Aktuelle Forschung zu Endometriose: Ein Interview mit Luana De Giorgio
„Wir müssen anerkennen, dass Endometriose auch Jugendliche betrifft und es ernst nehmen.“
Teresa Götz: Könnten Sie sich bitte kurz vorstellen?
Luana De Giorgio: Ich bin Luana und ich arbeite an der University of Exeter im Vereinigten Königreich. Derzeit promoviere ich. Das Promotionsprojekt heißt PAWES, was für Physical Activity for Women with Endometriosis Symptoms steht. Was mich besonders interessiert, ist das Verhältnis zwischen körperlicher Aktivität und den verschiedenen Formen von Endometriosesymptomen, einschließlich der Lebensqualität, zu verstehen.
Körperliche Aktivität bei Frauen mit Endometriose ist sehr schlecht erforscht. Es gibt nur sehr wenig Forschung dazu, und das Interesse daran entsteht, weil wir wissen, dass körperliche Aktivität vorteilhaft ist und therapeutische Vorteile für viele andere chronische Erkrankungen haben kann. Auch das Verhältnis zur Schmerzempfindung ist interessant. Ich weiß, dass derzeit die Behandlungen für Endometriose einige Lücken aufweisen, sodass viele Frauen sich sogar entscheiden, diese nicht zu nutzen, weil sie viele Nebenwirkungen haben.
Viele Frauen mit Endometriose greifen zu Selbstmanagementstrategien, und das ist etwas, das mich allgemein interessiert, auch in Bezug auf Ernährung. Es geht über meine Promotion hinaus, aber ich befürworte stark Selbstmanagement für Patienten mit chronischen Erkrankungen. Körperliche Aktivität passt da sehr gut dazu.
Über Luana De Giorgio
Luana De Giorgio arbeitet an der University of Exeter im Vereinigten Königreich, wo sie derzeit ihre Promotion durchführt. Mit ihrem Projekt PAWES (Physical Activity for Women with Endometriosis Symptoms) versucht sie, die Zusammenhänge und das Verhältnis zwischen körperlicher Aktivität und all ihren verschiedenen Formen auf verschiedene Endometriosesymptome, einschließlich der Lebensqualität, zu verstehen.
In vielen Umfragen berichten Frauen mit Endometriose, dass sie körperliche Aktivität als eine Bewältigungsstrategie nutzen, aber wir haben nicht wirklich die Evidenz, um zu zeigen, welche Zusammenhänge es im Detail gibt, ob es verschiedene Intensitäten von körperlicher Aktivität gibt, verschiedene Phasen des Menstruationszyklus usw., all diese verschiedenen interessanten Fragen.
Wenn wir dieses Verhältnis besser verstehen, dann können wir hoffentlich Richtlinien und Tipps für Gesundheitsfachkräfte haben, um ihre Patienten zu informieren, und auch direkt für die Patienten selbst. Es ist ziemlich interessant, weil bei Frauen mit Endometriose haben wir auch viele verschiedene Phänotypen. Dieses Verhältnis kann also von Person zu Person sehr unterschiedlich sein, aber das ist es, was ich jetzt mache.
Mein Hintergrund ist, dass ich Biomedizin als Grundstudium für meinen Bachelor gemacht habe und jetzt werde ich vom UKRI finanziert, das ist die Hauptregierungsbehörde, die Forschung im Vereinigten Königreich finanziert.
Teresa Götz: Wie sind Sie dazu gekommen, Endometriose, körperliche Aktivität und Selbstmanagement zu erforschen?
Luana De Giorgio: Ich habe Biomedizin als Grundstudium gemacht. Ich habe meine Zeit im Labor nicht genossen und dann habe ich mehr über Gesundheitsforschung und körperliche Aktivität und Ernährung und so weiter durch die Universität erfahren, indem ich als wissenschaftliche Mitarbeiterin gearbeitet habe. Ich habe in verschiedenen Projekten als wissenschaftliche Mitarbeiterin gearbeitet, die sich mit körperlicher Aktivität beschäftigen. Mein erstes Projekt befasste sich beispielsweise mit körperlicher Aktivität bei Frauen während der Schwangerschaft. Ich bin in die Frauenmedizin gerutscht und habe dann realisiert, wie wenig wir wissen.
