Endometriosezentrum der Universitätsfrauenklinik Würzburg

Fakten zum Endometriosezentrum

Ort: Würzburg
Stufe: 3
Anzahl Patientinnen Ambulanz: 400
Anzahl OPs: 140
Leitung: Frau Dr. med. Anastasia Altides

Interview mit Frau Dr. med. Anastasia Altides, Oberärztin und Leiterin des Endometriosezentrums

Vielen Dank, Frau Dr. Altides, dass Sie heute mit uns über Endometriose sprechen. Stellen Sie sich bitte einmal vor?

Dr. Altides: Mein Name ist Anastasia Altides. Ich bin Oberärztin in der Universitätsfrauenklinik in Würzburg und seit vier Jahren Leiterin des seit sechs Jahren zertifizierten Endometriosezentrums.

Was hat Sie zu dieser Spezialisierung auf Endometriose bewegt? 

Dr. Altides: Ich bin eher zufällig auf diese Spezialisierung gekommen und mittlerweile ist sie mir extrem wichtig. Der hormonelle Aspekt ist bei der Endometriose ja sehr bedeutend. Durch meine gynäkologischen Schwerpunkte in der gynäkologischen Endokrinologie und Reproduktionsmedizin habe ich mich für die Stelle der Vertretung des ursprünglichen Leiters des Endometriosezentrums qualifiziert und habe dann auch die Leitung übernommen.  Das Thema liegt mir wirklich sehr am Herzen, weil es sehr komplex ist, aber auch sehr unterschätzt wird.

Finden Sie denn, dass die Endometriose ausreichend erforscht wird?

Dr. Altides: Nein, aber ich glaube, dass es viele Themen gibt, die sich mehr Forschung wünschen. Ich denke, dass das Maß an Forschung, wenn man die Endometriose mit dem Mammakarzinom vergleicht, sicher unterrepräsentiert ist und mehr Forschung immer gut sein würde. Für die Endometriose hat man leider weiterhin sehr wenig Therapiemöglichkeiten und es wäre schön, wenn man in Zukunft die Möglichkeiten hätte, mehr Forschung zu betreiben, um mehr Therapieansätze anbieten zu können. Es wird zwar schon viel geforscht, aber es gibt sehr wenige klinische Studien, von denen sich viele noch im Tierversuch befinden.

Schön wäre es, wenn es die finanziellen Mittel und auch das Personal geben würde, um zu forschen. In Kliniken findet am Tag ja auch der ganz normale Betrieb statt. Wenn man zusätzlich zu denen, die dort im Einsatz sind, ein Team nur mit der Forschung beauftragen könnte, würde man sicher weiterkommen.


Forschen Sie denn auch selbst?

Dr. Altides: In kleinerem Maße, ja. Wir forschen in Bezug auf Kinderwunsch, Eizellenqualität und Lebensqualität der Patientinnen.

Wir konnten z. B. nachweisen, dass die Eizellenqualität bei Endometriose Patientinnen reduziert ist. Jedoch ist keine Endometriose Patientin wie die andere und so können wir noch keine Unterscheidungen zu treffen, z. B. ob nur bestimmte Patientinnen betroffen sind oder was weitere Faktoren sind, die sich hier auswirken. Das Alter spielt immer eine große Rolle und das schlägt auch immer die Endometrioseerkrankung.

Ich hatte dazu auch bereits ein interessantes Gespräch, weil das Alter bei Endometriose Patientinnen mit Kinderwunsch einfach oft außer Acht gelassen wird, obwohl gerade dieses der Risikofaktor ist. 

Dr. Altides: Man weiß, je älter die Patientin ist und je ausgeprägter die Endometriose ist, desto schwieriger wird es schwanger zu werden, desto großzügiger induziert man die künstliche Befruchtung, weil man damit die schnellsten und besten Ergebnisse hat. Dennoch muss man sagen, dass es natürlich keine gute Idee ist, eine Patientin mit Anfang 30, die gerade die Diagnose Endometriose erhalten hat, gleich mit dem Thema der künstlichen Befruchtung zu konfrontieren. Hier muss man schrittweise an die Sache rangehen, man kann es aber auch nicht verschweigen. Es ist ja eine individuelle Entscheidung schwanger zu werden und da spielen auch äußere Umstände, wie ob die Patientin den richtigen Partner hat eine wichtige Rolle. Man würde als Frauenarzt seinen Job nicht richtig machen, wenn man es nicht thematisieren würde.

Was sind Ihrer Meinung nach weitere wichtige Erkenntnisse,  die bisher über die Endometriose gewonnen werden konnten?

