Aktuelle Forschung zu Endometriose: Ein Interview mit Henrik Marschall
Teresa Götz: Willkommen. Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit nehmen, mit uns zu sprechen. Ich kann mich kurz vorstellen. Ich bin Teresa, die Psychologin für die deutsche Endo-App und die deutsche Endo-App-Website. Könnten Sie sich bitte unseren Lesern vorstellen?
Henrik Marschall: Mein Name ist Henrik Marschall. Ich bin auch Psychologe. Nach meinem Masterabschluss habe ich mich in die medizinische Forschung begeben. Derzeit bin ich Doktorand in Dänemark an der Universität Aarhus und ich habe an Endometriose gearbeitet. Im Rahmen meines Doktorats führe ich diese placebokontrollierte chirurgische Studie durch, in der wir untersuchen wollen, ob eine exzisionelle Chirurgie speziell bei oberflächlicher peritonealer Endometriose nützlich ist, um herauszufinden, ob diese Operation eine schmerzlindernde Wirkung hat.
Teresa Götz: Was fasziniert Sie am meisten an Endometriose?
Henrik Marschall: Ich erinnere mich daran, dass ich als Bachelorstudent bei einem Vortrag einen Endometrioseforscher getroffen habe. Damals wusste ich nichts über Endometriose. Dennoch habe ich mich als studentische Hilfskraft gemeldet, und am ersten Tag, an dem ich mit Patienten gesprochen habe, hat mich diese typische Geschichte einer verzögerten Diagnose (über Jahre hinweg) und einer schwierigen Schwangerschaftsfähigkeit fasziniert. Es gibt viele Probleme, und ich denke, das ist das Hauptinteresse, das mich an Endometriose fasziniert: Es gibt so viel Gutes, das durch Forschung getan werden kann. Wenn man, wie ich, Schmerzen erforschen möchte, gibt es viele Dinge, die wir noch nicht über Schmerzen und Endometriose wissen. Ich denke, es sind all die unbeantworteten Fragen und der Wunsch, den Patienten zu helfen.
Teresa Götz: Ist das Ihre Hauptmotivation für Ihre Arbeit?
Henrik Marschall: Ja, absolut. Ich bin am meisten von Endometriose fasziniert. Ich bin mir nicht sicher, ob ich in der Forschung weitermachen werde, wenn ich keine Forschung zu Endometriose betreiben kann, denn ich bin sehr motiviert und fasziniert von der Patientenpopulation.
Teresa Götz: Sie haben bereits erwähnt, dass es viele Probleme auf dem Gebiet der Endometriose gibt. Was ist Ihrer Meinung nach die größte Herausforderung jetzt?
Henrik Marschall: Eine der größten Herausforderungen besteht darin, wie wenig wir über die Schmerzmechanismen wissen. Einerseits haben einige Frauen mit Endometriose viele Läsionen oder Zysten, aber keine Schmerzen. Andererseits haben einige Patienten (kleine) Endometrioseläsionen und sind völlig gelähmt vor Schmerzen.
Diese Diskrepanz, denke ich, ist ein großes Problem, und es ist ein Problem, dass wir die Schmerzmechanismen nicht verstehen, insbesondere wenn wir über Chirurgie sprechen. (Möglicherweise) eine Patientin, die empfindlich für Schmerzen ist, weil sie jahrelang unbehandelte Schmerzen hatte, und dann führen Sie eine Operation durch, kann dies die Schmerzen verschlimmern. Man kann das zu diesem Zeitpunkt nicht sagen. Man kann nicht danach suchen.
Wir haben derzeit kein geeignetes Screening-Tool, um die Patienten zu identifizieren, die wahrscheinlich von einer Operation profitieren, und noch wichtiger ist, die wahrscheinlich nach der Operation eine Verschlechterung der Symptome haben. Ich denke, Schmerzmechanismen sind derzeit eine der großen Herausforderungen.
Teresa Götz: Wir haben bereits darüber gesprochen, aber könnten Sie Ihre Forschung für unsere Leser in wenigen Worten zusammenfassen?
