30.06.2024
4 Min. Lesezeit
In diesem Interview spricht Teresa Götz vom Endo-Team mit Louis Taffs, einem australischen Medizinstudenten und Forscher. Er teilt seine Erkenntnisse über die aktuellen Entwicklungen und Herausforderungen in der Endometrioseforschung mit uns.
Teresa Götz: Können Sie sich bitte kurz vorstellen?
Louis Taffs: Hallo, mein Name ist Louis Taffs. Ich bin ein australischer Medizinstudent. Ich begann meine Forschungskarriere mit Endometriose und untersuchte die Erfahrungen von Patientinnen mit Endometriose in Melbourne, meiner Heimatstadt. Seitdem habe ich Medizin studiert, aber ich bin weiterhin in der Endometriose-Forschung tätig.
Teresa Götz: Können Sie weiter erläutern, was Ihre anfängliche Forschung war und wie sie sich entwickelt hat?
Louis Taffs: Ich nahm an einer Gruppe unter der Leitung meiner Professorin, Michelle Peate, teil, die sich auf die unerfüllten Bedürfnisse von Endometriose-Patient:innen konzentrierte, genannt ‚EndoNeeds‘. Es gab eine Diskrepanz zwischen den Erfahrungen der Menschen mit ihren Symptomen und dem, was sie brauchten.
Wir begannen, an einem Rahmen zu arbeiten, um die Menschen danach zu fragen, womit sie Hilfe brauchten, im Gegensatz zu dem, was wir annahmen, dass sie Hilfe brauchten. Die Arbeit ist noch im Gange.
Später lag ein weiterer Forschungsschwerpunkt für mich darin, wie wir Endometriose als Krankheit betrachten und wie eng sie mit der Fruchtbarkeit verbunden ist. Wir sagen, dass Endometriose eine gynäkologische Krankheit ist, die in der Regel Frauen im gebärfähigen Alter betrifft. Aus wissenschaftlicher Sicht wissen wir, dass Menstruationsperioden von der Menarche bis zur Menopause reichen, das heißt, von der ersten Periode im Alter von 10-12 Jahren bis zur Menopause im Alter von 45-50 Jahren.
Dies ist aus wissenschaftlicher Sicht wahr, aber wenn wir über gebärfähige Jahre sprechen, haben wir auch eine Vorstellung davon, wer in der Gesellschaft schwanger wird und wer schwanger werden sollte. Das sind hauptsächlich Frauen zwischen 27 und 35 Jahren. In meiner Arbeit mit Jugendlichen und wenn man sich die Forschung und Veröffentlichungen ansieht, wird vielen jungen Betroffenen gesagt: „Du bist zu jung für Endometriose.“
Aber wenn man mit Endometriose-Betroffenen spricht und sie fragt, wann die Schmerzen begonnen haben, antworten sie: „Nun, mit meiner ersten Periode, als ich 10 oder 14 Jahre alt war.“ Wir wissen, dass die meisten Menschen, die an Endometriose leiden, schon als Kind Symptome hatten. Wir akzeptieren immer noch nicht, dass Kinder Endometriose haben können oder dass Jugendliche Endometriose haben können. Ich vermute, dass der Grund dafür ist, dass unsere Vorstellung von Endometriose so eng mit der Fruchtbarkeit verbunden ist, und Fruchtbarkeit ist (zu Recht) nicht das Geschäft von Kindern.
Aber hier ist das Ding: Sie haben eine Gebärmutter, sie haben eine Vagina, sie haben ihre Periode, sie können Endometriose haben und sie leiden darunter. Sie können nicht zur Schule gehen und all die Dinge tun, die sie normalerweise tun würden, weil sie diese Schmerzen haben, aber weil sie nicht im gebärfähigen Alter in unserer Gesellschaft sind, betrachten wir Endometriose nicht als ihre Krankheit. Zumindest nicht auf den ersten Blick.