Dr. Altides: Die hormonelle Abhängigkeit der Erkrankung ist definitiv ein großer Punkt und auch, dass die konservative Behandlung der Endometriose in den Vordergrund tritt, halte ich für bedeutend. Bisher war die Behandlung sehr auf die Operationen fokussiert und der Kinderwunsch erfüllt sich nach einer Sanierung auch deutlich eher, aber natürlich kommt die Endometriose auch nach der OP wieder. Es muss nicht immer operiert werden. Wenn z. B. der Kinderwunsch abgeschlossen ist und die Beschwerden nicht sehr stark sind, kann man es auch erstmal dabei belassen und regelmäßig kontrollieren, wie es der Patientin geht. Bei Patientinnen mit Schmerzen trotz Hormontherapie (Schmerzpatientinnen) muss man natürlich operieren. Das Wichtigste ist immer, die Lebensqualität der Patientin in den Vordergrund zu stellen. Das Komplexe an der Erkrankung ist, dass man wirklich alles auf die Waagschale legen muss.

Die Individualität der Krankheit ist tatsächlich interessant. Manchmal haben Patientinnen mit wenigen Herden starke Schmerzen, Patientinnen mit vielen Herden dagegen weniger. Da ist der Patientin natürlich mit einer OP geholfen.  Was denken sie denn, warum es noch so lange dauert, bis es zur Diagnose kommt?

Dr. Altides: Die Frage stellen wir uns auch. Die Awareness über die Erkrankung wurde erst in den letzten Jahren wieder aufgegriffen – auch unter den Frauenärzten selber. Ich habe mein Studium vor etwa 13 Jahren abgeschlossen und ich erinnere mich, dass es damals kein großes Thema im Studium war. Es wurde erwähnt, aber es hatte keinen besonderen Stellenwert. In den letzten Jahren gibt es dagegen auch eigene Vorlesungen zu dem Thema, d. h. erst in den letzten 10 Jahren ist das Thema wieder aufgekommen. Wir kämpfen dafür, dass es so bleibt. Es gibt immer mehr Interviews und Zeitungsartikel über die Endometriose, sodass auch Hausärzte und Chirurgen Kontakt zu dem Thema bekommen.

Ein weiterer Punkt, dass es häufig so lange bis zur Diagnose dauert, ist, dass Dinge wie Periodenblutungen weiterhin ein Tabuthema sind. Wenn die Mutter oder Oma auch schmerzhafte Perioden hatte, wird gesagt, dass es ihnen auch so ging. Die Schmerzen werden auf diese Weise bagatellisiert und sie werden dann auch beim Frauenarzt nicht angesprochen.

Das Thema, dass Hausärzte aufmerksam auf die Erkrankung werden, ist natürlich wichtig. Wenn man Magen-Darm-Beschwerden oder Rückenbeschwerden hat, geht man zuerst zum Hausarzt und dieser ist dann gar nicht über alle möglichen Ursachen informiert, sodass der Gedanke an Endometriose häufig ausbleibt. Denken Sie, man muss da intensiver auf Ärzte anderer Fachrichtungen oder auch auf Frauenärzte, die über viele Jahre vielleicht in eine Art Betriebsblindheit gefallen sind, zugehen?

Dr. Altides:  Ich denke, da passiert schon einiges. Wir organisieren zu dem Thema auch immer wieder Kongresse und klären die lokalen Kolleginnen und Kollegen auf. Im Studium muss das Thema weiterhin erwähnt werden, sodass jeder den Begriff schon mal gehört hat.


Sie haben auch Tabuthemen wie die Periode, die Schmerzen, die Stärke der Blutungen angesprochen und dass Frauen oft gesagt wird, dass das alles normal sei. Es gibt zusätzlich aber ja auch viele weitere Schmerzen bei der Endometriose, die man dann noch weniger anspricht: Schmerzen beim Stuhlgang oder Geschlechtsverkehr z. B. Was denken Sie, was gute Wege sind, die Patientinnen zu motivieren, dennoch darüber zu sprechen?

Dr. Altides: Ich denke, Artikel in den Medien sind hilfreich, sodass sich Patientinnen möglicherweise in diesen Geschichten wiederfinden. Wenn die Patientin das Thema dann beim Arzt anspricht und fragt, ob es sich bei ihren Beschwerden auch um Endometriose  handeln könnte, wird sie direkt in eine andere Richtung beraten und weitergeleitet, damit diese Frage auch geklärt werden kann. Auch Influencerinnen können darüber sprechen. Hier muss man aber darauf achten, dass nicht alle Geschichten in einen Topf geworfen werden, weil die Krankheit sehr individuell ist. Leider liest man immer von den ganz schlimmen Verläufen und das gibt ein falsches Bild, weil man dadurch beispielsweise beim Thema “Kinderwunsch” die Gedanken wecken kann, dass alle Endometriose Patientinnen nicht schwanger werden. Influencerinnen können nicht immer objektiv genug darüber berichten.

Man achtet als Patientin oft auch erst auf die negativen Sachen. Da gibt es nicht den großen Artikel mit dem Titel: “Ich habe Endometriose und 3 Kinder”, sondern man liest immer von den negativen Geschichten. 

