Frau PD Dr. Kristin Nicolaus freut sich sehr, denn kürzlich hat Ihre Frauenarztpraxis Nicolaus die Zertifizierung zum Endometriosezentrum erhalten. Nun kann sie sich den Betroffenen der chronischen Krankheit komplett widmen. Wir haben mit Ihr über die Endometriose gesprochen.

Vorstellung des Endometriosezentrums der Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe am Universitätsklinikum Münster

Dr. Sebastian Schäfer beschäftigt sich bereits viele Jahre mit der Endometriose und leitet das zertifizierte Endometriosezentrum des UKM Münster. Auch in der Grundlagenforschung ist er tätig – und nicht nur das: Er ist auch in die Studien involviert, die mit der Endometriose App durchgeführt werden. Die Verbesserung der Lebensqualität der Patientinnen ist dabei ein großes Ziel. Wir haben mit Herrn Dr. Schäfer über die Endometriose gesprochen und stellen das Endometriosezentrum in Münster vor.

Fakten zum Endometriosezentrum

Ort: Münster
Stufe:
Anzahl Patientinnen: 800
Anzahl OPs: 400
Leitung: Dr. med Sebastian D. Schäfer

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Bleibe auf dem Laufenden zum Thema Endometriose

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Interview mit Dr. med. Sebastian D. Schäfer

Danke, dass Sie sich die Zeit nehmen, mit uns über die Endometriose zu sprechen. Stellen Sie sich doch bitte einmal vor.

Dr. Schäfer: Mein Name ist Sebastian Schäfer, ich befasse mich schon seit vielen Jahren mit dem Thema Endometriose und leite in meiner Funktion als leitender Oberarzt der Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe am Universitätsklinikum Münster das Endometriosezentrum. Ich bin seit 2006 hier am Klinikum und befasse mich seitdem mit dieser Erkrankung. Nach der Facharztweiterbildung habe ich das noch intensiver getan und seit etwa 2011 leite ich die Sprechstunde und gemeinsam mit Herrn Professor Kiesel das Zentrum.

Warum ist Ihnen das Thema so besonders wichtig?

Dr. Schäfer: Weil es ein drängendes Thema ist, das viele Frauen betrifft und zunehmend mehr, dennoch zu wenig Beachtung findet, insbesondere wenn man diese in Kontrast zu anderen Krankheiten, die ähnlich häufig oder auch deutlich seltener sind, sieht. Ich sehe es aber auch als eine persönliche Motivation, denn die Endometriose ist ein Krankheitsbild, das hohe Erwartungen und Anforderungen an das behandelnde Team aus Therapeuten und Ärzten stellt. Wenn ich an komplexe Operationen denke, braucht man dafür Experten, die diese durchführen können und auf medizinisch-professioneller Ebene ist die Krankheit natürlich auch sehr interessant.

Von Patientinnen hört man häufig, dass die Krankheit mehr Aufmerksamkeit erhalten würde, wenn es sich nicht nur um eine Frauenkrankheit handeln würde. Was denken Sie darüber?

Dr. Schäfer: Den Eindruck habe ich auch. Das lässt sich natürlich nicht mit Erhebungen belegen, aber es gibt neben mir noch andere Kollegen, die sich schon lange mit der Krankheit befassen. Prof. Schweppe (emeritierter Direktor der Frauenklinik Ammerland & ehem. Vorsitzender der Stiftung Endometrioseforschung) sagte in einem Vortrag, dass Frauen, die unter Endometriose leiden, im Schnitt insgesamt bis zu 365 Tage Schmerzen haben bis die Diagnose gestellt wird. Ein Jahr Schmerzen, ohne dass man dem richtig auf den Grund gegangen ist, ist eine ganze Menge, auch wenn diese Tage nicht am Stück stattfinden. Und ich kann mir schlecht vorstellen, dass das bei vielen anderen Erkrankungen und Krankheiten, die Männer betreffen, auch so wäre.

Ich denke es ist weiterhin ein Problem, dass Frauen an der Gesellschaft zu wenig Teilhabe haben. Etwas mehr als 50 % der Bevölkerung sind Frauen, da würde man erwarten, dass eine entsprechende Beteiligung von Frauen in verschiedenen Bereichen der Gesellschaft auch eintritt.

Finden Sie denn, dass die Endometriose bereits ausreichend erforscht wird?

Dr. Schäfer: Ich finde die Anstrengungen, die unternommen werden schon sehr gut. Sie gehen auch in die richtige Richtung, sodass es auch Erneuerungen in der Therapie und Behandlung gegeben hat. Aber das ist ein dynamischer Prozess und es ist noch viel zu erforschen. Die diagnostischen Möglichkeiten könnte man sicher erweitern, sodass es z.B. einen Test gibt, den man machen kann, um zu sehen, ob die Patientin Endometriose hat. Bei der Therapie gilt dies auch: Die bestehenden Möglichkeiten müssen verfeinert werden.