Aber das bedeutet nicht, dass wir in unseren Köpfen nicht anerkennen können, dass Endometriose auch eine Krankheit der Adoleszenz oder sogar eine pädiatrische oder entwicklungsbedingte Krankheit sein kann und nicht eine Krankheit des Erwachsenenalters. Denn jeder, mit dem wir sprechen, sagt: „Ich hatte das, als ich jung war.“
Louis Taffs ist ein Medizin-Absolvent aus Melbourne, Australien. Er arbeitet mit der emPoWeR-Einheit am Royal Women’s Hospital in Melbourne und Sydney Health Ethics. In seiner Forschung konzentriert er sich besonders auf Jugendliche. Derzeit studiert er in Frankreich und Deutschland.
Teresa Götz: Ich denke, das ist ein sehr wichtiges Thema, das Sie angesprochen haben. Was würden Sie sagen, ist die größte Herausforderung im Bereich der Endometriose?
Louis Taffs: Ich denke, meine Arbeit geht hauptsächlich darauf zurück, dass wir kein einfaches diagnostisches Maß haben. Ich glaube, dass wir aus wissenschaftlicher und medizinischer Sicht immer noch dadurch behindert werden, dass unsere Goldstandard-Diagnose eine Operation erfordert, was eine ganze Reihe von Problemen mit sich bringt.
Ich bin kein klinischer Forscher und arbeite nicht im Labor, aber derzeit wird versucht, Biomarker zu finden, die die Diagnose erleichtern könnten. Daher ist die größte Herausforderung wahrscheinlich die Entwicklung dieses nicht-invasiven diagnostischen Maßes.
Bis dahin glaube ich, dass der nächste Schritt auf dem Weg zur Heilung darin besteht, wie und warum und wer Endometriose bekommt.
Teresa Götz: Es wäre auch wichtig, es zu heilen, bevor der Schmerz chronisch wird.
Louis Taffs: Das ist der Grund, warum ich denke, dass die Arbeit mit Teenagern wichtig ist, weil ich denke, auch wenn wir dieses Werkzeug noch nicht in Form eines nicht-invasiven diagnostischen Maßes haben, es bedeutet nicht, dass wir Endometriose nicht immer noch als eine Krankheit der Teenager betrachten können.
Denn ich vermute, dass wir, sobald wir dieses nicht-invasive diagnostische Werkzeug haben, feststellen werden, dass so viele Teenager darunter leiden.
Ich denke, was ich mit meinem Poster auf der Endometriose-Konferenz sagen wollte, ist, dass wir wissen, dass viele Menschen bereits in jungen Jahren an Endometriose leiden, und wir wissen, dass diese Menschen Endometriose haben, auch wenn wir es derzeit noch nicht nachweisen können, ohne eine Operation durchzuführen.
Warum tun wir also nicht so, als ob sie es hätten? Hoffentlich wird ihnen das ermöglichen, eine bessere Betreuung zu erhalten. Es wird ihnen ermöglichen, eine Diagnose zu erhalten, auch wenn sie vorläufig ist. Sobald sie eine Diagnose haben, werden sie Zugang zu besserer Betreuung haben.
Teresa Götz: Teenager zu sein ist schwer, selbst ohne Schmerzen.
Louis Taffs: Ja. Man muss lernen, man muss arbeiten, aber auch einfach ein junger Mensch sein und versuchen, Freunde zu finden, zu sozialisieren, zu daten und all das: Wenn man mit seiner Periode auf eine sehr schlechte Weise kämpft, ist das wirklich, wirklich schwer und kann einen aus der Bahn werfen und sicherlich ein Nachteil für Ihre Altersgenoss:innen für den Rest Ihres Lebens sein, was etwas ist, das wir herausfinden und ansprechen müssen.
