Neueste Forschungserkenntnisse – 14. Welt Endometriose Kongress

In der Schmerzforschung ist seit langem bekannt, dass Schmerzerfahrungen ein komplexes System sind, bei dem es unterschiedliche Arten von Schmerzen und verschiedene Mechanismen gibt, die Schmerzen hemmen und verstärken können. Wie das genau funktioniert, ist noch nicht ganz geklärt. Forscher sind momentan dabei, näher zu untersuchen, welchen Effekt Endometriose auf diese Schmerzsysteme haben kann.

Wir stellen euch die Erkenntnisse von zwei Forschergruppen vom Welt Endometriose Kongress vor. Dabei ist wichtig im Kopf zu behalten, dass dies aktuelle Forschungsergebnisse sind, die zunächst von weiteren Studien und anderen Forschungsgruppen bestätigt werden müssen. Bei solchen Erkenntnissen dauert es immer noch eine längere Zeit, bis diese in die Regelversorgung überführt werden können.

Forschung aus Schweden

Eine schwedische Forschergruppe um Miriam Szabo fand heraus, dass Veränderungen im Gehirn von Frauen mit Endometriose-Schmerzen stattfinden und dynamisch sind, das heißt sich mit länger andauernder Erkrankung verändern.

Es konnte gezeigt werden, dass eine Gehirnstruktur, die wichtig für die Schmerzverarbeitung ist – der anteriore cinguläre Cortex (ACC) – bei Frauen mit Endometriose zu Beginn der Erkrankung größer war als bei Gesunden. Die Forschung geht davon aus, dass der anteriore cinguläre Cortex Schmerzempfindungen hemmen kann, ein größerer und aktiverer ACC also Schmerzen verringert. Je länger die Schmerzen jedoch andauerten, desto geringer war der Unterschied zwischen Frauen mit und ohne Endometrioseschmerzen. Bei Frauen, die seit mehr als 8 Jahren Endometrioseschmerzen hatten, war kaum noch ein Unterschied zur gesunden Kontrollgruppe ohne Schmerzen zu erkennen. Die schmerzhemmende Gehirnstruktur war also weniger vergrößert, wenn die Schmerzen sehr lange anhielten. In einer anderen untersuchten Gruppe von Frauen mit chronischen Endometrioseschmerzen ging eine längere Schmerzdauer ebenso mit einer geringeren Größe dieser Gehirnstruktur einher.

Es wird spekuliert, dass die Vergrößerung von bestimmten Hirnregionen wie dem ACC zunächst ein Mechanismus ist, der Schmerzen hemmt und dadurch lindern kann. Dauern die Schmerzen aber sehr lange an, kehrt sich der Prozess um und führt zur Abnahme von schmerzhemmenden Regionen im Gehirn. Die Schmerzen werden also wieder stärker wahrgenommen. Zusammenfassend zeigt die Studie, dass Schmerzen bei Endometriose zu Veränderungen im Gehirn führen können. Diese sind aber dynamisch und können sich mit der Zeit verändern.

Forschung aus England

Eine andere Forschergruppe um Lydia Coxon von der Universität Oxford untersuchte neuropathische Schmerzen/ Nervenschmerzen bei Endometriose. Diese werden durch Nervenschädigungen ausgelöst. Nervenschädigungen treten z.B. nach Operationen, aber auch durch die Endometriose selbst auf. Nervenschmerzen unterscheiden sich von den Schmerzen, die durch die Verletzung anderer Gewebe hervorgerufen werden, beispielsweise die Verletzung von Muskeln oder Organen. Je nachdem, ob der Nerv einen Schmerzreiz in einem anderen Gewebe wahrnimmt oder ob er selbst verletzt wird, werden etwas andere Prozesse in Gang gesetzt. Sie werden anders verarbeitet und fühlen sich daher etwas anders an. Nervenschmerzen und andere Schmerzarten können auch gleichzeitig auftreten. Verschiedene Schmerzarten zu unterscheiden ist unter anderem deshalb wichtig, weil die Wirksamkeit von Medikamenten davon abhängig sein kann.

