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Melde dich auf Eventbrite zu unserer Demo am 30. März in Berlin an!

Zur Anmeldung

Worum geht es?

Gemeinsam werden wir am 30. März durch die Berliner Straßen laufen und das fordern, was uns Endometriose Betroffenen zusteht. In einem Positionspapier sind unsere 10 Forderungen an Politik, Wissenschaft und Wirtschaft formuliert und dafür wollen wir laut werden. Sei dabei und setze dich für Frauengesundheit ein!

Endometriose betrifft schätzungsweise eine von zehn Frauen in Deutschland, doch viele Betroffene durchleiden einen (jahre-)langen und oft schmerzvollen Weg bis zur Diagnose. Die Diagnose- und Behandlungsmethoden für die chronische Erkrankung sind noch immer sehr beschränkt, zudem mangelt es an ausreichender Aufklärung, Wissen und Sensibilisierung sowohl von Ärzt:innen als auch von Betroffenen.

Das müssen wir ändern! Gemeinsam bringen wir Endometriose in den Fokus!

Eckdaten zur Demo

Wann?
Am 30. März, 17 – 20 Uhr

Wo?
Treffpunkt ist der Potsdamer Platz (am Teil der Berliner Mauer), Berlin

Was wird passieren?
17 Uhr – zwei bis drei kurze Ansprachen
17:30 Uhr – Gemeinsamer Lauf zum Bundestag
18:30 Uhr – Kundgebung vor dem Bundestag

Wer?
Alle Personen und Organisationen, die sich für Frauengesundheit und eine bessere Versorgungslage bei Endometriose einsetzen möchten. Mehr Infos zu Endometriose findest du hier.

Unter anderem als Speaker:innen dabei:

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Download 10 Forderungen Positionspapier Endometriose Vereinigung Deutschland e.V. Positionspapier der AGE & AG|EM

10 Forderungen:

  • die Förderung moderner bildgebender Verfahren zur Früherkennung
  • die Aufklärung der Gesellschaft und von medizinischem Fachpersonal
  • eine extra Vergütung der Anamnese für Endometriose für niedergelassene Ärzt:innen

Erläuterung:
Aktuell vergehen bis zur Diagnose Endometriose im Schnitt zehn Jahre. Die Betroffenen leiden oft jahrelang unter Symptomen wie z. B. extremen Schmerzen, einer starken Regelblutung, Verdauungsbeschwerden und Fatigue. Eine frühzeitige Diagnose könnte diesen Leidensweg verkürzen, ein Fortschreiten der Erkrankung verhindern oder verlangsamen und einer Chronifizierung der Schmerzen vorbeugen.

Die Förderung moderner bildgebender Verfahren ist dabei ein wichtiger Baustein, um Endometriose früh und ohne einen operativen Eingriff erkennen zu können. Auch eine Extra-Vergütung der zeitaufwendigen Anamnese für Endometriose für niedergelassene Ärzt:innen ist ein zentraler Faktor, um die Versorgung Betroffener zu verbessern. Ebenfalls von großer Bedeutung ist die Aufklärung der Gesellschaft, denn starke Periodenschmerzen werden häufig immer noch normalisiert und nicht als mögliches Anzeichen für Endometriose erkannt.

Erläuterung:
Die Wartezeit für einen Termin im Endometriose-Zentrum beträgt oft mehrere Monate, teilweise sogar ein Jahr. In dieser Zeit können sich die Symptome weiter verschlechtern. Die Schmerzen können chronisch werden und möglicherweise werden notwendige Operationen durch das Fortschreiten der Erkrankung komplizierter. Daher ist es wichtig, dass die Betroffenen einen besseren Zugang zu spezialisierter Therapie bekommen – in der Nähe ihres Wohnorts und ohne lange Wartezeiten.

 

Erläuterung:
Im Rahmen der Weiterbildung zum Facharzt / Fachärztin der Gynäkologie und Geburtshilfe gibt es bestimmte Kenntnisse, die erlangt werden müssen. Hierbei dient der sogenannte Facharztkatalog als Orientierungshilfe (siehe Musterlogbuch).

