Endometriose an der Blase

Xezal: Lass uns gern damit einsteigen, dass du über deine Erfahrungen sprichst. Wie wurde entdeckt, dass du Endometriose an der Blase hast? 

Vivian: Meine Endometriose an der Blase wurde bei meiner ersten Bauchspiegelung 2020 entdeckt. Ich hatte damit nicht gerechnet, weil ich davor keine Symptome an der Blase gehabt hatte. Danach hatte ich leider umso mehr Probleme an der Blase. 

Xezal: Wie haben sich die Symptome bei dir nach der Operation geäußert? 

Vivian: Ich hatte und habe ganz starke Blasenkrämpfe, die besonders stark während meiner Periode auftreten. Sie treten immer auf, wenn meine Blase voll ist und ich meinen Urin anhalten muss, weil keine Toilette in der Nähe ist.

Meine Blase krampft und tut weh und ich habe dann auch nach dem Wasserlassen noch starke Schmerzen. Mittlerweile verliere ich auch ein paar Tröpfchen nach dem Wasserlassen. Das sind die Symptome, mit denen ich zu kämpfen habe. Das kommt alles von der Endometriose an der Blase. 

Xezal: Du hast gesagt, vor der Laparoskopie hattest du diese Beschwerden nicht. Sie traten erst nach der Bauchspiegelung auf? 

Vivian: Genau, sie haben erst im Nachhinein angefangen. Mein Arzt hat mir dann direkt bestätigt, dass das tatsächlich von der Operation kommt, da Endometriose entfernt worden war und die Blase gereizt war und ein bisschen „herummeckerte“. 

Xezal: Bei dir handelte es sich auch eine tief infiltrierende Endometriose. Da wurde wahrscheinlich eine ganze Menge an Verwachsungen abgetragen und gelöst. 

Vivian: Genau, die Endometriose war an der Blase, aber zum Glück noch nicht in die Blase gewachsen. Ich kann mir vorstellen, dass das noch einmal unangenehmer ist. Wenn man Endometriose hat und die Blase möglicherweise betroffen sein könnte, ist die Urogynäkologie eine super Anlaufstelle. Sie ist auf Störungen der Blasenfunktion spezialisiert. 

Xezal: Du selbst hattest keine Endometriose in der Blase, das heißt, du hast auch keine Blutbeimengungen im Harn bemerkt? 

Vivian: Richtig. Das zum Glück nicht, aber wer weiß, was noch kommt. Die Endometriose kann weiterhin wachsen und sich vielleicht durch die Blase fressen. Derzeit gehört Blut im Urin nicht zu meinen Beschwerden. Aber ich weiß, dass andere Betroffene damit zu kämpfen haben. 

Xezal: Genau, die Endometriose kann sowohl auf der Harnblase von außen darauf sitzen, als auch diese Muskelschichten durchtrennen und dann in der Harnblase sein. Das erkennt man erst bei so einer Harnblasenspiegelung wie bei dir, wo Gott sei Dank nichts erkannt worden ist.

Um noch einmal die Symptome zusammenzufassen: Die Beschwerden treten vermehrt während der Periode auf, beim Wasserlassen. Auch nach dem Wasserlassen kann man in Schmerzen haben. Es können auch Störungen beim Wasser lassen auftreten, dass man noch Restharn und immer das Gefühl hat, dass man nicht alles entleeren kann. Im schlimmsten Fall kann das sogar dazu führen, dass sich Harn bis hin in die Nieren aufstaut.

Wäre die Endometriose an deiner Blase nicht erst bei der OP entdeckt worden, dann hätte man erst einmal eine Sonografie, also einen Ultraschall von der Harnblase und dem Harnleiter gemacht, denn der kann auch befallen sein. In der Sonografie kann man diese zwar nicht so gut darstellen, aber die Nieren schon. Dabei wird sichtbar, ob eine Stauung vorhanden ist oder nicht. Zu den nächsten Schritten gehört dann ein MRT vom Becken zu machen. Selbst wenn dort nichts zu erkennen ist, ist das kein Ausschluss, weil die Hernien auch sehr klein sein können.

