Aktuelle Forschung zu Endometriose: Ein Interview mit Dr. Lilian Aragão
„Sie können alles tun, was sie wollen, eine Verbesserung in ihrem Leben erfahren und keine Schmerzen mehr verspüren. Ich denke, sie sollten diese Dinge im Kopf behalten, weil sich einige Frauen, die die Diagnose Endometriose erhalten, sehr schlecht darüber fühlen. Es handelt sich um eine gutartige Krankheit, die behandelt werden kann, und die Lebensqualität kann sehr gut sein.“
Teresa Götz: Hallo Lilian, könntest du dich kurz für uns vorstellen und uns erzählen, wie du dazu gekommen bist, an Endometriose zu arbeiten?
Lilian Aragão: Ich bin eine brasilianische Gynäkologin und Geburtshelferin. Ich wurde in einem öffentlichen Krankenhaus ausgebildet und habe mich auf minimalinvasive Gynäkologie und Urogynäkologie spezialisiert. Während meines Masterstudiums habe ich an Endometriose gearbeitet. Dann begann ich, mit Patientinnen mit Endometriose zu arbeiten, und spezialisierte mich in diesem Bereich. Derzeit beschäftige ich mich mehr mit klinischer und wissenschaftlicher Arbeit in der Endometriose, bin jedoch weiterhin in der minimalinvasiven gynäkologischen Chirurgie tätig.
Teresa Götz: Danke. Was fasziniert dich am meisten an diesem Thema? Was ist deine Hauptmotivation?
Lilian Aragão: Nun, Endometriose ist eine faszinierende Krankheit, nicht wahr? Sie ist sehr komplex, sehr multifaktoriell. Wir brauchen immer noch viele Studien, um die Ätiologie, Pathologie, verschiedene Behandlungen und effektive Behandlungen für die Krankheit zu entdecken. Diese Krankheit ist sehr faszinierend. Deshalb forsche ich zu Endometriose und versuche, jeden Tag einige neue Informationen zu haben, um die Patienten besser behandeln zu können. Und vielleicht neue Ideen entwickeln, wie man etwas entdecken kann, das die Behandlung und Diagnose der Patienten verbessern kann. Besonders die Diagnose, denn wir wissen, dass es für die Patientin manchmal sehr schwer ist, eine Diagnose zu erhalten.
About Dr. Lilian Aragão
Lilian Aragão ist eine Ärztin im Krankenhaus Federal Cardoso Fontes in Rio de Janeiro, Brasilien. Sie hat sich auf minimalinvasive Gynäkologie und Urogynäkologie spezialisiert und begann während ihres Masterstudiums an Endometriose zu arbeiten. Derzeit forscht sie an digitalen Gesundheits-Apps für den brasilianischen Kontext und glaubt, dass es wichtig ist, gemeinsam eine Gemeinschaft rund um Endometriose aufzubauen, um Verbesserungen und eine bessere Lebensqualität zu erreichen.
Teresa Götz: Ja, ich denke, du hast es gesagt. Wir brauchen viel Forschung, und wir müssen die Diagnose verbessern. Es ist sehr wichtig, dass du die Forschung machst, die du machst. Kannst du deine neueste Forschung für unsere Patienten kurz zusammenfassen?
Lilian Aragão: Endometriose ist eine Krankheit mit vielen Symptomen. Manchmal unterscheidet sie sich von anderen Pathologien, wie gastrointestinale Symptome, Beckenschmerzerkrankungen, die keine Endometriose sind, oder Gefäßerkrankungen. Wir müssen verschiedene Diagnosen stellen. Wir hatten diesen besonderen Fall, in dem eine Patientin alle Symptome einer Endometriose hatte, insbesondere einer Endometriose der Bauchwand. Sie hatte bereits eine Vorgeschichte einer Operation wegen eines Ovarialendometrioms.
