„Ab wann wird meine Situation als Notfall betrachtet?“

Aubrion Rogers, eine junge Amerikanerin, die sich für die Aufklärung über Endometriose einsetzte, wurde nur 30 Jahre alt. Erst im August des vergangenen Jahres hatte sie die Diagnose Endometriose erhalten.

Aubrion war Mitglied einer Endometriose-Gruppe auf Facebook und teilte ihre Erfahrungen mit anderen Betroffenen, dass sie von ihren Ärzten nicht ernst genommen werde.

Dort schrieb die 30-Jährige, dass sie seit Monaten täglich unter starken Schmerzen leide. In der Notaufnahme bat sie um eine Ultraschalluntersuchung, bei der sich herausstellte, dass sie drei Fibrome, eine Zyste, einen vergrößerten Eierstock und einen Herd in der Größe von 11 cm habe.

Völlig zu Recht fragte sie:

„Ab wann wird meine Situation als Notfall betrachtet?“

Am vergangenen Samstag postete Aubrions Ehemann über ihren Facebook-Account folgenden Post in die Endometriose-Gruppe, um ihre Bekannten dort auf den aktuellen Stand zu bringen:

„In diesem Moment kämpft sie auf der Intensivstation um ihr Leben. In den vergangenen drei Wochen litt sie permanent unter extremen Schmerzen und gestern Morgen verschlimmerte sich ihr Zustand. In einer Not-Operation wurde ihr geplatzter rechter Eierstock, der rechte Eileiter, Blinddarm und einige Endometrioseherde und Zysten entfernt.“

Ihr Mann bat die Community, für Aubrion zu beten, da sie noch nicht wieder in einem stabilen Zustand wäre und nur durch Maschinen  am Leben erhalten werde.

Am Montag erreichte die Community die traurige Nachricht über Aubrions Tod. Sie wurde nur 30 Jahre alt und starb an Komplikationen nach der OP, die durch eine große, unbehandelte Endozyste verursacht wurden, welche ihren rechten Eierstock zum Platzen brachte.

Weitere Mitglieder aus ihrer Facebook-Gruppe berichten darüber, wie oft Aubrions Schmerzen von ihren Ärzten nicht ernst genommen wurden und sie ohne Behandlung wieder nach Hause geschickt wurde.

Auf Instagram äußerte sich Samantha (@endo.samantha), eine weitere Endometriose-Aktivistin, zu Aubrions Tod:

„Endometriose kann tödlich sein, wenn sie unbehandelt bleibt! Wir müssen mehr Bewusstsein schaffen, den Kampf fortsetzen und uns für unsere Gesundheit, unsere Schmerzen und die Gemeinschaft unserer Endo-Schwestern und -Kämpferinnen einsetzen, denn das hätte nicht passieren dürfen!“

Auch in unserer Community höre ich immer wieder von Betroffenen, dass sie bereits eine (oder mehrere) Not-OPs hinter sich haben.

Lydia, die mich heute auf einen Artikel über Aubrion Rogers aufmerksam machte, ist eine dieser Betroffenen:

„Ich selbst war schon zweimal in einem Jahr wegen der Endo in lebensbedrohlichen Situationen und keiner hatte mir monatelang geglaubt!

Meine Schmerzen waren so schlimm, ich fühlte mich, als würde ich jeden Tag aufs Neue eine Geburt durchmachen.

Erst nach einem Jahr wurde mir geholfen… ich konnte weder arbeiten, noch am Leben teilhaben.

Beim ersten Mal war ich schon wochenlang immer wieder vorstellig im Endo Zentrum geworden und bis auf eine vermeidliche Zyste wurde nichts entdeckt; daraufhin bekam ich Hormone und doch wurden die Schmerzen immer schlimmer.