Das Thema Heilung können wir leider nicht in Aussicht stellen. Das Thema OPs ist aber natürlich auch etwas, das zum Tragen kommt und auch die Nebenwirkungen von Medikamenten sind natürlich ein Problem, sodass mehr Forschung betrieben werden muss, um ein Präparat zu entwickeln, das weniger in den Hormonhaushalt eingreift. Die Entwicklung ist bisher aber positiv.


Forschen Sie denn auch selbst?

Dr. Schäfer: Ja, wir befassen uns mit der sogenannten Grundlagenforschung. Wir haben ein Labor, dem Herr Prof. Götte vorsteht. Hier forschen wir zu Stammzellen und Endometriose, die Rolle von bestimmten Oberflächenmolekülen für die Entstehung und die Entwicklung der Erkrankung, für die Prozesse und wie Endometriosezellen es schaffen, an bestimmte Körperstellen zu gelangen. Zusätzlich betreiben wir auch klinische Forschung. Kürzlich haben wir ein Projekt beendet, wo wir die Sinnhaftigkeit eines OP-Schrittes zur Vermeidung von Adhäsionen, also Verwachsungen untersucht haben. Aktuell befassen wir uns auch mit weiteren Themen und letztendlich auch mit einer Endometriose App, die wir gemeinsam mit dem Team der App wissenschaftlich auswerten wollen. Da wird es darum gehen, inwiefern, die Nutzung der App die Lebensqualität der Patientin verbessert.

Was sind denn in ihren Augen die wichtigsten Erkenntnisse, die bisher über die Endometriose gewonnen werden konnten?

Dr. Schäfer: Eine schwierige Frage, weil es so viel gibt, das wichtig ist. Ich denke, gerade für Frauen mit Schmerzen durch Endometriose ist das zunehmende Verständnis dafür, dass die Endometriose durchaus zu chronischen Schmerzerkrankungen beiträgt, wichtig. Gleichzeitig kann sie auch mit anderen Schmerzsymptomen auftreten und auch dann Schmerzsituationen hervorrufen, wenn die Krankheit gar nicht mehr wirklich aktiv ist. Und dann gibt es auch eine indirekte Nervenbeteiligung, sodass Schmerzen auch dort auftauchen, wo gar keine Herde sitzen.
Eine zweite Erkenntnis, die man gewonnen hat, ist, dass die Krankheit wegen der Schmerzen, aber auch wegen eines möglicherweise unerfüllten Kinderwunsches eine Einschränkung der Lebensqualität mit sich bringt und es deshalb erforderlich ist, gezielt zu behandeln. Es gibt natürlich noch viele andere Dinge.

Mittlerweile ist es ja so, dass die Patientinnen von alleine auf die Idee kommen, eventuell  Endometriose zu haben und sich dann selber Hilfe suchen, weil es immer noch so lange dauert bis die Diagnose erfolgt. So kann man auch die Leidenszeit und auch die Zeit bis zur Diagnose verkürzen, denn es dauert bisher weiterhin bis zu 10 Jahre bis die Diagnose gestellt wird.


Was denken Sie denn, warum das so ist?

Dr. Schäfer: Die Ursache ist meiner Ansicht nach ein Dilemma. Das Dilemma ist, dass es Frauen gibt, die mit Endometriose ausgeprägte Beschwerden haben, die ja auch für die Erkrankung typisch sind, es aber eben auch Frauen gibt, die ohne Endometriose auch starke Schmerzen haben. Es gibt ja auch noch andere Ursachen für Regelschmerzen. Und so ist es ein Dilemma, dass die Kollegen ihren Patientinnen helfen wollen, aber gleichzeitig verhindern möchten, dass Frauen unnötige OPs durchleben müssen, indem sie versuchen herauszufiltern, welche der Patientinnen nun Endometriose hat und welche nicht.

Deshalb wäre ein Test gut, bei dem man bestimmte Parameter betrachtet und wenn diese erhöht sind, ist dies ein Hinweis auf Endometriose. Ein weiterer Grund ist natürlich auch, dass die Patientinnen nicht immer ernst genommen werden. Das gibt es leider auch. Ich will aber den Frauenärzten nicht grundsätzlich vorwerfen, dass sie so eingestellt wären. Ich denke schon, dass die meisten versuchen, das Beste zu tun. Es ist nun mal schwierig zu unterscheiden, wer Schmerzen durch eine Endometriose hat und wer Schmerzen hat, ohne die Krankheit zu haben. Es muss dann unbedingt auf die Stärke der Schmerzen geachtet werden und z.B. darauf, ob jemand aufgrund dieser Schmerzen z.B. nicht in die Schule oder zur Arbeit gehen kann.

