Aktuelle Forschung zu Endometriose: Ein Interview mit Dr. Samantha Mooney
“Gute Forschung erfordert nicht nur ein gutes Studiendesign, sondern auch Teilnahme.“
Teresa Götz: Willkommen, könnten Sie sich bitte kurz unseren Lesern vorstellen?
Dr. Samantha Mooney: Ich bin Doktor Samantha Mooney, aber die meisten Leute nennen mich Sam. Ich bin eine Ärztin, die in Melbourne, Australien, Geburtshilfe, Gynäkologie und Fruchtbarkeitsmedizin praktiziert. In Australien haben wir sowohl private als auch öffentliche Gesundheitssysteme, und ich arbeite in der klinischen Medizin, Forschung, Ausbildung und Schulung.
Teresa Götz: Wie kamen Sie zur Erforschung von Endometriose?
Dr. Samantha Mooney: Ich bin Ärztin und habe mich auf minimalinvasive Chirurgie spezialisiert. In meinem Job wurde recht offensichtlich, dass der Großteil meiner Arbeit im Bereich Endometriose liegt. Natürlich ergaben sich daraus Forschungsfragen, und es gab Fragen, die mir Patienten stellten, auf die die Literatur keine Antwort hatte. Dieser Mangel an Wissen hat mich wirklich frustriert. Heute bin ich immer noch Ärztin, aber auch klinische Forscherin, die versucht, diese Antworten für meine Patienten zu finden.
Teresa Götz: Was motiviert Sie in Ihrer Arbeit?
Dr. Samantha Mooney: Die neueste Studie in Australien besagt, dass eine von neun Personen, die als weiblich geboren wurden, im Laufe ihres Lebens unter den Symptomen von Endometriose leiden wird. Ich vermute, dass ein Großteil der Unterschiede in der Häufigkeit weltweit auf den Zugang zur Diagnose zurückzuführen ist und nicht auf wahre Unterschiede in der Erkrankung beruht, daher ist es überall auf der Welt ähnlich.
Über Dr. Samantha Mooney
Während des 15. Weltkongresses über Endometriose in Edinburgh interviewte Teresa Götz, die Psychologin der Endo-App, Dr. Samantha Mooney aus Australien. Als Gynäkologin und Forscherin setzt sich Dr. Mooney dafür ein, dass ihre Arbeit für Patienten zugänglich ist, und ermutigt sie, an der Forschung teilzunehmen, die dazu beiträgt, das Wissen über Endometriose zu verbessern.
Endometriose ist ein häufigeres Gesundheitsproblem als Asthma und Diabetes, und doch wird nicht in ähnlichem Maße geforscht. Es liegt an den Menschen, ihre Hand zu heben und zu sagen, dass dies ein großes Problem ist, das Aufmerksamkeit verdient.
Teresa Götz: Was sind Ihrer Meinung nach die größten Herausforderungen auf dem Gebiet der Endometriose?
Dr. Samantha Mooney: Erstens haben wir Probleme mit der Finanzierung. Die erste Beschwerde eines jeden Forschers ist, dass es nicht genügend Mittel für die Studien gibt, die wir durchführen möchten. In den letzten 30 Jahren war die Forschungsfinanzierung in der Frauenmedizin wirklich nicht im Verhältnis zu dem, was für Bedingungen angewendet wurde, die beide Geschlechter oder nur Männer betreffen.
Zweitens ist die Durchführung von Forschung viel kniffliger, weil Endometriose eine chronische Krankheit ist. Wenn Krankheiten Patienten jahrzehntelang betreffen, sind Längsschnittstudien erforderlich. Im Vergleich dazu sind kurzfristige Studien, die über einige Monate laufen, einfacher und kostengünstiger durchzuführen und einfacher zu veröffentlichen und anzukündigen.
