Aktuelle Forschung zu Endometriose: Ein Interview mit Dr. Nura Fitnat Topbas Selcuki

„Eine der Einschränkungen der Forschung zur Endometriose ist, dass die meisten verfügbaren Datensätze auf europäische Bevölkerungen beschränkt sind.“

Charlotte Weber: Könnten Sie sich bitte kurz vorstellen?

Dr. Nura Fitnat Topbas Selcuki: Mein Name ist Fitnat und ich bin Gynäkologin. Ich habe mein Medizinstudium in Deutschland an der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg in Mannheim abgeschlossen. Nach dem Medizinstudium bin ich in die Türkei zurückgekehrt und habe dort meine Facharztausbildung in Geburtshilfe und Gynäkologie in Istanbul abgeschlossen. Dort habe ich zum ersten Mal Patientinnen mit Endometriose kennengelernt. Normalerweise haben Gynäkologen keine Fachrichtung. Wir sehen unsere Patienten nicht so oft, da sie nur zu ihrer jährlichen Untersuchung kommen.

Auch die Krankheiten, die wir behandeln, sind normalerweise nicht chronisch und die Patienten werden schnell aus unseren Krankenhäusern entlassen. Eine Endometriose-Patientin ist jedoch anders. Sie kommen häufig zu uns und wir helfen bei ihrer Behandlung. Es ist sehr personalisierte Medizin und es entsteht eine Bindung zwischen Patient und Behandler. Das hat mich bei dieser Krankheit interessiert. Zurzeit arbeite ich als Oberärztin und promoviere in Oxford, wobei ich mich ausschließlich auf Endometriose konzentriere.

Charlotte Weber: Sie haben bereits Ihre Faszination für die Krankheit erwähnt. Was motiviert Sie für Ihre Arbeit?

Dr. Nura Fitnat Topbas Selcuki: Die Krankheit ist sehr interessant, weil wir nicht viel darüber wissen. Es besteht Bedarf an Forschung und Raum für alles, weil wir keine Heilung haben. Auch die Erfahrung mit den Patienten hat mich dazu gebracht, Forschung zu betreiben und mich auf diese Krankheit zu spezialisieren. Als ich meine Ausbildung beendet hatte, beschloss ich, als klinische Beobachterin nach Oxford zu gehen und dort wurde ich mit der EndoCaRe-Gruppe bekannt gemacht.

Diese besteht aus Doktoranden, Klinikern, Grundlagenwissenschaftlern, Postdocs und Professoren, die alle Forschung zu Endometriose in verschiedenen Aspekten der Krankheit betreiben. Ich erkannte, dass ich auch Teil der Forschung sein wollte, also bewarb ich mich für ihr Promotionsprogramm und jetzt bin ich mit ihnen verbunden und mache meine Forschung innerhalb der Gruppe.

Über Dr. Nura Fitnat Topbas Selcuki

Nura Fitnat Topbas Selcuki ist Gynäkologin und Doktorandin an der Universität Oxford. Ihre Forschung konzentriert sich auf die genetische Grundlage von Endometriose und Adenomyose. In dem Bestreben, das Wissen in der Literatur über bestehende Studienpopulationen hinaus zu erweitern, ist Fitnat an der Durchführung von Studien in der östlichen Mittelmeerregion beteiligt.

Dr. Nura Fitnat Topbas Selcuki

Charlotte Weber: Was halten Sie für die größten Herausforderungen im Bereich der Endometriose?

Dr. Nura Fitnat Topbas Selcuki: Die größte Herausforderung ist die Diagnose, denn oft haben Patientinnen Symptome, aber man kann die endometrialen Läsionen nicht im Ultraschall sehen. Behandler stehen vor der Entscheidung, ob sie bei jüngeren Patientinnen eine diagnostische Operation durchführen sollten. Es ist schwer zu entscheiden, weil manchmal nicht klar ist, worauf man sich einlässt.