Dann wird ergänzend, wie das bei dir auch, eine Laparoskopie oder eine Zystoskopie gemacht. Es gibt außerdem die Enzian-Klassifikation, die Aufschluss darüber gibt, ob es sich um einen Befall der Harnblase oder des Harnleiters handelt und über die Größe und Anzahl der Herde. Das alles kann auch zu der Schwere der Symptome beitragen. Dann lass uns jetzt mit der Therapie weitermachen und wie es bei dir weiterging. 

Vivian: Sehr gerne. Ich bin jetzt schon lange bei einer sehr lieben Urologin, die auf die Blase spezialisiert ist, in Behandlung. Zunächst wurde versucht, die Beschwerden mit Medikamenten positiv zu beeinflussen. Ich habe zum Beispiel Entspannungsmedikamente für die Blase bekommen, damit sie nicht mehr zu stark verkrampft. Das hat ganz gut angeschlagen, aber ist für mich leider nicht ausreichend. Deswegen schauen wir, ob ein anderes Medikament infrage kommt. Herauszufinden, ob etwas anschlägt und wirkt, ist ein langer Prozess. 

Xezal: Wurde dir ergänzend auch Beckenbodentraining, Physiotherapie oder etwas in diese Richtung verschrieben und empfohlen? 

Vivian: Mir wurde Physiotherapie verschrieben und sie hat mir sehr gut geholfen, aber auch das ist individuell. Was ich außerdem sehr mochte, war die ganzheitliche Betrachtung durch Osteopathie, ergänzend zur schulmedizinischen Versorgung. Es gibt viele Möglichkeiten, etwas gegen solche Beschwerden zu machen. 

Xezal: Dazu haben die liebe Luisa und ich vor einigen Wochen ein Live gemacht. Falls ihr noch einmal genau wissen wollt, was die Osteopathie ist und wie sie bei der Endometriose eingesetzt werden kann, schaut gerne in unserem Feed nach. Wollen wir auf die Fragen der ZuschauerInnen eingehen und sie nach und nach beantworten? 

Vivian: Gern. 

Xezal: Wir hatten schon über deine Symptome gesprochen. Du hattest mehrere Operationen. Du hast es bereits angerissen, aber würdest du sagen, dass du danach mehr Beschwerden mit der Blase hattest? 

Vivian: Ich hatte bisher zwei Operationen, eine 2020 und eine 2022, beide sind gar nicht so lange her. Nach der ersten Operation war ich erst einmal geschockt, denn ich wusste gar nicht, was los war. Leider kann es nach einer Operation auch passieren, dass es schlimmer wird. Auch bei der zweiten Operation wurde Endometriose an der Blase gefunden und nach der Operation wurde es bei mir leider nicht besser. Es wurde aber auch nicht schlechter, wofür ich schon dankbar bin. 

Xezal: Ich habe ein bisschen recherchiert, warum das so sein kann. Es gab eine Schweizer Studie, in der Neurologen herausfanden, dass 40 Prozent der Endometriose PatientInnen direkt nach der Operation Miktionsstörungen, also Störungen, Wasser zu lassen, haben. Bei Entlassung waren es noch 11 Prozent. Das heißt, dass bei vielen PatientInnen die Beschwerden besser wurden, aber es einen Anteil gibt, das war am Ende eine von 198 PatientInnen, die langfristig die Beschwerden mit der Harnblase haben. 

Vivian: Das ist Wahnsinn. Dass die Operation bei so vielen anschlägt, ist ein gut, aber ich finde es sind dennoch viel zu viele, die am Ende Beschwerden haben. Eine Operation kann natürlich immer hilfreich sein, gerade wenn man vermeiden möchte, dass die Endometriose sich weiter an Organen herein frisst. 

Xezal: Du hattest auch angerissen, dein Arzt habe die Beschwerden damals auf die Reizung von Harnblase und Harnleiter während der Operation zurückgeführt. Das stimmt auch. Ein Eingriff ist, vor allem abhängig vom Stadium der Endometriose, immer eine große Anstrengung für den Körper. Wichtig sind auch gewisse Nervengeflechte, die dort entlanglaufen, so wie der Plexus Sacralis superior und inferior.

