16.05.2024

Endometriose auf Social Media: Was sollte ich beachten?

2 Min. Lesezeit

Soziale Medien sind Fluch und Segen zugleich – das ist uns vermutlich mittlerweile allen bekannt. Auch Endometriose-bezogene Inhalte finden auf vielen ganz unterschiedlichen Accounts statt. Doch gerade bei Gesundheitsthemen ist Vorsicht angebracht. Was es hier alles zu beachten gibt, haben wir dir hier einmal zusammengefasst.

Inhalt:

Wie findet Endometriose auf Social Media statt?

Vorteile von Social Media Influencer:innen

Warum können Endo-Influencer:innen problematisch sein?

Worauf sollte ich achten?

Inhalt:

Wie findet Endometriose auf Social Media statt?

Auf Social Media findet Endometriose oft in kleineren Nischen statt, insbesondere auf Instagram und TikTok sind es vornehmlich kleinere Accounts, die sich regelmäßig mit Endometriose befassen. Diese Accounts, die oft von Influencern betrieben werden, teilen meist Inhalte, die sich mit den Symptomen und den Alltags-Problemen bei Endometriose befassen.

Oft werden Geschichten und Leben von Betroffenen mit den Followern geteilt. Manchmal sind es aber auch große, reichweitenstarke Accounts, die Inhalte rund um Endometriose posten. Das geschieht dann meist im Zusammenhang mit größeren Änderungen oder Kampagnen, wie beispielsweise als die Bundesregierung fünf Millionen Euro an Forschungsgeldern zur Verfügung stellte [1]. Das sind dann oftmals Ereignisse, die auch von Accounts, die sich normalerweise nicht (oder nicht nur) mit Endometriose beschäftigen, aufgegriffen werden.

Von den Geschichten und Gedanken von Menschen mit ähnlichen Schicksalen zu erfahren, kann dabei helfen, sich gesehen zu fühlen und zu merken, dass man als betroffene Person mit seinen Sorgen und Nöten nicht allein ist – denn das bist du nicht! Viele Menschen teilen die gleichen oder ähnliche Gedanken!

Sich in einer Gesellschaft oder Gruppe auszutauschen und gesehen zu fühlen kann einen großen Beitrag leisten sich in seinem eigenen Leben wohler zu fühlen. Außerdem ist Endometriose, obwohl es so viele Menschen betrifft, leider immer noch viel zu unbekannt – selbst unter Ärztinnen und Ärzten. Auch bei der Aufklärung und Schaffung von Aufmerksamkeit können Social Media und damit Influencerinnen und Influencer einen wichtigen Beitrag leisten.

Was ist eigentlich ein Influencer?

Influencer in den sozialen Medien sind Personen, die sich einen Ruf für ihr Wissen und ihre Expertise zu einem bestimmten Thema erworben haben. Dieser Ruf sagt nicht zwangsläufig etwas über ihre tatsächliche Expertise oder ihr wirkliches Wissen aus. Influencer veröffentlichen regelmäßig Beiträge zu diesem Thema auf ihren bevorzugten Social-Media-Kanälen und generieren eine große Fangemeinde von begeisterten, engagierten Menschen, die ihren Ansichten große Aufmerksamkeit schenken. Marken lieben Social-Media-Influencer, weil sie Trends schaffen und ihre Follower zum Kauf der von ihnen beworbenen Produkte anregen können. [2]

Die Vorteile von Social Media und Influencer:innen

Social Media und auch Instagram bieten uns eine Form von digitalem Austausch und eine Gemeinschaft, die in dieser Größe und Unkompliziertheit im analogen Leben oft schwer zu finden sind. Vor allem bei Endometriose, über die in der breiten Gesellschaft (und auch bei Ärztinnen und Ärzten) nach wie vor zu wenig bekannt ist, ist ein solcher Austausch oft Gold wert.