Dr. Altides: Genau das ist die Gefahr. Ich denke, wenn man Persönlichkeiten dazu bringt, darüber zu sprechen, bringt man Frauen schon in die Richtung, etwas darüber zu erfahren, aber es gibt bedauerlicherweise keine Kontrolle des Inhalts. Deshalb denke ich, dass diese App auch eine tolle Idee ist, denn die Inhalte sind geprüft und die Krankheit muss bekannter gemacht werden. Sie ist noch nicht genug Thema und es ist auch wenig bekannt, dass die Endometriose eine schwerwiegende Erkrankung sein kann und dass sie viele Frauen betrifft. Sie ist ganz und gar nicht selten, sondern etwas unterdiagnostiziert und unterbeachtet.


Wie schätzen sie die psychische Belastung für Patientinnen ein, wenn sie so lange nicht ernst genommen werden?

Dr. Altides: Die ist natürlich sehr hoch, das ist nachvollziehbar und bekannt. Es dauert ja sechs, sieben Jahre bis die Diagnose gestellt wird. Es sind Schmerzen, die schon chronifiziert sind und auch außerhalb der Periode auftauchen und die Lebensqualität extrem einschränken. Das geht vielen natürlich an die Psyche.

Was raten Sie Patientinnen im Umgang mit der Endometriose?

Dr. Altides: Die Ernährung ist ein erster Schritt. Es gibt keine Ernährung, die Endometriose behandeln kann, aber sie ist immer ein Punkt, dem man nachgehen sollte. Es gibt auch nicht die eine Endometriose Diät und man muss herausfinden, was einem guttut und was nicht und wenn die Darmbelastung durch die Ernährungsumstellung reduziert wird, werden auch die Beschwerden etwas besser.

Andere Möglichkeiten sind auch Atemtechniken, Konzentrationstechniken, Schmerzbewältigungstechniken und Mind-Body-Medizin. Auch hier ist es so, dass nicht für jeden alles sinnvoll ist. Yoga und Qigong können auch helfen. Es ist wichtig, auf sich zu achten, aber sich nicht nur noch auf die Krankheit zu konzentrieren und sich auch mit anderen Sachen zu beschäftigen. Ablenkung hilft dann eben doch. Man kann auch in die Komplementärmedizin, wie die traditionelle chinesische Medizin, gehen.

Im Austausch mit Patientinnen hört man auch, dass es natürlich einige gibt, die auf die Ernährung achten und dann gibt es Patientinnen, die sagen, sie leiden mit der Endometriose schon genug, warum sollten sie auf noch mehr verzichten. Wenn man aber die Ernährung umstellt, merkt man vielleicht doch, dass es einem besser geht. Das muss aber jeder persönlich entscheiden. 

Genau und es ist von Frau zu Frau unterschiedlich, welcher Verzicht wirklich einen gewünschten Effekt hat, der so nachtragend ist, dass man gerne auf die Sachen verzichtet, aber das muss man rausfinden. Die Motivation kommt von einem selber und ich kann beide Seiten wirklich gut verstehen.

Worauf kommt es denn grundsätzlich bei einer passenden Behandlung an? 

Dr. Altides: Es kommt auf eine sehr individualisierte Behandlung an. Diese ist abhängig vom Befund und davon, wie ausgeprägt die Endometriose ist und ob andere Organe betroffen sind. Auch der Leidensdruck, das Alter und der Kinderwunsch der Patientin spielen eine Rolle bei der Behandlung. Wir müssen darauf hören, was sich die Patientin vorstellen kann und was nicht und auf dieser Grundlage schauen, was für die einzelne Patientin der richtige Weg ist.

Wie viele Patientinnen betreuen Sie denn?

Dr. Altides: Etwa (200 bis) 300 Patientinnen pro Jahr, wenn man Wiedervorstellungen mit einzieht und operativ behandeln wir etwa 130 bis 140 Frauen.

Ich hatte ein Gespräch, in dem der Arzt erwähnte, dass er erstaunlich viele Fälle von Darmendometriose beobachten konnte. Konnten Sie auch schon feststellen, dass Sie bestimmte Fälle besonders oft behandeln?

Dr. Altides: Es ist schon so, dass man als Zentrum mehr Darmendometriose sieht, weil die Patientinnen dann uns verwiesen werden. Mir fällt eher auf, dass man auch bei OPs wegen Zysten oder wegen des Kinderwunschs Endometriose findet, die bis dato für die Patientin noch gar kein Thema war.

Sind Ihre Kollegen auch schon so weit, dass jeder den Blick für die Endometriose hat, auch wenn sie nicht vermutet wurde?

Dr. Altides: Ich habe schon das Gefühl, dass das Bild der Endometriose schon jedem auffallen würde, insbesondere dadurch, dass wir die Zertifizierung haben und ein übersichtliches Team sind und wir uns austauschen. Wir haben auch in unseren Standards, dass man sich operativ einmal alles anschaut. Auch wenn nicht wegen Endometriose operiert wird, schauen wir dennoch danach. In unseren OP-Berichten steht dann ein Hinweis, wenn keine Endometriose  gefunden wurde.