In diesem sind zwar größere Themengebiete wie die Onkologie, Sexualmedizin oder kleinere Aspekte wie die Beratung zur Osteoporose verankert, jedoch nicht die Endometriose.

Um sowohl die Ausbildung der ärztlichen Kolleg:innen sowie die Versorgung der Patientinnen zu standardisieren, sollte die Endometrioseversorgung fester Bestandteil der Weiterbildung sein. Sei es durch Pflichtfortbildungen oder durch Rotationen in Endometriosezentren – die Lehre zur Endometriose muss gefördert werden.

In der Medizin gibt es zudem auch Schwerpunktbezeichnungen, welche die speziellen Kenntnisse von Fachärzt:innen kenntlich machen, sofern diese eine gesonderte Weiterbildung dafür absolviert haben. Bislang gibt es die Schwerpunkte zur speziellen Geburtshilfe und Perinatalmedizin, gynäkologischen Onkologie sowie Gynäkologische Endokrinologie und Reproduktionsmedizin.

Wir fordern aufgrund der Komplexität der Endometrioseerkrankung die Möglichkeit der Schwerpunkterlangung. So kann einerseits die Endometrioseweiterbildung attraktiver für Gynäkolog:innen gemacht werden, andererseits ist es anhand der Bezeichnung einfacher für Patientinnen geeignete Spezialisten außerhalb von Endometriosezentren zu finden.

Musterlogbuch:

https://www.bundesaerztekammer.de/fileadmin/user_upload/_old-files/downloads/MLogbuch-8-FA_Frauenheilkunde-Geburtshilfe.pdf

 

Erläuterung:
Eine frühzeitige Aufklärung über Endometriose kann dabei helfen, den Weg zur Diagnose und Behandlung zu beschleunigen. Deshalb fordern wir, dass bereits in der Schule im Rahmen der Sexualaufklärung nicht nur über die Menstruation, sondern auch über Endometriose und die Symptome aufgeklärt wird. Wenn bereits im Jugendalter vermittelt wird, dass starke Periodenschmerzen nicht normal sind, suchen sich Betroffene früher Hilfe. Auch in medizinischen Studiengängen und durch die Krankenkassen sollte über das Beschwerdebild aufgeklärt werden.

Erläuterung:
Die Endometriose ist eine Erkrankung, die noch nicht ausreichend erforscht ist und dringend weitere Forschung erfordert, um die Krankheitsentstehung besser zu verstehen und neue Diagnostik- und Therapiemöglichkeiten zu entwickeln.

Im Zeitraum von 2014 bis 2020 wurden in Deutschland 4,4 Millionen Euro durch das EU-Rahmenprogramm in die Endometrioseforschung investiert. Im Vergleich dazu hat Australien allein im Jahr 2018 2,5 Millionen Dollar zur Forschungsförderung bereitgestellt und plant, für die Jahre 2022 – 2023 weitere 58,3 Millionen Dollar für die Unterstützung ihres nationalen Aktionsplans zu investieren. Frankreich hat als erstes europäisches Land eine nationale Strategie zur Bekämpfung von Endometriose verkündet und plant 20 – 25 Millionen Euro für die Forschung bereitzustellen.

Diese Verkündung hat viel Beifall in der Gesellschaft bekommen und auch in der deutschen Gesellschaft weitere Forderungen angekurbelt.

So hat die Unions-Fraktion im November 2022 dem Bundestag einen Antrag für u. a. die Erarbeitung einer nationalen Strategie gestellt. Daraufhin wurden 5 Millionen Euro für die Endometrioseforschung im Jahr 2023 bewilligt.

Wir fordern, dass eine langfristige und ausgiebig definierte Strategie zur Bekämpfung der Endometriose in Deutschland erarbeitet und verabschiedet wird!