Die Forschergruppe benutzten einen speziellen Fragebogen, der Schmerzen sehr genau erfasst. Sie fanden, dass von den 1.400 befragten Frauen mit Endometrioseschmerzen bei 75% Nervenschmerzen einen möglichen Einfluss haben. Im genutzten Fragebogen beschrieben 40% der Frauen ihre Schmerzen so, dass sie von den Forschern als Nervenschmerzen einordnet wurden. Bei 35% waren verschiedene Schmerzarten vorhanden und lediglich bei 25% der Frauen lagen laut den Kriterien der Forscher keine Nervenschmerzen vor.

Darüber hinaus konnte die Forschergruppe zeigen, dass Nervenschmerzen zu veränderten Verknüpfungen und bei neuen Schmerzreizen zu veränderten Reaktionen im Gehirn führen. Auch unabhängige Schmerzen können durch die neuropathischen Schmerzen also anders wahrgenommen werden.

Die Patientinnen wurden einem leichten Schmerzreiz am Bauch ausgesetzt. Je mehr Nervenschmerzen die Frauen dabei berichteten, desto weniger Aktivität wurde im Hirnstamm gefunden. Die Hirnstammaktivität würde in dem Fall die Schmerzen hemmen. Es könnte also sein, dass Nervenschmerzen im Hirnstamm unterschiedlich stark gehemmt werden.

Ohne externen Schmerzreiz, im Ruhezustand konnten aber keine Unterschiede der Hirnstammaktivität gefunden werden.

Unterschiedliche Schmerzreize scheinen also unterschiedliche Mechanismen zu nutzen und auch im Gehirn anders verarbeitet zu werden.

Fazit

Zusammenfassend zeigen die aktuellen Forschungserkenntnisse, wie komplex und individuell Endometrioseschmerzen tatsächlich sind. Daher ist es besonders wichtig, dass Patientinnen mit Endometrioseschmerzen zusätzlich von einem Schmerztherapeuten behandelt werden, um eine möglichst passgenaue Schmerztherapie zu erhalten. Zukünftig könnte Forschung in diesem Bereich dazu beitragen, die Behandlung von Endometriose zu verbessern.

Befragung von Ärzten und Patientinnen – Verbesserungsbedarf bei der Endometriosetherapie

In einer von der Endo Health UG durchgeführten online Umfrage wurden 65 Fachärztinnen und Fachärzte für Frauenheilkunde befragt, sowie 106 Frauen mit Endometriose. Insgesamt sahen sowohl Ärzte als auch Patientinnen erheblichen Verbesserungsbedarf bei der Endometriosetherapie. Es befanden nur 23% der Ärztinnen und Ärzte und 22% der Patientinnen, dass Frauen mit Endometriose im Gesundheitssystem gut versorgt werden.

Über 80% der befragten Ärztinnen und Ärzte fanden einen interdisziplinären Behandlungsansatz bei Endometriose wichtig, und dass die Patientinnen in einem zertifizierten Endometriose-Zentrum behandelt werden sollten.

Die Mehrheit der Befragten wünschte sich allerdings ein vielfältigeres Behandlungsangebot. Von den Ärzten stimmten nur 45% der Aussage zu, dass die Behandlung individuell an die Patientinnen angepasst werden kann, und nur 31% fanden, dass der Zugang zu Behandlungsoptionen für Endometriose-Betroffene leicht möglich ist. Die Endometriose-Patientinnen sahen dies noch kritischer. Nur 18% fanden das Behandlungsangebot für Endometriose reichhaltig.

Des Weiteren wünschten sich die Patientinnen mehr Informationen über Endometriose. Nur 41% fühlten sich gut über Endometriose informiert, und nur 37% gaben an, über die Einflussfaktoren auf die Endometriose-Beschwerden ausreichend Bescheid zu wissen.

Ungefähr die Hälfte der Betroffenen war mit ihrem Frauenarzt zufrieden und gab an, sich von ihm ernst genommen zu fühlen (50%). Dabei könnte der Zeitmangel der Ärzte eine Rolle spielen, und dass diese selbst zu wenig Unterstützung bekommen. Denn die meisten Ärztinnen und Ärzte wünschten sich, sich mehr Zeit für ihre Patientinnen nehmen zu können – lediglich 35% gaben an, ausreichend Zeit für Endometriose-Patientinnen zu haben. Außerdem fühlten sich nur 10% der Ärzte ausreichend von den Krankenkassen unterstützt.

