Der Termin im Endometriose-Zentrum: Dr. med. Nadine Rohloff im Gespräch mit einer Betroffenen

Sina Winkenjohann: Ich finde es ganz, ganz wichtig, dass man wirklich offen spricht. Ich weiß, dass das immer komisch ist. Da sitzt eine fremde Person vor einem und meistens sitzt auch noch eine Arzthelferin dabei. Bei mir saß letztes Mal auch noch eine Studentin mit dabei. Der Raum war gefüllt mit insgesamt vier Leuten und man fühlt sich schon ein bisschen beklemmt, weil der Leidensdruck sehr hoch ist. Ich weiß noch genau, dass ich beim ersten Termin im Endometriose-Zentrum ungefähr eine Viertelstunde lang nur geweint habe, weil dieser Druck so groß ist. Man sitzt endlich da und es fällt ein bisschen eine Last ab. Endlich kann man es jemandem erzählen und weiß auch, das Gegenüber versteht, was ich sage und was ich meine. Das ist etwas, wofür wir uns absolut nicht schämen müssen. Es ist absolut ein „Glücksgefühl“, dass wir endlich etwas loswerden können, was der andere gegenüber versteht. Man kann auch ganz frei erzählen und sagen, wo man eingeschränkt ist. Es hat mir sehr geholfen, einmal meinen Tag von vorne bis hinten durchzugehen. Ich stehe morgens auf. Habe ich da schon Probleme? Komme ich nicht aus dem Bett? Bin ich super müde? Habe ich vielleicht mit Fatigue zu tun, oder glaube ich, dass ich mit Fatigue zu tun habe? Wie ist generell das Schlafverhalten? Wie ist es mit dem Essen? Kann ich alles frühstücken? Kann ich zum Beispiel nur warm essen? Das sind alles Dinge, die auf irgendetwas hinweisen können. Wie ist es bei der Arbeit? Habe ich oft Fehltage? Gibt es bestimmte Arbeiten, die ich nicht machen kann? Ich nehme jetzt einmal als Beispiel eine Einzelhandelskauffrau, die schwere Paletten schleppen muss. Je nachdem kann ich das vielleicht nicht tun. Wo bin ich da eingeschränkt? Wie ist es in der Freizeit? Muss ich oft Termine absagen? Kann ich keine Verabredungen eingehen? Es ist ein großer psychischer Faktor, wenn ich wirklich niedergeschlagen bin, weil ich so oft absagen muss. Habe ich vielleicht Freundschaften verloren? Wie ist es mit meinem Partner? Wie ist das mit dem Sexleben? Was genau tut mir weh und wie tut es mir weh? Versteht mein Partner mich? Das ist auch so eine Sache. Auch das finde ganz wichtig anzusprechen. Toilettengänge sind auch etwas, worüber man nicht sprechen möchte. Es ist aber sehr wichtig, zu schauen, ob die Blasenentleerung klappt. Klappt der Stuhlgang? Habe ich da Probleme? Das sind alles Dinge, wo wir uns am Anfang denken, dass wir vielleicht gar nicht so richtig darüber sprechen wollen. Ich finde, es ist immer ein sehr, sehr gutes Zeichen ist, wenn Ärzte Rückfragen stellen. Das habe ich bisher immer erlebt. Wenn ich dann dasitze und etwas erzähle, wie zum Beispiel, dass ich das Essen nicht vertrage und es nicht einfach aufgeschrieben oder übergangen wird, sondern genau nachgefragt wird. Welches Essen ist es genau? Sind das kohlhaltige Lebensmittel oder ist das etwas mit Weizen? Haben Sie das schon einmal beobachtet? Haben Sie ein Ernährungstagebuch geführt? Das ist etwas, was mir ein gutes Gefühl gibt, weil ich merke, die Person gegenüber beschäftigt sich damit. Die nimmt mich ernst, die fragt noch genauer nach und geht auf mich ein. Das finde ich eine ganz, ganz großartige und wichtige Sache.

Dr. med. Nadine Rohloff: Es ist auch verständlich, dass es auch schwerer wird, sich in so einem Gespräch zu öffnen, wenn man häufig nicht ernst genommen wird. Das kann ich aus Erfahrung sagen. Es ist immer eine Sache, wer da sitzt und ob man sich gehört fühlt. Verlasst euch da auch auf euren Bauch. Wenn es nicht so ist, dann ist es nicht so. Aber es sollte im Endometriose-Zentrum so sein, dass ihr euch da schon öffnen und über die Dinge sprechen könnt. Am Ende kann man dann gemeinsam eine Lösung finden. Ich glaube, vielen ist auch gar nicht so bewusst, dass Endometriose, wie du schon gesagt hast, Fatigue, Schmerzen beim Sex und Schmerzen beim Stuhlgang verursachen kann. Das umfasst sehr viel und das gehört alles dazu. Ihr dürft alles das erzählen, was euch belastet und euch auffällt. Es ist sogar wichtig. Auch mit dem Essen. Nahrungsmittelunverträglichkeiten spielen eine Rolle. Das heißt, ihr dürft das alles teilen. Es sollte ein normaler Teil des Gespräches sein.