Quellen:

  • ein Disease Management Programm (DMP) für Endometriose
  • ein in die Regelversorgung integriertes, von der Krankenkasse bezahltes multimodales Behandlungskonzept (Zusammenarbeit der Fachrichtungen Anästhesiologie/Schmerzmedizin, Psychologie, Psychosomatik, Sexualmedizin, Physiotherapie, Ernährungsmedizin und Komplementärmedizin)

Erläuterung:

DMP

Disease Management Programme sind strukturiere Behandlungsprogramme für chronische Erkrankungen. Ziel ist es, die Versorgung von chronisch kranken Menschen zu verbessern.

Die Teilnahme an einem DMP ist freiwillig und für gesetzlich Versicherte kostenlos. Voraussetzung ist eine gesicherte Diagnose und die Bereitschaft zur aktiven Mitarbeit. Im Rahmen des DMP koordiniert die teilnehmende ärztliche Praxis sämtliche Behandlungsschritte in Zusammenarbeit mit anderen Fachleuten und Einrichtungen wie Fachärzt:innen, Krankenhäusern und Reha-Kliniken.

Für jede:n Betroffene:n wird ein individueller, leitliniengerechter Therapieplan erstellt. Dieser enthält unter anderem Medikamente, Kontrolluntersuchungen, ärztliche Beratungsgespräche, andere Behandlungen wie z. B. Physiotherapie oder Psychotherapie und Schulungen, in denen Hintergrundwissen zur Erkrankung vermittelt wird und Selbstmanagementtechniken erlernt werden.

Ziel ist es, die Beschwerden zu lindern, das Fortschreiten der Erkrankung aufzuhalten oder zu bremsen und Komplikationen, Folgeschäden und Begleiterkrankungen zu vermeiden. Außerdem soll es den Betroffenen zu einem besseren Umgang mit der Erkrankung verhelfen und so die Lebensqualität verbessern und erhalten.

Wir fordern ein DMP für Endometriose, da sie als schwerwiegende chronische Erkrankung eine dauerhafte, langfristige Behandlung erfordert. Die Krankheit betrifft Schätzungen zufolge in Deutschland 2 Millionen Frauen und erzeugt einen hohen Leidensdruck. Die Betroffenen sind im Alltag und in ihrer Lebensführung unter anderem durch starke Schmerzen, Fatigue und Verdauungsbeschwerden massiv einschränkt. Aufgrund der individuellen Ausprägung der Erkrankung und der unzureichenden Infrastruktur wird eine Diagnose häufig erst spät im Krankheitsverlauf gestellt, sodass Schmerzen oftmals bereits chronifiziert sind. Auch nach der Diagnose ist die medizinische Versorgung durch lange Wartezeiten und eine Fragmentierung der einzelnen Behandlungsschritte und -methoden geprägt.

Ein Disease Management Programm könnte der Komplexität der Erkrankung gerecht werden und Betroffenen eine evidenzbasierte, leitliniengerechte, multimodale und individuell angepasste Therapie ermöglichen. Dadurch, dass eine ärztliche Praxis die Behandlung koordiniert und über alle relevanten Informationen und Untersuchungsergebnisse verfügt, werden die Betroffenen – und das Gesundheitssystem – entlastet.

Multimodales Behandlungskonzept

Endometriose ist eine komplexe Erkrankung, die bei den Betroffenen ganz unterschiedlich ausgeprägt sein kann. Es gibt aktuell kein Medikament, das die Krankheit ursächlich bekämpfen kann- wie beispielsweise ein Antibiotikum bei einer bakteriellen Infektion. Stattdessen gibt es viele verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, die die Symptome lindern können, von denen viele aktuell nicht oder nur teilweise von der Krankenkasse übernommen werden. Zudem besteht ein hoher organisatorischer Aufwand für Betroffene, da sie oft selbst geeignete Fachleute finden und teilweise lange Anfahrten in Kauf nehmen müssen.

Deshalb fordern wir die Integration des multimodalen Behandlungskonzeptes in die Regelversorgung sowie dessen Kostenübernahme durch die Krankenkassen. Multimodal heißt hierbei, dass Expert:innen aus den oben genannten unterschiedlichen Fachrichtungen zusammenarbeiten und die Endometriose gemeinsam behandeln.