Alles in allem sind sich Ärzte und Patientinnen einig: es besteht Verbesserungsbedarf bei der Versorgung von Patientinnen mit Endometriose. Hier sollte dringend angesetzt werden, denn nur 28% der Patientinnen gaben an, mit der Endometriose gut im Alltag zurecht zu kommen.

In der Befragung zeigten sich verschiedene Ansatzpunkte. Zum einen sollte das Behandlungsangebot an sich verbessert und ausgeweitet werden. Zum anderen sollten Betroffene verstärkt auf vorhandene Behandlungsangebote hingewiesen werden. Ihnen sollten darüber hinaus mehr qualitativ hochwertige Informationen über Endometriose zugänglich gemacht werden. Ärzte sollten besser unterstützt werden und mehr Zeit für ihre Patientinnen bekommen. Zuletzt sollten auch ergänzende, interdisziplinäre Behandlungsangebote neben der ärztlichen Behandlung ausgeweitet und gefördert werden.

Studien zur Endo-App

3. Beobachtungsstudie des Einflusses der Endo-App auf die Lebensqualität von Endometriose-Betroffenen (2021)

Beurteilung einer Smartphone-Applikation zum Management von Endometriose – Konzeptbeurteilung und Nutzungsinteresse von Endometriose-Betroffenen

Nadine Rohloff, Lisa Rothenhöfer, Teresa Götz & Markus Rothenhöfer

In einer Stichprobe von Endometriose-betroffenen Frauen in Deutschland (N=106) wurde ihre Konzeptbeurteilung und ihr Nutzungsinteresse einer Smartphone-Applikation zum Management der Endometriose-Erkrankung ermittelt. Hierbei wurde sowohl die Einschätzung einer solchen App generell als auch der Endo-App, die mittels eines Videos vorgestellt wurde, untersucht.

Die Ergebnisse zeigen auf, dass die Frauen generell an einer solchen App interessiert sind (Mittelwert Interessensskala: 3,8 auf einer 5-er Likert-Skala) und dass sie spezifisch die im Rahmen der Befragung mittels eines Videos vorgestellten Endo-App anspricht (Mittelwert Interessensskala: 4,3 auf einer 5er-Likertskala). 90,6% der Befragten gaben an, dass sie sich vorstellen könnten, die Endo-App zu verwenden. Die App-Funktionen, welche den von der Leitlinie geforderten Inhalten und Methoden entsprechen, wurden allesamt als hilfreich eingeschätzt (durchschnittlicher Zustimmungsanteil 79,4%). Frauen, die nicht operiert wurden, weisen ein signifikant höheres Interesse an einer App auf. Zugleich geht die Nutzung einer größerer Anzahl nicht-operativer Behandlungsformen mit einem stärkeren Nutzungsinteresse an der App einher. Auch zeigt sich, dass die Frauen allgemein die gegenwärtige Versorgungssituation als  mittelmäßig einschätzen (Mittelwert: 3,0 auf einer 5er-Likert-Skala) und dass die wahrgenommene Versorgungssituation in ihren Augen durch eine App verbessert würde. Allein durch die Demonstration der Endo-App wurde die Einschätzung der Reichhaltigkeit des Behandlungsangebots von 17,9% auf 62,3% verbessert.

Zusammengenommen verweisen die Ergebnisse auf eine Versorgungslücke im Bereich Endometriose, welche aus Sicht Betroffener durch eine Smartphone-App zum Management der Erkrankung gemindert werden kann.



Evaluation of a smartphone application for managing endometriosis – evaluation of and interest in the usage by patients with endometriosis (2021)

The evaluation of a smartphone application for the management of endometriosis and interest in its usage were studied in a sample of women with endometriosis in Germany (N=106). Both the evaluation of a smartphone application in general and the evaluation of the Endo-App specifically were studied. The latter was presented via video during the survey.

The results show, that women with endometriosis are interested in such a smartphone app in general (mean 3.8 on a 5-point Likert scale). In addition, they are even more interested in the presented Endo-App (mean: 4.3 on a 5-point Likert scale). 90.6% of the participants answered, they could imagine using the Endo-App. Every feature of the Endo-App was considered helpful (mean agreement 79.4%). Women without a surgery had a significantly higher interest in the application. Moreover, a greater use of non-surgical treatment options was associated with a greater interest in using the Endo-App. Also, it was shown that  women with endometriosis rated the current medical care situation as mediocre (mean: 3.0 on a 5-point Likert scale). The Endo-App improved their perceived medical care situation. The demonstration of the Endo-App alone improved the estimated richness of treatment options from 17.9% to 62.3%.

