Sina Winkenjohann: Wir sprechen heute über den Besuch im Endometriose-Zentrum. Wie läuft das Ganze ab? Einmal aus meiner Sicht als Patientin und einmal aus der Sicht einer Ärztin. Nadine, magst du dich einmal kurz vorstellen?
Dr. med. Nadine Rohloff: Ich bin Nadine, die medizinische Leitung der Endo-App. Ich habe davor im Endometriose-Zentrum der Uniklinik Münster gearbeitet. Aus dieser Zeit kommen auch meine Erfahrungen und Tipps.
Sina Winkenjohann: Ich bin Sina. Ich bin seit über einem Jahr bei der Endo-App dabei. An die erste Stelle würde ich gerne einen Tipp für alle setzen, die vielleicht noch nicht in einem Endometriose-Zentrum waren oder überlegen, sich dort einen Termin zu holen. Seid bitte nicht geschockt, wenn ihr die Vorlaufzeit der Termine hört. Es ist tatsächlich so, dass ein halbes Jahr oder auch einmal ein Dreivierteljahr Wartezeit keine Seltenheit ist. Ihr findet auch bei uns auf der Homepage eine Liste oder eine Verlinkung zu den ganzen Endometriose-Zentren, die es im Moment gibt und die zertifiziert sind. Es ist tatsächlich so, dass es zu wenige Zentren für zu viele Patientinnen gibt. Oftmals haben die Zentren auch nur ein, zwei Endometriose-Sprechstunden-Tage oder -Nachmittage. Daher ist mein Tipp immer, wenn ihr euch einen Termin geholt habt, euch auch gleich schon einen Folgetermin zu holen. Ich persönlich mache das auch immer so, dass ich wirklich alle sechs Monate einen festen Termin habe und mir schon im Voraus einen Termin hole, also fast ein Jahr vorher. Das klingt immer ein bisschen lächerlich, aber meistens ist auch irgendwas zu besprechen. Ich hatte noch keinen Termin, von dem ich gesagt habe, dass ich ihn nicht brauche. Es gibt immer irgendwas, das noch angestoßen werden muss oder besprochen werden kann. Von daher ist das ein kleiner Tipp. Dann kommt ihr nicht in die Bredouille, wenn ihr merkt, ihr habt Schmerzen, das halbe Jahr ist vorbei, ich rufe einmal an und frage nach. Dann kann es gut sein, dass es drei bis neun Monate dauert, bis ihr wieder vorstellig werden könnt, auch als Bestandspatientin.
Dr. med. Nadine Rohloff: Noch etwas spricht dafür: Wenn man überlegt, ob man einen Termin machen sollte oder nicht, dann sollte man erstmal einen Termin machen. Wenn man sich das in drei Monaten überlegt hat, dann wartet man wieder weiter. Wir sprechen ja gleich darüber, wie das abläuft. Da werdet ihr auch sehen, es geht bei Terminen im Endometriose-Zentrum nicht nur um Operationen, auch wenn es sinnvoll ist, für eine OP in das Endometriose-Zentrum zu gehen. Es geht wirklich auch um Beratung, gute Untersuchung und Diagnostik außerhalb der OP. Das heißt, es gibt viele Gründe, um in das Endometriose-Zentrum zu gehen. Das ist entweder die ursprüngliche Diagnose, also die erste Diagnose, wenn man noch gar nicht genau weiß, was es ist, aber es vermutet. Oder aber die Beschwerden sind wiedergekommen oder man hat Fragen zur Hormontherapie. All das sind Themen, mit denen man auch in das Endometriose-Zentrum gehen kann. Man hat dann erfahrene Ärzte, die einem da weiterhelfen können. Diese Zentren sind zertifiziert. Es gibt zum Beispiel auch auf unserer Webseite eine Liste. Das ist eine Zertifizierung der Stiftung für Endometriose-Forschung zusammen mit der Arbeitsgemeinschaft Endometriose der deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe. Die Experten der Riege beaufsichtigen das und das wird regelmäßig rezertifiziert. Das heißt, man kann sich sicher sein, dass man Ärzte hat, die auch Erfahrungen mit Endometriose haben. Das sind häufig große Kliniken wie Unikliniken, aber es gibt auch Praxen, die zertifiziert sind. Es gibt verschiedene Stufen und das ist ein guter Ansprechpartner. Das heißt nicht, dass manche Ärzte, die nicht unbedingt in einem zertifizierten Zentrum arbeiten, keine Ahnung haben. Die können natürlich auch Ahnung haben. Aber auf der anderen Seite seid ihr da sicher, weil ihr wisst, die haben diese Zertifizierung durchlaufen und haben die Erfahrungen, die sowohl bei der Diagnostik als auch bei der OP einfach sehr, sehr wertvoll sind.