Das hat meine Leidenschaft für Frauenmedizin wirklich entfacht, in dem Wissen, dass wir nicht genug Mittel dafür haben, dass wir nicht genug wissen. Ich dachte, das ist etwas, bei dem ich vielleicht mit meinen Fähigkeiten helfen kann und dazu beitragen kann, eine bessere Evidenzbasis aufzubauen und ein wenig davon zu lösen. Gesundheitsungleichheit (Gender Health Gap) ist auch wieder etwas, das mich wirklich stört und das meine Interesse daran noch mehr beflügelt hat. Deshalb bin ich in die Frauenmedizin gegangen. Die Ungleichheit und Bereiche der Gesundheit, über die wir nicht viel wissen und denen nicht genug Aufmerksamkeit geschenkt wird, ist etwas, das mich schon immer sehr interessiert hat.
Als ich wusste, dass ich eine Promotion machen und Selbstmanagementstrategien bei chronischen Erkrankungen besonders betrachten wollte, wusste ich, dass ich es wahrscheinlich in der Frauenmedizin machen wollte. Ich wusste, dass ich Selbstmanagementstrategien machen wollte und ich versuchte herauszufinden, was ist etwas, worüber wir wirklich nicht viel wissen und was wirklich ins Visier genommen werden kann.
Ich bin ehrlich, ich hatte damals keine Ahnung, was Endometriose war. Ich habe viel über verschiedene Frauenkrankheiten gelesen. Es gab eine Frist bis zu der ich meine Idee den Leuten, die schließlich meine Betreuer werden würden, vorstellen musste. Ich ging an diesem Abend ins Bett und dachte: Ich weiß, worüber ich meine Promotion machen werde.
Es wird Endometriose sein, weil ich darüber gelesen hatte und dachte: körperliche Aktivität bei Endometriose. Es hat alle Zeichen einer Erkrankung, die eine interessante Beziehung dazu haben sollte. Ich habe so viel darüber gelesen, wie wenig wir wissen und wie sehr Frauen mit Endometriose leiden, und ich dachte: Richtig, das ist meine Berufung, das ist das, was ich tun möchte. Nicht viel darüber zu wissen und dann zu erkennen, wie viele Menschen davon betroffen sind, war verrückt.
Teresa Götz: Sie haben auch viele Herausforderungen im Bereich der Endometriose erwähnt. Was würden Sie sagen, ist die größte Herausforderung jetzt?
Luana De Giorgio: Ich bin noch nicht lange in diesem Bereich tätig, daher wird meine Sichtweise wahrscheinlich sehr von meinen jüngsten Erfahrungen geprägt sein. Es geht weg von vielen chirurgischen und pharmazeutischen Behandlungen. Ich würde sagen, das größte Problem im Moment ist wahrscheinlich die Finanzierung. Wir haben nicht genug Geldmittel. Ich denke, der Mangel an Wissen und der Mangel an Mitteln, um dieses Wissen zu erlangen, sind große Probleme.
Finanzen sind derzeit weltweit ein großes Problem. Wir haben nicht genug Leute aus verschiedenen Disziplinen. Wir haben viele Kliniker, was wirklich hilfreich ist. Es sind all diese verbündeten Gesundheitsfachkräfte und auch Grundlagenwissenschaftler, die zusammenkommen. Es entwickelt sich weiter. Es ändert sich. Das Finanzierungsproblem wird wahrscheinlich immer bestehen bleiben. Deshalb ist es wirklich großartig zu sehen, dass es mehr Femtech-Unternehmen gibt, einschließlich Ihnen. Die Zusammenarbeit mit privaten Unternehmen wird die Zukunft der Forschung sein, und ich lege großen Wert auf Auswirkungen und Implikationen.
Forschung dauert manchmal lange und viele Menschen mit Endometriose möchten Zugang zu etwas haben, das ihr Leben jetzt besser macht. Sie haben bereits zu lange gewartet. Der Mangel an Finanzierung und wie lange es derzeit dauert, bis die Dinge bei den Patienten ankommen, sind meiner Meinung nach die beiden größten Probleme.
Teresa Götz: Könnten Sie Ihre Forschung für unsere Leser zusammenfassen? Wie Sie sagten, körperliche Aktivität und Endometriose. Können Sie etwas empfehlen?
