Aktuelle Forschung zu Endometriose: Ein Interview mit Dr. Cecilia Ng
“Ich glaube, am Ende des Tages geht es darum, den Patientinnen das Leben zu erleichtern. Eine der Dinge, die ich gelernt habe, ist, dass wenn wir den Frauen, Trans- und genderdiversen Menschen in unserer Gesellschaft helfen, funktioniert und arbeitet alles und jeder um sie herum besser.“
Teresa Götz:Hallo Dr. Cecilia Ng! Könnten Sie sich für uns vorstellen?
Dr. Cecilia Ng: Mein Name ist Cecilia. Ich beschäftige mich seit etwa 2007 mit Endometriose. Ich habe meinen Doktortitel in diesem Bereich gemacht und dann meine Postdoc-Zeit mit dieser Arbeit und über Totgeburten verbracht. Danach habe ich etwa vier Jahre lang in einem Pharmaunternehmen gearbeitet, bevor ich wieder in die Forschung zurückgekehrt bin, um das National Endometriosis Clinical and Scientific Trials Network, NECST, aufzubauen. Das entstand aus dem Australian National Action Plan on Endometriosis, damals im Jahr 2018. Im Rahmen dieser Arbeit habe ich mit einem breiteren Team in ganz Australien zusammengearbeitet, um das NECST-Register einzurichten. Wir haben mehrere Projekte laufen; eines davon ist die indigene Arbeit, die wir mit Donna Ciccia, unserer Masterstudentin, machen.
Teresa Götz: Wie sind Sie überhaupt dazu gekommen, Endometriose zu erforschen?
Dr. Cecilia Ng:Das war sehr zufällig. Ich wusste damals vor all den Jahren nicht, was Endometriose war. Ich habe als Forschungsassistentin gearbeitet, bevor ich mein Promotionsstudium begonnen habe. Dadurch habe ich Verbindungen zu Leuten aus einem Immunohistochemie-Unternehmen namens Dako geknüpft. Sie stellen Antikörper her und sind Experten für Maschinen zur Durchführung von Immunohistochemie. Einer ihrer technischen und wissenschaftlichen Experten arbeitete in einer Gruppe innerhalb der Abteilung für Frauenheilkunde, Geburtshilfe und Gynäkologie an der Universität Sydney. Über sie wurde mir dann ein Promotionsstudium angeboten, und das war, wie ich über Endometriose erfahren habe. Es war sehr zufällig. Ich hatte keine Ahnung, was Endometriose war, als ich anfing.
Teresa Götz: Was fasziniert Sie an dem Thema, mit dem Sie nun schon lange zu tun haben?
Dr. Cecilia Ng: Ich denke, die Komplexität, die auch ein wenig ein Fluch ist. Manchmal fühlt es sich so an, als würde man mit den vielen Facetten der Endometriose gegen eine Wand rennen. Überall, wo man hinschaut, gibt es etwas, das nicht ganz stimmt oder das ein wenig mehr Forschung benötigt, um es besser zu verstehen. Je mehr wir uns damit beschäftigen, desto mehr Fragen kommen auf. Ich glaube, am Ende des Tages geht es darum, den Patientinnen das Leben zu erleichtern. Eine der Dinge, die ich gelernt habe, ist, dass wenn wir den Frauen, Trans- und genderdiversen Menschen in unserer Gesellschaft helfen, funktioniert und arbeitet alles und jeder um sie herum besser. Deshalb habe ich mich all die Jahre im Bereich der Frauenheilkunde engagiert.
Über Dr. Cecilia Ng
Dr. Cecilia Ng ist eine Forscherin und Managerin für klinische Studien in Australien. Sie beschäftigt sich seit 2007 mit der Erforschung von Endometriose. Derzeit konzentriert sie sich darauf, ein klinisches und wissenschaftliches Studiennetzwerk in Australien aufzubauen, um die Forschungsbemühungen zu bündeln. Sie arbeitet an verschiedenen Forschungsthemen und ist optimistisch, dass die Zusammenarbeit zwischen Forschern und Patienten auf beiden Seiten bedeutende Vorteile bringen kann.
Teresa Götz: Es ist sehr wichtig für die gesamte Gesellschaft. Was würden Sie sagen, ist die größte Herausforderung im Bereich der Endometriose derzeit?