Dr. med. Nadine Rohloff: Tatsächlich muss man auch sagen, dass in diesen Sprechstunden meistens ein bisschen mehr Zeit ist. Das heißt, man hat erfahrene Ärzte, und die haben auch ein bisschen mehr Zeit. Meistens auf jeden Fall eine Stunde bei einem ersten Gespräch, später wird es manchmal ein bisschen kürzer. Das ist bei anderen Zentren vielleicht anders, aber normalerweise hat man bei einem ersten Gespräch und Untersuchung auf jeden Fall eine Stunde. Jetzt kommen wir gleich zum Thema: Wie läuft das ab? Wie bereitet man sich vor, wenn man einen Termin ergattert hat? Was würdest du sagen, Sina?
Sina Winkenjohann: Als allererstes braucht man die Untersuchungsergebnisse. Alles das, was ihr schon durchlaufen habt, und was schon an Vorbereitung getroffen wurde. Sei es jetzt, ihr habt zum Beispiel über Monate erhöhte Entzündungswerte gehabt. Dann nimmt man zum Beispiel Blutbilder mit. Oder es wurden bei der Gynäkologin Ultraschallbilder von den Zysten gemacht, die man hatte. Auch das, finde ich, ist immer gutes Material, das man nochmal mitnehmen kann, um auch Veränderungen zu sehen oder für den Arzt darzustellen. Auf jeden Fall solltet ihr darauf achten, dass ihr alles rechtzeitig habt, denn gegebenenfalls muss nochmal ein Bericht angefordert werden. Ich kenne das selbst auch. Ich war zum Beispiel bei der Darmspiegelung und habe dann gesehen, dass ich nie einen Bericht darüber bekommen habe. Das ist auch blöd. Wenn man das so zwei Tage vorher erledigt, macht das unnötig Stress. Gerade vor dem ersten Termin ist man ohnehin sehr aufgeregt. Von daher ist es wichtig, sich auch hinzusetzen und zu überlegen, was man fragen will und sich das auch aufzuschreiben. Ich gehe nie ohne Notizzettel und Stift in das Endometriose-Zentrum, weil ich genau weiß, dass ich in dem Moment aufgeregt bin, auch wenn ich zum fünften oder sechsten Mal da bin. Oder ich vergesse etwas und ärgere mich hinterher, dass ich wieder warten muss, bis ich eine Antwort bekomme. Man sollte sich wirklich Gedanken machen, was man gerne fragen möchte und sich all diese Fragen notieren, denn diese Fragen kann man stellen. Ich habe noch nie erlebt, dass ich aus einem Patientenzimmer gebeten wurde und gesagt wurde, dass ich gehen muss, weil die Zeit abgelaufen ist. Es ist wirklich so, dass ich alle meine Fragen bisher immer loswerden konnte und stets mit einem guten Gefühl hinausgegangen bin. Ich habe mir auch Notizen gemacht währenddessen, weil im Nachhinein ist es genauso. Es prasseln gerade beim ersten Termin so viele Informationen auf einen ein, dass man das nicht alles behalten kann. Das ist völlig normal, gerade in der Aufregung. Was meistens gebraucht wird, ist eine Überweisung. Das ist fast überall gleich, dass man eine Überweisung vom Gynäkologen braucht. Bei einigen geht auch eine Überweisung vom Hausarzt. Das weiß ich, weil mich mein Gynäkologe damals nicht in ein Endometriose-Zentrum überweisen wollte, weil er nicht daran geglaubt hat, dass ich Endometriose habe. Sprecht von daher auch ruhig nochmal mit der Klinik, falls euer Gynäkologe sich querstellt oder ihr euch nicht gut aufgehoben fühlt. Oftmals geht auch eine andere Lösung. Natürlich müsst ihr euch dann um einen anderen Gynäkologen kümmern. Seien wir einmal realistisch. Wenn man sich nicht gut aufgehoben fühlt, bringt das alles nichts, und man braucht auch eine Behandlung vor Ort. Eine genaue Dokumentation über Schmerzen hilft immer. Damit meine ich nicht einen kleinen Kalender, in dem man Kreuzchen macht, wenn man Schmerzen hat, sondern genau zu schauen, wo und wann man diese Schmerzen hat. Wie fühlen die sich an? Sind die eher brennend? Sind die eher stechend? Kommen die wehenartig? Es gibt so viele unterschiedliche Schmerzen. Wie stark sind die? Der Standard ist immer diese Skala von eins bis zehn. Damit kann jeder etwas anfangen. Auch genau zu dokumentieren, wenn man zum Beispiel heute exzessiv Sport gemacht hat, danach linksseitig starke Unterleibskrämpfe hatte und die waren auf einer Skala von eins bis zehn auf der Stufe acht. Man sollte das wirklich so präzise wie möglich versuchen, einzutragen. Es gibt Schmerztagebücher dafür, wenn man das gerne händisch machen will. Es gibt unsere Endo-App dafür, womit man tracken kann, wann genau das war. Auch das ist eine sehr gute Vorbereitung, die man schon mitnehmen kann. Für Ärzte ist dadurch natürlich auch sehr gut zu sehen, ob wir uns hier auf und nieder bewegen oder es immer direkt nach oben geht.