Henrik Marschall: Diese chirurgische Studie konzentriert sich auf die schmerzlindernde Wirkung der Gewebeentfernung speziell bei oberflächlicher peritonealer Endometriose. (Redaktioneller Hinweis: Oberflächliche peritoneale Endometriose ist eine Form von Endometriose, bei der Endometrialgewebe auf der Oberfläche des Peritoneums wächst und Symptome wie Schmerzen und Entzündungen verursachen kann.) Wir konzentrieren uns ausschließlich auf die oberflächliche Peritonealschleimhaut, während die fortgeschritteneren Stadien der Endometriose oder infiltrierende Endometriose von der Studie ausgeschlossen sind. Gleichzeitig gibt es uneinheitliche Studienergebnisse zu chirurgischen Eingriffen.
In einigen Studien waren die Effekte sehr groß; in anderen waren die Effekte nicht sehr groß. Meiner Meinung nach ist es wichtig, neue Forschungsergebnisse speziell darauf abzuzielen, die Frage zu beantworten, ob die Gewebeentfernung vorteilhaft ist. Es könnte sich sicherlich als vorteilhaft erweisen. Meiner Meinung nach benötigen wir mehr experimentelle Studien. Die Studie zielt darauf ab, die Frage zu beantworten, ob die Entfernung von Endometrialgewebe ausreichende Schmerzlinderung bietet, um die Risiken zu rechtfertigen.
Teresa Götz: Was wäre der nächste Schritt in der Studie?
Henrik Marschall: In diesem Zusammenhang versuchen wir einerseits, nur spezialisierte Endometriosechirurgen einzubeziehen. Andererseits versuchen wir auch, einige quantitative sensorische Tests durchzuführen, um mehr über die neurobiologischen Auswirkungen der Operation zu erfahren. Wir erwarten, dass die Exzisionsgruppe im Vergleich zu den anderen Gruppen deutlich mehr Anzeichen von neuropathischen Veränderungen aufweist, weil wir annehmen, dass, obwohl es sich um eine kleine Operation handelt, sie den Körper dennoch belastet.
Teresa Götz: Ich freue mich auf die Ergebnisse. Sie arbeiten mit Frau Hansen zusammen. Können Sie uns etwas über Ihre Forschungsstudie mit ihr erzählen?
Henrik Marschall: Eines der Projekte war eine narrative Studie, in der wir eine Gruppe von Patienten gebeten haben, die Auswirkungen von Endometriose auf ihr Leben zu beschreiben. Dann haben wir versucht, diese eher qualitativen Erzählungen zu kodieren und Beziehungen zu bestimmten Dimensionen der psychischen Gesundheit zu untersuchen.
Eine andere Studie, an der wir derzeit arbeiten, ist eine Untersuchung der Perspektiven von Patienten und Klinikern zur Endometriosechirurgie. Wir wollten sowohl die Motivation der Patienten für die Operation, ihre Ziele für die Endometriosechirurgie als auch einige der Wirkmechanismen vergleichen, die sie selbst für wichtig in ihrer Behandlung halten. Zum Beispiel das Gefühl, dass sie genug Zeit haben, um ihre Symptome und Beschwerden zu beschreiben, und dass das medizinische Personal zuhört, und so weiter. Wir wollten das mit ähnlichen Fragen vergleichen, die dem medizinischen Personal gestellt wurden, das mit Endometriose arbeitet. [Redaktioneller Hinweis: Die Ergebnisse und Daten dieser Studie müssen jedoch noch veröffentlicht werden.]
Dann haben wir auch eine Studie durchgeführt, in der wir den EHP-30-Fragebogen für Dänisch validiert haben [Redaktioneller Hinweis: Der EHP-30-Fragebogen (Endometriosis Health Profile-30) ist ein standardisierter 30-Item-Fragebogen, der verwendet wird, um den Einfluss von Endometriose auf die Lebensqualität von Frauen zu beurteilen, und verschiedene Aspekte wie körperliche Aktivität, Schmerzen, emotionales Wohlbefinden, soziale Beziehungen und mehr abdeckt.]
Teresa Götz: Der EHP ist auch wichtig. Wir verwenden ihn auch in Deutschland. Es ist wichtig, dass ihn jeder verwenden kann und dass wir ihn in verschiedenen Ländern vergleichen können. Eine andere Frage, die mir in den Sinn kommt, ist, welche zukünftigen Projekte oder Forschungsziele haben Sie?
Henrik Marschall: Ich denke, mein Hauptziel ist es jetzt, die chirurgische Studie abzuschließen. Aus meinen Gesprächen mit den Patienten, die an der Studie teilgenommen haben, habe ich den Eindruck, dass es einige Untergruppen gibt. Es gibt einige Patienten, die große Effekte berichten, sogar von der diagnostischen Operation und nicht nur von der Exzision. Dann gibt es einige Patienten, die erhebliche Beeinträchtigungen erfahren.
