Aktuelle Forschung zu Endometriose: Ein Interview mit Dr. Tom Bainton
„Es gibt Hoffnung, und ich bin wirklich optimistisch für die Zukunft der Endometriose.“
Dr. Bainton, könnten Sie sich bitte kurz unseren Lesern vorstellen?
Ich bin Dr. Tom Bainton. Ich bin als Kliniker und Forschungsarzt am Chelsea and Westminster Hospital in London tätig, spezialisiert auf Endometriose, hauptsächlich in minimalinvasiver Chirurgie. Ich bin auch Forscher am Imperial College London und befasse mich hauptsächlich mit der Reduzierung der erheblichen Verzögerung bei der Diagnose sowie mit der Beziehung zwischen Endometriose und Entzündungen, wie diese mit Unfruchtbarkeit zusammenhängt und welche Rolle die Chirurgie dabei spielt.
Wie sind Sie dazu gekommen, Endometriose zu erforschen, und welche Themen haben Sie gerade erwähnt?
In erster Linie ist es der außergewöhnliche Einfluss, den Endometriose, und insbesondere die enorme Verzögerung bei der Diagnose, auf die Patienten hat. Wir sind ein Tertiärüberweisungszentrum in Chelsea und sehen daher Patienten mit schwerster Endometriose, die oft im Durchschnitt zwischen acht und 12 Jahren auf eine definitive Diagnose und Behandlung warten mussten, bevor sie zu uns geschickt wurden. Dies sind acht bis zwölf Jahre, die in der absoluten Blüte ihres Lebens verbracht wurden. Dies sind Frauen in ihren Teenager-Jahren, Zwanzigern und frühen Dreißigern, die ihr Leben sozial, beruflich, in Beziehungen entwickeln und eine Familie gründen möchten.
Diese Krankheit hat sie in fast jeder Hinsicht behindert, verursacht quälende Schmerzen und hängt oft mit Unfruchtbarkeit zusammen. Im Durchschnitt, zumindest im Vereinigten Königreich, gab es eine große Untersuchung zu Endometriose zusammen mit einer der Endometriose-Wohltätigkeitsorganisationen, Endometriose UK. Durch die Befragung von über 10.000 Frauen stellte sie fest, dass fast zwei Drittel der Frauen mit Endometriose ihren Hausarzt mehr als 10 Mal mit den gleichen Symptomen aufgesucht haben, bevor die Diagnose gestellt wurde, was verrückt ist.
Wir sehen Endometriose in einem breiten Spektrum, tendierend zu den schwersten Fällen. Wir haben Frauen gesehen, die aufgrund von Endometriose Nieren verloren haben. Frauen mussten gelegentlich in jungen Jahren aufgrund von Endometriose eine Hysterektomie durchführen lassen, und Frauen, deren Lebensverlauf sich erheblich verändert hat. Wir können nicht definitiv sagen, dass eine frühere Diagnose in all diesen Fällen den Verlauf der Krankheit verändert hätte, aber sie kommt nicht aus dem Nichts, und schwere Krankheiten treten nicht über Nacht auf.
Über Dr. Tom Bainton
Der Endometriose-Spezialist Dr. Tom Bainton vom Chelsea and Westminster Hospital in London setzt sich dafür ein, dass die Krankheit schneller erkannt wird. Deshalb erforscht er bessere Diagnosemöglichkeiten. Seine Hoffnung ist es, in Zukunft früher im Krankheitsverlauf eingreifen zu können, um die schwersten Folgen zu reduzieren.
Daher würde eine frühere Diagnose nicht nur erheblich dazu beitragen, die Unsicherheit der Menschen zu verringern, sondern auch den Krankheitsverlauf reduzieren, die Behandlung reibungsloser, einfacher gestalten und die Gesamtmorbidität [Entwicklung anderer damit verbundener Krankheiten] verringern. Das andere, was man sagen kann, ist, dass es sich erheblich auf die Fruchtbarkeit auswirkt: Eine frühere Diagnose hilft, das Gespräch ein wenig zu strukturieren, wenn es darum geht, eine Familie zu planen oder zu gründen, und würde helfen, zu untersuchen, was die Dinge verlangsamt und was früher getan werden kann, als später. Einer der anderen größten Determinanten für den Erfolg der Fruchtbarkeit ist das Alter, das leider während dieser diagnostischen Verzögerung weiter fortschreitet, wenn die Dinge vielleicht früher hätten untersucht werden können.
