Die Rekrutierung der Personen mit Endometriose für die Studie erfolgte online über verschiedene Kanäle. Beispielsweise Facebook-Gruppen und Instagram-Seiten rund um das Thema Endometriose.
Durch einen Klick auf den jeweiligen Link gelangten die Teilnehmerinnen dann zum Online-Fragebogen, welcher auf dem Tool SoSci Survey basierte. Der Fragebogen konnte dabei entweder auf einem Desktop-Computer oder auf einem mobilen Endgerät ausgefüllt werden
Die Auswahl der Symptome die in den Fragebogen aufgenommen wurden erfolgte in einem dreischrittigen Prozess.
Zunächst wurden die Standardsymptome nach Leitlinie (starke Regelschmerzen, Unterbauchschmerzen, Schmerzen beim Stuhlgang oder Wasserlassen, etc) aufgenommen. Diese Liste wurde um die Symptome ergänzt, die den Initiatoren über Soziale Medien und Zuschriften von Betroffenen genannt wurden, um auch seltene oder ungewöhnliche Symptome zu erfassen. Zuletzt wurde die Liste von Experten gereviewt und ergänzt.
Bei den Hilfsmitteln sind ebenfalls alle von Betroffenen genannten Hilfsmittel gesammelt und von Experten ergänzt worden. Hierbei ist zu erwähnen, dass explizit auch Hilfsmittel aufgenommen wurden, für die eine Wirkung nicht belegt ist, wenn sie in Sozialen Medien oder Zuschriften erwähnt wurden, um einen Eindruck über Verbreitung und Wirkung zu bekommen.
Alle Personen wurden am Beginn des Fragebogens über die Ziele der Studie, die Anonymität ihrer Angaben und die Kontaktdaten der medizinischen Leitung für Fragen informiert und willigten anschließend ausdrücklich in die Teilnahme ein.
Auf einer 5-er Likert-Skala konnten die Befragten angeben, ob die 49 erfassten Symptome bei ihnen „gar nicht“ bis „sehr stark“ vorliegen. Ebenso wurden die 32 Maßnahmen zur Symptomlinderung mit einer 5-er Likert-Skala erfasst, von „gar nicht hilfreich“ bis „sehr hilfreich“.
Zudem wurde erfasst, wann Endometriose-Symptome auftreten: Während der Periode, in der Woche nach der Periode, Um den Eisprung (Mitte des Zyklus), in der Woche nach dem Eisprung oder in der Woche vor der Periode.
Die Planung, Implementierung und Auswertung wurde von der Endo Health GmbH verantwortet.
Die Rekrutierung wurde von einer Vielzahl Multiplikaten unterstützt. Ein besonderer Dank geht hierbei an die Endometriose-Vereinigung.
Bei der statistischen Analyse erhielten wir zusätzlich freiwillige Unterstützung von Dr. Carole Dording.
Ziel der Befragung und der Auswertung war das Verständnis über die Endometriose zu vertiefen. Dabei wurde explorativ vorgegangen. Die Daten sind aufgrund der Rekrutierung sowie aufgrund des Fragebogendesigns nicht als repräsentativ zu betrachten.
Entsprechend soll diese Befragung und Auswertung nicht den hohen Anforderungen einer umfassenden wissenschaftlichen Erforschung gerecht werden. Es besteht keinerlei Garantie oder Gewährleistung.