Wann und warum sollte eine Patientin ein Endometriosezentrum aufsuchen?

Dr. Altides: Wenn der niedergelassene Frauenarzt damit nicht richtig umgehen kann. Wenn eine Frau Schmerzen hat, die sie in der Lebensqualität einschränken und die zyklisch sind, kommt die Frage, wie es nun weitergeht, definitiv auf. Es gibt auch Patientinnen, die ab der ersten Blutung, mit 13 oder 14, Schmerzen haben. Da ist die erste Wahl weiterhin eine Pille zu verschreiben. Dann ist es auch okay, wenn dies erstmal nicht über ein Zentrum läuft, man sollte jedoch weiterhin ein Auge darauf haben. Wenn der Verdacht einer ausgeprägten Endometriose besteht oder es einen Kinderwunsch gibt, sollte man auch ein Zentrum aufsuchen, da hier gewährleistet ist, dass Kooperationen mit anderen Fachrichtungen bestehen.

Denken Sie, dass es eines Tages eine Heilung geben könnte?

Dr. Altides: Man hofft es natürlich. Ich bin da etwas skeptisch, weil die Forschung doch noch sehr viel Luft nach oben hat. Ich würde mir wünschen, dass in den nächsten Jahren weitere Therapieoptionen auf den Markt kommen, wie nicht-hormonelle Therapieoptionen vor allem beim Kinderwunsch, wo die Hormontherapie nicht parallel laufen kann. Hier sind unsere Optionen noch limitiert. Es gibt ja auch viele Patientinnen, die keine Hormone nehmen möchten. Im Moment geht der Trend ja in die Richtung, dass man lieber keine Hormone zu sich nimmt. Da muss man auch mit den Frauen darüber sprechen, dass es hier ja hier nicht um ein Lifestyle-Produkt geht. Und dann gibt es die Patientinnen, die Hormone einfach nicht gut vertragen und der Sinn und Zweck der Wiederherstellung der Lebensqualität in diesen Fällen nicht gegeben ist. Wenn wir hier Alternativen hätten, vor allem auch welche, die man zum aktiven Kinderwunsch nehmen kann, wäre das schön. Insgesamt wäre es gut, wenn man einfacher sagen könnte, welche Patientin welche Therapie benötigt.

Mit Schmerzkalender und Ruhe durch den Alltag

Interview mit Endometriose Patientin Sandra

Sandra hat mit 23 Jahren die Diagnose Endometriose erhalten – nach einem 13-jährigen Leidensweg, denn dieser begann für sie schon mit der ersten Periode. Wir haben mit ihr über ihre Diagnose, ihren Alltag und ihre Wünsche gesprochen.

Hallo Sandra, schön, dass du dir die Zeit genommen hast, heute mit uns über deine Endometriose zu sprechen. Kannst du dich bitte einfach mal vorstellen?
Sandra: Ich bin Sandra, bin 40 Jahre alt, komme aus München und habe Endometriose Grad 4.

Was bedeutet Endometriose für dich?
Sandra: Für mich ist es eigentlich so ein Ausfall vom Leben, weil ich permanente Schmerzen habe, treffe auf Unverständnis, keiner kann das nachvollziehen. Manchmal denke ich mir, es wäre besser gewesen, keine Frau zu werden.

Wie verlief denn so deine Krankheitsgeschichte bis zu der endgültigen Diagnose und was war in der Zeit das Schlimmste für dich?
Sandra: Es hat sehr lange gedauert bis ich die Diagnose bekommen habe. Ich hab meine Periode mit 10 Jahren bekommen und hatte schon zu Beginn starke Blutungen und Schmerzen. Es war teilweise so, dass ich gar nicht mehr aufrecht laufen konnte und wurde dann mit Morphin behandelt. Jeder sagte, dass da nichts sei und ich mir einfach nur alles einbilde. Ich ging dann von einem Frauenarzt zum anderen, bis mich ein Arzt nach Pasing zu einem anderen Arzt geschickt hat, der sich mit Endometriose auskennt. Da haben wir dann die erste Laparoskopie gemacht und es dann festgestellt. Dann war zumindest eine Erleichterung da, dass eine Diagnose gestellt wurde und dass ich mir das alles nicht einbilde. Da war ich 23. Es hat schon sehr lange gedauert bis ich endlich wusste, was mit mir los ist.

Was war in dieser Zeit das Schlimmste für dich? Wurdest du von deinen Mitmenschen ernst genommen oder wurdest du eigentlich belächelt?
Sandra: Ich wurde eigentlich nur belächelt. Dann hieß es, dass jeder ja Periodenschmerzen hätte und ich mich nicht so anstellen solle. Aber es sind bei mir ja nicht nur die Schmerzen während der Periode. Ich habe starke Kopfschmerzen bis hin zu Migräne. Ich muss mich dann übergeben. Das geht dann zwei, drei Tage lang. Schulter- und Nackenschmerzen, sodass ich meine Arme kaum hochheben kann. Ich habe einen Schmerzkalender und es gibt vielleicht zwei, drei Tage im Monat, an denen es einigermaßen geht und der Rest besteht einfach nur aus Schmerzen. Das versteht keiner. Ich mache dann Treffen aus, die ich dann doch wieder absagen muss, weil ich mich nicht gut fühle und dann heißt es: „Dann sag doch gleich, wenn du keine Lust hast.“ Aber so ist es ja gar nicht.