Eine der wichtigsten Dinge, auf die wir achten, ist, dass das Zusammenwirken von Symptomen bei jedem anders ist und dass es eine enorme Variabilität gibt, mit verschiedenen Menschen, die verschiedene Dinge präsentieren. Wir versuchen, alle Teile zusammenzufügen, um dem Arzt und der Frau einige Beweise zu liefern, um sagen zu können: Schauen Sie, das sind meine fünf oder sechs Hauptsymptome, und das ist die kombinierte Wahrscheinlichkeit, dass sie auf Endometriose zurückzuführen sind, zusammen mit einigen Erstuntersuchungen wie einem Scan oder Bluttests.
Es gibt andere Dinge, die verfolgt werden müssen, damit wir diejenigen identifizieren können, die keine Operation benötigen, sowie diejenigen, die dies tun. Denn eine Operation ist keine angenehme Sache. Obwohl Laparoskopie und Schlüssellochchirurgie ein sicheres Verfahren sind, birgt es Risiken und erfordert Genesung. Daher müssen wir Personen identifizieren, die davon profitieren werden, und diejenigen, die dies schneller tun werden.
Wie lange beschäftigen Sie sich bereits mit der frühzeitigen Diagnose?
Dieses Hauptprojekt, an dem ich arbeite, dauert fast zwei Jahre, es handelt sich um eine prospektive Studie, die wir betrachten. Wir haben eine Hypothese auf der Grundlage retrospektiver Daten, welche Faktoren wir am besten zur Vorhersage verwenden können. Jetzt sammeln wir Daten prospektiv bei Frauen, von denen wir nicht wissen, ob sie Endometriose haben oder nicht, die sich einer Goldstandard-Diagnosetests unterziehen, nämlich einer Laparoskopie. Wir betrachten viele prädiktive Faktoren basierend auf klinischer Anamnese und Symptomen. Außerdem gibt es einen Bluttest. Wir betrachten Befunde in der Bildgebung und erstellen dann verschiedene statistische Modelle, um einen Algorithmus zu erstellen, der dies am besten vorhersagt.
Was halten Sie für die größte Herausforderung bei Endometriose?
Ich denke, die Diagnose spielt dabei eine sehr große Rolle. Auch das Bewusstsein spielt eine Rolle. Ein Faktor, warum die Diagnose so verzögert ist, ist ein Mangel an Bewusstsein bei beiden Parteien. Eine Frau kann Symptome haben, selbst wenn sie ein junges Mädchen ist. Wenn wir mit Menschen mit Endometriose sprechen, stellen wir fest, dass die Symptome oft bis zu ihrem ersten Menstruationsbeginn zurückgehen. Wir wissen, dass Frauen mit Endometriose im Durchschnitt viel mehr Schultage, Arbeitstage verpassen und mehr soziale Gelegenheiten verpassen.
Ihr Schmerz oder zumindest die Auswirkungen ihres Schmerzes auf ihr Leben sind so viel größer als die ihrer Umgebung. Schmerz ist jedoch ein sehr schwieriges Symptom zu interpretieren und zu quantifizieren. Das andere bedeutende Hindernis für eine Diagnose ist die Normalisierung dieser Symptome bei Frauen. Menschen erleben diese Art von Dingen, und Perioden können einfach schmerzhaft sein, weil sie schmerzhaft sind, das nennen wir primäre Dysmenorrhoe, ohne dass eine andere Ursache vorliegt. Endometriose ist jedoch so viel mehr als das, sie muss in Betracht gezogen werden und frühzeitig in den Weg einbezogen werden. Es muss priorisiert werden, auch nur um sie auszuschließen. Schmerz ist nicht etwas, das einfach hingenommen oder unter den Teppich gekehrt werden sollte. Es ist sicherlich kein normaler Bestandteil des Frau-Seins.
