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Endometriosezentrum der Frauenklinik des Universitätsklinikums Erlangen

Interview mit Frau Dr. Stefanie Burghaus

Fakten zum Endometriosezentrum

Ort: Erlangen
Stufe: 3
Anzahl Patientinnen: 900
Anzahl OPs: ca. 400
Leitung: Prof. Dr. Matthias W. Beckmann

Hallo, Frau Dr. Burghaus. Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit nehmen, mit uns über Endometriose und das Endometriosezentrum in Erlangen zu sprechen.  Stellen Sie sich bitte einmal vor. 

Dr. Burghaus: Ich bin Oberärztin an der Frauenklinik in Erlangen am Universitäts-Endometriosezentrum und bin dort seit 2017 die Koordinatorin des Zentrums. Der Leiter des Zentrums ist der Herr Prof. Beckmann. Das Endometriosezentrum ist schon seit 2008 mit der höchsten Stufe zertifiziert. Außerdem war ich 2020 als Koordinatorin an der Aktualisierung und Überarbeitung der Leitlinien für die Diagnostik und Therapie für Patientin mit Endometriose beteiligt. Leitlinien heißt, dass diese eine systematische Hilfe für Ärzte zur Entscheidungsfindung geben und so eine Richtlinie und eine Handlungsempfehlung abgeben können, wie Patientinnen mit Endometriose behandelt werden können.

Was hat Sie zur Spezialisierung auf Endometriose bewegt? 

Dr. Burghaus: Ich war in der Ausbildung sicher, dass ich in die Gynäkologie möchte und das Thema Endometriose kam dann in der Facharztausbildung sehr häufig vor. Da habe ich gemerkt, dass das Thema gesellschaftlich und für die betroffenen Frauen sehr schwierig ist, weil man schwer darüber reden kann und man auf wenig Akzeptanz trifft. Ich kannte bis zur Facharztweiterbildung keine Frauen mit Endometriose, obwohl ich ja schon einige hätte treffen müssen. So bin ich dann in das Endometriose-Team gekommen und möchte jetzt dazu beitragen, dass die Frauen eine höhere Akzeptanz im privaten und öffentlichen Umfeld erfahren. 

Finden Sie, dass die Endometriose bereits ausreichend erforscht wird? 

Dr. Burghaus: Na ja, “ausreichend” ist schwierig. Es gibt sicher noch immenses Verbesserungspotenzial. Die Herausforderung bei der Endometriose ist, dass es ein sehr heterogenes Bild gibt. Die Erkrankung ist eine Art Chamäleon, welches die Forschung sehr schwierig macht. Das große Problem ist, dass wir im Kleinen viele Forschungsarbeiten haben, doch was fehlt sind große Studien mit einer hohen Fallzahl. Zudem werden die Fördermittel in anderen Bereichen eingesetzt. Im Bereich Endometriose ist die Förderung dagegen reduziert. 

Würden Sie sich wünschen, dass das Interesse aus allen medizinischen Bereichen größer wird, damit die Forschung auch mehr gefördert wird?

Dr. Burghaus: Ja, man muss multizentrisch arbeiten, also Studien, die an verschiedenen Einrichtungen in Deutschland und international durchgeführt werden, zusammenführen. Das hätte eine hohe Qualität und Aussagekraft. Studien, die geplant werden, sind wichtig, sodass hier Daten mit einer gewissen Fragestellung gesammelt werden und nicht nur retrospektiv, also rückblickend geschaut wird. 

Ist es richtig, dass sie in Erlangen auch selbst forschen?

Dr. Burghaus: Wir haben ein klinisches und wissenschaftliches Zentrum und die Forschung ist ein großer Schwerpunkt für uns. Wir forschen z. B. in Bereich der Risikofaktoren und wir haben einen Standard veröffentlicht, wie Patientinnen gut diagnostiziert und therapiert werden können. Nun möchte ich schauen, wie sich Qualitätsmerkmale bei der Behandlung von der Patientin auswirken, was ein gutes Zentrum von einem nicht so gutem Zentrum unterscheidet und was es für Merkmale gibt, die man messen kann, um das zu standardisieren. Gerade in onkologischen Zentren hat man gesehen, dass viele denken, sie würden gut behandelt werden, aber eigentlich weiß wenig darüber, was richtig und gut ist. Da muss man die Arbeit definitiv intensivieren. Es ist auch wichtig, dass Frauen in allen Kliniken gleich gut diagnostiziert werden, damit alle Frauen, die gleichen Möglichkeiten erhalten. 

Ich habe im Gespräch mit Patientinnen auch festgestellt, dass der Umgang mit ihnen im Krankenhaus oft etwas ist, was Frauen bemängeln. Vielen fehlt da einfach das Menschliche.

Dr. Burghaus: Das stimmt und ich denke gerade bei der Endometriose ist das wichtig, weil die Frauen oft vorher schon negative Erfahrungen gemacht haben, was die Symptomatik und Diagnose angeht. In anderen Bereichen spricht man offen über Krankheiten, aber in diesem Bereich der Endometriose behalten viele Frauen die Diagnose für sich. Deshalb ist es wichtig, dass die Frauen in der Klinik Akzeptanz erfahren, da sie außerhalb der Klinik schon keine erfahren haben.  

Vielen Frauen fällt es ja schon schwer, nur über ihre Periode zu sprechen. Es ist also weiterhin ein Tabuthema. Wenn man dann weitere Symptome hat, fällt es noch schwerer darüber zu sprechen. Man sagt als Patientin z. B. ständig irgendwelche Unternehmungen ab und kann nicht offen darüber sprechen, warum. 

Dr. Burghaus: Genau! Sie fühlen sich schlecht, nur wegen der Periode abzusagen, so nach dem Motto: “Das macht ja niemand.” Somit ist es für die Frauen schwierig, darüber zu sprechen und zu überlegen, wie sie kommunizieren, dass es ihnen wirklich nicht gut geht.  

Auch wenn man mit den Beschwerden zum Arzt geht, werden die Beschwerden noch von vielen einfach abgetan. Was denken Sie, warum es noch so lange dauert, bis Frauen die Diagnose gestellt wird? 

Dr. Burghaus: Die Frauen tragen dazu bei, denn Frauen denken, das gehöre alles dazu und auch die Mutter und die Großmutter sagen natürlich, das sei alles normal. Wenn sie sich dann mitteilen, werden sie ja doch nicht gehört. Und auch beim Arzt werden sie oft nicht gehört. So kommt es dann zu den sieben bis zehn Jahren, bis Frauen die Diagnose erhalten. 

Denken Sie, dass mehr Aufklärung auch unter Frauenärzten stattfinden muss?  

Es muss sicher viel Aufklärung stattfinden. Ich habe aber in den letzten 10 Jahren auch gemerkt, dass die Aufmerksamkeit schon zugenommen hat. Wir bekommen auch Frauen von Hausärzten, Urologen und Proktologen zugewiesen. Ich denke, das ist in den letzten Jahren besser geworden. Die Öffentlichkeitsarbeit hat sicher ihren Teil dazu beigetragen und auch im Studium und in der Ausbildung ist das Thema mehr verankert. Es gibt mittlerweile auch spezielle Weiterbildungen, sodass sich Frauenärzte genau in diesem Bereich weiterbilden können. 

Natürlich ist da aber auch noch Potenzial vorhanden, in der Öffentlichkeit mehr zu machen, um das Thema in der Bevölkerung und anderen Fachgebieten bekannter zu machen, damit Menschen das Krankheitsbild wahrnehmen können. Fachpublikationen können definitiv noch mehr dazu genutzt werden, um auf diese Krankheit aufmerksam zu machen.  

Wie schätzen Sie die psychische Belastung ein, der die Patientinnen ausgesetzt sind?

Dr. Burghaus: Die ist natürlich sehr hoch, zum einen durch vielleicht erfahrene negative Erfahrungen in Bezug auf die Beschwerden, zum anderen auch durch Diagnoseverzögerungen und dann auch durch persistierende oder wiederkehrende Beschwerden unter der Therapie, sei es in Form von Schmerzen oder eventuell auch durch einen unerfüllten Kinderwunsch. Auf lange Sicht gesehen, denke ich aber, dass die Diagnose manchmal auch eine Befreiung sein kann, weil eine Ursache für die Beschwerden gefunden wurde. 

Vor allem kann sich die Patientin ja auch darauf einstellen, zu wissen, wie sich die Symptome auswirken, z. B. wenn man Magen-Darm-Probleme hat, die sie dann durch den Alltag begleiten. Wenn man dann weiß, woher diese kommen und entsprechend reagieren kann, hilft das auch sehr.

Wie gehen Sie denn mit der Individualität der Krankheit um?

Dr. Burghaus: Das A und O sind eine gute Anamnese. Das machen wir mit einem ausführlichen Fragebogen. Und dann ist wichtig, zu schauen, in welcher Lebensphase die Patientin gerade ist und was für sie sowohl privat als auch beruflich wichtig für sie ist. Die Diagnosestellung der Endometriose fällt oft in einen Zeitpunkt, in dem Frauen eine starke Veränderung in ihrer Lebenssituation haben. Da kommen viele lebensbestimmende Fragen auf, die wir bedenken müssen. Die Anamnese muss all diese Faktoren, die auch um die Krankheit herumliegen, abfragen. Dann muss man das entsprechend gut untersuchen, um die passende Therapie einzuleiten.  

Was raten sie Patientinnen im Umgang mit der Endometriose besonders? 

Dr. Burghaus: Patientinnen können versuchen, die Lebensqualität zu steigern. Es gibt hier den Begriff der Resilienz, also Widerstandsfähigkeit. Das heißt, man muss versuchen, in allen Lebensbereichen mehr Achtsamkeit für sich zu entwickeln. Wir haben ein schnelllebiges Umfeld, sind immer erreichbar, die Arbeit geht schneller. Deshalb wäre es gut, eine Achtsamkeit zu entwickeln, um die Resilienz zu steigern, um die Beschwerden der Endometriose besser einordnen zu können, aber auch um die Sache gestärkt anzugehen. Es gibt auch die Ernährung, auf die man achten und sich ausgewogen und gesund ernähren kann, aber die ist grundsätzlich – auch unabhängig von der Endometriose – wichtig. Man muss das für sich Richtige finden.

Ich rate auch dazu, gewisse Entspannungsverfahren auszuprobieren. Yoga ist eine gute Kombination aus Entspannung und Training, die nicht spezifisch mit der Endometriose zu tun hat, sondern einfach etwas Gutes für das Selbst ist.

Wir brauchen verschiedene Säulen der Therapie: die konservative Therapie, die operative und dann die integrative Therapie, sodass, wenn eine ins Wanken gerät, man mit einer anderen stützen kann. 

Bieten Sie Patientinnen denn auch besondere Angebote in Ihrer Klinik an? 

Dr. Burghaus: Wir decken alle wesentlichen Bereiche von Diagnostik und Therapie ab, können die Grundlagen erfüllen, aber wenn es gefordert ist, auch spezifische Anforderungen. Wir haben einen integrativen Therapiebereich, das heißt, wir bieten auch Naturheilkunde, komplementäre Medizin, Hydrotherapie, Entspannungsverfahren und Empfehlungen für Teezubereitungen an. Zusätzlich haben wir eigene Physiotherapeuten, die sich auch in dem Gebiet der Endometriose gut auskennen.  

Viele Endometriose Patientinnen haben einen Kinderwunsch. Wie unterstützen Sie Patientinnen in diesem Bereich?

Dr. Burghaus: Wir haben ein eigenes Zentrum für Reproduktionsmedizin mit Schwerpunktinhabern für Gynäkologische Endokrinologie. Diese sind in denselben Räumlichkeiten wie das Endometriosezentrum. Die Mitarbeiter vom Fortpflanzungszentrum sind z. B. auch Mitarbeiter des Endometriosezentrums und können Abklärungen in Bezug auf den Kinderwunsch vor Ort durchführen.  