Dr. Cecilia Ng: Oh, die Komplexität; es sind zwei Seiten derselben Medaille. Die Komplexität ist das, was daran wirklich faszinierend ist. Der schwierigste Teil daran ist, alles zusammenzuführen. Einen Schritt zurückzutreten und das Gesamtbild der Endometriose zu betrachten. Es ist auch eine Herausforderung, es aus der Perspektive der Patienten zu verstehen, da es derzeit so viele Unterschiede in ihren Erfahrungen gibt. Wir bekommen im Moment viele verschiedene Reaktionen im Patientenbereich, aufgrund ihrer unterschiedlichen Erfahrungen und wie lange es tatsächlich dauert, bis eine Diagnose gestellt wird.
Teresa Götz: Sie haben seit 2007 viele Forschungen durchgeführt. Könnten Sie die Studie, die Sie vorgestellt haben, erklären und dann vielleicht einen weiteren Einblick in Ihre Arbeit geben?
Dr. Cecilia Ng: Sicher! Die Arbeit, die ich auf dem Weltkongress vorgestellt habe, stammt von unserer Masterstudentin Donna Ciccia. Sie interessierte sich dafür, die Erfahrung und die Prävalenz von Endometriose in indigenen Gemeinschaften in Australien zu verstehen. Es besteht eine große Wissenslücke, die auch im Australian National Action Plan on Endometriosis identifiziert wurde. Das war etwas, wofür sie sich sehr leidenschaftlich einsetzte. Aber bevor wir herausfinden konnten, wie hoch die Prävalenz ist, haben wir einen Schritt zurück gemacht, um mehr über ihr Verständnis von Menstruation, Frauenheilkunde und ihren Zugang zur allgemeinen Gesundheitsversorgung herauszufinden.
Denn wir brauchen ihre Hilfe, um Möglichkeiten zu finden, wie wir mit ihnen arbeiten und besser verstehen können, was sie über Menstruation, Endometriose und allgemein Frauenheilkunde wissen müssen. Es gibt immer noch ein Stigma, obwohl die allgemeine Bevölkerung ein gewisses Verständnis für Perioden, Schmerzen und verwandte Themen hat. Wir fangen langsam an, darüber zu sprechen. Aber das Stigma ist immer noch vorhanden und erfordert ein besseres Verständnis dafür, welche Barrieren und Förderer es in der indigenen Bevölkerung gibt.
Das war der Ansatz von Donnas Projekt und ihrer Übersichtsarbeit, um das etwas besser zu verstehen. Mit der breiteren Arbeit, die ich mache, haben wir ein klinisches und wissenschaftliches Studiennetzwerk in ganz Australien aufgebaut. Es versucht, viele interessierte Kliniker, Forscher, Angehörige der Gesundheitsberufe, Politiker und Patientenvertreter an einem Ort zusammenzubringen. Wir haben festgestellt, dass es jahrelang nicht viel Geld für Endometrioseforschung gab, und alle Gruppen, die im Endometrioseforschungsbereich in Australien interessiert und bekannt waren, arbeiteten isoliert. Durch die Einrichtung eines klinischen und wissenschaftlichen Studiennetzwerks können wir hoffentlich alle zusammenbringen. Denn wir werden die Macht in Zahlen haben, und das war unser Ziel.
Hoffentlich können wir die Forschung, die wir betreiben, und die Ergebnisse und Publikationen durch die Tatsache, dass wir viel mehr Rekrutierungen haben, stärken. Wenn Teilnehmer rekrutiert und die Daten auf ähnliche Weise erfasst werden und somit konsistent sind. Deshalb haben wir dann das NECST-Register entwickelt, mit dem wir in die nächste Phase übergehen wollen, in der wir versuchen, die frühen und mittleren Karrieren in diesem Bereich zu unterstützen, und alle sind wirklich begeistert. Es gibt viele Ideen, die herumschwirren. Nicht nur das, was wir getan haben, um das Netzwerk zu etablieren, sondern auch der National Action Plan on Endometriosis hat anderen geholfen, ihre Forschung in diesem Bereich voranzutreiben.
Teresa Götz:Sie bündeln Ihre Kräfte und Ihre Ressourcen, und dann können Sie sie bestmöglich nutzen. Es klingt wirklich großartig. Das möchte ich auch für Deutschland.
