Endo gut, alles gut – Der Film

Heute geht es um den Film „Endo gut, alles gut“. Nadine Grotjahn ist selber Betroffene und Sozialarbeiterin. Nach einer langen Geschichte mit der Endometriose hat sie es sich jetzt zur Aufgabe gemacht, über alles aufzuklären, was mit der Endometriose zu tun hat. Und sie tut dies vor allem erst einmal in dem Film „Endo gut, alles gut“, den sie im letzten Jahr gemeinsam mit Stefan Maicher von MSK Media gedreht hat. Worum es in dem Film genau geht und was Nadine Grotjahn sonst so macht, erfährst du heute in dem Interview.

Nadine Grotjahn ist schon seit langer Zeit eine Unterstützerin und eine Mitarbeiterin von der Endo App. Sie ist richtig gut darin, die ganzen Themen um die soziale Unterstützung zu erklären und dabei zu unterstützen, denn sie ist Sozialarbeiterin und macht gerade auch noch eine Ausbildung zur systematischen Beraterin – also perfekt ausgebildet und eine richtige Expertin. Und sie engagiert sich schon seit langer Zeit für die Aufklärungsarbeit. Ich will gar nicht zu viel verraten, einiges wird sich im Gespräch noch hier offenbaren.

Worum geht es bei "Endo gut, alles gut"?

Der Film gibt verschiedenste Einblicke in ein Leben mit dieser Erkrankung: Betroffene und Ärzte werden interviewt, eine OP gefilmt und Nadine Grotjahn besucht den Bundestag.

Ziel ist es, den Betroffenen zu vermitteln, dass sie mit ihrer Krankheit nicht allein sind, und deren Familien, Ärzte und Interessierten über Endometriose aufzuklären.

Besonders wichtig ist Nadine Grotjahn eine zentrale Anlaufstelle für Betroffene, die mit Endometriose-Zentren, Ärzten, Physiotherapeuten, Sozialarbeitern, uvm. zusammenarbeitet.

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Interview mit Nadine Grotjahn, Sozialarbeiterin, Betroffene und Mitarbeiterin der Endo App, über ihren Film

Dr. med. Nadine Rohloff: Vielleicht fangen wir ganz vorne an: Dein Bezug zur Endometriose ist ja ein ganz persönlicher. Vielleicht magst du uns da kurz deine eigene Geschichte erzählen. 

Nadine Grotjahn: Ja, mein Bezug ist ein ganz persönlicher. Die Headline würde heißen: „Frühe Symptome, späte Diagnose“. Ich wurde 17-mal mittlerweile operiert, es gab laparoskopische Operationen, Bauchschnitte und zum Teil wurden mir auch Organe entfernt. Es war irgendwie ein Gesamtpaket. Es war alles dabei: Unsicherheit, Probleme in der Partnerschaft und in der Familie, abfällige Sprüche, ich habe meinen Job dadurch verloren. Da ist ganz viel Wehmut mit dabei gewesen. Aber jetzt ist es besser und darum habe ich mir gesagt, ich muss handlungsfähig werden, es muss sich etwas tun. Es darf nicht mehr vielen Frauen so gehen. 

Dr. med. Nadine Rohloff: Sehr gut. Aus deiner eigenen Erfahrung – und du sprichst ja auch mit vielen anderen Betroffenen – wo siehst du die größten Probleme im Moment im Gesundheitssystem und dem Umgang mit den Endometriose-Betroffenen?

Nadine Grotjahn: Da gibt es noch einiges zu tun, denn trotz Leitlinien-basierter Therapieempfehlungen habe ich das Gefühl, es fehlt uns an strukturierenden und beratenden Formen für diese Betroffenen. Das sollte sich ändern. Das ist immer Theorie und Praxis und man hört immer wieder davon: „Mir wird nicht geglaubt; es dauert so lange bis zur Diagnose“. Aber all das sollten wir hinter uns lassen, denn wenn wir irgendwie etwas ändern wollen, dann müssen wir gucken, was sich verändern muss, damit es besser für uns wird, damit wir Betroffenen wirklich Gehör bekommen. Und damit fängt es an: Man sollte uns ernst nehmen und man sollte uns unser Körpergefühl nicht absprechen. Das ist nämlich tatsächlich häufig so, dass gesagt wird „Naja, es kann ja alles nicht so doll sein“.