Die können bei der Entfernung tief infiltrierender Verwachsungen mit beschädigt werden. Die Ärzte kennen die Anatomie gut und können sie gut darstellen. Sie versuchen es zu vermeiden, aber es besteht dennoch ein Risiko, dass diese Strukturen beschädigt werden. Wurde denn bei dir zum Beispiel nach der Operation noch einmal ein Ultraschall gemacht, um die Harnblase noch einmal anzuschauen, eine Restharnbestimmung? 

Vivian: Nach der zweiten Operation wurde das noch nicht gemacht. Es ist auch eine Herausforderung, bei Spezialisten Termine zu bekommen. Momentan sind meine Beschwerden nicht so extrem und ich habe mich daran gewöhnt, sodass ich nicht den Bedarf habe, es weiter abklären zu lassen. 

Xezal: Das ist gut. Bei anderen PatientInnen kann es jedoch leider so weit gehen, dass sie einen Katheter brauchen, da die Funktionsstörung sie an einer selbstständigen Miktion hindert. Ein anderes Thema, über das ich sprechen wollte, sind häufig auftretende Blasenentzündungen. Hattest du damit auch Probleme? 

Vivian: Bei mir wurde nie eine Blasenentzündung festgestellt. Das ist das Erste, was kontrolliert wird, wenn man Blasenbeschwerden äußert, und der Test war immer negativ. 

Xezal: Das ist gut. Denn eine weitere Sache, die man bei der Endometriose an der Blase im Hinterkopf behalten muss, ist die interstitielle Zystitis. Das ist eine chronische, nicht bakteriell hervorgerufene Blasenentzündung. Da treten dann ähnliche Symptome wie diese Krämpfe auf. Das zeigt, dass diese Endometrioseherde langfristig Entzündungsreaktionen hervorgerufen und die Blasen geschädigt haben. Das kann ähnlich wie eine allgemeine Endometriose an der Blase mit Schmerzmedikamenten, Übungen und Blasentraining behandelt werden.

Wir haben bereits einen Artikel dazu geschrieben, in dem ihr das genauer nachlesen könnt. Falls man das Gefühl hat, doch häufiger Blasenentzündungen zu haben, kann man das abklären lassen. Einige ZuhörerInnen haben außerdem gefragt, ob es alternative Heilmethoden bei dem Harndrang gibt. Hast du da Erfahrungen, was noch dagegen getan werden kann? 

Vivian: Osteopathie und allgemein der Besuch einer Heilpraktikerin hat sich bei mir sehr positiv darauf ausgewirkt. Den ganzheitlichen Ansatz mag ich sehr gerne als Unterstützung der Schulmedizin. Klassischerweise habe ich auch das Cranberrysaft-Trinken und ähnliche Methoden ausprobiert. Was mir sehr gut hilft, ist hoch dosiertes Magnesium, was ich täglich zu mir nehme. Dadurch ist meine Blase automatisch etwas entspannter. 

Xezal: Magnesium ist ganz gut, um die Muskeln zu entspannen. Du hattest auch bereits Cranberrysaft genannt. Ich habe außerdem von Kürbissamen und Brennnesseltee gelesen. Von einer Person im Chat wurde auch noch die D-Mannose genannt, die wird vor allem bei Blasenentzündungen eingesetzt. Hast du schon Erfahrungen mit Wärme- oder Kältetherapie gemacht? 

Vivian: Ich habe auch schon Wärme und Kälte ausprobiert, aber am meisten tut mir Wärme gut und hilft beim Entspannen meiner Muskeln. Was einem guttut, ist sehr individuell und das muss man für sich herausfinden. 

Vivian: Eine weitere Frage, die gestellt wurde, ist, ob sich die Blasenendometriose auch auf den Rücken und die Beine auswirken kann? 