Ich verstehe, dass die Forschung mit unter 18-Jährigen schwierig ist und viel mehr Überlegung und notwendige ethische Hürden erfordert, aber es gibt viele Krankheiten, die Kinder betreffen, und die Menschen leisten erstaunliche Forschung, die hilft, das Leben dieser Kinder jetzt und für den Rest ihres Lebens zu verbessern.
Teresa Götz: Ich habe noch zwei weitere Fragen. Eine Frage. Sie haben Erfahrung in verschiedenen Ländern. Sie sind Australier. Sie sind jetzt in Frankreich und werden in Deutschland sein. Was ist Ihr Eindruck, wenn Sie die verschiedenen Länder vergleichen?
Louis Taffs: Vor ein paar Jahren veröffentlichte die australische Regierung einen nationalen Aktionsplan gegen Endometriose, und es wurde eine bestimmte Menge an Mitteln bereitgestellt. Ich würde immer noch sagen, dass Endometriose als gynäkologische Krankheit nicht viel finanzielle Unterstützung im Vergleich zu anderen Krankheiten erhält. Aber es gab eine Anerkennung der Krankheit und ihrer Auswirkungen.
Ich glaube, diese Finanzierung erfolgte aufgrund eines Berichts über die Auswirkungen von Endometriose auf die australische Wirtschaft. Es ging um Menschen, die nicht in der Lage waren, zu arbeiten, und Menschen, die arbeiteten, aber nicht so arbeiten konnten, wie sie es normalerweise tun würden. Es war ein guter Bericht, der anerkannte, wie viel Zeit und Geld es die Menschen kostet, zu medizinischen Terminen zu reisen, nicht zur Arbeit gehen zu können und all diese Dinge. Das war vor ein paar Jahren, und es hat in Australien viel Bewusstsein geschaffen, und ich denke, das war der erste Schritt, und ich denke, deshalb hat Australien so viel getan.
In Deutschland habe ich das Gefühl, dass es auch eine ähnliche Einstellung gibt, was den Versuch betrifft, Patientenvertretung zu leisten. Australien legt viel Wert auf öffentliche Gesundheit. Ich denke, viele Behandlungen von Endometriose hängen auch damit zusammen, wie die Gesellschaft und die Ärzte Frauen betrachten, und in dieser Hinsicht sind Australien und Deutschland ähnlich.
Ich denke, die Ähnlichkeit besteht darin, dass wir mit historischem Frauenhass konfrontiert sind und unsere medizinischen Systeme verändern. Ich denke, es gibt auch viele Exzellenzzentren in Deutschland. Ich verstehe, dass Deutschland auch viel Geld in die Forschung investiert, viel mehr als Australien. Viele Wissenschaftler:innen gehen nach Deutschland, weil die deutsche Regierung bereit ist, Wissenschaftler:innen aus Australien zu finanzieren, aber die australische Regierung ist nicht bereit, sie zu finanzieren.
Teresa Götz: Das wäre ein guter Weg, mit den guten Dingen wie der öffentlichen Gesundheit in Australien nach Deutschland zu kommen und die Wissenschaftler davon profitieren zu lassen, dass Deutschland das Geld dafür bereitstellt. Das wäre ein gutes Ergebnis. Eine globalisierte Welt, um sie bestmöglich zu nutzen.
Louis Taffs: Ich denke, durch den Welt-Endometriose-Kongress können viele Zusammenarbeiten entstehen. Es gab hier eine starke Beteiligung aus den nordwestlichen Ländern der Welt. Aber ich war froh zu sehen, dass Ostasien, Afrika und Südamerika stark vertreten waren. Denn wenn es um Daten geht, wenn es um Medikamente und so weiter geht, je mehr wir ein wirklich globales Bild davon haben, wie endokrine Krankheiten bei Menschen aussehen, desto mehr wird uns das helfen. Auch auf biologischer Ebene, je mehr, desto besser wird uns das helfen.