Dr. Cecilia Ng:Das war das, was wir erreichen wollten. Wir kommen voran. Es gibt noch viel zu tun. Es ist viel harte Arbeit, Daten in ein Register einzugeben, und das liegt daran, dass es viele Informationen gibt, die benötigt werden, um aussagekräftige Ergebnisse zu erhalten. Aber einige der ersten Analysen, die wir gemacht haben, um zu sehen, was wir derzeit in unserem Register haben, sind recht faszinierend. Wenn wir uns diejenigen ansehen, die mit einzelnen Operationen durchgeführt wurden, diejenigen, die mit einem Rückfall durchgeführt wurden, die verschiedenen Arten von Endometriose, mit denen sie sich präsentieren, und die Unterschiede zwischen Rückfällen und ihrer ersten Operation. Es ist ein faszinierender Datensatz, mit dem man arbeiten kann.
Teresa Götz:Was sind Ihre zukünftigen Forschungsziele? Arbeiten Sie weiter mit derselben Datenbank oder etwas anderem?
Dr. Cecilia Ng: Wir versuchen, die Benutzererfahrung mit unserem Register ein wenig zu verbessern. Es sind ein paar Kleinigkeiten aufgetaucht, die bei unserer ersten Version entstanden sind. Wir haben auf dem Weg eine Reihe von kleinen Änderungen vorgenommen, aber es sind noch ein paar weitere gekommen, um uns mehr offene Fragen anzusehen.
Insbesondere ihre Erfahrung im Zusammenhang mit den Schmerzen, die sie verspüren, wie lange es dauert, bis eine Diagnose gestellt wird, und ein paar andere Dinge, bei denen wir festgestellt haben, dass wir Frageüberspringfunktionen hätten zulassen sollen. Insbesondere Fragen zum Thema Hysterektomie. Es sind diese kleinen Verbesserungen. Wir versuchen auch, die Benutzererfahrung für Kliniker zu verbessern und eine etwas integriertere Datenbank zu haben, die hoffentlich dabei helfen kann, Operationsberichte zu generieren. Dann vereinfachen wir das weiter, damit die Kliniker, die Daten eingeben, gleichzeitig etwas zurückbekommen.
Wie ich vorhin sagte, werden wir versuchen, die frühen und mittleren Karrieren in diesem Bereich zu stärken und zu unterstützen, weil wir wissen, dass mit der nächsten Generation, die heranwächst, wir wollen, dass sie leidenschaftlich bei der Forschung sind. Wir müssen sie mit einem Mentoring-Programm ausstatten.
Teresa Götz: Es ist oft nicht einfach, Forscher zu sein. Man muss Gelder auftreiben und man muss Geduld haben und lange an großen Projekten arbeiten. Ich denke, es ist sehr wichtig, dass junge Forscher etwas Hilfe bekommen. Außerdem denke ich, dass es bei dem Register genauso ist wie bei der Endo-App. Die Idee kann gut sein, aber man muss es einfach zu benutzen machen, sonst geben die Leute irgendwann auf.
Dr. Cecilia Ng: Das ist es genau. Wir haben bereits ein paar Verbesserungen vorgenommen, sodass die Teilnehmer jetzt einen Fragebogen durchgängig erhalten, den sie immer noch unterbrechen können, anstatt separate E-Mails für jeden einzelnen Fragebogen zu erhalten. Das macht es einfacher. Es hat einige der fehlenden Daten gestoppt, die wir zuvor erhalten haben, weil die Leute einige Fragebögen ausgefüllt haben, andere aber nicht. Manchmal dachten sie, es sei derselbe noch einmal. Unsere IT-Anbieter waren in dieser Hinsicht recht hilfreich.
Teresa Götz: Könnten Sie erklären, wie das Register das Leben von Frauen, Trans- und genderdiversen Menschen mit Endometriose langfristig verbessern kann?
Dr. Cecilia Ng: Wir haben das Register eingerichtet, weil wir verstehen wollen, was mit Endometriose-Patienten langfristig passiert. Wir sammeln nicht nur Basisdaten, sondern auch Follow-up-Daten nach sechs Monaten, nach 12 Monaten, nach 24 Monaten und jährlich. Es handelt sich um eine fortlaufende Interaktion, bis sie „stopp“ sagen, und wenn sie sich abmelden möchten, ist das kein Problem.
Was wir tun wollen, ist, diese Daten zu sammeln, damit wir wissen, was sie durchmachen. Wir möchten diese Informationen noch jahrelang sammeln (abhängig von den Finanzen natürlich!). Es gibt bereits einige longitudinale Daten und Forschungen, aber einiges davon ist auch anekdotisch. Wir haben begrenzte, gut gesammelte longitudinale Daten.