Wir haben noch nicht die Beweise, um zu sagen, welche Symptome und welche Tests Sie ausschließen können. Wir haben ein Drittel der Menschen, bei denen wir eine Operation durchführen und bei denen keine Endometriose identifiziert wird. Wir benötigen weitere Beweise dafür, was dazu beiträgt. Ich denke, das ist wahrscheinlich eine der größten Herausforderungen. In diesen Bereich fällt auch die Art der Forschung, die wir betreiben, die sich mit Statistiken befasst und herausfindet, welche Faktoren dazu prädisponieren, welche Faktoren es vorhersagen, sowie die Sensibilisierung.
Glücklicherweise gab es in letzter Zeit mehr Bewegung in Bezug auf das Bewusstsein, und es ist etwas, über das die Menschen jetzt sprechen. Ich denke, eine weitere Priorität besteht darin, die Ursache zu verstehen. Woher kommt es? Hängt es mit Veränderungen der Gebärmutterschleimhaut zusammen? Hängt es mit Veränderungen der Bauchfellschleimhaut zusammen? Ist es ein systemischer entzündlicher Zustand? Es ist zweifellos explizit mit dem Immunsystem verbunden, aber was treibt es an und wie können wir das als Ziel für eine Therapie finden?
Können Sie Ihre Arbeit über den Zusammenhang von Entzündung und Endometriose für unsere Leser:innen kurz zusammenfassen?
Wir wissen nicht, woher Endometriose kommt. Die Frage ist, wie das Endometrium außerhalb der Gebärmutter landet. Bei den meisten Frauen fließt etwas Menstruationsblut durch die Eileiter zurück und gelangt in den Bauchraum. Mehr als 90 Prozent der Menschen haben das, aber nur 10 Prozent aller Menschen haben Endometriose. Wo wird der Samen gesät, um diesem Gewebe zu erlauben, sich anderswo einzupflanzen? Liegt das Problem hauptsächlich in der Gebärmutterschleimhaut? Wir wissen, dass bei Frauen mit Endometriose das Endometrium, die Gebärmutterschleimhaut, wo es sein sollte, entzündlicher ist. Wir verstehen nicht genau, warum das so ist.
Ist die Gebärmutterschleimhaut immer entzündlicher und ermöglicht es das Einnisten an anderer Stelle, wenn es in den Bauchraum gelangt? Oder ist es so, dass Endometriose anderswo ausgesät wird und dann irgendeine Art von Rückkopplung zwischen der Endometriose im Bauch und der Gebärmutterschleimhaut die Entzündung vermittelt und erhöht? Möglicherweise über die Eileiter. Das ist wichtig, weil die Gebärmutterschleimhaut unglaublich wichtig für die Schwangerschaft ist.
Menschen mit Endometriose haben nicht nur Schwierigkeiten, schwanger zu werden, weil es Auswirkungen auf die Eierstöcke, die Eiqualität oder die Eileiter haben kann, von denen wir wissen, dass sie von Endometriose betroffen sein können. Selbst wenn wir das kontrollieren, unter Verwendung von IVF und Eiern, die von Frauen ohne Endometriose gespendet wurden, haben Menschen mit Endometriose immer noch Schwierigkeiten, schwanger zu werden, was auf ein primäres Gebärmutterproblem hinweist. Wir untersuchen, wie die Gebärmutterschleimhaut bei Menschen mit Endometriose betroffen ist und wie sich das durch die Operation ändert.