Für uns war es sehr klar, dass sie ein Endometriom der Bauchwand hatte, weil sie Symptome wie das Abfließen von menstruellem Blut in die Haut hatte. Sie bekam ein MRT, auf dem wir diesen Knoten an der Bauchwand in der Nähe der Kaiserschnittnarbe sahen. Ihre Symptome waren sehr charakteristisch für Endometriose, daher haben wir sie operiert, da sie keine Verbesserung durch medizinische Behandlung zeigte. Als wir die pathologischen Ergebnisse nach der Operation erhielten, lauteten sie auf hidradenitis suppurativa, was eine entzündliche Hautkrankheit ist.
Das war für uns sehr überraschend, daher haben wir dieses Poster für den Endometriosekongress erstellt, weil wir die Menschen darauf aufmerksam machen wollten, dass dies eine Krankheit ist, die Endometriose imitieren kann. Wir müssen aufmerksam sein, wenn wir eine Hautkrankheit sehen, die blutet, und auch an hidradenitis suppurativa denken.
Wir haben versucht, die Beziehung zwischen Menstruation und Hidradenitis zu finden, und wir haben festgestellt, dass Hormone bestimmte Drüsen in der Haut stimulieren, was die Entzündung dieser Drüsen verstärkt. Deshalb fließen sie während der Menstruation Blut ab.
Teresa Götz: War dies die erste Studie zu diesem Thema oder gibt es bereits Studien dazu?
Lilian Aragão: Ja. Wir haben keine Fallberichte dazu gefunden. Ich denke, es ist wirklich neu. Wir haben keine Studien gesehen, die über die Ähnlichkeit, über die Symptome beider Krankheiten sprechen. Es war sehr interessant, weil wir noch nie davon gehört hatten, es war das erste Mal für alle. Es handelt sich auch um einen seltenen Fall, weil Hidradenitis eine seltene Krankheit ist. Deshalb haben wir sie wahrscheinlich zuvor noch nicht gesehen. Wir müssen die Kliniker darauf aufmerksam machen, dass wir diese Erkrankung hatten, und wir müssen darauf achten.
Teresa Götz: Jetzt sind wir an vorderster Front der Forschung, einer neuen und noch nie dagewesenen Forschung. Was sind deiner Meinung nach die größten Herausforderungen auf dem Gebiet der Endometriose?
Lilian Aragão: Erstens denke ich, dass es eine frühe Diagnose ist. Wir haben eine Kultur, ich glaube global, dass die Menschen glauben, es sei normal, während ihrer Periode Schmerzen zu haben. Es ist sehr schwer, diese Kultur von Schmerzen während der Menstruation zu entmystifizieren. Frauen fangen sehr spät an zu denken, dass es nicht normal ist, Schmerzen zu haben.
Einige Kliniker geben den Symptomen eines Patienten nicht die richtige Aufmerksamkeit. Manchmal stellen sie keine richtige Diagnose, keine richtige Untersuchung. Sie machen einfach einen regulären Ultraschall und keinen spezialisierten, um dann zu sagen „Nein, der Ultraschall ist in Ordnung, es ist normal. Sie haben keine Endometriose.“
Wir wissen, dass Endometriose manchmal um das Uterosakralligament oder andere Stellen herum ist, die in regulären Ultraschallen nicht gesehen werden können. Ich denke, wir müssen auch die Ärzte schulen, damit sie auf Symptome achten, die mit Endometriose in Verbindung stehen könnten. Das ist das Schwierigste, dass es uns nicht gelingt, eine gute Behandlung und Diagnose der Krankheit zu haben.
Außerdem haben wir einige Studien über Biomarker, die sehr interessant sind. Einen Biomarker zu etablieren, der spezifisch für Endometriose ist, wird sehr schwer sein. Ich denke, wegen der multifaktoriellen Ätiologie der Krankheit steht uns immer noch ein sehr langer Weg bevor.
Teresa Götz: Du sagst es – es ist ein globales Problem, mit dem wir konfrontiert sind. Ob in Brasilien oder in Deutschland, wir haben alle dieselben Probleme mit der diagnostischen Verzögerung und der Stigmatisierung der Menstruation.
Lilian Aragão: Richtig. Es war sehr interessant, in Limburg teilzunehmen, weil ich die Gelegenheit hatte, über Endometriose-Zentren auf der ganzen Welt zu sprechen. Wir haben das gleiche Problem. Es war für mich ein Trost zu wissen, dass nicht nur mein Land Probleme mit der Behandlung von Endometriosepatienten hat.