Xezal: Häufig berichten Patientinnen mit einer Blasenendometriose von sogenannten Flankenschmerzen, die sich am seitlichen Bauch bis hin in den Rücken befinden. Treten Beinschmerzen auf, kann es auch sein, dass die Beckennerven betroffen sind, die bis in die Beine ziehen. Das Thema klären wir in einem kommenden Beitrag mit einem Professor genauer. 

Vivian: Eine weitere Person berichtet, sie habe trotz OP Endometriose an der Blase und sie müsse oft zur Toilette, besonders nachts. Sie fragt, ob noch jemand die Probleme habe. Ja, damit bist du nicht allein. Auch ich werde nachts wach, weil ich Wasser lassen muss. Das passiert häufig und es dauert lange, bis ich wieder eingeschlafen bin. 

Xezal: Das nennt man Dranginkontinenz, dabei verspürt man Harndrang, auch wenn die Blase möglicherweise nur wenig gefüllt ist. Leider haben wir Frauen auch allgemein viel damit zu kämpfen. Ich habe auch nachgelesen, 40 Prozent aller über 60-jährigen Frauen haben eine Art von Inkontinenz. Damit kann man sich beim Urologen oder Urogynäkologen vorstellen. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, von Blasentoilettentraining bis hin zu Beckenbodenübungen, die da guttun. Da kann man auch mit konservativer Behandlung schon viel erreichen. 

Vivian: Wo wir gerade von Inkontinenz sprechen, diese kann natürlich auch bei jungen Menschen auftreten, nicht nur bei älteren. Auch ich verliere ein paar Tröpfchen nach dem Wasser lassen. Bei anderen ist es noch ausgeprägter. Es sollte auf jeden Fall kein Tabuthema mehr sein, das wollen wir auch mit unserem heutigen Gespräch aufbrechen. Sprecht eure Ärztinnen und Ärzte offen darauf an. Brecht die Tabus und redet über eure Beschwerden, denn dann kann euch geholfen werden und ihr müsst es nicht allein aushalten. 

Xezal: Vor allem die Lebensqualität wird durch eine Inkontinenz sehr stark beeinträchtigt. Du weißt es am besten, Vivian. Sei es im Beruflichen, Sozialen oder in der Partnerschaft. Das muss man nicht allein durchstehen und kann es definitiv ansprechen. Hier ist eine weitere Frage für dich, Vivian. Hast du stechende Schmerzen am Morgen beim Aufwachen, weil die Blase voll ist? 

Vivian: Das tritt bei mir auf jeden Fall auch auf. Gerade wenn ich abends noch einen oder zwei Tees trinke, dann füllt sich über die Nacht die Blase. Wenn ich morgens wach werde, tut das manchmal richtig weh. Das sind richtig stechende, krampfartige Schmerzen, weil die Blase voll ist, so wie ich es schon beschrieben habe. 

Xezal: Hier sagt jemand, dass sie sich durch ihre Urologin nicht ernst genommen fühle, weil diese sage, sie habe nur eine Reizblase. Dazu muss ich sagen, dass diese Beschwerden durch die Endometriose an der Blase hervorgerufen werden können, aber es kann auch unabhängig von der Endometriose sein, dass man eine Reizblase oder eine Belastungsinkontinenz hat. Genau deshalb ist es wichtig, urologisch abklären zu lassen, ob es wirklich von der Endometriose kommt, von anderen Nervenstörungen oder anderen Störungen an der Blase. 

Vivian: Solche Beschwerden können viele Ursachen haben. Wenn im Ultraschall nichts zu sehen ist, ist es sinnvoll, eine Blasenspiegelung durchzuführen, um zu prüfen, ob dort etwas ist. 

Xezal: Eine weitere Person schreibt, dass es nicht immer leicht sei, sich Hilfe zu holen, da man selten welche bekomme. Vivian, du hast dich letztendlich beim Urogynäkologen vorgestellt. Was war dein Weg dahin? Hat es lange gedauert? 