Viel Wissen über Endometriose ist schwer zugänglich – versteckt in medizinischen Fachartikeln, auf Fachkonferenzen und in den Köpfen von Expertinnen und Experten. Social Media und manche Influencer können einen großen und wichtigen Beitrag zum Fluss von Wissen auch außerhalb dieser Fachkreise leisten. Das verständliche Aufbereiten und Zur-Verfügung-stellen von Wissen und Erfahrung ist für viele Betroffene eine große und hilfreiche Ressource im Dschungel schwer verständlicher und schwer auffindbarer Informationen.

Außerdem können wir über verschiedene Social-Media-Kanäle immer up-do-date bleiben und quasi in Echtzeit neuste Entwicklungen mitverfolgen. Endo-News aus Politik, Forschung, Wirtschaft und Gesellschaft werden so immer wieder in unseren Feed gespült. Das wird vor allem in Zukunft auch an Bedeutung gewinnen, denn Endometriose gewinnt an Bedeutung. Auch wenn es (frustrierend) langsam voran geht, so geht es doch voran. Es wird immer öfter auch von Nicht-Betroffenen über Endometriose gesprochen und das macht uns zurecht Hoffnung!

Aber Social Media kann nicht nur Wissen verständlich zur Verfügung stellen. Im Namen selbst steckt schon „sozial“ und dieser Aspekt ist vielleicht sogar noch wichtiger. Social Media und auch Influencer können eine Community – also eine Gemeinschaft – bieten, die so im analogen Leben schwer zu finden sein kann. Der Austausch mit gleichgesinnten und anderen Betroffenen kann helfen, die eigene Situation besser zu verstehen. Dieser Austausch zeigt auch: du bist nicht allein! Denn das bist du nicht!

Viele andere teilen ähnliche Schicksale und Gedanken wie du. Gemeinsam mit anderen kannst du austauschen, was dir persönlich in bestimmten Situationen geholfen hat, welche Gedanken du hattest und wie du dich gefühlt hast. Auch andersherum kannst du in schwierigen Situationen so auf die Erfahrungen anderer Betroffener zurückgreifen und vor allem: einfach verstanden werden. Gemeinsam könnt ihr und können wir stark sein.

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MEHR ERFAHREN

Warum können Endo-Influencer:innen problematisch sein?

Bei all den verschiedenen Informationen und Menschen (es sind wirklich viele) ist es manchmal schwierig den Überblick zu behalten. Gerade weil Social Media und auch das Influencer-Dasein für viele Menschen so leicht zugänglich ist, ist nicht immer klar ersichtlich wer wirklich Ahnung hat, wer nur so tut und wer im schlimmsten Falle absichtlich falsche Nachrichten verbreitet.

Denn obwohl es viele echte Ärztinnen, Experten, Betroffene und Wissenschaftler:innen gibt, gibt es auch viele Menschen, die nur den Anschein erwecken wollen, dass sie Ahnung haben. Das ist nicht nur für Endometriose der Fall, sondern auch für alle anderen Themenbereiche im Netz. Denken wir da einfach an das Stichwort Fake News.

Manche Influencer teilen auf Instagram, TikTok und Co. Wissen, das eigentlich nicht dem aktuellen Stand der Forschung entspricht oder sogar falsch ist. Andere versuchen über ihre Community bestimmte Produkte zu vermarkten und spiegeln dafür falsche Tatsachen vor. Und wieder andere greifen bestimmte Trend-Themen nur auf, um ihre Follower-Anzahl zu erhöhen.

Trotzdem sollten wir nicht pauschal alle Influencer und Personen auf Social Media verdammen. Vielmehr ist es wichtig, Social Media verantwortungsvoll zu nutzen, Informationen zu hinterfragen und einzuordnen und die eigenen Medienkompetenz zu steigern. Welche Tipps dabei helfen können, kannst du im nächsten Absatz nachlesen.

Definition: Medienkompetenz

Medienkompetenz beschreibt die Fähigkeit einer Person, Medien den eigenen Bedürfnissen und Zwecken entsprechend sinnvoll zu nutzen und verantwortungsvoll mit ihnen umzugehen. Medienkompetenz soll den Nutzer befähigen, die neuen Möglichkeiten der Informationsverarbeitung souverän handhaben zu können [3, 4].

Worauf sollte ich achten?