Wie stehen sie denn dazu, wenn Patientinnen geraten wird, “zu versuchen, schnell schwanger zu werden”?

Dr. Burghaus: Viele Frauen erhalten die Diagnose, googeln die Erkrankung und denken sie können nicht schwanger werden. Das ist schlimm. Ich sage den Patientinnen immer, es könne sein, dass es Schwierigkeiten geben wird, aber dass viele Faktoren es schwieriger machen können, schwanger zu werden – unabhängig von der Endometriose. Wir haben viele Patientinnen mit Endometriose, die natürlich schwanger werden. Die Diagnose heißt nicht zwingend, dass man Probleme damit hat. Das Alter der Frau schränkt mehr ein, als die Endometriose. Frauen sollen Kinder bekommen, wenn es ins Leben passt.  

Wie viele Patientinnen betreuen Sie ungefähr im Jahr?

Dr. Burghaus: Wir haben 400 Frauen, die operiert werden und bei denen bei der Laparoskopie die Diagnose gestellt wird. In unserer Spezialambulanz sehen wir ungefähr 900 Frauen. Die kommen durch Überweisungen vom Frauenarzt oder dem Hausarzt oder auch durch Eigeninitiative, weil der Leidensdruck höher wird und sie woanders nicht gehört werden.  

Wann und warum sollten sich Frauen in einem Endometriosezentrum vorstellen? 

Sie wissen ja, ich bin eine Befürworterin von zertifizierten Strukturen. Der Begriff “Endometriosezentrum” ist nicht geschützt. Wichtig ist, dass es ein zertifiziertes Endometriosezentrum ist. Diese Zentren haben nachgewiesen, dass sie die Diagnose nach Leitlinien durchführen und haben bereits gewisse Fallzahlen nachgewiesen und gezeigt, dass sie auch ein gewisses Netzwerk haben. Auch der Sozialdienst und die Rehabilitation sind wichtig, um zu schauen, wie die Frauen im Alltag wieder klarkommen. Jeder, der Endometriose gut operiert, behandelt nicht gleich. Die Zertifizierungen stellen sicher, dass auch die Behandlung insgesamt gut ist. Die Strukturierung ist in zertifizierten Zentren also bereits nachgewiesen und die Frauen profitieren von der Erfahrung.  

Sie haben die Reha gerade angesprochen. Viele Frauen hören oft gar nichts davon, dass es möglich ist, in die Reha zu gehen oder ein Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Legen sie hierauf auch ein genaues Augenmerk? 

Dr. Burghaus:  Wir haben Sozialarbeiterinnen, die unsere Patientinnen mit Endometriose betreuen. Deshalb ist das bei uns völlig normal, den Frauen die Reha anzubieten. Ich merke aber, dass die Frauen oft zurückhaltend sind, weil sie einen Druck haben, schnell wieder fit zu sein, um z. B. wieder arbeiten gehen zu können oder um sich um die Kinder zu kümmern. Wenn man das aber frühzeitig anspricht und die Möglichkeiten aufweist und auf die zertifizierten Rehaeinrichtungen hinweist, entscheiden sich viele dafür. Unser Sozialdienst stellt die verschiedene Rehaeinrichtungen vor und die Patientinnen können dann schauen, welche am besten passt.  

Denken sie denn, dass es mal eine Heilung der Endometriose geben wird?

Dr. Burghaus: Ich denke, das ist schwierig zu sagen, aber ich glaube, dass man durch die wachsende Awareness und verschiedene Therapieoptionen, eine gute Lebensqualität erreichen könnte. Ziel ist es, dass Frauen mit Endometriose keine chronischen Schmerzen haben, ihre Erwerbstätigkeit erhalten und den Kinderwunsch erfüllen könne. Mit einer Heilung wird es aber meines Erachtens schwierig. 

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