Overall, the results indicate a gap in the healthcare system concerning endometriosis. According to affected women, this gap can be reduced with a smartphone application for managing the chronic disease.

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Konzeptbeurteilung und Interesse von FachärztInnen für Frauenheilkunde an der Smartphone-Applikation Endo-App

Nadine Rohloff, Lisa Rothenhöfer, Teresa Götz & Markus Rothenhöfer

Im Januar 2021 wurden niedergelassene Fachärzte und Fachärztinnen sowie Kliniken und Endometriosezentren per Email zu einer Online-Befragung eingeladen. Alle teilnehmenden Ärzte und Ärztinnen gaben an, die Facharztausbildung bereits abgeschlossen zu haben.

Unter den 65 teilnehmenden Fachärzten und Fachärztinnen für Frauenheilkunde und Geburtshilfe fanden nur 23,1% der Ärzte, dass Frauen mit Endometriose im Gesundheitssystem angemessen versorgt werden. Lediglich 10% der Ärzte empfanden die Unterstützung durch die Krankenkassen als ausreichend. Von den Befragten stimmten 87,3% der Aussage zu, dass Endometriose einen interdisziplinären Behandlungsansatz benötigt.

Die Mehrheit der Ärzte schätzte allgemein digitale Gesundheitsanwendungen als hilfreich ein (3,6 auf einer 5-er Likert-Skala). Über 70% der Frauenärzte hielten die im Rahmen der Befragung mittels eines Videos vorgestellte Endo-App im Speziellen für hilfreich für Frauen mit Endometriose und ihre Lebensqualität sowie nützlich für die Behandlung und würden diese ihren Patientinnen empfehlen. Die App-Funktionen, welche den von der Leitlinie geforderten Inhalten und Methoden entsprechen, wurden von den Ärzten allesamt als hilfreich eingeschätzt (Zustimmungsanteil 73,4-83,0%).

Zusammengenommen verweisen die Ergebnisse auf eine Versorgungslücke im Bereich Endometriose, welche aus Sicht von Fachärzten und Fachärztinnen für Frauenheilkunde und Geburtshilfe durch eine Smartphone-App zum Management der Erkrankung gemindert werden kann.



Gynaecologists evaluation of and interest in the smartphone application Endo-App (2021)

In January 2021, medical specialists as well as clinics and medical centres for endometriosis were invited to an online survey via e-mail. All 65 participating doctors had finished their specialist medical training as a gynaecologist.

Only 23.1% of the participating doctors stated, that women with endometriosis received appropriate care in the German healthcare system. Merely 10% of the doctors felt, they received enough support from the health insurance companies concerning endometriosis patients. 87.3% of the participants agreed with the statement, that endometriosis needs an interdisciplinary treatment.  The majority of doctors considered digital health application in general to be helpful (3.6 on a 5-point Likert scale). More than 70% of the gynaecologists considered the Endo-App to be helpful, which was presented via video during the survey. Also, they would recommend the Endo-App to their patients with endometriosis. Every feature of the Endo-App was considered helpful (Agreement 73.4-83.0%).

Overall, the results indicate a gap in the healthcare system concerning endometriosis. According to gynaecologist, this gap can be reduced with a smartphone application for managing the chronic disease.

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Klinische Studie zur Verwendung der Endometriose App

Lieber ärztliche Kollegin, Lieber ärztlicher Kollege,

gemeinsam mit der Frauenklinik des Universitätsklinikums Münster wird voraussichtlich ab Mai 2021 eine sonstige klinische Studie zur Erforschung der Wirkung der Endometriose App bei Endometriose-Patientinnen durchgeführt.

In Kürze werden wir hier mehr Details zu der Studie publizieren.

Soviel vorab: es wird sich um eine multizentrische, randomisierte Studie handeln.

Daher haben Sie die Möglichkeit an der Studie ebenfalls teilzunehmen.

Falls Sie also Interesse haben die Forschung an Endometriose zu unterstützen, melden Sie sich gerne hier an: