Aktuelle Forschung zu Endometriose: Ein Interview mit Dr. Karina Ejgaard Hansen
“Es ist so wichtig, dass Frauen mit Endometriose jegliche mögliche Unterstützung erhalten, einschließlich der Bewältigung von Schmerzen, Erschöpfung und allen anderen invalidierenden Symptomen.“
Teresa Götz: Vielen Dank, dass Sie hier sind. Könnten Sie sich bitte kurz vorstellen?
Dr. Karina Ejgaard Hansen: Mein Name ist Karina Ejgaard Hansen. Ich bin Klinische Psychologin und arbeite auch als Forscherin am Department für Öffentliche Gesundheit der Universität Aarhus. Meine Forschung konzentriert sich auf die Auswirkungen von Endometriose auf die psychische Gesundheit, Lebensqualität und Schmerzbewältigung der Patienten. In diesem Zusammenhang haben wir das FEMaLe-Projekt entwickelt, das für Finding Endometriosis using Machine Learning steht. Seine Ziele sind die Verbesserung der Diagnose und Versorgung bei Endometriose.
Teresa Götz: Wie sind Sie dazu gekommen, Endometriose aus psychologischer Sicht zu erforschen?
Dr. Karina Ejgaard Hansen: Als Kandidatin habe ich mich auf Arbeitspsychologie spezialisiert. Zur gleichen Zeit arbeitete ich ehrenamtlich im Verein für Endometriose-Patienten, leitete Schmerzbewältigungsgruppen und beriet Patienten am Telefon.
Zu dieser Zeit wollte der Verein das öffentliche und politische Bewusstsein für Endometriose erhöhen, indem er auf die enormen Kosten für die Gesellschaft durch die eingeschränkte Arbeitsfähigkeit der Betroffenen hinwies. Mir wurde klar, dass ich meinen Hintergrund mit dieser Idee verbinden konnte. Meine Diplomarbeit untersuchte die Arbeitsfähigkeit von Frauen mit Endometriose im Vergleich zu einer Kontrollgruppe von Frauen ohne Endometriose.
Die Ergebnisse zeigten, dass sie im Allgemeinen eine geringere Arbeitsfähigkeit hatten, und dass eine längere diagnostische Verzögerung mit einer geringeren Arbeitsfähigkeit verbunden war.
Ich präsentierte die Ergebnisse der Studie dem Professor für Endometriose am Department für Geburtshilfe und Gynäkologie am Universitätsklinikum Aarhus. Wir veröffentlichten die Studie, und in Zusammenarbeit mit dem Dänischen Verein für Endometriose-Patienten beantragten wir Mittel für ein Promotionsprojekt.
Sie hatten bereits eine kleine Beobachtungsstudie durchgeführt, die die Auswirkungen von interventionsbasierten Ansätzen auf die Lebensqualität und Endometriose untersuchte. Für meine Promotion haben wir es als randomisierte kontrollierte Studie aufgesetzt. Nach meiner Promotion setzte ich meine Forschung in diesem Bereich fort.
Über Dr. Karina Ejgaard Hansen
Dr. Karina Ejgaard Hansen ist eine Psychologin und Forscherin, spezialisiert auf die Beziehung zwischen Endometriose und psychischer Gesundheit. In einem Interview mit der Psychologin der Endo-App, Teresa, sprach sie über ihr aktuelles Projekt, das darauf abzielt, zugängliche psychologische Interventionen für Endometriose-Patienten mit chronischen Schmerzen zu entwickeln.
Teresa Götz: Was hat Sie motiviert, den Weg in die Endometriose-Versorgung weiterzugehen?
Dr. Karina Ejgaard Hansen: Fachleute vom Verein und meinem Institut erzählten mir immer wieder, dass es oft Frauen gab, denen sie nichts anbieten konnten, weil sie auch nach medizinischer oder chirurgischer Behandlung weiterhin unter chronischen Schmerzen litten.
Bei jeder anderen Krankheit gibt es Leitlinien, wie man mit chronischen Schmerzen umgehen und lernen kann, damit zu leben, und das fehlt uns bei Endometriose. Meine Motivation war es, diesen Frauen zu helfen und möglicherweise Vorreiterin in diesem Bereich zu sein. Es ist so wichtig, dass Frauen mit Endometriose jegliche mögliche Unterstützung erhalten, einschließlich der Bewältigung von Schmerzen, Erschöpfung und allen anderen invalidierenden Symptomen.
Teresa Götz: Was ist Ihrer Meinung nach die größte Herausforderung auf dem Gebiet der Endometriose?
Dr. Karina Ejgaard Hansen: Im Allgemeinen bestehen große Herausforderungen darin, dass wir so wenig über die Krankheit und ihre Mechanismen wissen und keine Heilung haben. Es gibt auch eine lange diagnostische Verzögerung, die zu Krankheitsverläufen mit chronischen Schmerzen führt und negative Auswirkungen auf die psychische Gesundheit und Lebensqualität der betroffenen Frauen hat. Wenn wir Endometriose früher diagnostizieren könnten, würde sie sich nicht auf so invalidierende Weise entwickeln.
Teresa Götz: Könnten Sie Ihre Arbeit in einigen Worten zusammenfassen und über das FEMaLe-Projekt sprechen?