Luana De Giorgio: Ich befinde mich noch in den Anfangsstadien und es ist wirklich wichtig zu klären, dass meine Forschung nur beobachtend ist. Wir müssen irgendwo anfangen. Hoffentlich werden wir jedoch irgendwann etwas mehr Informationen haben, auf deren Grundlage wir dann wirklich klare Empfehlungen geben können. Ich kann in zwei Jahren auf Sie zurückkommen und Ihnen mitteilen, was meine Empfehlungen sein könnten. Was ich für meine Promotion mache, ist, dass ich zunächst selbstberichtete Daten aus einer sehr umfangreichen Umfrage betrachte. Dabei handelt es sich um einen australischen Datensatz.
Es ist die Australische Längsschnittstudie zur Gesundheit von Frauen. Es ist ein erstaunlicher Datensatz zur Frauenmedizin und es gibt eine große Anzahl von Frauen mit Endometriose darin. Es handelt sich um selbstberichtete Daten, sodass sie nicht unbedingt viele Informationen liefern werden und sie nur einmal alle drei Jahre oder jedes Jahr erhoben werden.
Mein erster Schritt ist zu untersuchen, wie die körperliche Aktivität bei Frauen mit Endometriose aussieht. Sind sie aktiver oder weniger aktiv als die allgemeine weibliche Bevölkerung? Selbst wenn körperliche Aktivität keinen therapeutischen Nutzen für Frauen mit Endometriose hat, ist körperliche Aktivität immer noch sehr hilfreich, um die Wahrscheinlichkeit anderer nicht übertragbarer Krankheiten zu verringern. Zum Beispiel Typ-2-Diabetes und Herzkrankheiten, was auch hilfreich wäre, zu reduzieren.
Das erste, worauf ich schaue, ist das, weil wir nicht wissen, wie körperliche Aktivität bei Frauen mit Endometriose aussieht. Sie haben etwas Symptomdaten, ich schaue nur, ob verschiedene Grade der körperlichen Aktivität mit bestimmten Symptomen verbunden sein können. Zum Beispiel gibt es ziemlich viele Menstruationsbeschwerden. Für den anderen Teil meiner Promotion sammle ich Daten mit Frauen mit Endometriose, und wir sammeln Daten mit einem Beschleunigungsmesser, der ein Fitnesstracker ist, über körperliche Aktivität und Bewegung.
Wir verwenden auch eine App, um Daten über ihre Symptome im Laufe des Tages über ein paar verschiedene Menstruationszyklen zu sammeln, nicht nur einen. Wir hoffen auf drei. Es ist jedoch definitiv eine Herausforderung aufgrund des Mangels an Finanzierung und Ressourcen. Was wir versuchen ist zu verstehen, wie die körperliche Aktivität durch den Beschleunigungsmesser und den Fitnesstracker aussieht. Das wird mir eine Vorstellung davon geben, wie viel sie trainieren und mit welcher Intensität. Es sagt mir jedoch nicht, welche Art von Übung und welche Art von Bewegung es ist.
Hoffentlich werden sie durch die App auch den Typ der Aktivität melden. Ob das Schwimmen, Laufen, einfach Gehen oder Radfahren ist, das sind alles verschiedene Arten, Ihren Körper zu bewegen. Die Symptome werden auch in Echtzeit in der App verfolgt, und es werden auch eine Vielzahl von Symptomen erfasst, da viele Studien, die nicht unbedingt endometriose-spezifisch sind, einige Endometriose-Symptome nicht beinhalten. Zum Beispiel ist Dyspareunie etwas, das oft nicht erfasst wird.
Hoffentlich werden wir ein Verständnis für die Beziehung zwischen verschiedenen Formen der körperlichen Aktivität, verschiedenen Mengen, verschiedenen Intensitäten und verschiedenen Symptomen im Verlauf des Menstruationszyklus bekommen. Das ist im Wesentlichen, was wir hoffen zu tun. Wir beginnen mit Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligungs- und Engagement-Sitzungen.
Es ist wichtig, sicherzustellen, dass die Patienten ein Mitspracherecht haben und bei der Gestaltung der Forschung helfen, auch wenn es nur beobachtend ist. Sie sind diejenigen, die die Datenerhebung durchführen müssen. Es ist richtig, dass sie sagen können, wie sie es tun möchten.
Teresa Götz: Was halten Sie von digitaler Selbsthilfe?