Na ja, von vielen Patientinnen hört man schon noch häufig, dass viele Frauenärzte die Beschwerden abwinken und abstruse Lösungen vorschlagen, sonst hätten sie ja nicht diesen langen Leidensweg. Denken sie, es müsse noch mehr Aufklärung stattfinden, damit die Ärzte die Beschwerden ernst nehmen?

Dr. Schäfer: Ja natürlich. Ärzte, Menschen in der Öffentlichkeitsarbeit und auch Politiker sollten daran arbeiten, ein Bewusstsein für diese Krankheit zu entwickeln und zu halten. So muss das Thema immer wieder aktuell in den Medien gehalten werden. Es reicht nicht, dass man formal einmal darauf hingewiesen hat, dass es die Krankheit gibt. Ich denke, dass wir als Endometriosezentrum auch einen Auftrag haben, mehr aufzuklären und zu informieren.

Wie schätzen Sie denn die psychische Belastung ein, die Patientinnen ausstehen müssen, wenn sie einfach nicht gehört werden?

Dr. Schäfer: Ich schätze das schon so ein, dass das eine sehr starke Belastung sein muss. Ich kann mir nicht vorstellen, wie es sein muss, mit einer Situation leben zu müssen, in der man alltäglich schlimmstenfalls massiv beeinträchtigt ist, weil man sein Leben nicht so leben kann, wie man es eben möchte und gleichzeitig Reaktionen zu bekommen, die von nicht ernst genommen werden bis hin zum Geringschätzen und Abtun gehen. Das muss eine sehr starke Belastung sein, die das Selbstwertgefühl angreift und nicht dazu beiträgt, dass die Betroffene sich aus der Situation befreien kann. Es ist also nicht überraschend, dass es eine Assoziation, also ein gemeinsames Auftreten von Endometriose – insbesondere bei chronischen Schmerzen und lang unerfülltem Kinderwunsch – mit psychischer Belastungssituation und Erkrankungen wie Depressionen gibt. Das ist für mich sehr klar. Deshalb halte ich die Endometriose für eine sehr relevante Erkrankung, weil sie das Leben so sehr einschränkt.

Was raten sie denn den Patientinnen im Umgang mit der Endometriose, was sie selbst tun können, mit wem sie sprechen können, aber auch, wie die Patientin im Alltag damit zurechtkommen kann?

Dr. Schäfer: Wenn die Patientin weiß, dass sie Endometriose hat, ist es wichtig, dass sie sich nicht darin beirren lässt, dass wirklich etwas hinter den Beschwerden steckt. Man muss auf sich selbst und auf sein eigenes Gefühl vertrauen. In der Konsequenz ist es sinnvoll, dann zum Frauenarzt zu gehen und wenn dieser den Beschwerden dann nachgeht, wird das Thema z.B. sein, eine Pille oder Spirale auszuprobieren. Das ist grundsätzlich gar nicht falsch, aber in die Beratung muss auch mit eingehen, dass man über die Krankheit spricht und darauf hinweist, dass man zum Beweis der Erkrankung eine Bauchspiegelung durchführen müsste. Ich halte es auch für sinnvoll, die Patientinnen, die konkrete Anhaltspunkte bieten, in ein Endometriosezentrum zu schicken, damit z. B. im Falle einer Operation gezielt nach der Erkrankung gesucht werden kann. Wenn dann die Aussage getroffen wird, dass keine Endometriose gefunden wurde, ist diese in einem Zentrum verlässlicher.

Was den zweiten Punkt angeht, ist der erste Schritt, um den Alltag zu erleichtern, zu schauen, dass die Beschwerden reduziert werden. Da kommt natürlich das, was ich bereits erwähnt habe, ins Spiel. Zudem müssen weitere Faktoren aus dem Alltag betrachtet werden. Alles, was einem ohnehin Stress bereitet, kann jetzt noch mehr negative Auswirkungen haben. Deshalb sollte man Entspannungsphasen haben – gezielte Entspannungsübungen können helfen. Wenn man merkt, dass man eine hohe Belastungssituation hat, kann man auch in den Bereich der Psychosomatik oder Psychotherapie gehen. Ich versuche hier keinesfalls die Patientin in die Psycho-Ecke zu drängen. Die Hilfe durch einen Psychotherapeuten kann aber dazu beitragen, dass die Situation besser angenommen werden kann. Denn bestimmte Beschwerden werden nicht komplett weggehen und man muss schauen, ob man trotzdem einen Weg findet, damit umzugehen oder daran verzweifelt. Auch mit der Ernährung kann man die Beschwerden beeinflussen. Es wird hier die mediterrane Diät als gesündere Form der Ernährung als hilfreich gesehen. Weniger Fleisch insgesamt, weniger rotes Fleisch, mehr Geflügel, mehr Fisch als Fleisch oder der komplette Verzicht auf tierische Produkte. Es gibt Hinweise dafür, dass Lebensmittel, die viel raffinierten Zucker beinhalten, problematisch sein könnten. Wenn Zucker, dann Rohrzucker.
Wenn man Behandlungen mit einer Hormontherapie durchführt und diese verträgt, ist es gut diese möglichst lange durchzuführen. Immer unter der Voraussetzung, dass man keine Beschwerden und Nebenwirkungen hat. Ansonsten sollte man nach einer Alternative schauen, wie z.B. das Präparat zu wechseln.