Dr. Karina Ejgaard Hansen: Das FEMaLe-Projekt baut auf meinem Promotionsprojekt auf. In meinem Promotionsprojekt haben wir eine interventionsbasierte Methode zur Bewältigung von Endometriose, endometriosebedingten Schmerzen und anderen invalidierenden Symptomen entwickelt. Es basiert auf Stressbewältigung durch Achtsamkeit und Akzeptanz- und Commitment-Therapie.
Es umfasst Psychoedukation und Patientenaufklärung über Endometriose, Erfahrungen anderer Patienten, und wir bringen ihnen Achtsamkeitsmeditation und Yoga bei. Die erste Studie zur Untersuchung der Auswirkungen dieser Intervention wurde in einer face-to-face Gruppenversion durchgeführt. Wir fanden signifikante und große Verbesserungen der Lebensqualität, aber viele Frauen konnten aufgrund großer Entfernungen und Transportmöglichkeiten oder mangelnder Energie nicht jede Woche teilnehmen.
Um zugänglicher zu sein, haben wir das Programm digitalisiert und begonnen, es mit den Teilnehmern zu pilotieren. Außerdem wollten wir untersuchen, ob die Therapeutenkontakte über Videokonsultationen den positiven Effekt noch verstärken würden. Im kommenden Jahr werden wir eine randomisierte kontrollierte Studie mit drei Gruppen durchführen: Eine Gruppe wird das Programm durchlaufen, geführt vom Programm selbst, eine andere wird das Programm durchlaufen und zusätzlich eine wöchentliche Videositzung mit dem Therapeuten erhalten.
Die letzte Gruppe wird die Warteliste sein. Wir müssen zeigen, dass, wenn es einen positiven Effekt der Intervention gibt, dieser positive Effekt ohnehin nicht eingetreten wäre.
Teresa Götz: Handelt es sich um Individualtherapie mit einem Therapeuten oder um Gruppentherapie?
Dr. Karina Ejgaard Hansen: Für diese Studie wird es Individualtherapie sein. Das basiert auf den logistischen Problemen, die wir in der Promotionsstudie hatten, als wir versuchten, eine Zeit während des Arbeitstages zu finden, zu der eine Gruppe sich wöchentlich zur gleichen Zeit treffen kann. Die praktikabelste Möglichkeit, dies zu tun, ist zu Hause, und es ist so flexibel wie möglich, weil man nicht zu einem bestimmten Zeitpunkt erscheinen muss.
Teresa Götz: Was sind Ihrer Meinung nach die größten Chancen oder Herausforderungen im Bereich der digitalen Selbsthilfe und Selbstmanagement?
Dr. Karina Ejgaard Hansen: Ein enormer Vorteil, der uns auch von den Teilnehmern zurückgemeldet wird, ist die Menge an Wissen, die wir vermitteln können. Die Teilnehmer können so lange in das Programm eintauchen, wie sie möchten, und jederzeit zurückkehren. Das Material ist immer online verfügbar, sodass sie jederzeit darauf zurückgreifen können.
Es ist auch einfach, ein digitales Programm zu aktualisieren, wenn neue Erkenntnisse vorliegen. Was herausfordernd sein kann, ist der Aspekt der Motivation. Die Teilnehmer müssen das Programm alleine durchlaufen und sind nur für sich selbst verantwortlich. Ich habe die Hypothese, dass es in der Gruppe von Frauen, die das Programm selbstgesteuert durchlaufen, möglicherweise eine größere Abbruchrate gibt, weil sie die Motivation verlieren könnten.
Andererseits könnte das zeigen, dass die Therapiesitzungen einen Einfluss auf die Teilnahme haben. In der Therapie wird viel Zeit darauf verwendet, darüber zu sprechen, wie man die praktischen Übungen modifizieren kann, um sie besser an den individuellen Teilnehmer anzupassen, und ihnen zu helfen, andere Hindernisse in ihrer individuellen Erfahrung zu überwinden. Im Gegensatz dazu müssten Teilnehmer, die das Programm selbstgesteuert durchlaufen, diese Dinge selbst herausfinden.
Teresa Götz: Gibt es neben dem laufenden FEMaLe-Projekt noch weitere zukünftige Ziele oder liegt darauf derzeit Ihr Fokus?
Dr. Karina Ejgaard Hansen: Im Moment konzentriere ich mich auf das FEMaLe-Projekt. Wir werden die randomisierte kontrollierte Studie nach Abschluss des Projekts fortsetzen. Dann müssen wir sehen, was als nächstes kommt. Es könnte sehr interessant sein zu untersuchen, welche Gruppe von Teilnehmern den größten Effekt hat und ob wir vorhersagen können, wer am meisten von was profitiert.
Vielleicht könnten wir dann eine gestufte Versorgung anbieten, bei der die Frauen, die mehr Unterstützung benötigen, um das Programm abzuschließen, die zusätzliche Hilfe erhalten, die sie benötigen, während andere das Programm alleine durchführen können. Wenn wir bestimmen können, was diese Frauen charakterisiert, können wir sie im Vorfeld in die richtige Gruppe einordnen, sodass sie die angemessene Versorgung erhalten und am besten davon profitieren.