Und wir brauchen Ärzte, die wirklich fachlich fundiertes Wissen über Endometriose haben und auch bereit sind, es weiterzugeben und die nicht in irgendeiner Zeitung gelesen davon haben und dann sagen, „Das ist diese neue Modeerkrankung“, sondern die wirklich auch zuhören, wenn wir etwas sagen. Und für all das brauchen wir soziale Beratung, um diese ganzen Themen – die Therapieempfehlungen, operative Therapie, hormonelle Therapie, was können Betroffene selbst noch tun, was hängt alles damit zusammen – formen zu können und um proaktiv handlungssicher zu sein. Denn ich bin in diesem Fall der festen Überzeugung: Wissen ist Macht!

Dr. med. Nadine Rohloff: Um ein bisschen Wissen zu vermitteln, arbeitest du seit ungefähr einem Jahr an einem großen Projekt, einem richtigen Film. Kannst du vielleicht ein bisschen erzählen, worum es dabei geht?

Nadine Grotjahn: Natürlich geht es um Endometriose und meine Idee damals war, dass ich einen kurzen sozialen Werbespot machen und habe gedacht, ich komme dann her und den Werbespot bringen wir dann ins Fernsehen und dann ist gut. Ich bin mit diesem Anliegen dann an msk media bei Stefan Maicher herangetreten und der hat gesagt: „Nö!“. Da war ich kurz schockiert. Und dann hat er gesagt: „Wir machen, wenn, einen 90-minütigen Dokumentarfilm darüber“. Und so sind wir beide gemeinsam losgelaufen und haben unsere Aufgaben aufgeteilt. Das ist tatsächlich von uns beiden komplett privat finanziert und es geht in dem Film ein bisschen darum, Mut zu machen. Und die Geschichte Endometriose von mehreren Seiten zu beleuchten. Wir waren im OP dabei, wir waren im Bundestag, wir haben viele Leute, die viel mit Endometriose zu tun haben – also unterschiedliche Ärzte und Betroffene – interviewt. Der Film soll ein Rundum-Paket sein und soll alle ermutigen, dass auch mit Endometriose ein lebenswertes Leben entstehen kann.

Dr. med. Nadine Rohloff: Also richtet sich der Film hauptsächlich an Betroffene oder ist er vielleicht auch etwas für Angehörige oder Ärzte?

Nadine Grotjahn: Das ist auch etwas für Ärzte, weil ich glaube, dass man nie auslernt. Und vielleicht ist es ganz gut, dass die Ärzte mal in die Richtung gucken, wie es den Patienten geht. Das ist aber auch etwas für Betroffene, um zu gucken, dass es nicht nur bei uns ein bisschen Trouble in der Familie gab: „Seit wann ist denn meine Tochter so komisch und wieso verhält sie sich so? Ich habe doch nur gefragt“. Es klärt so ein bisschen auf und ich glaube, der Film ist wirklich für alle – für Betroffene, für Ärzte und einfach für Interessierte.

Endometriose ist traurig, aber Endometriose kann uns auch beflügeln, dass wir einfach neue Wege gehen. Das soll dieser Film vermitteln, also einfach nicht den Mut zu verlieren und weiterzumachen.

Nadine Grotjahn

Dr. med. Nadine Rohloff: Und er beleuchtet auch ein bisschen die sozialen Probleme, die ja sonst auch im klinischen Umfeld einfach oft unter den Tisch fallen, weil die Zeit nicht bleibt. Was war dir bei dem Film noch besonders wichtig? Vielleicht hast du noch eine Message?

Nadine Grotjahn: Für mich war wichtig, dass dieser Film Mut machen soll. Es gibt so einige Spots – ich hätte beinahe gesagt, „Werbespots“ – und die sind immer sehr traurig. Und Endometriose ist traurig, aber Endometriose kann uns auch beflügeln, dass wir einfach neue Wege gehen. Das soll dieser Film vermitteln, also einfach nicht den Mut zu verlieren und weiterzumachen.

Dr. med. Nadine Rohloff: Was war denn bei den Dreharbeiten dein Highlight oder was hat dir am meisten Spaß gemacht?

Nadine Grotjahn: Normalerweise ist das ja absolut gar nicht meine Abteilung, da bin ich gar nicht Zuhause. Aber auszusuchen, wen wir interviewen und wer mit macht, Anfragen für Drehgenehmigungen; was ich alles beachten muss, das immer wieder rückkoppeln, und dann halt tatsächlich selbst vor der Kamera zu stehen. Ich war immer sehr nervös, aber ich glaube, dass das ganz gut wird. Es waren alle echt großartig, die mitgemacht haben. Ich bin sehr froh, dass alle so engagiert sind und sagen, dass wir es gemeinsam schaffen können. Das ist mir wichtig. Es gibt zu viele, die im Moment alleine rumbrödeln, und diese Gemeinsamkeit ist das Wichtige an der Geschichte.