Sina Winkenjohann: Mir wurde lange gesagt, dass ich eine chronisch entzündliche Darmerkrankung habe, und das Ganze daran liegt. Meine Magenverstimmungen haben immer genau drei bis sechs Stunden gedauert und dann war immer alles wieder weg. Das ging über vier Jahre. Das war auch super. Man sollte gerade solche vermeintliche Vordiagnosen, so nenne ich das einfach einmal, vielleicht mitbringen und erzählen, was einem bisher gesagt wurde. Das bringt man vielleicht im ersten Moment gar nicht unbedingt mit Endometriose in Verbindung. Damit kann man ein Gesamtbild schaffen. Wie du das sagst, kann Endometriose unendlich viel sein und an unendlich vielen Stellen sitzen und wachsen. Wir wissen mittlerweile auch, dass es Endometriose an untypischen Stellen gibt, wie zum Beispiel dem Gehirn oder im Knie oder wo auch immer. Es ist wichtig, dass auch wirklich von Kopf bis Fuß einmal ausgepackt wird, was ich habe. Dann gilt es zu differenzieren und zu sagen, ob man einen Zusammenhang sieht und es vielleicht mit einer Untersuchung, irgendwelchen Tests oder Werten ausschließen kann. Es geht um das geballte Paket. Man sollte nicht das Gefühl haben, dass man zu viel erzählt und sich zu krank macht. Das ist es eben nicht, sondern es ist wirklich ein Abladen der Information. Nur mit genügend Informationen kann der Arzt gegenüber auch etwas anfangen. Man sollte da nichts zurückhalten und erst nach dem dritten Termin sagen, dass man auch noch immer einen Vitamin-B- und Vitamin-D-Mangel hat, von dem man schon vorher hätte wissen können.

Dr. med. Nadine Rohloff: Wenn man da ein gutes Gefühl des Vertrauens hat, dann kann man dem Arzt oder der Ärztin auch sagen, dass man das in dem Zusammenhang nicht so sieht. Vielleicht muss man nochmal weiterschauen oder zu einem anderen Arzt in der Fachrichtung XY gehen. Aber das kann man dann gemeinsam im Gespräch herausfinden. Ihr habt gerade schon gesagt, es haben auch ein paar Leute negative Erfahrungen gemacht. Man darf sich aussuchen, in welches Zentrum man gehen will. Im Zweifel stimmt manchmal die Chemie nicht. Es kommt auch auf den Arzt oder die Ärztin an, die gerade da ist. Das gibt es auch. Ich verstehe schon, dass man, gerade weil man sensitive Themen bespricht, ein gewisses Vertrauensverhältnis braucht. Man möchte gemeinsam Entscheidungen treffen. Es ist auch nicht schlimm, in ein zweites Zentrum zu gehen und sich eine Zweitmeinung zu holen. Das gehört dazu. Ärzte sollten euch dazu ermuntern. Das heißt, da sollte keiner beleidigt sein, sondern das gehört dazu und das ist wichtig. Dann geht zu einem anderen Zentrum. Das ist, glaube ich, wichtig. Manchmal geht das Gespräch auch noch ein bisschen mit in die Untersuchung über. So machen wir das auch. Das heißt, während man untersucht, kann man auch Fragen stellen. Das ist auch häufig der Fall. Es gibt etwas, das ganz wichtig ist, und auf das ihr achten solltet, wenn jemand wegen Endometriose untersucht. Das ist die rektovaginale Untersuchung, das heißt, gleichzeitig von der Scheide und vom Darm aus. Das ist sicherlich etwas, wo es angenehmere Dinge gibt, aber es erlaubt einem, das Becken sehr gut auszutasten. Man kann damit die rechte und linke Beckenwand sehr gut abtasten. Im Zweifel sollte man auch nochmal die Hand wechseln, damit es noch besser geht. Es ist wirklich wichtig, dass man da gut tastet. Natürlich solltet ihr da immer im Blickkontakt sein oder im Gespräch und sagen, wenn es euch weh tut. Auch das kann ein Hinweis sein. Im besten Fall sollte es nicht weh tun. Es kann bei Endometriose-Herden weh tun, wenn da zum Beispiel drangekommen wird. Das heißt, es sollte eine sehr vertraute Atmosphäre sein, in der man gegenseitig auf sich achtet und ihr auch darauf achtet, was der Arzt, die Ärztin macht und die Ärztin oder der Arzt, darauf achtet, wie es euch geht. Das sollte gleichzeitig passieren. Aber das ist etwas, was gemacht werden sollte, weil man dann nämlich Endometriose-Herde zwischen Scheide und Darm, also rektovaginal, und Beckenwände gut tasten kann. Dann hat man ein viel genaueres Bild. Das ist einmal die Untersuchung. Der Ultraschall ist so wie sonst auch. Das macht man nur vaginal. Ich will nicht nur sagen. Es gibt manche Fragestellungen, zum Beispiel, wenn jemand noch keinen Geschlechtsverkehr gehabt hat oder wenn man irgendwas im Darm vermutet. Aber es ist eher selten, dass man wirklich den Darm ultraschallt. Es geht, aber es ist eher nicht die Standarduntersuchung, sondern das macht man wirklich vaginal.