Dr. Nadine Rohloff: Es hilft auch, dass man vielleicht im Gespräch besser darüber reden kann. Zum einen ist es super, den Verlauf zu sehen. Es geht aber auch darum, dass ihr euch schon einmal Gedanken darüber gemacht habt. Dann fällt es auch in so einer Stresssituation, in der man vielleicht aufgeregt ist, einfacher, darüber zu reden und zu beschreiben, wie die Schmerzen sind. Das ist natürlich auch dann im Gespräch hilfreich. Ihr werdet wahrscheinlich auch danach gefragt werden, wie stark die Schmerzen auf einer Skala von eins bis zehn sind. Deswegen kann man sich damit schon einmal ein bisschen vertraut machen und schauen, wie stark die stärksten Schmerzen sind. Wie ist es im Durchschnitt? War es zum Beispiel nach dem Sport? Gerade wurde auch schon gesagt, dass die Termine teilweise auch eineinhalb Stunden lang waren. Ihr habt häufig auch lange Wartezeiten. Das heißt aber auf der anderen Seite, dass man sich auch Zeit nimmt. Wenn ihr eure Liste dabei habt, dann geht man die auch durch. Was du zu den Sachen gesagt hast, die man mitnehmen sollte, ist richtig. Je nachdem, wie viel das ist, lohnt es sich vielleicht auch, die wichtigsten Sachen nach vorne zu packen. Das ist zum Beispiel der letzte OP-Bericht, der letzte histologische Befund, der letzte Arztbrief oder die letzten Laborergebnisse. Vielleicht habt ihr irgendeinen Laborwert, von dem die Frauenärztin gesagt hat, der muss nochmal besprochen werden. Wie du schon gesagt hast, waren eventuell die Entzündungswerte länger erhöht. Dann packt man das nach vorne, weil das natürlich auch dem Arzt hilft, sich schneller vorzubereiten. Wir wissen ja alle, häufig hat man einen ganzen Riesenordner, und es ist super, wenn ihr den mitbringt. Es ist natürlich auch hilfreich, denn ihr wisst häufig viel, viel besser als viele Ärzte, was jetzt gerade abgeht und was gerade wichtig ist. Ihr könnt es dann auch schon einmal vorsortieren und darauf hinweisen. Habt auch keine Sorge, nochmal auf etwas hinzuweisen. Manchmal ist man als Arzt auch dankbar, weil man natürlich schaut, aber man will auch nichts übersehen. Natürlich kann man keine 100 Seiten durchlesen. Das heißt, man, man screent einmal, prüft, was wichtig ist und schaut sich das genauer an. Wenn ihr irgendwas habt, was ihr wichtig findet, solltet ihr auch nochmal darauf hinweisen.
Sina Winkenjohann: Ich habe mir auch tatsächlich auf meinem PC eine Exceldatei angelegt und meine Termine dokumentiert. Wann war ich im Endometriose-Zentrum? Wann war ich bei der Gynäkologin? Wann war ich bei der Osteopathie zum Beispiel? Dann habe ich einen zeitlichen Rahmen. Meistens wissen wir ja, was in den Befunden steht. Ich weiß, wann ich bei der Darmspiegelung war, was da drinsteht oder was der Arzt gesagt hat. Ich finde es auch ganz gut, wenn man wirklich die letzten Dinge einmal kurz durchsprechen kann und sagen kann, dass man bei der Darmspiegelung war und was dabei herausgekommen ist. Dann braucht sich der Arzt auf der anderen Seite vielleicht auch gar nicht diesen ganz langen Wisch durchzulesen, sondern wirklich nur das Spezifische, wie zum Beispiel Verdacht bei Endometriose am Darm. Dann kann man sich den Befund nochmal herausziehen und genauer anschauen. Aber der Befund von der Magenspiegelung ist vielleicht nicht unbedingt so notwendig, dass er als Erstes gesehen wird.