Quellen:

Erläuterung:
Wir setzen uns dafür ein, dass die medizinischen Behandlungen für Patientinnen mit der Diagnose Endometriose von Krankenversicherungen abgedeckt werden. Hierzu gehören sowohl hormonbasierte Medikamente als auch Off-label-Präparate, die sich bei der Behandlung von Endometriose als wirksam erwiesen haben.

Bei der Endometriose übernimmt bisher die Krankenkasse die Kosten für das Hormonpräparat Dienogest, welches für die Endometriose anerkannt ist. Es gibt jedoch weitere Medikamente, wie andere Gestagenpräparaten oder GnRH-Analoga, die zwar bei Endometriose effektiv sind, aber keine spezifische Zulassung haben.

In der Medizin nennt man das „Off-label“-Gebrauch: Die Medikamente können zwar einen therapeutischen Erfolg für die Erkrankung (hier Endometriose) haben, sind eigentlich für andere Behandlungszwecke zugelassen.

Bislang können Patientinnen für diese Off-label Medikamente Anträge stellen. Nach Einzelfallentscheidung können die Kosten ggf. von der Kasse übernommen werden.

Wenn keine Kostenübernahme stattfindet, dann können hormonhaltige Pillen bis zu 22,40 € monatlich je nach Präparat und Packungsgröße kosten. Hochgerechnet auf ein Jahr sind das 268,80€ (Stand: Juli 2022)

Da die Endometriose eine chronische Erkrankung ist und die medikamentöse Therapie eine essenzielle Therapiesäule bildet, muss die Versorgung dahingegen einheitlich verbessert werden. Durch eine verbesserte Nutzung dieser medikamentösen Therapien kann das Fortschreiten der Erkrankung verhindert und die Lebensqualität der betroffenen Patientinnen verbessert werden.

Quelle:
https://www.profamilia.de/fileadmin/beratungsstellen/bochum/Verhuetung_-_Aktuelle_Preise_MAK_Maerz_2022.pdf

Erläuterung:
Endometriose-Betroffene stehen oft vor dem Problem, mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen zu werden (zum Beispiel in der Notaufnahme). Endometriose an sich ist zwar eine gutartige Erkrankung, aber trotzdem kann Endometriose in seltenen Fällen auch gefährlich sein. Zum Beispiel, wenn tiefinfiltrierende Endometriose am Darm einen Darmverschluss verursacht oder große Zysten an den Eierstöcken wachsen. Deswegen ist es wichtig, dass medizinisches Personal im Hinblick auf Endometriose besser aus- und weitergebildet wird.

Wenn medizinische Fachkräfte besser über Endometriose informiert sind, könnte das auch zu einer schnelleren Diagnose beitragen, indem sie bei Patient:innen mit passenden Symptomen eine Anamnese durchführen und sie an spezialisierte Endometriose-Zentren vermitteln.

Aber nicht nur im medizinischen Bereich sollte Endometriose eine Rolle in der Aus- und Fortbildung spielen. Auch in der Verwaltung braucht es mehr Fachwissen. Menschen, die zum Beispiel bei Versorgungsämtern, Rententrägern oder Krankenkassen arbeiten, können sich die alltäglichen Einschränkungen von Betroffenen oft nicht vorstellen und verfügen über wenig Informationen zur Lebensrealität der Erkrankten. Dennoch entscheiden diese Menschen zum Beispiel darüber, ob Betroffene einen Schwerbehindertenausweis, eine Erwerbsminderung oder eine Erstattung von Behandlungskosten bekommen. Damit die Angestellten fundiertere Entscheidungen treffen können, ist eine genauere Aufklärung über Endometriose dringend notwendig.