Bieten Sie Ihren Patientinnen im Zusammenhang mit der Endometriose bestimmte Angebote an?

Dr. Schäfer: Ja, beispielsweise die Ernährungsberatung oder wir raten auch dazu, eine Anschlussbehandlung, wie eine Reha zu machen. Nicht nur Patientinnen, die Krebskrankheiten oder orthopädische oder Herzerkrankungen haben, sondern auch Frauen mit Endometriose haben ein Recht auf eine Reha – insbesondere, wenn eine Organbeteiligung vorliegt oder die Frauen unter chronischen Schmerzen leiden. Wir versuchen auch, Hilfestellung zu leisten, wenn Frauen nach einem Frauenarzt suchen, der auf die Krankheit spezialisiert ist. Weil wir mit anderen Endometriosezentren und -praxen in Verbindung stehen, können wir hier lokal helfen. Wir stellen auch den Kontakt zu Selbsthilfegruppen her. Eine Selbsthilfegruppe beherbergen wir auch hier im Haus. Es handelt sich dabei jedoch um eine Privatinitiative zweier Frauen hier aus Münster. Wir haben auch eine Kooperation mit einer Selbsthilfegruppe aus Osnabrück.

Ein Angebot für traditionelle chinesische Medizin haben wir nicht im Haus etabliert, aber wir haben eine Kooperation mit dem Gemeinschaftskrankenhaus in Herdecke geschlossen, da sich das Krankenhaus der ganzheitlichen Medizin verschrieben hat.

Wie viele Patientinnen betreuen sie im Jahr ambulant und operativ?

Dr. Schäfer: Wir haben in der letzten Jahresstatistik 400 Endometriose-OPs durchgeführt und etwa 800 Endometriose-Patientinnen, die teilweise ambulant und stationär da waren, behandelt. Die Tendenz ist steigend. Wir arbeiten aktuell daran, unsere Sprechstundenzeiten auszuweiten. Ich möchte den Patientinnen gerne auch kurzfristige Termine anbieten können, was momentan aufgrund der immensen Nachfrage nicht ohne Weiteres gelingt. Im Zweifelsfall lohnt es sich, meine E-Mail-Adresse rauszusuchen oder anzurufen und zu beschreiben, warum es um einen dringenden Termin geht.

Sie haben schon erwähnt, dass eine Heilung eher nicht in Sicht ist, aber was würden sie sich für die Zukunft der Endometriose wünschen?

Dr. Schäfer: Natürlich würde ich mir eine Heilung wünschen, jedoch ist die Krankheit multifaktoriell, d.h. es gibt nicht nur eine klare bekannte Ursache. Ich würde mir sehr wünschen, wenn wir da etwas mehr wie Frankreich und Neuseeland sein könnten. In Neuseeland gibt es eine von der Regierung geförderte Initiative, die in Richtung Edukation geht. Da gehen Spezialisten in Schulklassen und informieren über typische Beschwerden, damit Mädchen schon früh für das Thema sensibilisiert werden. Das wäre gut, wenn so etwas auch hier staatlich gefördert werden würde. In Frankreich gibt es ein Förderprogramm durch die Regierung. Da ist die Endometriose als eine Schwerpunkterkrankung identifiziert worden mit dem Ergebnis, dass jetzt Gelder durch die Regierung bereitgestellt werden, um die Forschung massiv voranzubringen. Das würde ich mir für Deutschland auch wünschen. Hier ist es so, dass Menschen teilweise gute Dinge tun, aber es gibt nicht die EINE konzertierte Aktion.

Vielen Dank, Herr Dr. Schäfer!

Endometriosezentrum im Klinikum Sindelfingen-Böblingen | Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe

Im Dezember 2019 wurde das klinisch-wissenschaftlische Endometriosezentrum der Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe in Böblingen erfolgreich von der Stiftung Endometriose Forschung, die Europäische Endometriose Liga und die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. zertifiziert. Jährlich finden hier etwa 400 Endometriose-Operationen statt, viele davon beinhalten die Behandlung von tief-infiltrierenden Darmendometriosen. Das Endometriosezentrum wird von Herrn Prof. Dr. med. Stefan P. Renner geleitet, der bereits seit seiner Ausbildung großes Interesse an der chronischen Krankheit hat und in der Forschung an der Universitätsfrauenklinik Erlangen beteiligt war. Wir haben mit ihm über die Behandlungsmöglichkeiten, das Angebot des Endometriosezentrums und den Umgang mit Kinderwunschpatientinnen gesprochen.