Schade, wenn die Menschen im Umfeld das auch nicht verstehen. Selbst wenn man es ihnen erklärt, können sie nicht nachvollziehen, dass es wirklich so schlimm ist, dass man einfach nicht kann. Man hat vielleicht einen langen Arbeitstag hinter sich und ist am Ende so erschöpft, weil man als Endometriose Patientin alles einfach auch viel intensiver erlebt. Neben dem, was du im Alltag machst, ist dein Körper konsequent mit dieser Krankheit beschäftigt und das schwächt.
Sandra: In der Familie geht es. Meine Schwestern haben auch Endometriose, die können es nachvollziehen. Ich habe jetzt auch einen Partner, der das auch versteht, sehr einfühlsam ist und das alles mitmacht, was auch nicht leicht ist – gerade was die Sexualität angeht. Manchmal hat man währenddessen extreme Schmerzen hat, sodass man währenddessen aufhören muss.


Wie ist es für dich weitergegangen, nachdem du herausgefunden hast, dass du Endometriose hast? Wie bist du damit emotional umgegangen? Hattest du schon viele Operationen und welche Endometriose wurde bei dir gefunden?
Sandra: Ich hatte schon einige OPs. Die letzte war jetzt im Februar, die davor im Dezember mit einer Teil-Darmresektion. Die ist überall besiedelt: an der Gebärmutter, an den Eierstöcken, an den Bauchwänden. Ich habe eine Zeit lang die Pille durchgenommen, was ich emotional leider gar nicht gepackt habe. Ich bin dadurch in eine leichte Depression gefallen. Deshalb nehme ich die Pille nicht mehr und habe lieber meine Regel. Es ist schade, dass es bisher nichts gibt, sodass man sagen kann, dass es besser wird. Früher hatte ich alle 5 Jahre eine OP, dann alle 2 Jahre. Jetzt habe ich eigentlich jedes Jahr eine OP habe und es wird dadurch ja einfach nicht besser.

Es gibt eben nicht diese eine Lösung, diese eine Lösung für alle. Die Krankheit ist so individuell. Die einen Frauen erleben die Schmerzen mit wenigen Herden auch als extrem stark und Frauen mit vielen Herden haben manchmal so viele Beschwerden.
Sandra: Ich hab schon vieles ausprobiert, wie auch homöopathische Sachen. Die haben ein bisschen etwas gebracht, aber auch nicht wirklich. Für meine Migräne bin ich jetzt in einem Schmerzzentrum, um zu schauen, ob mir hier geholfen werden kann. Es ist so mühselig, weil ich immer von einem Arzt zum anderen anderem renne, von einer Klinik in die nächste Klinik und es wird einfach nicht besser. Man hat irgendwann keine Lust mehr.

Was denkst du denn, warum Endometriose als Krankheit so oft noch unterschätzt wird?
Sandra: Ich glaube, das liegt daran, dass die Leute nicht aufgeklärt sind und dass man da zu wenig drüber spricht und dass man einfach nicht weiß, was das ist. Wenn du es jemandem sagst: „Ich bin HIV-positiv“, können die Leute etwas damit anfangen. Aber bei Endometriose heißt es: „Endo was? Was ist das?“ Die Aufklärung auch unter Ärzten fehlt.

Wie hast du gelernt, mit der Krankheit zu leben und was hilft dir im Alltag, um mit der Endometriose irgendwie zurechtzukommen?
Sandra: Ich habe mir gedacht, ich muss lernen damit umzugehen und versuche für mich eine Auszeit zu nehmen. Wenn ich in der Früh merke, es geht nicht, dann melde ich mich krank. Früher bin ich trotzdem auf die Arbeit gegangen. Jetzt bleibe ich zu Hause, gehe in die warme Badewanne und gönne mir eine Wärmflasche im Bett, um wieder meinem Körper ein bisschen Energie zu geben. Mich einfach aus dem Alltag rauszuziehen, hilft ganz gut.

Welchen Rat würdest du anderen Frauen geben, die unsicher sind, ob sie Endometriose haben?
Sandra: Sich nicht von den Ärzten unterkriegen zu lassen, zu schauen, ob es irgendwo einen Spezialisten gibt, Fachpersonal aufsuchen und sich nicht einreden lassen, dass das Einbildung oder psychisch bedingt ist. Man muss einfach dranbleiben.

Was würdest du dir denn für die Zukunft wünschen? Was muss passieren?
Sandra: Man muss offener damit umgehen und es muss dafür gesorgt werden, dass das kein Tabuthema mehr ist. Frauen müssen einfach auch mal dafür akzeptiert werden, dass sie die Periode bekommen. Auch von den Krankenkassen aus muss mehr passieren. Man sollte als Frau auch mehr Urlaubstage bekommen.