Drittens ist die Krankheit an sich eine Herausforderung. Endometriose betrifft mehrere Organsysteme und präsentiert sich bei verschiedenen Patienten sehr unterschiedlich. Zum Beispiel ist die Erfahrung von Schmerz als Symptom von Patient zu Patient unterschiedlich und ist nicht unbedingt krankheitsspezifisch. Wir bezeichnen den Schmerz als mit Endometriose verbunden, aber wir verstehen nicht vollständig, ob er direkt von Endometriose verursacht wird, ob er durch einen nachgeschalteten Effekt verursacht wird oder ob er eine separate Erkrankung ist, die nicht mit dem Befund von Endometriose zusammenhängt.
Auch auf einer krankheitsbezogenen Ebene ist Endometriose ein Spektrum von Krankheiten. Die Bezeichnung „Endometriose“ macht auf einer Ebene Sinn, die ich den Patienten erklären kann, dass es sich um endometriales Gewebe handelt, Gewebe aus der Auskleidung der Gebärmutter, das außerhalb der Gebärmutter vorhanden ist. Es gibt jedoch wahrscheinlich mehrere Entitäten. Liegt die Krankheit auf der Oberfläche von Geweben, ist sie tief in das Gewebe eingebettet und bildet Knoten oder entweicht die Krankheit außerhalb des Beckens und befindet sich in den Lungen, der Nase oder der Leber?
Wir verstehen das Spektrum der Krankheit nicht vollständig, und das erschwert Forschung und Behandlung. Darüber hinaus ist die Bewertung der Auswirkungen auf Fruchtbarkeit und Schwangerschaft sowohl bei der Studienplanung als auch, weil dies besonders intime und emotionale Themen für Patienten sind und eine besondere Herangehensweise an die Studie erfordern.
Teresa Götz: Könnten Sie Ihre Forschungsergebnisse für unsere Leser zusammenfassen?
Dr. Samantha Mooney: Meine Arbeit kann in drei Bereiche unterteilt werden. Erstens untersucht eine Studie die geburtshilflichen Ergebnisse von Frauen mit moderater und schwerer Endometriose. Es gibt viele aufkommende Hinweise darauf, dass Endometriose nicht nur für die Fruchtbarkeit, sondern auch für die Schwangerschaftsergebnisse wichtig ist. Mit der Endometriose Longitudinal Fertility Study (ELFS) versuche ich, dies in einem Vorwärtsdesign zu klären, anstatt rückblickend auf die Schwangerschaftsergebnisse der Menschen zu schauen.
Der Blick nach vorne ermöglicht es uns zu kontrollieren, in welchem Alter und wie sie empfangen haben. Es kontrolliert auch, ob ihre Endometriose behandelt wurde, bevor sie schwanger wurden, und ob sie zu diesem Zeitpunkt an anderen Erkrankungen litten. Um die Datenerhebung auf beiden Seiten zu erleichtern, haben wir eine Studien-App entwickelt, um das Hindernis von Längsschnittstudien zu überwinden. Es muss für die Patienten einfach und allgegenwärtig gemacht werden, sodass ich sie monatlich wiederholt ein paar Fragen stellen kann, um die Daten zu erhalten, die ich benötige.
Die App-basierte Studie verfolgt die langfristige Fruchtbarkeit, und dann verknüpfen wir ihre geburtshilflichen Ergebnisse. Daten zu Krankenhausaufenthalten und Schwangerschaftsergebnissen werden an einen zentralen Datensatz weitergeleitet, auf den wir als Forscher dann zugreifen können.
Mein zweites Arbeitsgebiet betrifft den Bereich anhaltender Beckenschmerzen. 50 bis 80 Prozent der Patienten mit chronischen Beckenschmerzen werden mit Endometriose in Verbindung gebracht, aber nicht alle haben Endometriose. Endometriose könnte die Ursache für Schmerzen sein, aber der Schmerz könnte auch eine Reaktion auf eine Art von Trauma auf muskulärer oder neurologischer Ebene sein, zum Beispiel ein schmerzhafter Abstrich oder ein schmerzhafter Zervixabstrich als erster Test.
Als Reaktion darauf können Migräne und Bauchmigräne auftreten und zu chronischen Schmerzen führen. Wir führten eine Studie durch, in der wir Patienten drei Jahre lang beobachteten und ihre Behandlungsergebnisse im Laufe der Zeit verfolgten.