Um Informationen, Personen und Kanäle und so auch die Informationen, die sie teilen richtig einordnen zu können, haben wir dir nachfolgend ein paar Tipps zusammengestellt:

Das größte Warnsignal aus unserer Sich sind die sogenannten Heilversprechen. Werden (Heil-)Versprechen gemacht, die zu schön sind, um wahr zu sein, sind sie das leider auch oftmals auch nicht. Dinge, die von einem Tag auf den anderen alle deine Probleme lösen sind eher unwahrscheinlich. Auch hier solltest du mit einer gesunden Portion Misstrauen die gemachten Versprechen betrachten. Denn: Aktuell gibt es leider immer noch keine Heilung für Endometriose.
Bewirbt ein Kanal nur ein einziges Produkt, ist das oftmals ein erstes Anzeichen dafür, dass der entsprechende Kanal nur zu Werbe- und Verkaufszwecken genutzt wird.
Bewirbt ein Kanal besonders stark oder oft Produkte zum Kauf, solltest du dich kritisch fragen, ob die betreffende Person vielleicht einen finanziellen Vorteil davon hat. Influencer müssen in der Regel bezahlte Werbung auch als solche kennzeichnen. Natürlich können die beworbenen Produkte teilweise auch wirklich helfen, du solltest dir allerdings bewusst sein, dass sie vermutlich aus einem finanziellen Interesse heraus beworben werden und nicht zwangsläufig nur aus gutem Willen.
Geben sich Menschen als Expert:innen (z.B. als Ärztin, Arzt oder Forscher:in) aus, überprüfe, ob sie tatsächlich Expert:innen sind. Das kannst du zum Beispiel durch eine einfache Google-Suche herausfinden. Echte Expert:innen haben auf ihren Profilen zudem oftmals Hinweise auf z.B. ihre offizielle Website, wo du Infos zu ihrem Lebenslauf nachlesen kannst.
Passt das Fachgebiet von Experten zu den geteilten Inhalten? Eine Orthopädin muss nicht automatisch Ahnung von Endometriose haben, bloß weil sie Ärztin ist.

Sicherlich gibt es daneben noch weitere Tipps und am Ende musst du selbst einschätzen, wem du dein Vertrauen schenkst. Im Zweifel ist es jedoch oft hilfreich sich eine unabhängige Zweit- oder Drittmeinung einzuholen. Die kann zum Beispiel von deiner Ärztin oder deinem Arzt kommen, oder von einer andere Quelle, die faktenbasiert informiert. Tolle Accounts, die wir immer wieder gerne empfehlen, findest du übrigens in diesem Blogartikel.

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Quellennachweise

Endometriose Vereinigung e.V. (2023). 5 Millionen für Endometriose-Forschung. https://www.endometriose-vereinigung.de/blog/5-millionen-fuer-endometrioseforschung/#:~:text=Mit%20dem%20heutigen%20Beschluss%20des,die%20ab%202024%20verstetigt%20werden (Zugriff 25.04.2024).
Influencer Marketing Hub; Geyser, W. (2024). What is an Influencer? – Social Media Influencers defined. https://influencermarketinghub.com/what-is-an-influencer/ (Zugriff 25.04.2024).
StudySmarter (n.d.). Medienkompetenz. https://www.studysmarter.de/schule/psychologie/grundlagendisziplinen-der-psychologie/medienkompetenz/ (Zugriff 26.04.2024).
Ganguin, S. & Sander, U. (2023). Dimensionen von Medienkompetenz. Bundeszentrale für politische Bildung. Informationen zur politischen Bildung Nr. 335/2023. Abrufbar unter: https://www.bpb.de/shop/zeitschriften/izpb/medienkompetenz-355/539925/dimensionen-von-medienkompetenz/

Dieser Beitrag wurde geschrieben von:

Tom Lühmann

Medizinjournalist

Tom ist wissenschaftlicher Redakteur im Redaktionsteam der Endo Health GmbH. Als Global Health Experte und über Freund:innen und Bekannte wurde er auf die Themen Endometriose und Co. aufmerksam. Sein Ziel ist es, Betroffene aufzuklären und so ihre Lebensqualität zu erhöhen.