Dr. med. Nadine Rohloff: Das heißt, immer alles mitbringen, aber gerne auch ein bisschen vorsortieren und aufschreiben. Im Zweifel sollte man es mitbringen, damit man da nochmal hineinschauen kann. Beim ersten Termin bringt man seine Befunde mit, spricht darüber und erzählt, weswegen man da ist. Das haben wir auch gerade gesagt. Häufig geht man mit einer bestimmten Frage in das Endometriose-Zentrum. Für den Vorsorgeabstrich braucht man schon noch die Hausgynäkologin, den Hausgynäkologen, aber es geht um die spezielle Endometriose-Fragestellung. Das heißt, man bringt auch eine Fragestellung mit. Zum Beispiel, die Beschwerden sind wieder da. Was kann man machen? Oder Fragen zu den Nebenwirkungen der Hormontherapie. Wie könnte man vielleicht etwas ändern? Das heißt, am Anfang steht das Gespräch.
Dr. med. Nadine Rohloff: Es ist auch verständlich, dass es auch schwerer wird, sich in so einem Gespräch zu öffnen, wenn man häufig nicht ernst genommen wird. Das kann ich aus Erfahrung sagen. Es ist immer eine Sache, wer da sitzt und ob man sich gehört fühlt. Verlasst euch da auch auf euren Bauch. Wenn es nicht so ist, dann ist es nicht so. Aber es sollte im Endometriose-Zentrum so sein, dass ihr euch da schon öffnen und über die Dinge sprechen könnt. Am Ende kann man dann gemeinsam eine Lösung finden. Ich glaube, vielen ist auch gar nicht so bewusst, dass Endometriose, wie du schon gesagt hast, Fatigue, Schmerzen beim Sex und Schmerzen beim Stuhlgang verursachen kann. Das umfasst sehr viel und das gehört alles dazu. Ihr dürft alles das erzählen, was euch belastet und euch auffällt. Es ist sogar wichtig. Auch mit dem Essen. Nahrungsmittelunverträglichkeiten spielen eine Rolle. Das heißt, ihr dürft das alles teilen. Es sollte ein normaler Teil des Gespräches sein.
Sina Winkenjohann: Mir wurde lange gesagt, dass ich eine chronisch entzündliche Darmerkrankung habe, und das Ganze daran liegt. Meine Magenverstimmungen haben immer genau drei bis sechs Stunden gedauert und dann war immer alles wieder weg. Das ging über vier Jahre. Das war auch super. Man sollte gerade solche vermeintliche Vordiagnosen, so nenne ich das einfach einmal, vielleicht mitbringen und erzählen, was einem bisher gesagt wurde. Das bringt man vielleicht im ersten Moment gar nicht unbedingt mit Endometriose in Verbindung. Damit kann man ein Gesamtbild schaffen. Wie du das sagst, kann Endometriose unendlich viel sein und an unendlich vielen Stellen sitzen und wachsen. Wir wissen mittlerweile auch, dass es Endometriose an untypischen Stellen gibt, wie zum Beispiel dem Gehirn oder im Knie oder wo auch immer. Es ist wichtig, dass auch wirklich von Kopf bis Fuß einmal ausgepackt wird, was ich habe. Dann gilt es zu differenzieren und zu sagen, ob man einen Zusammenhang sieht und es vielleicht mit einer Untersuchung, irgendwelchen Tests oder Werten ausschließen kann. Es geht um das geballte Paket. Man sollte nicht das Gefühl haben, dass man zu viel erzählt und sich zu krank macht. Das ist es eben nicht, sondern es ist wirklich ein Abladen der Information. Nur mit genügend Informationen kann der Arzt gegenüber auch etwas anfangen. Man sollte da nichts zurückhalten und erst nach dem dritten Termin sagen, dass man auch noch immer einen Vitamin-B- und Vitamin-D-Mangel hat, von dem man schon vorher hätte wissen können.
