem Gastroenterologen gehen möchten, benötigen Sie eine Überweisung. Wenn Sie jedoch nur einen Besuch bei einem alliierten Gesundheitsdienstleister wie einem Psychologen, Podologen oder Zahnarzt wünschen, können Sie direkt dorthin gehen – Gatekeeper-System.

Hausärzte haben im Durchschnitt 7,5 Minuten für jeden Patienten. Ich denke, wir brauchen mehr Ressourcen, um Frauen die Möglichkeit zu geben, einen längeren Termin zu vereinbaren, wenn sie ein Problem haben, denn das ist die einzige Möglichkeit, die sie bekommen können, um die angemessene Pflege zu erhalten, die sie benötigen.

Charlotte Weber: Ja, das stimmt. Gibt es noch etwas, das Sie mit Betroffenen teilen möchten?

Dr. Jodie Avery: Nun, eine der wichtigsten Dinge, die wir tun möchten, ist sicherzustellen, dass wir Frauen sagen können, dass sie durch eine Endometriose-Ultraschalluntersuchung diagnostiziert werden können, und das sagen die ESHRE-Richtlinien. Sie können die Diagnose erhalten, aber sie muss von einer spezialisierten Ultraschalleinheit durchgeführt werden.

Es gibt ein paar in Australien, nicht so viele im Ausland, nicht so viele in Amerika, aber der Beruf wächst. Sie benötigen nicht unbedingt eine Operation, es sei denn, die Sonografie findet nichts, dann benötigen sie möglicherweise eine Operation. Das sagen die ESHRE-Empfehlungen. Hoffentlich können wir, wenn wir uns die Qualität der Ultraschalluntersuchungen ansehen, die Gründe für viele Operationen beseitigen.

Es gibt auch viele Dinge, die sie selbst tun können, wie Beckenbodenübungen und so weiter. Das ist wichtig. Ich habe selbst keine Endometriose, aber ich arbeite mit vielen Menschen zusammen, die sie haben, und sie kennen sich sehr gut mit den verschiedenen Möglichkeiten aus, mit der Situation umzugehen. Ich hoffe, dass wir bei der Diagnose helfen können und dass wir Frauen in abgelegenen Gebieten, die keinen Zugang zu Chirurgen und anderen Fachleuten haben, einen besseren Zugang zu einer Diagnose ermöglichen können.

Charlotte Weber
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