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Wenn du von Endometriose betroffen bist oder Betroffene kennst, hast du vielleicht schon mal vom Endo March (engl. Für „Endometriose-März“ oder „Endometriose-Marsch“) gehört. Der März ist der Awareness-Monat für Endometriose. Doch was bedeutet „Awareness“ überhaupt?
„Awareness“ lässt sich aus dem Englischen mit den Wörtern „Bewusstsein“ und „Wahrnehmung“ übersetzen. Genau darum geht es: Durch unterschiedliche Aktionen soll auf Endometriose und verwandte Erkrankungen aufmerksam gemacht werden.
Gemeinsam wollen wir das gesellschaftliche Bewusstsein für das Leid Betroffener schärfen und den Mangel an Grundlagenforschung sowie diagnostischen und Behandlungsmethoden aufzeigen. Dabei können wir alle zu Aktivist:innen werden!
Was ist denn der “Endo-March” eigentlich?
Was macht Awareness so wichtig?
Während der Ursprung des Endo March in den U.S.A liegt, hat sich diese wichtige Bewegung längst verselbstständigt. Weltweit schließen sich Betroffene, Angehörige und Organisationen im März zusammen, um aufzuklären und die Sichtbarkeit zu erhöhen. Seit 2014 finden Kongresse, Demonstrationen, Info-Veranstaltungen und weitere Aktionen statt [1]. Unser gemeinsames Zeichen ist dabei eine gelbe Schleife für Endometriose und gelbe Kleidung, die auf uns aufmerksam machen soll [2].
Mit dem Endo March möchten wir einander erreichen und Awareness schaffen. Bei Personen, die vielleicht betroffen sind und noch nichts davon wissen. Bei unseren Mitmenschen, die unsere Beschwerden sehen, aber vielleicht noch nicht verstehen. Aber auch in der Politik, die das Thema Frauen*gesundheit und ihre Erforschung noch nicht genug fördert.
Warum mehr Aufmerksamkeit für Endometriose wichtig ist, wird jedem klar sein, der sich schon einmal tiefergehend mit Endometriose befasst hat. Endometriose tritt bei 10-15 Prozent der Frauen und Personen mit einem biologisch weiblichen Körper auf. Für Betroffene hat die Erkrankung Folgen in allen Lebensbereichen. Das Gesundheitssystem stellt sie vor besondere Herausforderungen- nicht zuletzt, weil es immer noch an der grundlegenden Forschung mangelt.
Beschwerden sind vielfältig. Sie reichen von starken Schmerzen während der Periode bis hin zu Einschränkungen in der Freizeit und Arbeit. Bei manchen ist die Endometriose die Ursache eines unerfüllten Kinderwunsches [3]. Unter den Auswirkungen der Beschwerden leidet häufig auch die mentale Gesundheit der Betroffenen [4]. Gleichzeitig sind die Symptome manchmal derart unspezifisch, dass die Krankheit erst im Erwachsenenalter erkannt wird. In unserer Gesellschaft sind Schmerzen während der Periode außerdem stark normalisiert worden. Das sorgt dafür, dass Betroffene erst spät oder überhaupt keine Hilfe aufsuchen [4].
Durchschnittlich vergehen sieben bis neun Jahre, bevor Betroffene durch die Diagnose „Endometriose“ einen Namen für ihre Beschwerden erhalten [5]. Je früher eine angemessene Behandlung beginnt, desto eher können Verschlimmerung und Chronifizierung der Erkrankung verhindert werden [3]. Für das Entdecken zuverlässiger und früher Diagnosemethoden ist eine fundierte Forschung allerdings unerlässlich. Auch wenn Forschende die Erkrankung weltweit mit Hingabe untersuchen, mangelt es dafür an Finanzierung, sodass der Fortschritt nur langsam voran geht [4].
Mit steigender Awareness sorgen wir also für mehr Sichtbarkeit und machen auf das immer noch viel übersehene Problem der Endometriose aufmerksam. Wir sorgen dafür, dass die Normalisierung von Leid während der Periode und das Stigma um sie herum abnimmt. Wir senden außerdem ein Signal an die Politik, dass Endometriose ein gesamtgesellschaftliches Problem ist, dessen Lösung einer stärkeren Finanzierung bedarf.
Wenn eine so verbreitete und einschränkende Erkrankung derart unterrepräsentiert ist, liegt es an uns Betroffenen und unseren Unterstützer:innen, aktiv zu werden. Genau dafür gibt es den Endo March.
Gemeinsam können und müssen wir zur Wissensverbreitung und Sensibilisierung beitragen und die herrschenden Missstände aufzeigen. Aktivismus ist in jeder Form wichtig. Er beginnt im Privaten und erstreckt sich bis zu Demonstrationen mit hunderten Teilnehmenden. So wie wir sie im vergangenen Jahr in Berlin veranstaltet haben.
Gespräche mit deiner Oma, deinen Freund:innen oder deinen Arbeitgeber:innen können helfen, das Verständnis für deine persönlichen Beschwerden zu erhöhen. Vielleicht kennst du selbst jemanden, der Endometriose-ähnliche Beschwerden hat und sie bisher noch nicht einordnen konnte? Auch andere auf ihre mögliche Erkrankung aufmerksam zu machen, steigert die Awareness.
Auf sozialen Medien haben wir alle eine Stimme und erreichen den erweiterten Bekanntenkreis. Hier könnt ihr zur Verbreitung von Inhalten beitragen, indem ihr Postings teilt oder eigene erstellt. Neben @endo_app gibt es zahlreiche Accounts von Betroffenen, die ihre Erfahrungen teilen und über Endometriose aufklären.
Eine noch breitere Masse erreichen großangelegte Aktionen. Die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. veranstaltet dieses Jahr eine Aktion, bei der deutschlandweit gemeinsam durch Spazieren, Laufen und Wandern Kilometer gesammelt werden können. Dafür stellen sie kostenloses Infomaterial bereit, das unterwegs in Arztpraxen, Cafés und öffentlichen Einrichtungen verteilt werden kann [6].
Auch wir bei der Endo App haben wieder einige Aktionen geplant: Anders als im letzten Jahr, veranstalten wir dieses Jahr zwar keine richtige Demonstration, sondern starten unsere erste Online-Demo. Was das genau ist und wie du mitmachen kannst, kannst du hier nachlesen. Wir möchten diesmal bei Instagram zahlreich und laut sein, um die Aufmerksamkeit zu erreichen, die das Thema Frauen*gesundheit verdient. Wenn du mit uns ein Zeichen für die Wichtigkeit von Aufklärung und Forschung setzen möchtest, dann schließ dich gern an. Wir freuen uns auf deinen Beitrag.
Der Endo March betrifft uns alle, egal ob Betroffene, Angehörige, Organisationen oder Unterstützer:innen. Als Betroffene fühlen wir uns häufig allein und allein gelassen. Deshalb lasst uns gemeinsam stark und füreinander da sein. Lasst uns gemeinsam den Endo March begehen und für mehr Awareness sorgen.
Medizinjournalistin
Meike ist wissenschaftliche Redakteurin im Redaktionsteam der Endo Health GmbH. Gesundheitsförderung für Personen mit Endometriose, Adenomyose und Regelschmerzen ist ihr Herzensthema. Für sie bedeutet das nämlich auch Empowerment.
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