Dr. med. Nadine Rohloff: Wenn man da ein gutes Gefühl des Vertrauens hat, dann kann man dem Arzt oder der Ärztin auch sagen, dass man das in dem Zusammenhang nicht so sieht. Vielleicht muss man nochmal weiterschauen oder zu einem anderen Arzt in der Fachrichtung XY gehen. Aber das kann man dann gemeinsam im Gespräch herausfinden. Ihr habt gerade schon gesagt, es haben auch ein paar Leute negative Erfahrungen gemacht. Man darf sich aussuchen, in welches Zentrum man gehen will. Im Zweifel stimmt manchmal die Chemie nicht. Es kommt auch auf den Arzt oder die Ärztin an, die gerade da ist. Das gibt es auch. Ich verstehe schon, dass man, gerade weil man sensitive Themen bespricht, ein gewisses Vertrauensverhältnis braucht. Man möchte gemeinsam Entscheidungen treffen. Es ist auch nicht schlimm, in ein zweites Zentrum zu gehen und sich eine Zweitmeinung zu holen. Das gehört dazu. Ärzte sollten euch dazu ermuntern. Das heißt, da sollte keiner beleidigt sein, sondern das gehört dazu und das ist wichtig. Dann geht zu einem anderen Zentrum. Das ist, glaube ich, wichtig. Manchmal geht das Gespräch auch noch ein bisschen mit in die Untersuchung über. So machen wir das auch. Das heißt, während man untersucht, kann man auch Fragen stellen. Das ist auch häufig der Fall. Es gibt etwas, das ganz wichtig ist, und auf das ihr achten solltet, wenn jemand wegen Endometriose untersucht. Das ist die rektovaginale Untersuchung, das heißt, gleichzeitig von der Scheide und vom Darm aus. Das ist sicherlich etwas, wo es angenehmere Dinge gibt, aber es erlaubt einem, das Becken sehr gut auszutasten. Man kann damit die rechte und linke Beckenwand sehr gut abtasten. Im Zweifel sollte man auch nochmal die Hand wechseln, damit es noch besser geht. Es ist wirklich wichtig, dass man da gut tastet. Natürlich solltet ihr da immer im Blickkontakt sein oder im Gespräch und sagen, wenn es euch weh tut. Auch das kann ein Hinweis sein. Im besten Fall sollte es nicht weh tun. Es kann bei Endometriose-Herden weh tun, wenn da zum Beispiel drangekommen wird. Das heißt, es sollte eine sehr vertraute Atmosphäre sein, in der man gegenseitig auf sich achtet und ihr auch darauf achtet, was der Arzt, die Ärztin macht und die Ärztin oder der Arzt, darauf achtet, wie es euch geht. Das sollte gleichzeitig passieren. Aber das ist etwas, was gemacht werden sollte, weil man dann nämlich Endometriose-Herde zwischen Scheide und Darm, also rektovaginal, und Beckenwände gut tasten kann. Dann hat man ein viel genaueres Bild. Das ist einmal die Untersuchung. Der Ultraschall ist so wie sonst auch. Das macht man nur vaginal. Ich will nicht nur sagen. Es gibt manche Fragestellungen, zum Beispiel, wenn jemand noch keinen Geschlechtsverkehr gehabt hat oder wenn man irgendwas im Darm vermutet. Aber es ist eher selten, dass man wirklich den Darm ultraschallt. Es geht, aber es ist eher nicht die Standarduntersuchung, sondern das macht man wirklich vaginal.