Es ist keine schöne Sache, aber es ist ein Trost zu wissen, dass wir auf der ganzen Welt einen langen Weg vor uns haben, um in dieser Art von Dingen besser zu werden. Wir können uns gegenseitig helfen. Wir können Ideen oder Erfahrungen austauschen und in anderen Ländern umsetzen. Das ist sehr schön.
Es ist auch schön, dass wir versuchen, Apps zu entwickeln, die weltweit verfügbar sind, damit jeder sie nutzen und darauf zugreifen kann. Dies ist auch sehr wichtig, weil es ein Instrument ist, das wir verwenden können, um zu versuchen, das Leben dieser Frauen zu verbessern. Es ist sehr interessant, dass wir Kontakt zu Menschen aus anderen Ländern haben, die sich mit wissenschaftlichen Programmen beschäftigen. Es lohnt sich sehr.
Teresa Götz: Was sind deine zukünftigen Forschungsziele?
Lilian Aragão: Nun, mein wissenschaftliches Programm befasst sich mit der Lebensqualität bei Endometriose. Ich gehe normalerweise diesen Weg, aber ich interessiere mich auch sehr dafür, einige Studien zur frühen Diagnose durchzuführen. Ich beabsichtige jetzt, Forschung zu betreiben, die versucht, Endometriose-Apps bei jungen Frauen einzusetzen, die unter Dysmenorrhoe und plastischen Symptomen der Endometriose leiden.
Ich versuche, sie auf die Krankheit zu überprüfen. Patientinnen, die ihre Diagnose noch nicht haben, aber wahrscheinlich eine Vorstellung davon haben, dass sie Endometriose haben. Sie können die Symptome, die sie haben, in die App eingeben, die sie dann vielleicht früher zu einem Kliniker führen könnte.
Teresa Götz: Ist diese App von deiner Institution und spezifisch für Brasilien?
Lilian Aragão: Nein. Wir haben noch keine brasilianische App, das wäre der zweite Schritt des wissenschaftlichen Programms. Zuerst versuchen wir, einige bereits vorhandene Apps zu verwenden oder zu übersetzen. Wir lassen junge Frauen sie verwenden und sehen, wie sie die Krankheit weiter untersuchen.
Wenn es sich lohnt, wenn die App eine gute Sache für sie ist, um Endometriose zu entdecken, werden wir wahrscheinlich versuchen, eine zu erstellen oder an einer internationalen App teilzunehmen, um eine App zur Endometriose auf Portugiesisch, in Brasilien zu haben.
Der erste Teil einer App-Bewertung besteht darin, einige Schritte der App zu übersetzen und zu sehen, wie Frauen darauf reagieren. Um zu sehen, ob es sich lohnt, dies zu tun, um zu sehen, ob es interessant ist, Menschen bei ihrer Diagnose zu helfen. Sie haben eine App erstellt, also wissen Sie, dass es nicht einfach ist. Sie müssen medizinische Verbesserungen haben, Sie müssen die Technologie und die Menschen haben, um die App zu erstellen. Sie müssen es testen.
Es ist kein einfacher Weg, so etwas zu erstellen. Ich denke, zuerst müssen wir wissenschaftliche Studien durchführen. Es wird einfacher sein, eine App zu erstellen, nachdem wir die vorhandenen getestet haben und gesehen haben, ob es sich lohnt, diese technologischen Instrumente zur Unterstützung von Menschen mit Endometriose zu haben.
Teresa Götz: Du hast es bereits angesprochen, aber was denkst du sind die größten Vorteile von digitalen Apps für Endometriose?
Lilian Aragão: Zuerst einmal ist es heutzutage sehr einfach für Menschen, Zugang zu einer App zu haben. Selbst Menschen, die in einer schwierigen wirtschaftlichen oder finanziellen Situation sind, die nicht sehr wohlhabend sind. Sie haben Zugang zu einem Telefon mit Apps und können die App kostenlos herunterladen und nutzen. Manchmal haben diese Frauen keinen einfachen Zugang zur Gesundheit im Allgemeinen.