Es gibt natürlich auch noch die Spekulum-Einstellung, um das nicht zu vergessen. Aber da sieht man natürlich wenig von Endometriose, außer es ist wirklich auf dem Gebärmutterhals oder vaginal. Deswegen sollte es natürlich nicht weggelassen werden, aber es ist bei mir nicht als Erstes auf der Liste gewesen. Wir sagen es häufig, aber vielleicht wissen es noch nicht alle. Endometriose kann man nicht immer im Ultraschall sehen. Das heißt, wenn man nichts findet, dann heißt es nicht unbedingt, dass da nichts ist. Es kommt immer auf die Zusammenschau der Untersuchungsergebnisse, der Anamnese an. Letztendlich sicher ausschließen kann man es damit nicht so richtig. Ihr müsst dann im Gespräch besprechen, was der Arzt vermutet. Aber manche Sachen kann man tatsächlich sehen, gerade das, was ich, wie erwähnt, ertasten kann. Man kann im Ultraschall zum Beispiel Adenomyose oder manche großen Endometriose-Herde ganz gut sehen, kleinere wiederum, die ganz flach auf dem Bauchfell sind, nicht. Endometriosezysten kann man tatsächlich im Vergleich zu anderen Zysten ganz gut erkennen. Man kann die Gebärmutterwand sehen und ganz gut erkennen, ob da vielleicht Adenomyose ist oder nicht. Endometriose-Zellen im Gebärmutterschleim und ähnliche Zellen in der Gebärmutterwand, in der Muskelschicht. Dann ist die Gebärmutter meistens ein bisschen vergrößert und hat unregelmäßige Wände. Man sieht das ganz gut im Ultraschall. Man kann es auch nicht immer 100-prozentig von anderen Dingen in der Gebärmutterwand unterscheiden. Das kommt immer darauf an. Aber es gibt Möglichkeiten, wie ein erfahrener Operateur das schon ziemlich gut sehen kann. Insbesondere, wenn Beschwerden da sind oder auf jeden Fall auch vor Operationen macht man einen Nierenultraschall. Das hat den einfachen Grund, dass Endometriose und Endometriose-Operationen auch den Harnleiter betreffen können. Der Harnleiter sorgt dafür, dass der Urin von den Nieren zur Blase kommt und man ihn ausscheiden kann. Wenn dieser Harnleiter durch einen Endometriose-Herd, durch eine Verwachsung, eingeengt wird, dann kann das zu einem Stau führen. Dadurch, dass das bei Endometriose häufig langsam passiert, bekommt man das nicht unbedingt mit. Das geschieht nicht ad hoc, staut dann und tut total weh, sondern das passiert langsam. Dadurch kann man auch weniger Beschwerden haben. Deswegen werden die Nieren häufig mit kontrolliert und man macht das häufig auch nach der OP nochmal. Das nur als Effekt am Rande. Man schaut dann nochmal danach. Wenn man am Harnleiter operiert, will man natürlich auch nochmal schauen, ob es danach besser oder schlechter ist. Das ist häufig noch etwas, das eine Rolle spielt. Das sind die Untersuchungen, die man wirklich vor Ort machen kann und die auch dazugehören.

Ein Ultraschall der Nieren kann je nach Beschwerdebild nicht als prioritär angesehen werden. Die Spekulumeinstellung und die Ultraschalluntersuchung gehört häufig auch bei einem normalen Gynäkologenbesuch dazu, aber wie gesagt, rektovaginal ist ganz, ganz essenziell bei Endometriose. Während man vaginal untersucht, kann man die Blase auch ganz gut sehen. Aber auch da wiederum kann natürlich eine Endometriose auf dem Blasendach oder in der Blase selbst, die flach ist, trotzdem Beschwerden machen und man sieht die nicht unbedingt. Nach der Untersuchung bespricht man nochmal die Ergebnisse und das weitere Vorgehen.