Luana De Giorgio: Ich bin ein großer Fan von digitaler Selbsthilfe. Ich weiß, hier im Vereinigten Königreich haben wir einen wirklich schlechten Zugang zur Frauenmedizin. Ich denke auch, dass wir uns immer mehr auf die personalisierte Medizin zubewegen und realisieren, dass jeder anders ist. Endometriose ist ein großartiges Beispiel für eine Erkrankung, bei der jeder wirklich anders ist. Die Art und Weise, wie die Erkrankung bei Frauen aussieht, ist sehr unterschiedlich. Die Symptome sind sehr unterschiedlich, die Schwere ist sehr unterschiedlich.
Es wäre ein wenig naiv anzunehmen, dass etwas für alle Menschen jederzeit funktioniert. Digitale Selbstpflege- und Selbsthilfewerkzeuge sind super hilfreich, weil ich denke, besonders wenn Sie verfolgen können, was bei Ihnen passiert und Sie Ihre Symptome und was Sie in Ihrem Leben tun, verfolgen können, und wenn es dort ein Muster gibt, das spezifisch für Sie ist. Das ist so ein mächtiges Werkzeug. Es stärkt Menschen mit chronischen Erkrankungen, die sich manchmal fühlen, als hätten sie keine Kontrolle mehr über ihr Leben.
Wenn es etwas ist, das sie kontrollieren können, anstatt ständig zu einem Gesundheitsfachmann gehen zu müssen, was manchmal auch absolut notwendig ist. Ich sage nicht, dass es den Gang zum Arzt ersetzen wird, aber es ist ein wirklich mächtiges Werkzeug, das man haben kann. Es gibt ein Gefühl von Ermächtigung zurück und Sie können die Kontrolle über Ihr Leben zurückgewinnen. Es ermöglicht auch Patienten zu sehen, was die Muster sind und was für sie spezifisch ist, was ihnen mit ihren Symptomen in ihrem Leben helfen wird, weil das Leben jedes Menschen sehr unterschiedlich aussieht.
Es bietet eine Präzision, die Sie einfach nicht von einem zehnminütigen Arztbesuch einmal im Jahr bekommen können. Es gibt Ihnen ein so gutes Verständnis für Ihren Körper und wie die Erkrankung für Sie aussieht. Es ist ein so mächtiges Werkzeug. Wir brauchen trotzdem immer noch Ärzte, Krankenschwestern, alle Gesundheitsfachleute und auch Beckenschmerz-Physiotherapeuten.
Teresa Götz: Gibt es noch etwas, das Sie mit den Betroffenen teilen möchten?
Luana De Giorgio: Versuchen Sie, sich zu konzentrieren und Ihrem Körper wirklich zuzuhören. Auch wenn das vielleicht nicht großartig ist und nicht sehr nett ist, denke ich manchmal, dass es in jeder Hinsicht hilfreich sein kann, zu versuchen, die Muster dessen herauszufinden, was in Ihrem Leben vor sich geht, was wirklich hilfreich sein könnte. Ich weiß, dass viele Frauen das bereits tun. Mit Selbstmanagement sind Sie der Experte für Ihren Körper. Da wir versuchen, das mehr zu verstehen, gibt es nichts, was Frauen daran hindert, bereits ihre Symptome zu tracken und zu tracken, was sie tun.
Ich möchte nichts Kitschiges sagen, woran Sie sich festhalten können oder so, denn das ist nicht sehr hilfreich. Es war jedoch erstaunlich, in diesen Forschungsbereich einzusteigen. Es gibt viele Menschen, die sich wirklich dafür einsetzen, die Situation für Frauen mit Endometriose und auch für alle mit Endometriose zu verbessern. Es gibt definitiv Leute, die in Ihrer Ecke kämpfen. Es gibt Leute, die wirklich darum kämpfen, dass ihr Leben besser wird.
Ich weiß, dass es Ihre Symptome nicht unbedingt sofort verbessert, aber es gibt Menschen, die wirklich leidenschaftlich sind und wirklich, wirklich kluge Menschen, die wirklich versuchen, zu verbessern. Hoffentlich ist das hilfreich zu wissen. Wir alle sind so daran interessiert, mit den Patienten zusammenzuarbeiten, weil sie die eigentlichen Experten sind.
Machen Sie mit, wenn Sie können. Verfolgen Sie Ihre Symptome, versuchen Sie herauszufinden, was für Sie funktioniert und was nicht, und wissen Sie einfach, dass es viele von uns gibt, die versuchen, zu verbessern und in jeder möglichen Weise zu helfen.
Teresa Götz: Das ist eine sehr gute Botschaft für die Patienten. Viele Menschen arbeiten zusammen. Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben und uns spannende Einblicke gegeben haben.
