Beobachtungsstudie des Einflusses der Endo-App auf die Lebensqualität von Endometriose-Betroffenen
Nadine Rohloff, Lisa Rothenhöfer, Teresa Götz & Markus Rothenhöfer
In einer Stichprobe von Endometriose-betroffenen Frauen in Deutschland (N=106) wurde der Einfluss der Nutzung der Endo-App auf die Lebensqualität ermittelt.
In der Nutzergruppe wurden die Frauen ausgewertet (n=64), welche die App nach eigenen Angaben benutzt haben. Die Nicht-Nutzergruppe bestand aus den Frauen, welche angaben, die App nicht genutzt zu haben (n=42). Als häufigster Grund wurden dafür technische Probleme bei der Installation genannt.
Bei der Befragung wurde der validierte Fragebogen Endometriosis Health Profile (EHP) der Oxford-Universität eingesetzt, mit den Domänen Pain, Control & powerlessness, Emotional well-being, Social support, Self-image, Work life und Treatment. Neben dem EHP-Score pro Domäne kann auch ein zusammenfassender EHP-30 Summary Index gebildet werden. Dieser errechnet sich als gleichgewichteter Mittelwert der fünf Kerndomänen. Zudem wurde in einer Ein-Item-Skala die Lebensqualität auf einer Numerischen Skala von 0-10 erfasst (Lebensqualitätsindex).
Die Ergebnisse zeigen auf, dass die Verwendung der Endo-App bereits nach zwei Wochen zu einer hoch signifikanten Verbesserung der Lebensqualität führte, sowohl gemäß EHP als auch gemäß Lebensqualitätsindex. Für 9 von 10 gemessenen Variablen der Lebensqualität wurde eine statistisch hoch signifikante Veränderung festgestellt. Die Lebensqualität gemäß Lebensqualitätsindex verbesserte sich um 0,69 Punkte. Dies deckt sich mit der Verbesserung gemäß EHP Summary Index um -9,21 Punkte. Dabei ist bemerkenswert, dass die Endo-App sich nicht gleich stark auf alle Domänen der Lebensqualität des EHP auswirkte. Nach den zwei Wochen Nutzung waren die Auswirkungen der Endometriose auf das Arbeitsleben im Durchschnitt um -9,93 Punkte reduziert. Ebenfalls verbesserte sich die Variable für die Kontrolle & Hilflosigkeit um -14,58 Punkte. Auch im Bereich Schmerz kam es zu einer Verbesserung von -9,23 Punkten.
Durch eine Reihe weiterer Analysen konnte validiert werden, dass die gemessenen, positiven Effekte nicht auf andere Faktoren wie die Zyklusphasen der Teilnehmerinnen zurückzuführen sind. Auch der Vergleich mit der Nicht-Nutzergruppe untermauert, dass die Endo-App selbst für die Verbesserung der Lebensqualität verantwortlich ist und dies nicht auf externe Einflüsse zurückzuführen ist.
Einschränkend muss erwähnt werden, dass es sich dabei um explorative Auswertungen handelt, die nicht für multiples Testen adjustiert wurden. Es ist aber anzumerken, dass viele Domänen und insbesondere der Summary Index der Nutzergruppe auch nach Ausgleich für multiples Testen nach der Bonferroni-Holm-Methode signifikant bleiben.
Zusammenfassend konnte im Rahmen der Beobachtungsstudie gezeigt werden, dass bei den befragten Nutzerinnen der Endo-App bereits nach zwei Wochen eine signifikante Verbesserung der Lebensqualität gemessen werden konnte. Für die weitere Erforschung der Auswirkungen der Endo-App auf die Lebensqualität und konfirmatorischen Nachweis der positiven Versorgungseffekte sollte eine randomisierte, kontrollierte Interventionsstudie über einen längeren Zeitraum durchgeführt werden. Dabei ist zu erwarten, dass über die gezeigten kurzfristigen Effekte hinaus einige Inhalte der Endo-App über eine längere Nutzungsdauer ihren maximalen Effekt erreichen. Beispielsweise Physiotherapieübungen, Yoga, Achtsamkeitsübungen oder eine gesündere Ernährung bilden ihre Wirkung über mehrere Wochen und Monate auf und halten diesen Effekt auch langfristig.
Die bisherigen Befunde weisen also deutlich darauf hin, dass die schnelle flächendeckende Versorgung der Frauen mit Endometriose mit der Endo-App von gesellschaftlichem und gesundheitlichem Interesse ist.
Observational study on the influence of the Endo-App on the quality of life of women with endometriosis (2021)
The influence of using the Endo-App on quality of life was studied in a sample of women with endometriosis in Germany (N=106). After baseline questions were answered women were offered to use the app. In all other questionnaires women were asked if they used the app. Women, who stated to use the app (n=64) were sampled in the user group. The non-user group consisted of women, who stated to not use the app (n=42). The main reason for it were technical problems during the installation.
The validated Endometriosis Health Profile (EHP) questionnaire from Oxford University was used in the survey. It has scale scores covering pain, control & powerlessness, emotional well-being, social support, self-image, work life and treatment. In addition, the EHP-30 Summary Index can be calculated. It is calculated as the equally weighted mean of the five core scales. Furthermore, quality of life was assessed with a one-item-scale on a numeric scale from 0-10 (quality of life index).
The results indicate, that the usage of the Endo-App lead to a highly significant improvement of quality of life already after two weeks – both according to the EHP and the quality of life index. 9 out of 10 measured variables of quality of life showed a statistically highly significant improvement. The quality of life measured with the quality of life index improved 0.69 points. Appropriately, it improved by -9.21 points measured with the EHP. Remarkably, the Endo-App didn’t have the same impact on all of the scales of the EHP. The impact of endometriosis on work life was reduced by -9.93 points on average after two weeks of usage. The variable control & powerlessness was improved by
-14.58 points. Also, the variable pain improved by -9.23 points.
Through further analyses, it could be validated that the measured effects were not caused by other factors such as menstrual cycle of the participants. Also, the comparison with the non-user group supports the effect of the Endo-App itself on quality of life, and that it can not be accounted for by external influences.
As a limitation, this is an exploratory data analysis, which was not corrected for multiple testing. But many scales and in particular the Summary Index of the user group stayed significant after adjusting for multiple testing following the Holm–Bonferroni method.
Overall, in this observational study, a statistically significant improvement of quality of life could be measured in the participating users of the Endo-App already after two weeks. To further investigate the effects of the Endo-App on quality of life, and as a confirmatory analysis of the positive treatment effects, a randomized controlled trial should be conducted over a longer period of time.
As a result, in addition to the shown short-term effects, it can be expected, that some contents of the Endo-App reach their maximum effect after a longer period of usage. For example, physiotherapy, yoga, mindfulness based stress reduction or a healthier diet increase their effect over weeks and months and keep this effects long-term. The present findings indicate clearly, that a fast nationwide supply of the Endo-App for women with endometriosis is of great social and medical interest.
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