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Bleibe auf dem Laufenden zum Thema Endometriose

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Fakten zum Endometriosezentrum

Ort: Böblingen
Stufe: 3
Anzahl Patientinnen: 1000 – 1200
Anzahl OPs: ca. 400
Leitung: Prof. Dr. med. Stefan Renner (MBA)

Interview mit Chefarzt der Gynäkologie Prof. Dr. med. Stefan P. Renner MBA, Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe

Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit für unser Interview nehmen. Würden Sie sich bitte einmal vorstellen?

Prof. Renner: Mein Name ist Stefan Renner. Ich bin seit über zwei Jahren Leiter des Endometriosezentrums, welches ich hier in Böblingen aufgebaut habe. Ich bin auf die Endometriose und minimal operative Verfahren spezialisiert, war vorher sehr lange, 17 Jahre, an der UFK in Erlangen tätig – fast zehn Jahre davon als leitender Oberarzt. Ich war Präsident der Europäischen Endometriose Liga, bin engagiert in der Stiftung Endometrioseforschung und der Leitlinienarbeit Endometriose, das heißt, das Thema ist mir jetzt nicht ganz unvertraut.

Zum Glück. Ist Ihnen das Thema grundsätzlich einfach besonders wichtig oder reizen die medizinischen Aspekte der Endometriose Sie? Warum engagieren Sie sich so sehr in dem Thema?

Prof. Renner: Alles, ja. Es ist ein sehr spannendes Thema, weil relativ vieles noch unklar ist. Wir wissen immer noch relativ wenig über die Krankheit. Es sind hoch spannende operative Verfahren, die einen immer wieder vor eine neue Herausforderung stellen. Es ist eine chronische Erkrankung, deswegen muss man immer die Mosaiksteine zusammen setzen und überlegen, was man als Nächstes macht, wie macht man medikamentös weiter, was sind alternative Methoden und wie kann man Operationen möglichst vermeiden – es ist ein Abwägen verschiedener Optionen. Ich bin in meiner Ausbildung sehr früh dazu gekommen und bin dabei geblieben.


Finden Sie, dass die Endometriose genug erforscht wird?

Prof. Renner: Nein, natürlich nicht. Wenn ich sagen würde ja, wäre das Interview zu Ende und alles wäre gut. Erstens: Schauen Sie sich an, wie viel in der Onkologie geforscht wird, dann sehen Sie, dass da Millionen- und Milliarden-Summen im Spiel sind. Bei der Endometriose ist nicht so viel Geld zu holen. Zweitens ist sie ist nicht so populär wie Brustkrebs oder andere Krebserkrankungen und drittens, stirbt man nicht daran. Das ist gesellschaftlich natürlich immer schwieriger, weil: “Du hast ja nur Endometriose, ich hab was richtig Schwieriges.”


Das ist genauso. Auch wenn die Schmerzen mit Schmerzen von Krebspatienten vergleichbar sind, denke ich auch, dass zu wenig geforscht wird. Was würden Sie sich denn für die Forschung wünschen?

Prof. Renner: Es ist natürlich eine Geldsache, das muss man ehrlich sagen. In dem Moment wo Geld da wäre, wo man wüsste, da ist eine Forschungsmöglichkeit da, sähe das ganz anders aus, als wenn man allein auf weiter Flur einen Antrag stellt und versucht irgendwoher ein bisschen Geld zu holen. Das heißt, wenn wir da ehrlich sind, ist das Meiste in der Endometrioseforschung quersubventioniert in Deutschland, d.h. weil hierfür nur minimalst Geld da ist. Es wäre natürlich schön, wenn es mehr gäbe. Man muss dazu sagen, dass es schwierig ist, die Endometriose zu erforschen. Bei Brustkrebs gibt es einen Knoten, der ist Brustkrebs und der hat vielleicht verschiedene Eigenschaften und den behandle ich. Endometriose ist so vielfältig, chronische Schmerzen sind so vielfältig und Sie können nie Patientin  A mit Patientin B vergleichen. Plus: Sie können nie Operateur A mit Operateur B vergleichen. Wie sollen wir also die Endometriose untersuchen. Sie müssten immer den gleichen Operateur haben, der immer das Gleiche tut und am besten Patientinnen, die sie in die Kategorien A, B und C einordnen können und das geht einfach nicht. Das macht es noch schwieriger.

Forschen Sie denn auch selbst?

Prof. Renner: Ich habe lange selbst geforscht. Insbesondere in den letzten Jahren, wo ich in Erlangen war. Mit der Universitätsfrauenklinik Erlangen sind wir hier in Böblingen immer noch wissenschaftlich eng vernetzt. Wir versuchen, Risikofaktoren zu identifizieren, die vielleicht mit einer erhöhten Rezidivrate oder mit einer Medikamentenresistenz einhergehen. Oder wir haben geschaut, wo Medikamente sehr gut wirken und das alles tun wir in Big Data Projekten, d.h. in Datenbanken, wo man wirklich irgendwann tausende Patientinnen zusammen erfasst und überprüft, wie die Eigenschaften der Patientinnen sind. Deswegen ja, aber in einem kommunalen Haus ist es schwieriger, eigene wissenschaftliche Projekte zu haben.

