Aktuelle Forschung zu Endometriose: Ein Interview mit Britteny Gibson
„Eine Sache, die mir aufgefallen ist, ist, dass viele Menschen nicht vollständig über alle Ressourcen informiert sind, die ihnen zur Verfügung stehen, selbst innerhalb des Gesundheitssystems.“
Charlotte Weber: Könnten Sie sich bitte kurz unseren Lesern vorstellen?
Britteny Gibson: Ja, natürlich. Mein Name ist Britteny Gibson. Viele kennen mich als Britt Gibson. Ich bin eine Patientenvertreterin und eine leidenschaftliche Verfechterin für Endometriose, Frauengesundheit und das Wohlbefinden während der Menstruation im Allgemeinen. Ich mache das derzeit recht offen, indem ich mit verschiedenen Arbeitgebern darüber spreche, wie man die Gesundheitsprobleme von Frauen am Arbeitsplatz entmystifizieren und die Stigmatisierung durchbrechen kann.
Und ich bin auch die Leiterin der Endometriosis UK’s Glasgow Support Group. Ich arbeite seit drei Jahren ehrenamtlich mit ihnen zusammen und habe kürzlich mit der schottischen Regierung zusammengearbeitet und auf dem World Endometriosis Congress gesprochen.
Charlotte Weber: Wie sind Sie zur Arbeit mit Endometriose gekommen?
Britteny Gibson: Es war durch meine eigene Erfahrung, dass ich zum ersten Mal damit konfrontiert wurde. Nach mehreren Jahren des Kampfes um eine Diagnose – wie so viele andere auch – und fast die Hälfte meines Lebens lang, wurde ich schließlich im Februar 2020 diagnostiziert. Von diesem Zeitpunkt an entstand diese Offenbarung, diese Wertschätzung, dass ich vielleicht etwas zurückgeben kann und Wege suche, es nicht so schwierig zu machen.
Endometriose selbst ist ein schwieriger Weg, aber mein Ziel ist es, den Menschen das Gefühl zu geben, dass sie ihre beste eigene Fürsprecherin sein können, um diese häufige Kommunikationslücke zwischen Patienten und Gesundheitsdienstleistern zu überbrücken.
Am wichtigsten ist, Unterstützung für diejenigen zu bieten, die kein Unterstützungssystem haben, denn Endometriose ist so isolierend. Das waren sozusagen meine Hauptmotivationen. Und heute hat es mich natürlich zu einer viel größeren Plattform geführt, als ich je gedacht hätte, und dafür bin ich sehr dankbar. Ich genieße es wirklich, das Bewusstsein in der Gemeinschaft zu schärfen und darüber zu sprechen, wie das Gesundheitssystem bessere Ergebnisse für Patienten auf nationaler, lokaler und globaler Ebene erzielen kann.
Über Britteny Gibson
Britteny Gibson ist eine Patientenvertreterin und eine leidenschaftliche Verfechterin für Endometriose, Frauengesundheit und das Wohlbefinden während der Menstruation. Sie spricht derzeit mit verschiedenen Arbeitgebern sowie der schottischen Regierung darüber, wie die Gesundheitsprobleme von Frauen am Arbeitsplatz entmystifiziert und die Stigmatisierung durchbrochen werden können.
Charlotte Weber: Wie gehen Sie bei Ihrer Arbeit vor und welche Plattformen nutzen Sie?
Britteny Gibson: Peer-to-Peer-Unterstützung wird beispielsweise häufig auf Facebook durchgeführt. Dies geschieht über eine private Gruppe, so dass zunächst einmal diese digitale Online-Plattform vorhanden ist, zu der die Menschen kommen können. Die Gruppe wird, wie gesagt, durch Endometriosis UK eingerichtet, aber die Art und Weise, wie ich die Gruppe auf der Plattform selbst eingerichtet habe, ermöglicht es, dass sie für verschiedene Zwecke genutzt werden kann.