Es gibt natürlich auch noch die Spekulum-Einstellung, um das nicht zu vergessen. Aber da sieht man natürlich wenig von Endometriose, außer es ist wirklich auf dem Gebärmutterhals oder vaginal. Deswegen sollte es natürlich nicht weggelassen werden, aber es ist bei mir nicht als Erstes auf der Liste gewesen. Wir sagen es häufig, aber vielleicht wissen es noch nicht alle. Endometriose kann man nicht immer im Ultraschall sehen. Das heißt, wenn man nichts findet, dann heißt es nicht unbedingt, dass da nichts ist. Es kommt immer auf die Zusammenschau der Untersuchungsergebnisse, der Anamnese an. Letztendlich sicher ausschließen kann man es damit nicht so richtig. Ihr müsst dann im Gespräch besprechen, was der Arzt vermutet. Aber manche Sachen kann man tatsächlich sehen, gerade das, was ich, wie erwähnt, ertasten kann. Man kann im Ultraschall zum Beispiel Adenomyose oder manche großen Endometriose-Herde ganz gut sehen, kleinere wiederum, die ganz flach auf dem Bauchfell sind, nicht. Endometriosezysten kann man tatsächlich im Vergleich zu anderen Zysten ganz gut erkennen. Man kann die Gebärmutterwand sehen und ganz gut erkennen, ob da vielleicht Adenomyose ist oder nicht. Endometriose-Zellen im Gebärmutterschleim und ähnliche Zellen in der Gebärmutterwand, in der Muskelschicht. Dann ist die Gebärmutter meistens ein bisschen vergrößert und hat unregelmäßige Wände. Man sieht das ganz gut im Ultraschall. Man kann es auch nicht immer 100-prozentig von anderen Dingen in der Gebärmutterwand unterscheiden. Das kommt immer darauf an. Aber es gibt Möglichkeiten, wie ein erfahrener Operateur das schon ziemlich gut sehen kann. Insbesondere, wenn Beschwerden da sind oder auf jeden Fall auch vor Operationen macht man einen Nierenultraschall. Das hat den einfachen Grund, dass Endometriose und Endometriose-Operationen auch den Harnleiter betreffen können. Der Harnleiter sorgt dafür, dass der Urin von den Nieren zur Blase kommt und man ihn ausscheiden kann. Wenn dieser Harnleiter durch einen Endometriose-Herd, durch eine Verwachsung, eingeengt wird, dann kann das zu einem Stau führen. Dadurch, dass das bei Endometriose häufig langsam passiert, bekommt man das nicht unbedingt mit. Das geschieht nicht ad hoc, staut dann und tut total weh, sondern das passiert langsam. Dadurch kann man auch weniger Beschwerden haben. Deswegen werden die Nieren häufig mit kontrolliert und man macht das häufig auch nach der OP nochmal. Das nur als Effekt am Rande. Man schaut dann nochmal danach. Wenn man am Harnleiter operiert, will man natürlich auch nochmal schauen, ob es danach besser oder schlechter ist. Das ist häufig noch etwas, das eine Rolle spielt. Das sind die Untersuchungen, die man wirklich vor Ort machen kann und die auch dazugehören.
Ein Ultraschall der Nieren kann je nach Beschwerdebild nicht als prioritär angesehen werden. Die Spekulumeinstellung und die Ultraschalluntersuchung gehört häufig auch bei einem normalen Gynäkologenbesuch dazu, aber wie gesagt, rektovaginal ist ganz, ganz essenziell bei Endometriose. Während man vaginal untersucht, kann man die Blase auch ganz gut sehen. Aber auch da wiederum kann natürlich eine Endometriose auf dem Blasendach oder in der Blase selbst, die flach ist, trotzdem Beschwerden machen und man sieht die nicht unbedingt. Nach der Untersuchung bespricht man nochmal die Ergebnisse und das weitere Vorgehen.
Dr. med. Nadine Rohloff: Das finde ich auch. Es ist wichtig, auch vorher schon zu sagen, wenn man da Beschwerden hat. Wenn man sagt, man hat Beschwerden beim Sex, dann kann der Arzt oder die Ärztin wahrscheinlich schon vorahnen, dass es in der Untersuchung vielleicht auch nicht angenehm wird. Hier sollte man wirklich auch proaktiv sagen, wo man häufig Probleme hat, damit man da vorsichtig herangeht. Manchmal lässt es sich bei der Untersuchung nicht vermeiden. Aber es ist wichtig, da gut in Kontakt zu bleiben und zu sagen, wenn es wehtut. Man darf auch laut werden, wenn es hilft. Ihr müsst nicht die ganze Zeit die Zähne zusammenbeißen. Aber das wird der Arzt oder die Ärztin dann auch sagen. Vielleicht will man das genau anschauen und fragt, ob man kurz weitermachen kann. Aber es sollte so ablaufen, dass man das im Gespräch macht und ihr euch nicht so fühlt, als müsstet ihr weitermachen. Ihr solltet nicht das Gefühl haben, dass ihr euch anstellt.