Was sind in Ihren Augen bisher die wichtigsten Erkenntnisse, die über die Endometriose gewonnen wurden?

Prof. Renner: Das ist natürlich eine sehr pauschale Frage. Ich glaube, die Erkenntnisse, die wir brauchen sind: Wir müssen Patientinnen identifizieren, die wiederkommen und wir müssen herausfinden, warum einige Patientinnen so starke Beschwerden haben und andere nicht. Und dann ist uns schon sehr geholfen, denn nur die Diagnose Endometriose bei einer schmerzfreien Patientin zu stellen, bringt nichts. Wer weiß, ob sie vielleicht in drei Jahren massive Schmerzen bekommt. Wir müssen uns davon lösen, kleine Studien zu machen und nach irgendwelchen Genen oder Genmutationen in Endometrioseherden zu suchen, sondern wir brauchen große Kollektive und da müssen wir prüfen, was die Merkmale sind und was sich herauskristallisiert.

Das verstehe ich. Endometriose ist natürlich so individuell. Es gibt Patientinnen, die haben kaum Herde, aber sehr starke Schmerzen und dann gibt es die Patientinnen mit vielen Herden, die kaum Schmerzen haben. Viele Patientinnen leiden sehr. Man kann als Patientin natürlich auch ein wenig Einfluss nehmen, wie z.B. durch die Ernährung. Was denken Sie denn, warum es bisher noch so lange dauert, bis einer Patientin die Diagnose gestellt wird?

Prof. Renner: Das liegt hauptsächlich an den Ärzten und das ist leider auch immer noch so. Wir sind in den letzten zehn Jahren schon besser geworden und wir betreiben auch mehr Aufklärungsarbeit. Auch die Endometriose App ist ein Zeichen dafür, dass sich in dem Bereich etwas tut. Ich hatte kürzlich eine Patientin, der die Frauenärztin gesagt hat, sie habe zu 100 % keine Endometriose. Das Interessante bei der Patientin war, dass sie eine sichtbare Endometriosezyste hatte und ich konnte ihr sagen: “Sie haben zu fast 100 % Endometriose, weil die Zyste jetzt ganz klar im Ultraschall zu sehen ist.” Die Frauenärztin sagte ihr aber, das seien alles nur Periodenschmerzen und es sei alles ganz normal.

Das ist leider so. Viele Patientinnen rennen jahrelang zur Frauenärztin oder dem Frauenarzt, geben die Beschwerden an und wird leider nicht ernst genommen.

Renner: Sehen Sie und da müssen wir nicht lange drum herumreden. Diese Patientin hat dann aber mal gegoogelt. Ich denke aber, dass wir wirklich in den letzten dreißig Jahren besser geworden sind.


Denken Sie denn, dass auch Ärzte in anderen Gebieten aufmerksamer sein sollten? Oft geht man bei anderen Beschwerden, wie ständigen Magen-Darm-Problemen ja vielleicht erstmal zum Hausarzt.

Prof. Renner: Ja und das hat natürlich auch wieder etwas mit der Ausbildung zu tun. Wenn ein neues Endometriosezentrum eröffnet wird, gibt es natürlich z.B. Chirurgen, Frauenärzte und Internisten, die dann schauen und sich fragen, was genau man da macht. “Ach, ihr operiert so viel. Was ist das? Wie sieht das aus?” Hier werden natürlich auch Hausärzte und Internisten ausgebildet. Sowas ist mehr auf der Agenda, wenn es präsent und vor Ort ist. Deswegen sind die Endometriosezentren so wichtig. Wer sich mit Endometriose beschäftigt, für den ist klar: Das ist Endometriose, so sieht das aus. Ich kann mich erinnern, als ich hierhin gekommen bin, wurde ich relativ häufig angesprochen: “Komm mal gucken, ob das Endometriose sein könnte.” Das waren häufig operativ tätige Kollegen und gynäkologische Kollegen, die da auf mich zugekommen sind und sich gefragt haben, ob es das sein könnte.

Wie schätzen Sie die psychische Belastung ein, die Frauen erleiden, wenn sie lange nicht diagnostiziert werden?

Prof. Renner: Die ist natürlich extrem hoch. Das steht und fällt auch wieder mit den Beschwerden. Frauen, die zwei, drei Tage im Monat arbeitsunfähig sind, sind natürlich nach ein paar Jahren gebrandmarkt mit ihrer Erkrankung, den Schmerzen und damit nicht ernst genommen zu werden. Jeder hat dann nochmal einen „guten Tipp“ oder sagt, das sei ja alles ganz normal und man solle sich nicht so anstellen. So landet man häufig in der Psychosomatik oder Psychiatrie.