Zum Beispiel haben wir einen Bereich, in dem die Leute sogenannte Lernführer haben. Endometriose kann so einschüchternd sein, wenn man zum ersten Mal damit konfrontiert wird, denkt: „Ich habe gerade dieses Wort gehört“. Jemand denkt, ich könnte das haben, wo fange ich an? Sie haben die Person, die eintreten möchte und mehr darüber erfahren möchte und sich damit auseinandersetzen möchte. Diese Lernführer bieten einen Ausgangspunkt, damit sie sehen können: „Wo fange ich an?“. Denn wenn man Dinge googelt, kann es ziemlich überwältigend sein.
Ich habe diese Lernführer eingerichtet, die nur ein Ausgangspunkt für sie sind, damit sie sagen können: „Was ist Endometriose?“. Dann können sie darüber lesen und sehen, was andere darüber sagen und welche Erfahrungen sie gemacht haben, sodass sie sagen können: „Tatsächlich habe ich das gelernt, aber ich bin nicht allein“. Wenn jemand über seine Symptome spricht, ist das in Zusammenarbeit ein unterstützender und indirekter Weg, Unterstützung anzubieten.
Oft haben wir Leute, die nicht nur nach Ressourcen suchen, sondern auch einfach nur im Hintergrund sitzen und alle Informationen aufsaugen. Sie können hereinkommen und überhaupt nichts sagen. Sie können vielleicht ein- oder zweimal posten. Wir haben einige Mitglieder, die sich sehr oft um Unterstützung bemühen.
Wenn Sie nach Unterstützung suchen, gibt es drei verschiedene Arten von Menschen. Es gibt diejenigen, die sehr nach Wissen dürsten, wie ich. Je mehr Wissen ich habe, desto besser. Dann haben Sie Leute, die ein wenig lernen wollen. Sie wollen die Erfahrungen anderer sehen, aber es ist ziemlich beängstigend, also wollen sie es einfach nehmen, wie es kommt, sie kommen und gehen. Dann haben Sie diejenigen, die einfach sehen wollen, was alle anderen sagen, „Ich weiß nicht, ob ich das habe, aber ich möchte einfach nur am Rand bleiben“.
Und das ist völlig in Ordnung, denn jeder befindet sich auf einem anderen Teil seiner Reise. Der wichtigste Teil dieser digitalen Unterstützungsgruppe ist, dass es ein Ort für jeden ist, es spielt keine Rolle, ob Sie vor der Diagnose stehen oder ob Sie 15, 20 Jahre weiter sind, mehrere Operationen hatten oder keine Operationen. Es ist ein Ort, an dem jeder willkommen ist.
Ich organisiere auch verschiedene Bewusstseinswanderungen oder Wellness-Spaziergänge in der Gemeinschaft, denn, wie erwähnt, ist es für so viele eine isolierende Erkrankung. Uns wird gesagt, es sei nur in unserem Kopf, also sitzen Sie dort die Hälfte der Zeit und denken, ist es in meinem Kopf oder sind es die Schmerzen, wegen denen Patienten oft gesagt werden, dass sie einige Schmerzmittel nehmen und damit fertig werden sollen? Dass Ihre Schmerzen und Symptome validiert werden, ist eine tröstliche Sache, und deshalb versuche ich das auch anzubieten.
Es gibt auch dieses Gefühl der Gemeinschaft vor Ort, denn nicht jeder wird in der Lage sein, online zu sein. Manche Leute haben kein Facebook, und manche Leute sind überhaupt nicht in sozialen Medien, also ist es wirklich wichtig, ein Gleichgewicht zu haben. Und jetzt, post-COVID, denke ich, können wir sagen, dass die Dinge langsam wieder normal werden. Wir können ein stärkeres Gleichgewicht zwischen persönlicher und digitaler Unterstützung haben. Aber sowohl persönliche als auch digitale Unterstützung haben ihren Platz und ihren Wert.
Die persönliche Unterstützung ist in der Regel eine kleine Gruppe von Menschen, manchmal mit Gastrednern. Manchmal haben wir spezielle Krankenschwestern eingeladen, die darüber sprechen, wie es in der Klinik funktioniert, denn das ist für den Patienten sehr hilfreich, um zu verstehen, sich besser für sich selbst einzusetzen. Wir hatten einen medizinischen Kräuterkundler eingeladen, weil Endometriose kein Einheitskonzept ist. Eine Form von Hormontabletten oder -injektionen wird nicht für jeden geeignet sein.