Ich denke, wenn wir internationale Konferenzen wie diese haben, sind die Unterschiede zwischen Ländern wie Deutschland und Australien nicht so groß. Ich habe mir auf Ihrem Instagram die Geschichten der Patient:innen angehört, und natürlich sind sie sehr ähnlich, wenn es darum geht, abgewiesen zu werden und all diese Dinge.
Die Wege durch die Gesundheitssysteme sind auch ähnlich. Ich denke, wir haben alle ähnliche Probleme, aber das bedeutet, dass wir auch ähnliche Lösungen finden können. Ich denke, es wäre großartig, wenn wir diese Lösungen teilen könnten.
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Teresa Götz: Meine letzte Frage. Was denken Sie über digitale Selbsthilfe?
Louis Taffs: Ich denke, das ist gut. Bei Endometriose gibt es manchmal keine Heilung, und die Behandlungsoptionen haben alle ihre unterschiedlichen Nebenwirkungen. Die Menschen fühlen sich nach dem Gespräch mit Ärzt:innen oft sehr hilflos. Ich denke, es ist sehr wichtig, den Menschen eine breitere Palette von Optionen und eine Plattform zu geben, um die Kontrolle über ihren Körper, ihre Gesundheit und ihren Geist zurückzugewinnen.
Manchmal ist es wichtig, etwas zu haben, das Sie zu Hause bei der Bewältigung der Krankheit unterstützen kann. Ich denke, es kann die Menschen dazu ermutigen, einfach weiterzumachen, durchzuhalten und verschiedene Dinge auszuprobieren. Es hilft den Menschen, Dinge zu finden, die für sie funktionieren. Jeder ist anders, und ich nehme an, das ist es, was wir versuchen herauszufinden. Es ist nicht nur biologisch für jede Person anders, sondern auch die Symptome sind unterschiedlich.
Ich denke, es ist wichtig, dass Ihre App getestet und validiert wird und von wohlmeinenden Menschen und von der Wissenschaft unterstützt wird. Es gibt viele Dinge, die Sie nicht messen können, und es ist zu schwierig, den spirituellen Erfolg einer bestimmten Selbsthilfemethode zu messen. Ich denke, gut strukturierte, gut überwachte Geräte, die den Menschen helfen, sich selbst zu helfen, werden sie weniger wahrscheinlich in die dunklen Bereiche des Internets fallen lassen.
Teresa Götz: Wie Sie gesagt haben, sollten Patienten in einer selbstbestimmten Weise handeln können. Gibt es noch etwas, das Sie mit den Betroffenen teilen möchten?
Louis Taffs: Ich habe das Gefühl, es gibt einen gemeinsamen Faden: Wenn Menschen eine Diagnose erhalten, sind sie überwältigt, und es gibt so viel zu lesen. Einiges davon ist auch sehr widersprüchlich. Ich denke, es ist widersprüchlich, weil jeder einen anderen Weg geht und jeder unterschiedliche Symptome hat.
Eine bestimmte Art von Operation kann für eine Person funktionieren und für eine andere nicht. Ich denke, wir wollen nach diesen universellen Wahrheiten und Lösungen suchen. Aber es kann auch viele Fragen aufwerfen. Ich denke, Sie müssen die Antworten auf Ihre Fragen langsam und sicher herausfinden, und es ist unglaublich individuell, was für Sie, Ihren Körper und Ihr Leben funktioniert. Ich denke, Sie müssen sich einfach Geduld in diesem Prozess geben.
Teresa Götz: Ich denke, Sie haben es sehr schön gesagt: Seien Sie geduldig mit sich selbst, und Sie werden es selbst herausfinden. Vielen Dank für dieses Interview, und ich wünsche Ihnen alles Gute für die Zukunft.
Psychologin, M.Sc.
Teresa ist Psychologin und arbeitete viele Jahre in der Endometriose-Reha in Bad Waldsee. Dort erlebte sie hautnah, welche Hürden Betroffene im Alltag zu meistern haben. Wissenschaftlich fundierte Hilfe zur Selbsthilfe sind ihr Steckenpferd.
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