Wenn dieses Muster weiterhin besteht, gibt es vielleicht mindestens zwei Hauptuntergruppen, über die man sprechen könnte: eine Gruppe von Patienten, die wahrscheinlich von der Operation profitieren, und eine Gruppe von Patienten, bei denen die Operation möglicherweise zu belastend für ihren Körper ist. Ich denke, es wäre interessant, ein Screening-Tool zu entwickeln, das mit relativ hoher Genauigkeit vorhersagen könnte, wer am ehesten von der Operation profitiert.
Ich denke, das wäre auch für Ärzte und Chirurgen auf der ganzen Welt wichtig. Ich denke, manchmal gibt es auch einen gewissen Druck von den Patienten, dass etwas passieren muss, was ich verstehen kann. Wenn man jahrelang Schmerzen hat und immer wieder an einer Wand im Gesundheitssystem stößt, wird man natürlich verzweifelt und fängt an, auf eine Behandlung zu drängen.
Ich denke, es wäre auch interessant, den Einfluss von Unfruchtbarkeit auf die psychische Gesundheit zu betrachten, weil viele Menschen davon träumen, Kinder zu haben, und einige Endometriose-Patienten nicht nur unter starken Schmerzen leiden, die ihr persönliches Leben oder ihre Karriere beeinträchtigen können, sondern einige können keine Kinder bekommen wegen der Krankheit. Es ist eine Krankheit, die den Betroffenen viel abverlangen kann. Ich denke, ich wäre wahrscheinlich auch daran interessiert, mich mehr mit Fruchtbarkeit zu beschäftigen.
Teresa Götz: Danke für Ihre Antwort, und Sie haben recht, in der Forschung gibt es viel zu tun. Eine weitere Frage, die sich stellt, ist, was halten Sie von digitaler Selbsthilfe, und haben Sie auch mit My Endo gearbeitet?
Henrik Marschall: Ja. Ich habe mit My Endo gearbeitet, und ich denke, es gibt viele Dinge, die digital im Zusammenhang mit Endometriose erkundet werden könnten.
Für einige Studien ist es eine Herausforderung, dass Therapiesitzungen physisch besucht werden mussten. Es gibt jedoch einige Patienten, die für die Teilnahme an der Studie berechtigt waren, aber aus verschiedenen Gründen nicht teilnehmen konnten, wie z. B. Entfernung, familiäre Situation oder schwere Krankheitssymptome. Um diese Hindernisse für die Teilnahme an der Therapie zu überwinden, wäre ein digitales Werkzeug von großem Nutzen.
Wenn die psychologische Intervention in einer Face-to-Face-Sitzung funktioniert, könnten wir sehr wahrscheinlich untersuchen, ob sie auch digital funktioniert, denn ich denke, es wird vielen Menschen von großem Nutzen sein.
Teresa Götz: Meine letzte Frage: Gibt es noch etwas, das Sie mit den Betroffenen teilen möchten?
Henrik Marschall: Ich bin mir nicht sicher, ob das überall der Fall ist, aber zumindest hier in Dänemark finde ich es gut, dass viele Menschen mit Endometriose sehr bereit sind, an der Forschung teilzunehmen. Zum Beispiel sind sie sehr bereit, Interviews im Radio oder im Fernsehen zu geben und über die Krankheit, ihre Schmerzen und die Auswirkungen von Endometriose auf ihr Leben zu sprechen.
Damit diese Forschung stattfinden kann, brauchen wir Teilnehmer. Ich glaube, es ist eine Gruppe von Menschen mit großem Willen. Ich glaube, dass die Zusammenarbeit zwischen medizinischem Personal, Forschern und Endometriose-Patienten letztendlich zu einer Verbesserung der Situation führen wird. Als Forscher bin ich den Teilnehmern sehr dankbar. Alle meine Projekte bisher laufen gut, weil es viele Menschen gibt, die bereit sind, teilzunehmen, und das ist eine große Ehre für mich.
Teresa Götz: Das ist eine tolle Botschaft für unsere Leser. In Deutschland ist es nicht anders. Wir haben viele aktive Teilnehmer und viele Menschen, die bereit sind, mit den Forschern zusammenzuarbeiten und viel beizutragen. Die Forschung ist nichts ohne die Teilnehmer, ohne sie können wir nichts tun. Vielen Dank für das informative Interview.