Manche Leute fragen sich: „Gibt es etwas, das ich in Zusammenarbeit mit meinem Rezept machen kann, das vielleicht natürlicher ist“, oder vielleicht möchten sie den natürlichen Weg versuchen. Was ich herausgefunden habe, ist, dass viele Leute versuchten, Dinge zu googeln und herauszufinden, ob sie dieses Kraut mit etwas anderem einnehmen können? Es geht darum, dieses Wissen aufzubauen.
Es gibt Dinge, die ich nie wusste, dass Nahrungsergänzungsmittel sich mit diesem Medikament gegenseitig aufheben können. Oft sehen Sie bei früheren Antidepressiva, dass sie für Nervenschmerzen verwendet werden, aber dann sollten Sie keine Dinge wie Grapefruit essen, weil es das Medikament aufheben kann.
Alles in allem versuche ich wirklich, eine breite Palette von Dingen anzubieten, deren Kernpunkt der Aufbau dieses Gemeinschaftsgefühls ist, das ich für so wichtig halte, aber auch den Menschen dabei zu helfen, Werkzeuge zu finden, damit sie sich am besten für sich selbst einsetzen können. Das betrifft nicht nur die Person mit Endometriose, sondern auch, ihnen zu helfen, die Werkzeuge zu finden, vielleicht oder die Wege zu finden, auf denen sie es ihrem Unterstützungsnetzwerk oder ihrem Arbeitgeber übergeben können.
Charlotte Weber: Ja, das haben Sie. Es ist großartig, dass Sie verschiedene Möglichkeiten haben, Menschen zu erreichen. Bei Endometriose ist es so wichtig, Menschen über verschiedene Wege zu erreichen, weil jeder anders ist und Sie so viele Behandlungsoptionen für die Therapie haben. Den Menschen zu sagen, dass es diese Optionen gibt, ist wichtig, weil nichts für jeden funktioniert, wie Sie gesagt haben.
Aber wenn Sie wissen, dass es vielleicht andere Optionen gibt, ist es vielleicht in Ordnung, dass einige für andere, aber nicht für mich arbeiten. Das ist vorhanden und wenn es etwas gibt, das Sie verfolgen möchten, dann wissen Sie, dass es einen Weg gibt, es zu tun.
Britteny Gibson: Ja, absolut, das ist genau das, was Sie gesagt haben, und ich denke, ein gutes Beispiel dafür ist meine Arbeit. Eine Sache, die mir aufgefallen ist, ist, dass viele Menschen nicht vollständig über alle Ressourcen informiert sind, die ihnen zur Verfügung stehen, selbst innerhalb des Gesundheitssystems. Zum Beispiel wusste ich nichts von Schmerzkliniken, wenn ich nicht in eine spezialisierte Klinik gegangen wäre, wo meine spezialisierte Krankenschwester mir davon erzählt hat.
Als meine Erkrankung sich in chronischen Schmerz ausweitete, sagte sie, es wäre sinnvoll, sich das anzusehen, und dass sie mich überweisen würde. Dann habe ich mich selbst darum gekümmert und realisiert, die Schmerzklinik hat viele Ressourcen, sie hat einen Psychologen, Peer-to-Peer-Unterstützung, sie hat Schmerzspezialisten, so dass Sie einen Berater haben, der sich ausschließlich auf Ihre Schmerzen konzentriert. Oft ist das hilfreich für die Verschreibung von Schmerzmedikamenten in Kombination mit anderen, die vielleicht ein Hausarzt nicht bedacht hat.
Und wissen Sie was, ich frage mich, wie viele Menschen davon wissen? Deshalb habe ich zum Beispiel einen dieser Leitfäden erstellt, die darüber offen und außerhalb der privaten Gruppe sprechen, weil es etwas ist, das jeder nutzen könnte und sich vielleicht selbst überweisen könnte. Ich weiß nicht, wie es bei Ihnen ist, aber hier zumindest in Schottland oder in Greater Glasgow und Clyde können Sie sich selbst an diese Schmerzkliniken überweisen.