Der dritte Bereich ist ein Projekt, das sich mit einer neuartigen Messung befasst, die bei der Diagnose von Endometriose helfen kann. Endometriose, die die Eierstöcke betrifft, kann Zysten verursachen, während Endometriose, die den Darm betrifft, einen Knoten verursacht. Diese Formen sind relativ einfach per Ultraschall zu diagnostizieren.
Die oberflächliche Endometriose oder die Endometriose, die nur auf der Schicht des Peritoneums oder der Filmschicht im Becken vorhanden ist, ist jedoch sehr schwierig auf dem Ultraschall zu erkennen. Wir suchen nach einem Test, der den Patienten helfen kann, die Wahrscheinlichkeit herauszufinden, dass sie Endometriose haben, ohne dass sie sich einer Operation unterziehen müssen.
Er funktioniert nicht so gut, wie ich es gerne hätte. Wir müssen wahrscheinlich ein paar andere Dinge hinzufügen, aber es ist ein weiterer Schritt in Richtung eines nicht-invasiven Tests für Endometriose.
Teresa Götz: Könnten Sie für jedes Projekt sagen, wie Ihre Arbeit dazu beiträgt, das Leben von Menschen mit Endometriose zu verbessern?
Dr. Samantha Mooney: Für die ELFS-Studie ist das Hauptziel festzustellen, ob eine Operation bei moderater oder schwerer Endometriose die Fruchtbarkeit beeinträchtigt. Bis jetzt kann ich den Patienten nicht sagen, ob wir diese Endometriose entfernen sollten, bevor sie versuchen zu empfangen. Wird sie ihnen helfen, auf natürliche Weise zu empfangen oder erfolgreich mit IVF zu empfangen? Wir wissen es nicht.
Wir entscheiden derzeit basierend auf ihren Symptomen. Wenn sie leiden, bieten wir eine chirurgische Behandlung an, aber wir wissen nicht, ob dies die Fruchtbarkeit verbessert. Unser Ziel für die Schmerzprojekte war es, ein Verständnis dafür zu bekommen, welche Behandlungen im Laufe der Zeit wirken, also haben wir Patienten drei Jahre lang verfolgt. Ich möchte, dass eine Behandlung langfristig für Patienten funktioniert, und ich arbeite daran, herauszufinden, wie das aussieht.
Dann ist da noch die Ultraschallstudie, die versucht, einen Weg zur Diagnose durch Bildgebung zu finden. Wir möchten einen Algorithmus oder einen Taschenrechner erstellen, der anhand aller gegebenen Informationen die Wahrscheinlichkeit einer Endometriose feststellen kann. Wir versuchen, bessere Möglichkeiten zu finden, Patienten zu diagnostizieren, ohne dass sie sich einer Operation unterziehen müssen.
Teresa Götz: Was sind Ihre zukünftigen Forschungsziele, gibt es neue Projekte in Planung?
Dr. Samantha Mooney: Die ELFS-Fruchtbarkeitsstudie ist ein Langzeitprojekt, das mich mindestens sieben Jahre in Anspruch nehmen wird. Wir werden irgendwann die Antworten bekommen. Es hilft vielleicht nicht einigen Ihrer Leser, die jetzt Entscheidungen treffen, aber hoffentlich wird es Ihren jüngeren Lesern helfen zu wissen, was sie in Bezug auf die Fruchtbarkeit erwarten können. Wir hoffen auch, die geburtshilflichen Ergebnisse weiterzuverfolgen und zu versuchen herauszufinden, wann Patienten mit schwerer Endometriose empfangen.
Wenn wir wissen, dass das Entfernen dieser Endometriose vor der Empfängnis wichtig ist, um das Risiko einer Frühgeburt, eines hohen Blutdrucks und eines Schwangerschaftsrisikos oder das Risiko eines kleinen Babys zu verringern, dann ist dies vielleicht ein weiterer Grund, vor der Empfängnis zu operieren. Der Gegenpart dazu ist, wenn wir erkennen, dass es keine Rolle spielt, ob Sie die Endometriose vor der Schwangerschaft entfernen oder ob sie noch drinnen ist. Vielleicht stellt sich dann für Personen, die in der Geburtshilfe oder im Bereich Endometriose arbeiten, die Frage, was Endometriose mit Frühgeburten verbindet.