Wir führen vor der Operation eine Biopsie der Gebärmutter durch. Wir entfernen während der Operation all die Endometriose und führen nach der Operation Biopsien durch, um zu sehen, wie sich die entzündliche Natur der Gebärmutter verändert hat. Wenn die Entzündung nachlässt, deutet dies darauf hin, dass die Endometriose im Bauch mit der Gebärmutterschleimhaut „spricht“ und diese entzündlicher macht. Dann haben wir einige gute Beweise dafür, dass eine Operation bei Frauen hilfreich ist, die Schwierigkeiten haben, schwanger zu werden, und eine molekulare Ursache dafür haben. Die Beweise sind im Moment nicht ganz klar.
Wenn sich die Gebärmutterschleimhaut nicht ändert, könnte dies darauf hindeuten, dass die Grundursache möglicherweise in der Gebärmutter selbst liegt und dass mehr entzündliche Flüssigkeit und Endometriosegewebe, die zurückkommen, dies ermöglichen, sich anderswo einzunisten. Daher wird es helfen, einige dieser wichtigen Fragen zu beantworten, und könnte dazu beitragen, ein therapeutisches Ziel zu finden und die Rolle von Behandlungen wie der Operation zu verstehen. Wenn wir wissen, welche Faktoren im Immunsystem dies ermöglichen, können wir ein Ziel finden und möglicherweise zukünftige Therapien haben.
Haben Sie weitere zukünftige Ziele für Ihre Forschung?
Ich denke, das eine führt immer zum anderen, und unsere prospektive Studie untersucht, welche Faktoren zu Endometriose prädisponieren. Wir betrachten die Gruppe von Frauen, die diesen Goldstandard-Diagnosetest haben werden und eine Laparoskopie durchführen werden. Die Zielgruppe für dies sind Frauen mit Endometriose, die ihren Hausarzt aufsuchen. Nach dieser Studie hoffen wir, dass wir Hausärzte einbeziehen, sodass auch diese Frauen am Anfang ihrer Reise einbezogen werden. Wir könnten sogar möglicherweise zu denen randomisieren, die den diagnostischen Algorithmus haben, und denen, die dies nicht tun, um zu sehen, ob sich dadurch etwas verbessert.
Natürlich ist der Grund, warum das eine schwierige Studie ist, dass sie eine sehr lange Studie sein muss, einfach weil es im Durchschnitt so lange dauert, Endometriose zu diagnostizieren. Wenn wir mit Frauen am Anfang ihrer Reise sprechen, könnten wir möglicherweise über ein Jahrzehnt herausfinden, ob sie Endo haben oder nicht. Daher würde es einige Zeit dauern, aber das wäre unser Ziel.
Wenn wir diesen Prozess beschleunigen könnten, wenn wir sehr gute, starke, definitive Ergebnisse in unserer prospektiven Studie haben, dann wäre unsere Hoffnung, diesen Algorithmus in nationale Richtlinien und das Gesundheitssystem einzuführen. Im Vereinigten Königreich hat der NHS [National Health Service – staatliches Gesundheitssystem in Großbritannien] zumindest eine sehr gute Standardisierung der Versorgung im ganzen Land. Wenn der NHS sagt: „Schauen Sie, dies ist die Richtlinie zur Behandlung von Einzelpersonen in der Primärversorgung“, wird dies sehr schnell von Allgemeinmedizinern im ganzen Land übernommen.
Ebenso mit der Studie zum Zusammenhang von Endometriose und Entzündungen. Auch hier geht es darum, die Ursache zu finden, und indem wir dies tun, könnten wir möglicherweise einen weiteren Marker für Endometriose finden, um uns bei der Diagnose zu helfen. Das ist seit Jahrzehnten die Suche nach einem Biomarker. Es ist immer nützlich, sich mehr Dinge an verschiedenen Stellen anzusehen.
Darüber hinaus ist das Finden potenzieller therapeutischer Ziele der eigentliche Goldesel, denn ich hoffe, dass wir irgendwann in meiner Karriere in der Lage sein werden, es sogar in einem frühen Stadium zu verhindern. Es wird immer eine Rolle für die Chirurgie geben, aber in einigen Fällen könnten wir die Krankheit viel früher angreifen und verhindern, dass sie so schwerwiegend wird, wie wir sie oft sehen.