Am Ende musste ich dann per Notarzt ins Krankenhaus, da ich nicht mehr laufen konnte und mich ständig vor Schmerzen übergeben habe. Am nächsten Tag hatte ich dann eine Bauchspiegelung bei der festgestellt wurde, dass mein ganzes Bauchfell schwer entzündet war und all meine Organe im Bauch nahezu zusammengewachsen sind. Endo und Adeno wurden gesichtet, aber Proben nicht entnommen ?

Nach der OP wurden die Schmerzen jedoch immer schlimmer, ich wurde für 9 Monate in die künstlichen Wechseljahre versetzt, doch es wurde immer schlimmer.

Es dauerte ein Jahr, bis ich eine Ärztin in einem anderen Endo Zentrum fand, die mich ernst nahm.

Die Zyste in meinem Bauch, welche bei der ersten OP nicht entfernt wurde, war mittlerweile so groß wie ein Apfel ? die Schmerzen schlimmer denn je!

Ich wurde zwei Wochen später operiert und die Zyste stellte sich als freies Blut im Bauchraum heraus, welches zwischen Darm, Gebärmutter und Eierstöcken gefangen war. Der operierende Professor meinte, noch ein paar Tage länger und ich hätte einen Darmverschluss gehabt.

Diese OP hatte mir somit mein Leben schon wieder gerettet! Jedoch konnte bis auf die Entfernung des Bluts und der Entnahme von Proben nicht mehr gemacht werden. Die OP wurde abgebrochen…denn zur weiteren Sanierung hätte ich einen künstlichen Darm bekommen müssen und meine Gebärmutter verloren ?

Leider geht die Reise nun weiter, nur mit nicht ganz so großen Schmerzen ?‍♀️“

Wir fragen uns immer wieder, warum es so weit kommen muss!

Lasse dir deine Beschwerden nicht absprechen. Du kennst deinen Körper selbst am besten und deine Gesundheit ist unbezahlbar.

Fühlst du dich von deinem behandelnden Arzt nicht ernst genommen oder bekommst nicht die Hilfe und Unterstützung, die du dir wünschst?

Die Endometriose Vereinigung berät auch Nicht-Mitglieder und unterstützt bei der Suche nach einem qualifizierten Gynäkologen in deiner Nähe. Auch in unserer Arztsuche findest du schon einige Adressen von niedergelassenen Frauenärzten, die andere Patientinnen mit Endo empfehlen können.

Des Weiteren kannst du hier und in der Datenbank der Endometriose Vereinigung sämtliche zertifizierten Endometriosezentren und auch Praxen einsehen.

Die meisten Endozentren bieten eine Endometriose-Sprechstunde an, in der du dich beraten und auch untersuchen lassen kannst. Hier arbeiten die Spezialisten, die dich konkret zu deiner Situation und über mögliche Therapien aufklären können. 

Was kann ich selbst tun, um die Aufklärung über Endometriose voranzubringen?

Spread the word: Teile Posts und Nachrichten zu Endometriose aus seriösen Quellen auf den sozialen Netzwerken oder in deinem WhatsApp-Status.

Spreche mit deinen Freunden und Bekannten über deine Erkrankung. 

Auch wenn dein behandelnder Arzt sich mit Endometriose (noch) nicht auskennt, kannst du Infomaterial bei der Endometriose Vereinigung anfordern und deinem Arzt aushändigen oder fragen, ob du diese in seiner Praxis auslegen darfst.

Eine Betroffene aus unserer Instagram-Community hat vor kurzem (im Zuge der Nachrichten über Frankreichs Präsidenten Macron, der einen nationalen Endometriose-Plan ausarbeitet) ihren lokalen Radiosender auf das Thema Endometriose aufmerksam gemacht und wurde anschließend um ein Interview gebeten.

Es gibt also für jede Einzelne von uns Möglichkeiten, selbst etwas zur Aufklärung beizutragen.

Kennst du noch mehr Möglichkeiten zur Aufklärung oder hattest du sogar selbst schon eine Not-Operation? Schreibe uns deine Erfahrungen gerne in die Kommentare!