Auch das Bewusstsein für die Krankheit. Es wird mehr, aber nicht alle Patienten wissen davon, also suchen auch nicht alle Hilfe. Selbst wenn sie sich an uns wenden, kennen einige die Krankheit nicht. Schmerzhafte Perioden sind in unserer Kultur sehr normalisiert und einige Menschen gewöhnen sich daran, sie zu ignorieren. Es dauert im Durchschnitt sieben oder acht Jahre, bis die Patientin diagnostiziert wird. Als Kliniker ist das sehr frustrierend, denn wenn betroffene Patienten keine Diagnose erhalten, werden sie nie eine Behandlung oder Betreuung bekommen.

Aus wissenschaftlicher Sicht ist das Ziel, einen klaren Hinweis auf die Diagnose zu finden, wie zum Beispiel einen Biomarker. Das ist jedoch auch sehr schwierig, weil Endometriose keine systemische Krankheit ist, es also nicht einfach ist festzustellen, wonach wir im Blut suchen oder was wir messen können, um festzustellen, ob diese Patientin wirklich Endometriose hat.

Charlotte Weber: An welchen Projekten arbeiten Sie? Können Sie Ihre Arbeit kurz zusammenfassen? 

Dr. Nura Fitnat Topbas Selcuki: Ich untersuche die genetische Grundlage von Endometriose und Adenomyose, was eine andere Krankheit ist, aber ähnlich wie Endometriose. Dafür führe ich Studien in verschiedenen Datensätzen durch. Eine der Einschränkungen der Forschung zur Endometriose ist, dass die meisten verfügbaren Datensätze auf europäische Bevölkerungen beschränkt sind. Wir wissen nicht, was in Populationen vor sich geht, die noch nie analysiert wurden, wie die afrikanischen Populationen oder den Nahen Osten oder Südamerika.

Ein Teil meiner Promotion fällt unter das Dach der genetischen Grundlage der Krankheit, um diese Studiengruppen auf andere Populationen auszuweiten. Zurzeit arbeiten wir an zwei Studien in der östlichen Mittelmeerregion, weil ich von dort komme. Eine davon, die in Nordzypern basierte, heißt Cyprus Women’s Health Research (COHERE) Initiative, und die andere ist eine Studie, die wir in der Türkei begonnen haben, die Turkey Oxford Endometriosis and Adenomyosis Study (TROX). Das Ziel beider Studien ist es, die Situation mit den Kohorten durch Hinzufügen einer neuen Bevölkerung zur Forschung zu diversifizieren, um zu sehen, ob dies uns helfen kann, neue Varianten zu erfassen, die mit der Krankheit assoziiert sind.

Wir haben derzeit noch keine Ergebnisse dafür, also kann ich nicht vorhersagen, was passieren wird. Es wird interessant sein zu sehen, was bei dieser Analyse zum ersten Mal in diesen Populationen herauskommt. COHERE wurde bereits rekrutiert. Eine meiner Betreuerinnen aus Nordzypern hat die Studie dort initiiert, nicht nur für Endometriose, sondern auch für andere gynäkologische Erkrankungen.

In Nordzypern gibt es viele politische Konflikte, daher gibt es keine landesweiten Gesundheitsdaten. Sie wollte von Anfang an damit beginnen, die Prävalenz von Endometriose und anderen gutartigen gynäkologischen Erkrankungen zu untersuchen. Dieser Teil der Daten wird Stück für Stück veröffentlicht, aber der genetische Teil ist das, woran ich bald arbeiten werde.

Charlotte Weber: Rekrutieren Sie noch für die TROX-Studie in der Türkei?

Dr. Nura Fitnat Topbas Selcuki: Ja, das ist teilweise das, was ich initiiert habe. Wir haben damit begonnen, nachdem ich meine Promotion begonnen habe. Wir werden das Rekrutieren sehr bald abschließen und mit der Datenanalyse bis Ende des Sommers beginnen.

Charlotte Weber: Wie denken Sie, wird Ihre Arbeit langfristig zum Leben von Frauen mit Endometriose beitragen?

Dr. Nura Fitnat Topbas Selcuki: Diese Krankheit hat eine genetische Grundlage und Umweltfaktoren, die sie beeinflussen. Ich glaube nicht, dass wir eine Mutation finden werden, die alles erklärt, aber wenn wir die genetische Grundlage der Krankheit verstehen, wird uns das zunächst einmal helfen, Patienten zu beraten.