Sie können sagen, wenn Sie drei Monate oder länger unter chronischen Schmerzen leiden und sich selbst dort anmelden. Das ist eine wertvolle Sache, weil die Leute gerade so lange auf eine Behandlung warten.
Dinge wie das zu wissen und zu sagen, ich könnte diese Ressourcen jetzt nutzen, während ich warte, lässt die Patienten sich befähigt fühlen. Oft fühlen Sie sich so hilflos. Ich weiß, ich habe mich manchmal hilflos gefühlt, aber ich kann nicht für jeden sprechen. Man hat das Gefühl, als ob Ihre Gesundheit außerhalb Ihrer Kontrolle liegt, weil Endometriose sehr komplex ist und einen eigenen Willen hat.
Manchmal lernen wir zu verstehen und zu begreifen. Verschiedene Plattformen zu kennen und die Ressourcen zu kennen, die Sie haben, ermöglicht es Ihnen, zu wählen und die Person zu sein, die diese Entscheidungen trifft und sich vorbereitet. Das ist eine sehr wertvolle Sache für den Patienten, sowohl aus einer Behandlungsperspektive als auch aus der Perspektive der psychischen Gesundheit.
Charlotte Weber: Arbeiten Sie hauptsächlich alleine oder haben Sie ein Team oder Menschen, mit denen Sie viel zusammenarbeiten?
Britteny Gibson: Innerhalb meiner Peer-to-Peer-Unterstützung habe ich andere Supportgruppenleiter in ganz Schottland, mit denen ich zusammenarbeite. Und oft arbeiten wir zusammen, um ein stärkeres Netzwerk innerhalb Schottlands für die Patienten in dieser Hinsicht aufzubauen. Dann würde ich sagen, was die anderen Arbeiten betrifft, spreche ich auf Unternehmensebene, also gehe ich in Arbeitsplätze und so etwas, das ist nur mit mir.
Durch den Vertrauensaufbau dieser Kontakte am Arbeitsplatz. Ich mache das auf Universitätsebene, also ist ein Großteil meiner Arbeit alleine. Kollektiv arbeiten wir alle auf dasselbe Ziel hin, also passt viel von dem, was ich alleine tue, gut zu den Teilen der Arbeit, die andere leisten. Ich arbeite auch eng mit der schottischen Regierung zusammen, aber nicht auf traditionelle Weise, wie ins Büro gehen. Es ist etwas vielfältiger.
Charlotte Weber: Haben Sie spezifische Ziele für die Zukunft oder Projekte oder etwas, auf das Sie hinarbeiten?
Britteny Gibson: Ja, also einige der Dinge, an denen ich arbeite, wurden durch Covid ausgebremst, aber ich versuche, die Bildung für Allgemeinmediziner in der Primärversorgung in Glasgow für Endometriose aufzubauen. Dies wurde mit der schottischen Regierung und meiner Arbeit mit örtlichen Allgemeinmedizinern durchgeführt. Es begann zunächst in meiner eigenen Hausarztpraxis, wo ich mit ihnen sprach und sagte, es wäre vorteilhaft für euch zu wissen, ob es mehr Schulungen oder mehr Ressourcen gibt.
Denn sie können jemanden haben, der wirklich diese Versorgung leisten und verstehen möchte, aber derzeit sehr überarbeitet ist. Ressourcen sind sehr begrenzt, daher ist es schwierig, aber wenn man es aus einer idealen Welt betrachtet, in der man nicht so knapp an Zeit ist und nicht nur eine Person versucht, die Aufgaben mehrerer Personen zu erfüllen.
In erster Linie machen Gesundheitsfachkräfte und -anbieter, aus meiner eigenen Erfahrung, diese Verbindung nicht. Als ich mit der Suche nach der Diagnose begann, war ich ziemlich jung. Sie haben es einfach so gesagt: „Du bist gestresst wegen des Studiums“ oder „es ist deine geistige Gesundheit, du musst einfach deine geistige Gesundheit verbessern“. Es wurde nicht wirklich betrachtet wie „dieser Patient präsentiert sich mit X, Y und Z. Sie sind mehrmals gekommen, vielleicht sollten wir nach etwas anderem suchen“. Am Anfang verständlich, weil man diese ersten Aspekte betrachten muss, um zu sagen, lasst uns das versuchen und sehen, wohin es geht.