Es kann dazu führen, dass Menschen nachsehen, ob es etwas gibt, das wir tun können, um Frühgeburten weiter zu reduzieren. Können wir etwas finden, das bei Menschen mit Endometriose passiert, ob es sich um etwas Entzündliches oder Genetisches oder Epigenetisches handelt, das dann einen Unterschied in der Folgezeit für Dinge wie Frühgeburten machen könnte? Im Moment sind wir davon noch weit entfernt, aber das könnte die Richtung sein, in die es geht.
Ich werde auch weiterhin im Bereich der Beckenschmerzen arbeiten. Als Gynäkologin ist es für mich herzzerreißend zu sehen, dass noch so viele Patienten unter Schmerzen leiden.
Teresa Götz: Was halten Sie von digitaler Selbsthilfe, wie zum Beispiel der Endo-App?
Dr. Samantha Mooney: Mein erster Versuch mit der Nutzung von Apps für Endometriose bestand darin, die ELFS-App als Ressource zur Datensammlung zu entwickeln und zu nutzen. Statt einer App zur Verbreitung von Informationen dient sie ausschließlich Forschungszwecken. Ich denke, die Patienten wollen alles, was wir ihnen anbieten können, um ihre Symptome selbst zu verwalten.
Sie möchten sich befähigt fühlen und Zugang zu den Informationen haben, die sie benötigen. Die Menschen sind so daran gewöhnt, etwas auf ihrem Telefon nachschlagen zu können. Wenn sie Symptome haben, wenn sie einen schlechten Tag haben oder einen wirklich schlimmen Schub ihrer Symptome haben, ist es großartig, die Möglichkeit zu haben, auf ihre Achtsamkeits-App, ihre Liste von Medikamenten oder ein Video über einige Dehnübungen oder Übungen zuzugreifen, die ihnen Erleichterung bringen könnten.
Sie könnten in diese App einbauen, die ihnen sowohl Bildung als auch Zugang zu Ressourcen bietet, um sie in Zeiten zu befähigen, in denen sie es brauchen. Ich denke, das ist sehr wertvoll. Smartphones existieren erst seit sehr kurzer Zeit im Vergleich zur langfristigen Natur der Gesundheitsversorgung. Dennoch sind sie so schnell zu einem Teil von uns und einem Gerät geworden, dem die Patienten vertrauen. Es ist Teil von etwas, das sie die ganze Zeit verwenden.
Ich finde es absolut aufregend und etwas, das die Patienten anscheinend wollen. Apps in diesem Bereich müssen sich in Richtung einer Art Koordination der Versorgung zwischen Praktizierenden bewegen. Endometriose ist eine multidisziplinäre Erkrankung, und wenn im App-Bereich etwas entworfen werden könnte, das es den Patienten ermöglicht, ihre Termine zu koordinieren, aber auch die Möglichkeit bietet, den Brief von einem Arzt in diese App und den Rat von einem anderen zu legen. So haben sie alles an einem Ort.
Teresa Götz: Ich habe noch eine letzte Frage, gibt es noch etwas, das Sie unseren Lesern und Endometriose-Patienten mitteilen möchten?
Dr. Samantha Mooney: Ich möchte ihnen Hoffnung geben, dass diese Krankheit untersucht wird. Meine Forschung ist longitudinal und dauert lange, weil leider keine schnellen Antworten vorliegen. Ich hoffe jedoch, es hilft ihnen zu wissen, dass so viele Menschen daran arbeiten.
Hoffentlich sind die kleinen Schritte, die wir unternehmen, Schritte in die richtige Richtung, die für die Patienten Ergebnisse haben werden. Jede Möglichkeit, wie sie bereit sind, an Forschung teilzunehmen, wird dazu beitragen, die Fähigkeit zu erhöhen, einige dieser Antworten zu erhalten, denn gute Forschung erfordert nicht nur ein gutes Studiendesign, sondern auch Teilnahme.