Sina Winkenjohann: Irgendwann ist diese Prozedur auch vorbei und der Arzt oder die Ärztin konnte sich ein Gesamtbild von der Situation machen durch das, was alles besprochen, gesehen und festgestellt wurde. Ich finde es ganz wichtig, sich nochmal hinzusetzen und eine Quintessenz daraus zu ziehen. Was genau haben wir denn gefunden? Was genau ist die Tatsache, die gerade vorliegt? Welche Ergebnisse haben wir? Es ist wichtig zu sagen, dass es nicht immer auf eine OP hinausläuft. Bei mir im Endometriose-Zentrum ist es immer so, dass es eine Abwägung des Leidensdruckes ist. Was können wir drehen? An welchen Stellschrauben können wir drehen? Seien es die Hormone, über die gesprochen wird, über Therapien, die vielleicht noch gemacht werden können, oder auch weitere bildgebende Maßnahmen, wie ein MRT zum Beispiel. Das kann aber auch eine Darmspiegelung sein, falls da irgendwo Verdacht besteht. Man muss auch sagen, dass nicht alle Schmerzen, die man hat, Endometriose bedeuten. Meine Ärztin sagt immer ganz passend, man kann auch Flöhe und Läuse haben. Es muss nicht immer nur diese eine Sache sein. Ich finde es auch ganz wichtig, nicht aus den Augen zu verlieren, dass wirklich nicht immer alles „nur“ Endometriose ist. Natürlich gehört ganz, ganz viel dazu. Auch bei mir ergab hinterher ganz viel einen Sinn, als ich wusste, wo es gesessen hat. Deswegen tat es mir immer links unter dem Rippenbogen weh. Da ergab ganz viel einen Sinn. Aber man sollte nicht immer alles sofort zu 100 Prozent unterschreiben und sagen, das war natürlich die Endo. Man sollte auch den Weitblick behalten und vielleicht nochmal eine andere Untersuchung in einem anderen Fachbereich machen, um Dinge auszuschließen oder zu bestätigen. Es sollte ein Fahrplan erstellt werden, was jetzt ansteht. Brauchen wir noch weitere diagnostische Dinge wie ein MRT? Ist eine OP absolut unabdingbar, weil der Leidensdruck so hoch ist und man nachschauen muss? Auch hier ist es wichtig, nicht nur hineinzuschauen, zu sehen, was es gibt, wieder zuzumachen und das dann zu besprechen. Man hört leider immer wieder einmal, dass es sowas gibt.
Ich hatte mich vorher dahingehend informiert, dass für mich klar war, wenn ich operiert werde, dann möchte ich gerne in eine Anschlussheilbehandlung. Eine Anschlussheilbehandlung ist eine Reha nach der OP, aber die geht ziemlich zügig los. Etwas ist ganz wichtig, zu wissen, das mir bis vor einem Jahr auch nicht klar war. Wenn ambulant operiert wird, passiert es immer wieder, dass gesagt wird: „Wir operieren morgens und abends können Sie auch schon wieder nach Hause gehen.“ Bei einer ambulanten Operation hat man keinen Anspruch auf eine Anschlussheilbehandlung, sondern man muss stationär, wenn auch nur für eine Nacht, aufgenommen werden. An dieser Stelle ein kleiner Tipp von mir. Mir hat die AHB, diese Anschlussheilbehandlung, sehr, sehr gutgetan, um wieder auf die Beine zu kommen. Ich bin Mama von einem jetzt gerade schulpflichtigen Kind. Meine Operation ist zwei Jahre her, sprich da war er noch im Kindergarten. Ich hätte mich zu Hause nicht so aufrappeln können, wie ich es in der AHB gemacht habe. Ich hatte Zeit für mich, meine Gesundheit und für die Heilung der Wunden, die da entstanden sind.