Und jetzt ist es so, dass du arbeiten gehst, dich aber krankschreiben lässt, wenn du dich nicht gut fühlst. Wie kommt das auf der Arbeit an? Wie geht dein Chef und wie gehen deine Arbeitskollegen damit um, wenn du fehlst?
Sandra: Die wissen, dass ich nur mich krankmelde, wenn es wirklich gar nicht geht und es sind meistens auch nur ein, zwei Tage. Da sind sie echt sehr kollegial und verständnisvoll.

Kommunizierst du auf der Arbeit offen, was du hast?
Sandra: Beim neuen Arbeitgeber nicht. Ich habe das bei meiner vorherigen Stelle gemacht und da wurde es dann so verkauft, dass ich meine Periode habe und nur keine Lust habe, zu arbeiten. Beim neuen Arbeitgeber mache ich das nicht. Die wissen, dass ich in einen Behindertengrad eingestuft wurde, aber warum das so ist, möchte ich nicht erwähnen, weil ich so schlechte Erfahrungen gemacht habe. Da wird aber auch nicht großartig nachgefragt.

Sandra, vielen Dank, dass du deine Geschichte mit uns geteilt hast.

Endometriosezentrum der Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe St. Marien Amberg

Fakten zum Endometriosezentrum

Ort: Amberg
Stufe: 3
Patientinnen: 300 – 400
OPs: ca. 200
Leitung: Dr. med. Raul Donutiu

Interview mit Priv.-Doz. Dr. med. T. Papathemelis

Herr Dr. Papathemelis, vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben, um mit uns zu sprechen. Würden Sie sich bitte einmal kurz vorstellen?
Dr. Papathemelis: Ja, mein Name ist Thomas Papathemelis. Ich bin leitender Arzt der Frauenklinik in Amberg. Wir sind eine Klinik, die unter anderem gynäkologisches Krebszentrum ist, Brustzentrum, Perinatalzentrum Level I und eben auch klinisches Endometriosezentrum. In dieser Funktion arbeite ich seit 2018. Ich war zuvor leitender Oberarzt und davor auch lange operativer Oberarzt an der Universitätsklinik in Aachen und habe mich eigentlich viele Jahre mit dem Thema beschäftigt.

Was hat Sie denn zu diesem Thema und Ihrer Spezialisierung auf Endometriose gebracht? Was fasziniert Sie so an dem Thema der Endometriose?
Dr. Papathemelis: Mich faszinieren eigentlich viele Aspekte. Mich hat immer die minimal invasive Chirurgie fasziniert, die sowohl für die Diagnosestellung als auch für die Therapie von Endometriose ein wichtiger Aspekt ist. Zudem gab es in meinem beruflichen Werdegang viele Schlüsselerlebnisse, die dazu geführt haben, mich mit dem Thema Endometriose zu beschäftigen. Zum einen, dass wir sehen, dass es manchmal sehr lange dauert, bis es zu einer Diagnose kommt. Zum anderen, dass es eine Erkrankung ist, die in der Regel Frauen betrifft, die mitten im Leben stehen, junge Frauen im reproduktionsfähigen Alter, die vielleicht gerade eine Ausbildung begonnen haben oder im Studium stecken, die gerade ihre ersten Schritte im Leben machen, sowohl privat als auch beruflich. Ich habe gesehen, welche Einschränkungen diese Erkrankung in ihrer fortgeschrittenen Form in der Lebensqualität und in sozialen und gesamtgesellschaftlichen Aspekten mit sich bringt.


Was denken Sie denn, warum es bisher noch so lange dauert, bis einer Frau überhaupt die Diagnose Endometriose gestellt wird?
Dr. Papathemelis: Ich denke, das hat viele Gründe. Ein Grund ist vielleicht, dass menstruelle Schmerzen oder Unterleibsleiden von Frauen nicht immer im Mittelpunkt standen. Das Bewusstsein für diese Erkrankung war lange einfach nicht da. Das zweite ist, dass Symptome sehr lange auch unspezifisch sein können. Unterbauchschmerzen können ganz viele Gründe haben. Wenn man über Jahre damit kämpft, kann es sein, dass die Fruchtbarkeit abnimmt und man das aber erst realisiert, wenn es zu spät ist. Es sind viele unterschiedliche Gründe, die dazu führen, denke ich. Auch die Ausbildung befasst sich erst jetzt ausführlicher damit. Die Etablierung von Endometriosezentren, die Selbsthilfegruppen und die Stiftung Endometriose Forschung sind erst in den letzten Jahre ins Laufen gekommen.