Dr. med. Nadine Rohloff: Mit „gemeinsam“ meinst du die Betroffen, aber auch die ganzen Leute, die sich sonst um Endometriose-Betroffene kümmern, und dass man einfach zusammenarbeitet?

Nadine Grotjahn: Genau, das ganze Netzwerk, also Ärzte, Physiotherapeuten. Die sollen alle zusammenarbeiten und die Erkrankung oder den Menschen in den Mittelpunkt stellen. Das wäre mir ganz wichtig.

Dr. med. Nadine Rohloff: Das ist natürlich auch nicht immer einfach zu organisieren. Es gibt ja keine Programme dazu bzw. es gibt die Endometriose-Zentren, die das organisieren. Aber auch da sind ja manchmal doch keine Schnittstellen zu manchen anderen Akteuren. Was kann man da vielleicht besser machen?

Nadine Grotjahn: In den Leitlinien steht ja, wir sollen uns interdisziplinärer Arbeit bedienen, und das wäre halt mein großer Wunsch, dass wir das auch tatsächlich tun. All das, was ich eben gesagt habe – Aufklären, wie entsteht es, welche Symptome, auf was soll ich achten – wie sollen Ärzte das in ihrem Alltag unterbringen. Da sind ja auch die Kosten ein ganz großer Punkt und das muss man den Ärzten auch zugutehalten, denn viele meckern über die Ärzte: „Mein Arzt hat keine Zeit für mich“. Da würde ich mich freuen, dass wir wirklich eine Beratungsstelle etablieren, die quasi der Knotenpunkt wird. Ich meine in diesem Fall nicht die Beratung von Betroffenen für Betroffene, die total wichtig ist und ich auch sehr schätze. Aber ich meine wirklich noch ein bisschen mehr. Ich meine auch keine psychologische Beratung. Wenn man sich das im deutschen Gesundheitssystem anguckt, bis man einen Therapieplatz bekommt – und da geht es ja auch schon tief in irgendeine Richtung – sondern ich meine wirklich eine psychosoziale Beratung, die etabliert werden soll. Und ich würde ganz gerne sehen, dass die in die Regelversorgung aufgenommen wird. Das funktioniert natürlich alles nicht von heute auf morgen. Aber das sind so große Dinge, die ich mir vorstelle, die wirklich passieren müssen, damit es weitergeht und man wie ein Zahnrad verzahnt ist und allen wirklich gut geholfen ist. Dass die Ärzte nicht so viel Stress haben und dies alles gut unterbringen können, dann wirklich auch in Ruhe operieren können und genug Informationen haben. Und, dass sich die Betroffenen und die Familie gut aufgehoben fühlen. Ähnliche Projekte gibt es ja für andere Erkrankungen.

Dr. med. Nadine Rohloff: Genau, das wollte ich gerade sagen. Bei anderen Erkrankungen, die halt großen Einfluss auf den Alltag und das ganze Leben haben, gibt es so etwas ja häufig schon. Das hat in den meisten Fällen auch sehr gute Ergebnisse gezeigt.

Jetzt kommen wir kurz zurück zum Film. Der ist ja ca. 90 Minuten lang, hast du gesagt. Wie und wo kann man den Film denn sehen und wann ist er fertig?

Nadine Grotjahn: Der Film feiert jetzt am 2. September seine Premiere in Herford, wo ich gebürtig herkomme und auch lebe. Dann ist der Plan, dass wir ihn auf jeden Fall Ärzten, Endometriose-Zentren und Reha-Einrichtungen zur Verfügung stellen. Natürlich ist unser großer Wunsch auch, dass er es irgendwann ins Fernsehen schafft. Aber da kann ich noch nicht so viel zu verraten.

Dr. med. Nadine Rohloff: Wir drücken auf jeden Fall die Daumen. Die Premiere ist wahrscheinlich organisiert und ausgebucht, richtig?

Nadine Grotjahn: Genau.

Dr. med. Nadine Rohloff: Das ist ein richtig cooles Projekt. Aber du machst ja quasi gerade noch mehr. Du bist aktuell auch noch dabei, ein anderes Projekt zusätzlich auf die Beine zu stellen, um mehr Aufklärung zu betreiben. Vielleicht kannst du da noch kurz etwas zu sagen.