Besonders im öffentlichen Gesundheitswesen in Brasilien haben wir späte Arzttermine, die Menschen warten drei oder vier Monate auf einen Termin. Dies könnte den Menschen auch helfen, über Symptome und die Möglichkeit einer Diagnose nachzudenken. Vielleicht bringt es sie dazu, eine Untersuchung zu erreichen.
Ich denke, es ist sehr einfach für Menschen, digitalen Einfluss zu haben. Sie haben digitale Informationen, die diesen Frauen helfen, Gesundheitsunterstützung zu suchen. Eine Frau könnte die App öffnen und sehen, ob ihre Symptome irgendwie mit Endometriose zusammenhängen, ob es eine Behandlung für sie gibt. Sie kann viele Informationen erhalten, die ihr helfen können. Sie wäre auf den Arzt angewiesen, um ihr über die beste Behandlung und Verschreibungen zu informieren, aber sie hätte Unterstützung bei den Informationen.
Das wird diesen Frauen helfen, selbstbewusster zu sein und sich weniger gestresst und deprimiert über die Krankheit zu fühlen. Ich denke, das ist großartig, denn wir leben jetzt in einer digitalen Welt. Wir können dem nicht entkommen. Menschen, die im Gesundheitswesen arbeiten, müssen dies als Instrument nutzen, um mit dem Internet zu arbeiten und einen digitalen Einfluss zu haben.
Teresa Götz: Das stimmt, ich stimme vollkommen zu. Möchtest du noch etwas mit den von Endometriose Betroffenen teilen? Hast du vielleicht eine Botschaft für sie?
Lilian Aragão: Ich habe eine Botschaft, über die ich normalerweise mit meinen Patienten spreche: Endometriose ist eine schwere Krankheit, besonders wenn sie mit Schmerzen einhergeht. Aber es ist nicht das Ende. Sie sollten versuchen, ihr Leben zu leben. Mit der richtigen Behandlung und den richtigen Anweisungen können sie ein normales Leben führen. Sie müssen sich nicht so viele Sorgen über die Krankheit machen, wenn sie eine gute Behandlung und einen spezialisierten Arzt haben, der sie häufig sieht.
Sie können alles tun, was sie wollen, eine Verbesserung in ihrem Leben erfahren und keine Schmerzen mehr verspüren. Ich denke, sie sollten diese Dinge im Kopf behalten, weil sich einige Frauen, die die Diagnose Endometriose erhalten, sehr schlecht darüber fühlen. Es handelt sich um eine gutartige Krankheit, die behandelt werden kann, und die Lebensqualität kann sehr gut sein.
Teresa Götz: Es gibt Hoffnung.
Lilian Aragão: Es gibt viel Hoffnung, besonders mit guten Menschen in wissenschaftlichen Programmen, die nach besseren Behandlungen und Diagnosen suchen.
Teresa Götz: Und guten Ärzten, die die Patienten behandeln. Das waren meine Fragen an dich, vielen Dank. Möchtest du noch etwas sagen, das wichtig ist, worüber wir noch nicht gesprochen haben?
Lilian Aragão: Ich denke, ich würde gerne sagen, dass die Menschen versuchen sollten, mehr darüber zu sprechen, besonders im Internet. Besonders über die guten Dinge – wir haben früher darüber gesprochen, Hoffnung zu haben und nicht so viele traurige Geschichten darüber zu hören. Wenn die Menschen mit Frauen über gute Behandlungen sprechen können, wenn jemand mit Endometriose schwanger wird.
Bezugnehmend auf gute Ärzte, die Endometriose behandeln, zu denen auch andere Menschen Kontakt aufnehmen können. Ich denke, das ist der Weg. Wenn wir eine Gesellschaft haben, die zusammenarbeitet, um besser zu sein und anderen zu helfen, ist das großartig. Das ist es, was wir brauchen. Wenn Sie das für eine andere Person tun können, denke ich, dass das der Weg ist, Verbesserungen bei Endometriose zu erreichen.