Ich stimme dazu. Ich bin auch Endometriose Patientin. Mir wurde die Diagnose 2015 gestellt, da war ich 26 und habe auch das Gefühl, dass gerade in den vergangenen Jahren mehr passiert ist und dass immer mehr auf die Krankheit aufmerksam gemacht wird, beispielsweise auch auf Social-Media-Kanälen. Wie stehen Sie dazu, sich als Patientin Informationen über Social-Media-Kanäle zu holen?
Dr. Papathemelis: Es hängt natürlich immer mit der Wertigkeit dieser Informationen zusammen. Die Frage ist, welchen Einfluss haben Meldungen in den Social-Media-Kanälen? Werden wirklich fachliche Informationen oder eigene Erfahrungen, eigene Erwartungen, die vielleicht erfüllt oder nicht erfüllt werden, weitergegeben? Es ist immer die Frage, was genau vermittelt wird und welche Informationen verbreitet werden. Es gibt auch viele junge Influencer, die beispielsweise viele Informationen über die Antibabypille und die Nebenwirkungen verbreiten. Wir sehen in den letzten Jahren in den Sprechstunden einen gewissen Shift, dass die Nebenwirkungen dieser Präparate im Vordergrund sind. Teilweise geht es dabei um sehr seltene Nebenwirkungen. Die Informationen werden oft nicht im richtigen Kontext gesehen. Da sehe ich schon ein gewisses Problem. Was denken Sie?

Ich finde für den Austausch unter Patientinnen ist es tatsächlich ganz gut, wenn es so z.B. Gruppen bei Facebook gibt, denn es gibt auch viele Tabuthemen, über die man als Patientin vielleicht auch nicht spricht. Schmerzen bei der Menstruation sind eine Sache, aber über Schmerzen beim Stuhlgang spricht man eher nicht. Da sind diese Gruppen gut, um sich auszutauschen und um zu sehen, wie andere Patientinnen damit umgehen. Denken Sie denn, dass es unter Frauenärztin mehr Aufklärung geben müsste, damit diese Beschwerden der Patientin schneller ernst genommen werden?
Dr. Papathemelis: Ich glaube, Ärztinnen und Ärzte, die sich im Laufe ihrer Berufslaufbahn nicht so sehr mit dem Thema beschäftigt haben, haben nicht diesen Blickwinkel. Es gibt Beschwerden, wie Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, Schmerzen beim Stuhlgang und Wasserlassen, da leuchtet bei Ärztinnen und Ärzten, die sich mit der Thematik auskennen gleich etwas auf. Ärztinnen und Ärzte, die sich noch nicht damit auseinandergesetzt haben, die sehen das natürlich auch selten. Nicht jeder setzt sich mit dem Thema auseinander.

Finden Sie denn, dass die Endometriose ausreichend erforscht wird?
Dr. Papathemelis: Nein, denn um erfolgreich Forschung zu betreiben, sind erhebliche finanzielle Mittel notwendig. Wir sehen viele Weiterentwicklungen in der medikamentösen Therapie in der Onkologie. Aber wir sehen natürlich auch, welche Themen weiterentwickelt werden und wo mehr geforscht wird, nicht nur in der akademischen Community, sondern auch in der Pharmaindustrie. Diese hat einen großen Einfluss darauf, was mitentwickelt wird. Für wirklich signifikante Fortschritte braucht man erhebliche Ressourcen, die akademische Einrichtungen leider oft nicht leisten können.

Forschen Sie denn auch selbst?
Dr. Papathemelis: Ja, wir führen klinische Studien durch. Im Bereich der Endometriose untersuchen wir aktuell ob Fluoreszenz und eine Nah-Infrarot-Kamera in der Laparoskopie uns hilft, Herde zu detektieren, die wir im Weißlicht mit bloßem Auge nicht sehen.

Geht es dann dabei darum, dass man dann während der Laparoskopie diese Herde möglicherweise gar nicht sieht, nicht entfernt und dann macht man wieder zu und diese Herde wachsen dann wieder?
Dr. Papathemelis: Genau, denn eine Hypothese ist, dass uns Fluoreszenz-Farbstoffe helfen, die Detektion zu erhöhen. Endometriose kann wie ein Chamäleon unterschiedlicher Morphologie sein und trotz unserer HD-Technik heutzutage nicht immer sichtbar. Derzeit gehen wir also dieser Hypothese nach.


Das ist ja super interessant, wenn man diese Mini-Herde doch schon finden kann, hat man als Patientin vielleicht noch weniger Operation, gerade als Patientin, die schon mehrere Operationen über sich hat ergehen lassen müssen. Wie schätzen Sie denn die psychische Belastung ein, die Frauen erleiden, wenn sie so lange von Ärzten nicht ernst genommen werden?
Dr. Papathemelis: Enorm! Und das hat mich auch motiviert, mich damit medizinisch auseinanderzusetzen. Es gibt nicht nur eine psychische, sondern auch eine soziale Belastung, dass junge Frauen den Anforderungen des Lebens nicht gerecht werden, sei es in der Partnerschaft, z.B. wenn Frauen Schmerzen beim Geschlechtsverkehr haben, gibt es direkt Probleme. Auch das Arbeitsleben wird belastet. Es gibt Fehltage. Dann fragt sich der Arbeitgeber, ob die Mitarbeiterin überhaupt dort arbeiten möchte. Ich sehe eine enorme Belastung, die aufkommen kann, weil man den täglichen Herausforderungen eben auch nicht gerecht wird. Sie haben Unterbauchschmerzen, sie wollen nicht weggehen, sie krümmen sich im Bett oder das Sexualleben ist nicht gut. Beruflich haben sie zu viele Fehltage, sie verlieren den Anschluss und das führt natürlich sekundär auch zu einer psychischen Belastung.