Eine der Dinge, die wir mit dem Register tun wollen, ist zu verstehen, wie ihre Erfahrung aussieht. Unsere Kohorte hat keine Altersgrenze nach oben, also ist jeder über 18 Jahre dabei. Die meisten Datensätze, die ich kenne, haben im Allgemeinen eine Altersgrenze von 45 oder 50 Jahren, je nach Studie. Wir haben diese obere Altersgrenze nicht, damit jeder teilnehmen kann. Wir können dann herausfinden, was mit denen passiert, die in den Wechseljahren sind, entweder aufgrund einer Hysterektomie oder auf natürliche Weise. Hoffentlich erhalten wir diese Informationen, damit wir auch sehen können, was mit ihnen passiert.
Teresa Götz:Was halten Sie von digitaler Selbsthilfe, zum Beispiel durch Apps wie die Endo-App?
Dr. Cecilia Ng: Ich denke auf jeden Fall, dass es eine sehr gute Idee ist, weil es etwas ist, was sie auf ihren Handys haben. Sie müssen nicht unbedingt an einen bestimmten Ort gehen, weil wir alle begrenzte Zeit haben. Meine Sorge dabei ist jedoch, dass der Raum zunehmend überfüllt wird, was die Anzahl der Apps betrifft, die auf den Markt kommen. Ich habe bemerkt, dass eine Reihe von Gruppen die von ihnen entwickelten Apps präsentieren. Auch der Aspekt der Transparenz – wie werden die Daten verwendet und gesammelt? Welche Art von Daten wird gesammelt, und ist es vergleichbar mit anderen Datensätzen, die ähnlich Daten sammeln?
Eine weitere Sorge, die ich habe, ist, wie sichergestellt werden kann, dass die Patienten kontinuierlich Daten eingeben und mit der App interagieren. Einige werden nur einmal damit spielen, wenn sie nicht daran erinnert werden, dranzubleiben, und das war’s dann. Die App bleibt dann auf ihren Handys, es sei denn, sie haben einen wirklichen Grund, damit zu interagieren. Das sind einige der Dinge, die ich bemerkt habe.
Eine unserer Forschungskooperationen untersucht die Qualität von Gesundheits-Apps in diesem Bereich. Ich habe mit Diksha und Beck von der Universität Adelaide an der Arbeit gearbeitet, die sie gemacht haben, insbesondere eine systematische Überprüfung von Gesundheits-Apps. Eine der Dinge, die wir bemerkt haben, war, dass je nach Standort, an dem die App entstanden ist, diese möglicherweise in Australien verfügbar war oder auch nicht. Sie konnten keinen Zugang dazu erhalten, da es eine Geolokationsverriegelung, eine Sicherheitsfunktion oder eine Einschränkung gab. Das war eine der anderen Dinge, die ziemlich interessant zu wissen waren.
Teresa Götz:Das ist auch eine Sorge für uns. Die Endo-App ist derzeit nur in Deutschland verfügbar, da sie auf Deutsch ist. Aber vielleicht leben einige deutschsprachige Menschen im Ausland und haben dann keinen Zugriff darauf. Ich denke, das ist eine aufkommende Angelegenheit, für die wir eine Lösung finden müssen. Gibt es jedoch noch etwas, das Sie mit den von Endometriose Betroffenen teilen möchten?
Dr. Cecilia Ng: Arbeiten Sie weiter mit uns zusammen. Nur durch Zusammenarbeit können Forscher ihnen helfen, Lösungen zu finden und hoffentlich Ergebnisse zu erzielen, die ihnen eine bessere Lebensqualität geben. Aber haben Sie auch etwas Geduld mit uns. Forschung geschieht nicht über Nacht. Es gibt viele Prozesse. Es kann eine Weile dauern, bis man an einem Punkt angekommen ist, an dem die Dinge funktionieren und man aussagekräftige Daten erhält. Auch wie viel Daten zu sammeln sind, wie man sie analysiert und bewertet, wie sinnvoll sie sind – all das kann Zeit in Anspruch nehmen, und es gibt verschiedene administrative Prozesse, je nachdem, welche Ethik man beantragt oder welche Art von Forschungsfragen man hat. Haben Sie Geduld mit uns, aber wir wollen mit ihnen zusammenarbeiten, um unsere Arbeit und die Ergebnisse, die wir erzielen, zu teilen. Hoffentlich können wir weiterhin dazu beitragen, das Leben derjenigen mit Endometriose zu verbessern.
Teresa Götz: Vielen Dank für dieses schöne Interview.
Dr. Cecilia Ng: Kein Problem, gerne geschehen.