Ich glaube, viele Frauen leiden sehr darunter und sprechen auch im Bekanntenkreis nicht darüber, weil vieles noch so ein Tabuthema ist. Patientinnen mit z.B. rektovaginaler Endometriose gehen ja nicht zu Freundinnen und fragen: “Sag mal, hast du auch Schmerzen, wenn du auf die Toilette gehst.” Da muss versucht werden, das Tabu aus dem Thema zu nehmen, sodass auch über diese Dinge, die vielleicht peinlich klingen, gesprochen werden kann  und dass auch Frauenärzte diese Sachen einfach mal abfragen.

Prof. Renner: Ja, genau.

Wie gehen Sie denn mit der Individualität der Krankheit um?

Prof. Renner: Ich bin dafür, ein sehr strukturiertes Patentinnengespräch zu führen. Deshalb bekommen Patientinnen bei mir erstmal einen Fragebogen, wo explizit Entitäten abgefragt werden: Schmerzen beim Stuhlgang, Schmerzen beim Wasserlassen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, was auch ganz wichtig ist. Natürlich gehen wir auf alle Beschwerden ein und schauen, was wo noch sein könnte, wie z.B. Schulterschmerzen, die mit der Zwerchfellendometriose in Verbindung stehen. Wir versuchen schon, das Ganze so umfassend wie möglich zu erfassen und zu schauen, ob Beschwerden direkt oder indirekt der Endometriose zuzuordnen sind, wie z.B. der Endobelly, wo eigentlich keiner so richtig weiß, wo der herkommt.

Ja und der auch besonders schmerzhaft ist. Es ist manchmal doch erstaunlich, was wir Patientinnen teilweise an Schmerzen aushalten. Man lernt ja irgendwann z.B. beim Endobelly, nicht unbedingt die Ibuprofen auf den Schmerz zu nehmen, denn da stimmt ja schon irgendwas in meiner Magen-Darm-Gegend nicht und dann hält man es einfach aus.
Was raten Sie denn Patientinnen im Umgang mit der Endometriose besonders?

Prof. Renner: Insbesondere junge Patientinnen versuche ich erstmal zu beruhigen, sie googlen schnell und lesen von Erfahrungen von Frauen, die häufig operiert wurden und Schwierigkeiten hatten, schwanger zu werden. Und dann rät der Frauenarzt der Patientin dazu, schwanger zu werden, obwohl sie vielleicht noch mitten im Studium oder der Ausbildung steckt. Der einen Gruppe rate ich, sich gar nicht so sehr aufzuregen. Es ist eine Erkrankung, die bei wenigen – und das betone ich besonders – zur Kinderlosigkeit führt und bei wenigen zu 20 Operationen führt. Eine Krankheit, die zwar immer wieder kommen kann, die man auch ernst nehmen soll, die aber auch einen leichten Verlauf haben kann. Denen rate ich, entspannt zu bleiben. Dann gibt es natürlich die Patientinnen, die schon 20 Ärzte gesehen haben und bei denen wir erst einmal an die Behandlung gehen. Und dann gibt es die klassische Kinderwunschpatientin, der man dann medizinische Ratschläge gibt und das Thema genau bespricht.

Wie kann man als Patientin damit umgehen, wenn Ärzte einem doch immer wieder den Ratschlag geben, möglichst zügig schwanger zu werden, denn es gibt ja durchaus Ärzte, die nach jeder OP sagen: “Versuchen sie möglichst schnell, schwanger zu werden”. Und auch der kleine Ratschlag macht Druck.

Prof. Renner: Diese Aussage gibt es bei mir gar nicht. Hier gibt es eher die Aussage, dass die Schwangerschaft keine Therapie für irgendeine Erkrankung ist. Ich möchte nicht, dass einer Frau Angst damit gemacht wird, dass sie möglicherweise nicht schwanger wird und deswegen versucht, es zu werden, auch wenn es nicht in die Lebensumstände passt. Der viel höhere Risikofaktor sind bei einer 32-Jährigen, die 32 Jahre. Wenn sie keine Endometriose hätten, würde Ihnen niemand sagen: “Jetzt werden Sie mal schnell schwanger.” Bei der Endometriose sagt man das. Mein Rat ist ganz klar, Schwangerschaft dann, wenn es passt, und dann muss man irgendeinen Weg finden, dass das funktioniert und sonst nicht. Weil die, die mit 20 den Rat kriegt, schwanger zu werden, ist dann mit 20 Jahren und 1 Monat plötzlich schwanger und es passt gar nicht in Ihre Lebenssituation. Denn es dauert bei der Endometriose ja immer 6 Jahre bis man schwanger wird  – das ist natürlich Quatsch. Deshalb habe ich eine sehr klare Meinung: Schwangerschaft ist keine Form der Therapie.