Super, dass Sie diese sozialen Punkte auch ansprechen. Man sagt ständig irgendwelche Treffen ab, weil man Schmerzen hat. Dann stellen die Freunde das irgendwann infrage, weil niemand, der das nicht hat, kann wirklich nachvollziehen, wie schlimm die Schmerzen sein können. Im Endeffekt ist man dann immer diejenige, die absagt. Man kann aber gar nichts dafür. Man muss da einfach auf seinen Körper hören. Das ist natürlich auch eine psychische Belastung. Die Frauen da ausstehen.
Dr. Papathemelis: Diese Kollegen denken sich, sie haben keine Lust zu arbeiten. Der Partner, denkt er sei nicht mehr attraktiv genug. Die Freundinnen und Freunde, denken, dass man sich nicht treffen will und das erhöht den Druck. Man ist immer in Erklärungsnot und das bringt definitiv andere Probleme mit sich.


Wie gehen Sie denn mit dieser Individualität der Krankheit um, denn jede Patientin erlebt die Endometriose auch irgendwie anders?
Dr. Papathemelis: In der Regel versuchen wir, diese Individualität gemeinsam mit den Patientinnen in der Sprechstunde herauszuarbeiten. Letztendlich muss man ein therapeutisches Konzept zusammen erarbeiten, das an die Lebenssituation und an die Anforderungen angepasst ist. Themen sind dabei die Lebensphase und das Alter der Patientin, ob die Familienplanung abgeschlossen ist, die Prioritäten der Patientin. Wir versuchen basierend auf all diesen Informationen einen individuellen Plan herauszuarbeiten. Das Konzept ist immer an alle Wünsche, an therapeutische Ziele und an die Erwartungen unserer Patientinnen angepasst.

Haben Sie bestimmte Angebote für Patientinnen?
Dr. Papathemelis: Wir haben Partner, mit denen wir innerhalb der Klinik und auch außerhalb im ambulanten Netzwerk zusammenarbeiten. Ich denke, es ist ein Gesamtpaket aus Maßnahmen einer Klinik, sprich Operation, Therapieempfehlungen, medikamentöse Therapie und dann eben auch die komplementärmedizinischen Maßnahmen, wie Ernährung, Bewegung, Informationen, das Mindset, welches für die Patientinnen wichtig ist. Wir haben eine Ernährungsberaterin, Physiotherapie, wir haben den Kontakt zu den Selbsthilfegruppen und Kontakte zur Reproduktionsmedizin.

Wie viele Endometriose Patientinnen betreuen Sie im Jahr ungefähr?
Dr. Papathemelis: Ich kann sagen, dass wir knapp 200 Operationen mit histologisch nachgewiesener Endometriose durchführen und etwa 300 bis 400 Patientinnen insgesamt im Jahr betreuen.


Wann und warum sollten sich Frauen mit Endometriose in einem Endometriosezentrum behandeln lassen?
Dr. Papathemelis: Wenn die Verdachtsdiagnose besteht, wenn die Lebensqualität darunter sehr leidet, wenn Kinderwunschaspekte eine Rolle spielen.

Denken Sie, dass es eines Tages eine Heilung der Endometriose geben könnte?
Dr. Papathemelis: Ich weiß nicht, ob wir von Heilung sprechen können, aber ich hoffe, dass wir bessere Werkzeuge haben, um Frauen mit Endometriose besser zu helfen. Wir sehen auch intraoperativ oft, dass jahrelange Endometriose zu einer Art chronischen Inflammation führt. Wir therapieren ja mehrheitlich die Symptome und entfernen etwas, wenn es schon da ist. Wir versuchen Symptome und Schmerzen zu lindern oder hormonell die Aktivität zu unterdrücken, aber wir verstehen ja immer noch nicht das Warum und haben immer noch keine Erklärung. Hier gibt es Entwicklungspotenzial.

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Frau PD Dr. Kristin Nicolaus freut sich sehr, denn kürzlich hat Ihre Frauenarztpraxis Nicolaus die Zertifizierung zum Endometriosezentrum erhalten. Nun kann sie sich den Betroffenen der chronischen Krankheit komplett widmen. Wir haben mit Ihr über die Endometriose gesprochen.

Silvia Hecher ist auch Co-Gründerin des großartigen Start-ups LEVY, welches die Kinderwunsch-Diagnostik einfacher und zugänglicher für alle machen soll.