Dr. med. Nadine Rohloff: Zur AHB kann man sagen, wenn eine OP geplant wird, ist es gut, das immer schon am Anfang zu sagen, weil die innerhalb von 14 Tagen losgehen muss. Das heißt, es wird schon in dem stationären Aufenthalt geplant. Da kommt dann der Sozialdienst und hilft bei der Beantragung. Das heißt, immer so frühzeitig wie möglich sagen, dass ihr das gerne möchtet. Auch wenn ambulant operiert wird oder gerade keine OP ansteht, sollte man trotzdem auch nochmal mit der Gynäkologin und dem Endometriose-Zentrum reden. Die Anschlussheilbehandlung ist häufig einfach zu beantragen, oder besser gesagt, einfacher. Aber auch Rehas können beantragt werden. Was ist der Unterschied? Eine AHB erfolgt im Anschluss eines stationären Aufenthalts, also nicht nur bei einer OP, sondern auch bei anderen stationären Aufenthalten, aber häufig wird es da gemacht. Eine Reha kann man auch so beantragen. Das geht bei Endometriose häufiger, als man denkt, weil es wirklich um Einschränkungen geht. Das gilt zum Beispiel auch bei Erschöpfungssituationen, wenn man wirklich schwer mit Fatigue zu kämpfen hat. Das ist ein Grund für eine Reha. Es kann sein, dass man manchmal in den Widerspruch gehen muss. Manchmal muss man leider ein bisschen dafür kämpfen, aber es ist trotzdem möglich. Es lohnt sich, dafür wirklich zu kämpfen, weil das eine sehr gute Sache ist. Man hat dann drei bis vier Wochen, in denen man viele verschiedene Sachen der multimodalen Therapie angeboten bekommt und ausprobieren kann. Das kann wirklich einen Unterschied machen. Was dann in der Nachbesprechung passiert, ist sehr unterschiedlich. Das kommt wirklich darauf an, was die Fragestellung war und was geplant wird. Manchmal geht man im Anschluss vielleicht sogar schon in das Aufklärungsgespräch für die OP oder man bespricht nochmal Dinge, die man zu seiner Frauenärztin mitnehmen soll. Wichtig ist natürlich, nochmal auf den Zettel zu schauen, ob man alle seine Fragen gestellt hat. Manche Fragen kann man vielleicht eher später beantworten. Das heißt, dann kommt man nochmal zurück zum Anfang, zur Fragestellung. Eine gute Möglichkeit ist, tatsächlich auch jemanden mitzunehmen, gerade für diesen Gesprächsteil. Vier Ohren hören mehr als zwei. Dann hat man noch jemanden zusätzlich dabei. Man muss vielleicht noch etwas zu den Rezepten sagen. Das kommt leider ein bisschen darauf an, was für ein Endometriose-Zentrum das ist. Bei manchen Hochschulambulanzen kommt auch ein bisschen auf die Verträge an. Wundert euch nicht, wenn wir zum Beispiel sowas sagen, wie: „Wir schreiben den Brief und das Rezept für das Dienogest bekommen Sie von der Frauenärztin.“ Manchmal geht es auch direkt. Es kommt ein bisschen auf das Zentrum an. Das heißt nicht, dass sie das nicht wollen, sondern manchmal ist es organisatorisch ein wenig unterschiedlich. Vielleicht das noch am Rande.
Dr. med. Nadine Rohloff: Wir haben hier eine Frage dazu, wie häufig man ins Endometriose-Zentrum gehen soll. Es muss nicht einmal im Jahr sein wie bei einer Vorsorgeuntersuchung. Aber auch das wird immer besprochen. Teilweise kann es sein, dass man dann wiederkommt und es nochmal bespricht, wie du gesagt hast. Da finde ich auch immer wichtig, ehrlich zu sagen, wie es euch geht. Bei der Endometriosetherapie steht immer die Lebensqualität an erster Stelle, außer vielleicht bei manchen Operationen, wo es um Organdestruktion geht. Das erste Therapieziel ist die langfristige Lebensqualität. Deswegen ist auch wichtig, wie es euch geht und was ihr davon haltet. Du hast das Stichwort Nebenwirkungen von Dienogest gebracht. Wenn es euch damit nicht so gut geht, dann meldet euch wieder beim Endometriose-Zentrum oder bei eurer Frauenärztin. Dann besprecht ihr es nochmal und man schaut, was man sonst machen kann. Das ist etwas, wo ihr gemeinsam die Therapie bestimmen solltet. Das ist auch etwas, was im Endometriose-Zentrum häufig gut funktioniert. Ich glaube, damit sind wir durch. Ein letzter Tipp von mir ist auch noch, Zeit mitbringen. Ich habe gerade schon gesagt, es werden alle Fragen beantwortet. Das heißt wiederum aber auch, dass vielleicht einmal jemand den Termin überzieht. Das sind häufig Krankenhäuser, da passieren auch Notfälle. Das heißt, der Termin kann vielleicht auch manchmal ein bisschen später passieren. Man sollte sich den Tag möglichst freihalten und Zeit mitbringen, dann hat man am meisten davon. Das ist vielleicht noch ein letzter Tipp. Eine Liste der Endometriose-Zentren findet ihr auf unserer Webseite. Schaut, wo eure Endometriose-Zentren in der Nähe sind und erzählt uns vielleicht auch gerne, wo es euch besonders gut gefallen hat.
Sina Winkenjohann: Das ist ein gutes Schlusswort. Danke für das Gespräch, liebe Nadine.
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