Nadine Grotjahn: Genau, das Projekt mache ich auch wieder mit Stefan zusammen. Stefan ist auch sehr engagiert und wir hatten jetzt gerade erst das Shooting, aber wir haben Endometriose-Frauen eingeladen und haben sie geshootet. Wir wollen eine Plakat-Kampagne machen, die wirklich die Aufmerksamkeit generiert, mit vielen Sprüchen, die Endometriose-Betroffene wirklich schon zu hören bekommen haben. Da soll aber auch der Link für die Aufklärung darunter stehen. Ich hoffe, dass wir da auch ein ganzes Stück weiterkommen. Ich habe schon einige Kontakte und Leute, die z.B. den Druck spenden oder uns das Geld dafür zur Verfügung stellen. Das ist natürlich immer alles sehr kostspielig und ich bin immer auf der Suche nach Partnern, die finanzielle Ressourcen dafür frei haben und sagen, „das finden wir gut, da unterstützen wir dich“.

Dr. med. Nadine Rohloff: Das sind ja schon zwei riesige Projekte. Was kommt danach? Was möchtest du gerne in Zukunft noch machen, wenn die Premiere vorbei ist?

Nadine Grotjahn: Dann geht es genau um diese Beratungsstelle. Ich habe ein Konzept für eine psychosoziale Beratungsstelle geschrieben. Ich hatte auch schon erste Gespräche mit einer Krankenkasse; da ging es schon darum, dass wir evtl. einen Selektivvertrag miteinander abschließen. Die Krankenkasse ist gerade zaghaft ein bisschen zurückgerudert, aber ich glaube, je lauter ich werde, umso mehr Interessenten lassen sich finden. Ich denke, ich könnte jetzt die Beratung anbieten mit meinem Berufszweig, aber ich möchte halt nicht, dass die Betroffenen dafür bezahlen müssen. Genau aus diesen besagten Gründen gibt es sämtliche andere Beratungsstellen, wofür keiner bezahlen muss. Ich möchte, dass wir uns auch einfordern, denn ich finde, dass es den Betroffenen zusteht, weil die ganze Geschichte eh schon sehr kostspielig ist. Da bin ich auf der Suche nach Finanzierungsmöglichkeiten, um das wirklich zu realisieren.

Dr. med. Nadine Rohloff: Das wäre nämlich meine nächste Frage: Wie kann man dich dabei unterstützen?

Nadine Grotjahn: Es gibt ja unterschiedliche Möglichkeiten, wie man das Ganze auf die Beine stellen kann, und ich prüfe gerade noch mit Leuten im Hintergrund, wie wir das am besten machen können. Aber auch hier ist natürlich Geld das große Thema. Ich möchte damit nicht reich werden, aber ich muss natürlich auch die Sachen, die ich dann investiere, also zumindest meine Arbeitszeit und weitere Projekte, finanziert bekommen. Es soll halt sehr, sehr groß werden – das ist mein Wunsch.

„Und wenn wir es schaffen, diese Vorurteile abzubauen, dann werden vielleicht mehr Leute darüber sprechen und irgendwann wird es eine Normalität werden.“

Nadine Grotjahn

Dr. med. Nadine Rohloff: Wir drücken die Daumen! Gerade bei dem Film hast du ja auch mit ganz vielen Akteuren aus dem Gesundheitswesen, aus der Politik und natürlich auch mit Betroffenen gesprochen – also letztendlich mit allen, die mehr oder weniger mit der Endometriose zu tun haben. Du hast sicherlich auch ganz viele neue Eindrücke bekommen. Gibt es irgendwas, das du aus diesen ganzen Erfahrungen den Frauen mit Endometriose noch gerne sagen möchtest?

Nadine Grotjahn: Nicht aufgeben und laut werden! Die, die laut werden können, werden vielleicht noch etwas lauter, als sie denken, dass sie es sind. Es gibt einfach sehr, sehr viele, die es sich nicht trauen. Und wenn wir es schaffen, diese Vorurteile abzubauen, dann werden vielleicht mehr Leute darüber sprechen und irgendwann wird es eine Normalität werden. Das ist mein Wunsch an alle: Ihr seid weder verrückt, noch sensibel – lasst es euch nicht einreden und werdet laut!

Dr. med. Nadine Rohloff: Das ist ein sehr schöner Abschluss, kann ich nur unterstreichen! Wir sind alle ganz gespannt auf den Film. Den Trailer zum Film verlinken wir hier auch, damit sich das alle schon einmal anschauen können. Wir sagen dann auch noch einmal Bescheid, wenn die Premiere vorbei ist, wo man sich den Film dann sonst auch noch anschauen kann.

Nadine Grotjahn: Genau, im Moment sind wir bei Instagram oder bei Facebook unter „Endo gut, alles gut – Der Film“. Da kann man schon einmal ein bisschen gucken. Da gibt es auch immer mal wieder ein paar Häppchen zum Schauen. Wer Lust hat, guckt vorbei, likt und teilt bitte.

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Sandra Fleck
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