Ich finde es gut, dass Sie es genauso ausdrücken. Ich glaube, die Patientinnen, die das hier lesen, können durch Ihre Aussage sehr beruhigt werden.

Prof. Renner: Die meisten Patientinnen mit Endometriose haben überhaupt kein Problem schwanger zu werden. Die meisten Patientinnen werden ohne Probleme schwanger. Sie haben vielleicht eine minimalst erniedrigte Chance, schwanger zu werden.  Wenn sie im normalen Zyklus 25 % haben, ist es vielleicht bei Endometriose vielleicht 20 oder 22 %.


Und auch bei Frauen, die nichts haben, kann es auch mal länger dauern, schwanger zu werden, weil die Lebensumstände und Stress ja oft auch eine Rolle spielen.

Prof. Renner: Genau!

Bieten Sie denn Ihren Patientinnen besondere Angebote an?

Prof. Renner: Wir haben eine sehr engagierte Leiterin der Selbsthilfegruppe “Endo Ladies”. Wir bieten unseren Patientinnen an, dass die Frau von der Lee, die Patientinnen mit betreuen darf und auch stationär mit betreuen darf. Gerade in Coronazeiten haben sich die Patientinnen alleingelassen gefühlt, weil sie keinen Besuch empfangen durften. Die Selbsthilfegruppe durfte zu Besuch kommen und hier werden die Patientinnen auch im Nachgang aufgefangen. Die weiteren Sachen sind die, die jedes Endometriosezenturm anbieten sollte, wie die Sozialberatung. Da musste ich irgendwann auf die Bremse treten, weil dann plötzlich jeder in Reha fahren sollte. Sozialberatung mit Rehaberatung, mit GDB, das heißt mit Schwerbehindertenausweis. Das läuft mittlerweile standardisiert. Was Sprechstunden angeht, müssen wir uns verbessern, weil wir derzeit nicht so zeitnah Termine anbieten können, wie wir gerne würden. Wir versuchen aber im ambulanten Bereich möglichst alles anzubieten. Mit Nichten ist es so, dass aus der Sprechstunde 50 oder 70 % für eine OP infrage kommt. Die meisten gehen mit medikamentösen Therapievorschlägen wieder nach Hause.

Wie viele Patientinnen betreuen Sie denn im Jahr ungefähr?

Prof. Renner: Operativ waren es im letzten Jahr etwa 400. Ambulant sind es zwischen 1000 und 1200 Patientinnen.


Sie achten bei Therapieformen also erstmal darauf, dass nicht immer gleich operiert wird, sondern durch andere Formen therapiert wird.

Prof. Renner: Wenn es nötig ist, wird operiert. Bei minimalen Beschwerden versuchen wir erstmal hormonell zu gucken, wie es in der Leitlinie ja auch vorgegeben ist. Das bedeutet, wir behandeln erstmal auf diesem Weg. Bei tief-infiltrierenden Endometriosen, die wir hier sehr häufig sehen – Darmendometriosen sehen wir wirklich sehr häufig – sind es nicht mal mehr 50 %, die wir operieren. Entweder lässt es das Alter zu, weil es nicht mehr so lange bis zu den Wechseljahren ist oder wir versuchen, mit der Spirale oder anderen Hormontherapien aufzufangen.

Wann und warum sollten sich Frauen mit Endometriose in einem Endometriosezentrum behandeln lassen?

Prof. Renner: Ganz eindeutig, weil hier die beste mögliche Therapie angeboten wird. Gehen Sie zu einem Operateur, wird er operieren, gehen Sie zu einem Endokrinologen, wird er Ihnen Hormone geben. Gehen Sie zu einem Heilpraktiker, wird er das heilpraktisch probieren. Hier haben Sie alles aus einer Hand. Ich hoffe, dass die meisten Endometriosezentren nicht den Druck haben zu operieren, auch wenn ich weiß, dass es manchmal so sein kann. Sie haben hier Strukturen und da wissen wir, dass diese funktionieren, zertifiziert sind und dass Sie den Rat kriegen, den sie kriegen sollten.


Denken Sie, dass es eines Tages eine Heilung geben könnte?

Prof. Renner: Wenn ich wüsste, was die Endometriose ist, würde ich die Frage mit Ja oder Nein beantworten, aber wir werden es nie schaffen, dass wir alle Frauen schmerzfrei bekommen. Da gibt es die Endometriosen, die Schmerzen verursachen, aber auch andere Dinge und da gibt es einen chronischen Schmerz. Wir verstehen es noch nicht so ganz. Ich habe schon die Hoffnung, dass es uns irgendwann gelingt, mit einer gut verträglichen Therapie die Schmerzen in den Griff zu kriegen.

Vielen Dank für das Interview Herr Prof. Dr. Renner.

Wie hat dir das Interview mit Prof. Dr. med. Renner gefallen?

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