Vivian: Es hat lange gedauert, denn ich war an einem Punkt, an dem ich nicht mehr weiterwusste. Ich habe viel im Internet recherchiert und dadurch zum ersten Mal von der Urogynäkologie erfahren. Dann musste ich ein paar Monate auf meinen Termin warten, da die fachliche Spezialisierung selten vertreten ist.

Das Warten hat sich aber gelohnt, denn ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt und wurde gut aufgeklärt. So konnte ich viel besser verstehen, was meine Blase überhaupt mit mir macht und welche Auswirkungen und Ursachen es gibt. Die Untersuchung verläuft ähnlich wie eine gynäkologische Untersuchung, davor braucht ihr also keine Angst zu haben. 

Xezal: Da hast du einen wichtigen Punkt angesprochen: Es gibt leider mehr Bedarf als vorhandene Spezialisten. Deshalb ist es wichtig, Ärztinnen und Ärzte aus anderen Fachdisziplinen für das Thema Endometriose zu sensibilisieren und ihre Weiterbildung dahingehend zu fördern. Nur so können eine bessere Versorgung für Endometriose PatientInnen gewährleistet und ihre Wartezeiten verkürzt werden.

Ich möchte zum Schluss noch mal auf die Operationen und deine Erfahrungen damit zurückkommen. Hast du Tipps für die erste Operation, wie man sich möglichst gut entspannen und mit einer positiven Einstellung hereingehen kann? 

Vivian: Das mag sich klischeehaft anhören, aber was mir am meisten geholfen hat, war Meditation. Mich hinzusetzen, Zeit für mich zu nehmen und Entspannungsübungen zu machen, bringt mich im Vorhinein am meisten herunter. Für andere kann das auch Yoga sein, oder was immer euch guttut: Macht euch eine Duftkerze an oder nehmt ein ätherisches Öl. Konzentriert euch auf euch und versucht somit ein bisschen herunterzukommen und euch die Ängste zu nehmen.

Nach der Bauchspiegelung seid ihr auf jeden Fall einen Schritt weiter, egal, in welche Richtung es dann geht. Auch mit meinen Liebsten ganz offen über den Eingriff und meine Ängste zu sprechen, hat mir die Angst genommen. Sie kennen mich am besten und können mich beruhigen. Und wenn man es geschafft hat, ist es ein sehr erleichterndes Gefühl.

Natürlich ist eine Bauspiegelung nicht schön. Es kann mit Schmerzen danach verbunden sein, aber es lohnt sich in jedem Fall. Ich war im Nachhinein überglücklich und habe vor Freude geweint, denn mir ist eine enorme Last von den Schultern gefallen. 

Xezal: Wir wünschen allen, die demnächst eine Operation haben, alles Gute und hoffen, dass alles gut verläuft und sich auch bei euch viele Fragen klären und ihr damit einen Schritt weiter seid. Liebe Vivian, damit sind wir am Ende angelangt. Hast du für den Schluss noch etwas, das du den ZuhörerInnen mit auf den Weg geben möchtest? 

Vivian: Ich möchte noch einmal wiederholen, dass Endometriose und Beschwerden an der Blase wirklich keine Tabuthemen sind. Bitte redet mehr darüber, damit wir alle merken, dass wir damit nicht allein sind. Da draußen kämpfen ganz viele Menschen mit diesen Themen. Es ist wichtig, dass sie die Angst davor verlieren und merken, dass sie darüber reden können. 

Xezal: Vielen Dank für dieses schöne Schlusswort und das nette Gespräch, Vivian. Für unsere Zuschauerinnen und auch für mich als Ärztin war es sehr aufschlussreich. Wir wünschen allen einen schönen Abend. 

Vivian: Vielen Dank für das nette Gespräch. Bis dann. 

Das war das Interview. Wenn du uns auch deine Geschichte erzählen möchtest, dann melde dich gerne unter [email protected]. Wenn du Fragen hast, kannst du dich auch gerne per E-Mail melden oder in der Facebook-Gruppe „Endometriose verstehen“ beobachten, austauschen, deine Frage stellen. Wir wünschen dir einen schönen Tag.