Aber um auf deine Frage zurückzukommen, ich möchte wirklich diese Verbindung oder Brücke aufbauen, damit es diese Möglichkeit gibt zu sehen, welche Ressourcen bereitgestellt werden müssen. Ist es eine Frage eines Schulungshandbuchs, mit dem sie selbstständig lernen können? Ist es etwas Online? Ist es etwas, das sich aufbaut, wo sie hingehen und es in ihrer eigenen Zeit nutzen können?
Also, welche Arten von Dingen wären nützlich. Es beginnt damit, es mit ein paar Hausärzten oder ein paar Chirurgen zu versuchen und dann zu sehen, wie es läuft. Es ist kein schneller Prozess, aber es ist etwas, woran ich kontinuierlich arbeite und aufbaue.
Ein weiterer Teil des Projekts ist der Aufbau des Menstruationswohlbefindens. Das findet derzeit in vielen Schulen in Schottland statt. Viele verschiedene Patientenvertreter und Aktivisten arbeiten daran, weil viele von uns, die sich dafür einsetzen, nichts über das Menstruationswohlbefinden und Schulen wussten. Es wurde damals nicht darüber gesprochen. Es geht darum, das Stigma um das Menstruationswohlbefinden und die Gesundheit von Frauen zu brechen.
Ich würde sagen, das andere Projekt, über das ich bereits gesprochen habe, ist das Besuchen und Sprechen und Teilen meiner eigenen Erfahrungen in verschiedenen Unternehmensumgebungen. Zuletzt sprach ich bei Morgan Stanley [Anmerkung der Redaktion: eine Investmentbank] und es war großartig, weil Morgan Stanley ein riesiges Unternehmen ist, das traditionell als männerdominiert gilt.
Es gibt diesen Gedanken, dass das Sprechen über die Gesundheit von Frauen in einer männerdominierten Arbeitsumgebung ziemlich einschüchternd sein kann. Es kann ziemlich stigmatisierend sein, also hatte sich einer der Direktoren dort gemeldet und ich arbeite mit ihnen zusammen. Sie haben jetzt ihre entmystifizierenden Kaffeemorgen eingerichtet. Es ist großartig, weil es nicht nur um Endometriose geht, sondern auch um die Gesundheit von Frauen im Allgemeinen.
Welche Maßnahmen könnten sie ergreifen, um Menschen zu unterstützen, die ihre Menopause, Endometriose oder Adenomyose haben? Und wie fangen die Leute an, mit ihrem Arbeitgeber zu sprechen? Ich habe beide Seiten des Spektrums gesehen und ich habe Glück mit meinem eigenen Job. Viel meiner Aufklärungsarbeit und die Arbeit, die ich für Endometriose leiste, findet nebenbei statt, und ich habe einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber.
Dies gilt auch für Universitäten oder Hochschulen, denn wenn man studiert und wie ich eine Auszeit nimmt, weiß man nicht, was passiert, aber man hat diese Angst. Was ist, wenn ich Schmerzen habe oder Arzttermine habe? Was ist, wenn ich operiert werde? Werden meine Dozenten das verstehen?
Diese Art von Dingen ist definitiv etwas, das, egal in welcher Lebensphase man sich befindet, ob man zur Universität geht oder ob es Arbeit ist, auf etwas hinausläuft, oder? Die Macht durch Wissen zu haben und zu wissen, dass man diese Dinge tun und danach fragen kann und sich unterstützt fühlen kann, ist wesentlich.
Es macht einen riesigen Unterschied für Ihre Gesundheit, wie Sie sich am Arbeitsplatz entwickeln. Das Besuchen verschiedener Orte und das Teilen ist entscheidend dafür, dass Arbeitgeber innehalten und darüber nachdenken: Bieten sie die besten Unterstützungen? Unterstützen sie die Menschen auf die bestmögliche Weise? Tun sie genug, damit niemand eingeschüchtert ist, hinzugehen und mit ihnen zu sprechen?