Wenn eine Person einen Verwandten ersten Grades hat, der die Krankheit hat, benötigt diese Person früher eine Beratung als andere Frauen, weil sie ein höheres Risiko haben, selbst an der Krankheit zu erkranken. Es ist wichtig, diese Frauen zu verstehen und zu beraten, denn bis wir eine Heilung haben, ist das Verwalten und Beraten alles, was wir tun können.

Auch durch das Verständnis der genetischen Grundlage der Krankheit werden wir herausfinden, welche Gene beteiligt sind, und das wird uns dabei helfen zu verstehen, welche Wege auftreten können und uns helfen zu verstehen, wie sich die Krankheit entwickelt und fortschreitet.

Charlotte Weber: Haben Sie zukünftige Forschungsziele, haben Sie noch weitere Pläne?

Dr. Nura Fitnat Topbas Selcuki: Noch nicht, denn ich bin im zweiten Jahr meiner Promotion. Wir werden sehen, was die Ergebnisse unserer aktuellen Studie sind, um eine zukünftige zu entwerfen. Zurzeit streben wir insgesamt 250 Endometriose- und 250 Adenomyose-Patienten an. Die Türkei ist ein großes Land mit einer Bevölkerung von 80 Millionen, die in bestimmten Städten sehr dicht ist, also ist es hier einfach zu rekrutieren und wir können in Zukunft mehr zur Forschungsgemeinschaft beitragen, indem wir unsere Bevölkerung einführen. Vielleicht werden wir später die Assoziation zwischen Endometriose und Adenomyose mit anderen Krankheiten betrachten, anstatt uns nur auf die Krankheit allein zu konzentrieren. Wir könnten auch ihre Assoziation mit Symptomen betrachten, aufgrund der hohen Varianz der Symptome.

Charlotte Weber: Hatten Sie jemals Kontakt mit digitaler Hilfe oder einer Art von digitaler Unterstützung für Frauen mit Endometriose?

Dr. Nura Fitnat Topbas Selcuki: Ich habe keine Erfahrung in dieser Hinsicht. Ich habe meinen Patienten nie geraten, sie zu verwenden, denn erstens habe ich in der Türkei gearbeitet und nicht alle digitalen Arbeiten haben eine türkische Übersetzung, also ist es nicht so einfach anzupassen. In unserer Forschung bitten wir unsere Patienten, Fragebögen auszufüllen, und ich weiß, dass sie in meiner Gruppe keine Anwendung, sondern einen digitalen Fragebogen verwenden.

Das erleichtert allen das Leben, aber in Bezug auf eine Anwendung nicht wirklich. Für Anwendungen wie die Endometriose-App könnte die Türkei in Zukunft eine interessante Erweiterung sein. Es gibt viele Türken in Deutschland, also wäre es vielleicht sinnvoll, eine Übersetzung ins Türkische in Betracht zu ziehen. Wir haben viele Spezialisten, und sie arbeiten alle und sind mit der Endometriose- und Adenomyosegesellschaft Türkei verbunden. Wir werden bereit sein zu helfen, wenn Sie in die Türkei expandieren möchten.

Charlotte Weber: Gibt es sonst noch etwas, das Sie mit Frauen teilen möchten, die an Endometriose leiden?

Dr. Nura Fitnat Topbas Selcuki: Jeder gibt sehr sein Bestes, um eine Heilung oder eine einfache Diagnose zu finden, aber es bleibt weiterhin schwierig. Die Forschung schreitet langsam voran, was aus der Sicht eines Patienten manchmal schwer zu verstehen ist. Einige Patienten, die ich letzten Sommer rekrutiert habe, haben angerufen, um zu fragen, was passiert ist.

Ich musste ihnen mitteilen, dass es noch keine Antworten gibt und dass sie warten müssen. Als Patient, besonders wenn man leidet, ist dies sehr schwer zu tun, aber leider ist es keine leicht zu verstehende Krankheit. Außerdem, obwohl die Finanzierung im Vergleich zu anderen Krankheiten immer noch sehr gering ist, steigt das Bewusstsein. Es ist mittlerweile sehr bekannt, dass die Gesundheit von Frauen im Vergleich zu anderen Krankheiten weniger finanziert wird. Darüber zu sprechen wird eine Veränderung bewirken, aber es braucht Zeit.

Charlotte Weber