Hatten Sie jemals Erfahrung mit digitalen Selbsthilfe-Apps oder ähnlichem?
Natürlich habe ich keine persönlichen Erfahrungen, aber ich sehe viele Patienten, die diese Dinge verwenden. Ich würde sagen, es ist äußerst vorteilhaft, wenn Sie zum Arzt gehen und eine Art Nachverfolgung haben. Eine Nachverfolgung Ihrer Symptome im Laufe der Zeit und eine Aufzeichnung dessen, was diese Symptome verbessern oder verschlechtern könnte, können auch dabei helfen, die Dinge zu lenken. Ich weiß, dass viele Menschen von verschiedenen Ernährungsformen und anderen Strategien zur Bewältigung von Schmerzsymptomen profitieren. Eine quantitative Messung, wie gut diese funktionieren, ist wirklich nützlich, denn bei diesen Dingen handelt es sich oft um reines Ausprobieren.
Es gibt so viele verschiedene Faktoren, die all diese Symptome beeinflussen, insbesondere Dinge wie Müdigkeit, Magen-Darm- oder muskuloskelettale Symptome. Diese Dinge sind nicht unmittelbar mit den Fortpflanzungsorganen verbunden. Ich denke, die Nachverfolgung von Symptomen und eine App dafür sind äußerst nützlich. Ich sehe das oft in meiner Praxis, und ich denke, Patienten können davon profitieren.
Bei der Forschung zu anderen Erkrankungen und Krankheiten, die Menschen im späteren Leben betreffen, gibt es traditionellere Papierunterlagen. Ich denke, digitale Lösungen spielen sicherlich eine größere Rolle bei Endometriose, wenn es darum geht, wohin wir in Zukunft gehen könnten, wo die meisten betroffenen Personen jung und digital versiert sind. Unseren Algorithmus digitalisiert und auf einer App oder einem Webportal verfügbar zu haben, ist nützlich, und dies auf einer sehr benutzerfreundlichen Oberfläche zu haben, wäre wirklich nützlich.
Welchen Rat möchten Sie Frauen geben, die mit Endometriose leben?
Das Wichtigste ist, dass sie nicht allein sind. Die Online-Community ist wirklich wertvoll, um sich mit anderen auszutauschen und zu verstehen, dass es nicht nur ihnen so geht. Es gibt viele Ressourcen und Supportgruppen, und es gibt viele Menschen, die ihre Geschichten teilen. Das könnte helfen, sich weniger isoliert zu fühlen. Es ist wirklich wichtig, über Ihre Symptome zu sprechen und nicht zu denken, dass sie normal sind oder dass Sie sich damit abfinden müssen.
Schmerz ist ein Symptom für eine Krankheit. Normalerweise ist Schmerz ein Alarmsignal dafür, dass etwas nicht stimmt. Dies gilt auch für Menstruationsblutungen. Es ist gut, darüber zu sprechen, wie viel Blut Sie verlieren, wie oft Sie Schmerzen haben, wie schwer die Schmerzen sind und wie Sie sich danach fühlen. Es ist gut, wenn Sie dies mit jemandem besprechen können, sei es ein Partner, ein Freund oder ein Familienmitglied. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Es ist wirklich wichtig, Ihren Hausarzt frühzeitig einzubeziehen und so viel Wissen wie möglich über Ihre eigenen Symptome zu haben.
Versuchen Sie, sich so gut wie möglich zu informieren und zu verstehen, dass es viele verschiedene Behandlungsmöglichkeiten gibt. Nicht jede Behandlung wird für jeden funktionieren. Es ist oft ein reines Ausprobieren, aber es gibt viele verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, sowohl medizinische als auch chirurgische. Es gibt eine riesige Palette von Dingen, die Ihnen möglicherweise helfen können, und es gibt Hoffnung, dass es besser wird. Es gibt Menschen, die sich wirklich für Endometriose engagieren, und es gibt mehr Forschung und Bewusstsein als je zuvor. Es gibt Hoffnung, und ich bin wirklich optimistisch für die Zukunft der Endometriose.
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