Erläuterung:
Es ist dringend erforderlich, dass eine leistungsgerechte Kostenerstattung im Endometriose-Zentrum sowie angemessene Abrechnungsmöglichkeiten für niedergelassene Ärzt:innen bei der Endometriose Behandlung geschaffen werden. Dies würde sicherstellen, dass Betroffene unabhängig von finanziellen Aspekten eine adäquate Versorgung erhalten und dass Ärzt:innen angemessen für ihre Leistungen vergütet werden können.

Aufgrund der Komplexität der Erkrankung erfordert die Behandlung Zeit und Expertise. Lange Anamnesegespräche oder Beratungsgespräche zur multimodalen Therapie bedürfen gesonderte Möglichkeiten der Abrechnung, welche bislang nicht gegeben sind und damit Hürden in der Versorgung bringen.

Zur Erreichung dieses Ziels schlagen wir vor, die derzeitigen Abrechnungsmöglichkeiten zu überprüfen. Darauf basierend sollte in der nächsten Honorarverhandlung für das Jahr 2024 gemeinsam mit der Kassenärztlichen Vereinigung eine Anpassung der Vergütung stattfinden.

Erläuterung:
Endometriose-Betroffene leiden oft unter Symptomen wie starken Schmerzen, Verdauungsbeschwerden und Fatigue. Gerade Darmbeschwerden und starke Erschöpfung erschweren es Betroffenen, eine ärztliche Praxis aufzusuchen, nur um sich krankschreiben zu lassen. Daher wäre die Möglichkeit einer telefonischen Krankschreibung eine massive Entlastung. Auch die Möglichkeit, im Home-Office zu arbeiten, würde Betroffenen den Alltag erleichtern, da sie so ihre Arbeitszeiten flexibel gestalten und ihrem Gesundheitszustand anpassen können. Daher sollten Arbeitgeber:innen verpflichtet sein, Betroffenen das Arbeiten im Home-Office zu ermöglichen, wenn die berufliche Tätigkeit es zulässt.

 

Darüber hinaus schließen wir uns dem Positionspapier der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. und dem gemeinsamen Positionspapier der Arbeitsgemeinschaft Endometriose e.V. (AGEM) und der Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Endoskopie e.V. (AGE) an. Außerdem unterstützen wir die Petition #EndEndosilence und deren Forderungen.

 

Werde aktiv

Petition #EndEndosilence

Unterschreibe die Petition

Unterschreibe #EndEndosilence
Auszug aus dem Petitionsschreiben von #EndEndosilence:

Wir fordern die Bundesregierung auf, eine “Nationale Strategie Endometriose” zur Verbesserung der Lage von Endometriosebetroffenen zu erstellen und umzusetzen. Diese Strategie muss unter anderem beinhalten:

– eine bundesweite Aufklärungskampagne
– bundesweite Fördergelder für die Forschung 
– einen nationalen Aktionsplan “geschlechtergerechte Medizin”

Schreibe deinen Abgeordneten!

Und so geht’s:

Schritt 1:

Finde deine:n Abgeordnete:n aus deinem Wahlkreis, indem du deine Postleitzahl in der Suche eingibst.

Abgeordnete aus deinem Wohnort finden

Schritt 2:

Gibt den Namen deines:r Abgeordneten auf dieser Seite ein, klick auf „Suche“ und bekomme die E-Mail-Adresse etwas weiter unten angezeigt.

E-Mail Adresse finden

Schritt 3:

Füge die Mailadresse in unsere vorformulierte E-Mail ein, personalisiere die Ansprache und den Abschied und sende die Mail ab!

Mailvorlage hier öffnen
Warum du mitmachen solltest:

Abgeordnete sollen sich für unsere Anliegen stark machen. Umso wichtiger ist es, dass wir ihnen auch unsere Anliegen mitteilen. Und wir kennen es ja von uns selbst: Je öfter wir von einer Sache hören, desto dringender nehmen wir sie wahr.

Wenn auch du hinter den hier genannten Forderungen sowie der #EndEndosilence Petition stehst, mach unbedingt mit und schreibe deinem:r Abgeordneten eine E-Mail (wir haben eine vorformuliert, natürlich kannst du auch selbst ein Schreiben formulieren oder unseres anpassen).