Viele Menschen haben, aus Geschichten, die ich gehört habe, Gedanken wie: Werden sie mich feuern, wenn ich jetzt Arzttermine habe? Oder wenn ich viele Arzttermine brauche? Wahrscheinlich nicht, aber man hat diese Angst im Kopf und man sorgt sich um die Arbeit, weil das der Lebensunterhalt ist. Das ist mir wichtig, weil so viele Menschen in der Gruppe, die ich unterstütze, zu diesem Punkt kommen: Wie kann ich am besten mit meinem Arbeitgeber sprechen?
Ich habe das in meinem Vortrag auf dem Weltkongress für Endometriose behandelt und die Rolle des Fachkrankenpflegers diskutiert. Ich habe darüber gesprochen, wie es in diesem Fall wie eine Tatsache wäre, weil man nichts sagen kann, was nicht wahr ist. Es muss sehr faktenbasiert und verständlich sein, also lassen Sie uns mit dem System zusammenarbeiten. Wenn ein Fachkrankenpfleger eine Aussage machen kann, um zu sagen, womit Sie zu kämpfen haben.
Es wird dem Patienten vorgeschlagen, dass sie es ihrem Arbeitgeber vorlegen, wenn sie schwierig sind und zum Beispiel sagen „Ich glaube nicht, dass es so schlimm ist“. Vielleicht sagen sie das nicht direkt, aber so fühlen Sie sich behandelt. Sie können dann sagen: „Nun, ich war bei meinem Kliniktermin, hier ist diese Aussage meines Beraters oder Fachkrankenpflegers, ich leide täglich unter Schmerzen. Es beeinträchtigt meine Fähigkeit, effektiv zu denken, wenn ich starke Schmerzen habe. Deshalb habe ich um kurzfristige Arbeitsfreistellung gebeten.“
Es gibt dem Patienten etwas mehr Macht, und das hängt mit der Schulung zusammen. Man muss betrachten, wie Gesundheitsfachkräfte auf der Primärebene eine bessere Schulung erhalten können, um zu unterstützen, damit sie beginnen können, Dinge wie diese zu tun, während Patienten den Diagnoseprozess durchlaufen.
Ich würde sagen, all diese Projekte passen gut zusammen. Aber es gibt einfach nicht genug Zeit am Tag, ehrlich gesagt.
Charlotte Weber: Sind Sie jemals auf digitale Selbsthilfe gestoßen, wie zum Beispiel eine App oder etwas Ähnliches, im Vereinigten Königreich?
Britteny Gibson: Ja, im Moment gibt es eine ziemlich große Vielfalt, aber die Herausforderung besteht darin, dass einige von ihnen nur für iPhone oder nur für Android sind. Das scheint der größte Faktor zu sein, der die Leute davon abhält, es anzunehmen. Sie sind wirklich begeistert, und dann können sie es nicht bekommen, weil es nur für einen Typ von Telefon ist. Es kann eine großartige App sein, aber sie können nicht darauf zugreifen, daher ist die Zugänglichkeit natürlich entscheidend.
Persönlich bin ich eher ein Mensch, der Stift und Papier bevorzugt. Ich verfolge meine Symptome in einem Schmerzmanagement-Journal und benutze keine App. Eine andere Patientenvertreterin, Megan Rainer, die mit der Exppect Clinic in Edinburgh [Anmerkung der Redaktion: ein Endometriose-Zentrum in Edinburgh] zusammenarbeitet, hat ein Schmerzmanagement-Journal namens Symjo erstellt.
Es ist speziell für chronische Krankheiten und Endometriose konzipiert. Das gefällt mir sehr gut, weil ich mich oft aus dem Stegreif erinnert werde, also greife ich einfach mein Schmerzjournal und schreibe es auf, was mir auch ermöglicht, meinen Fortschritt oder meinen bisherigen Weg zu reflektieren.
Charlotte Weber: Vielen Dank, dass Sie sich heute Zeit genommen haben.
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