Interview mit Priv.-Doz. Dr. med. T. Papathemelis

Herr Dr. Papathemelis, vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben, um mit uns zu sprechen. Würden Sie sich bitte einmal kurz vorstellen?
Dr. Papathemelis: Ja, mein Name ist Thomas Papathemelis. Ich bin leitender Arzt der Frauenklinik in Amberg. Wir sind eine Klinik, die unter anderem gynäkologisches Krebszentrum ist, Brustzentrum, Perinatalzentrum Level I und eben auch klinisches Endometriosezentrum. In dieser Funktion arbeite ich seit 2018. Ich war zuvor leitender Oberarzt und davor auch lange operativer Oberarzt an der Universitätsklinik in Aachen und habe mich eigentlich viele Jahre mit dem Thema beschäftigt.

Was hat Sie denn zu diesem Thema und Ihrer Spezialisierung auf Endometriose gebracht? Was fasziniert Sie so an dem Thema der Endometriose?
Dr. Papathemelis: Mich faszinieren eigentlich viele Aspekte. Mich hat immer die minimal invasive Chirurgie fasziniert, die sowohl für die Diagnosestellung als auch für die Therapie von Endometriose ein wichtiger Aspekt ist. Zudem gab es in meinem beruflichen Werdegang viele Schlüsselerlebnisse, die dazu geführt haben, mich mit dem Thema Endometriose zu beschäftigen. Zum einen, dass wir sehen, dass es manchmal sehr lange dauert, bis es zu einer Diagnose kommt. Zum anderen, dass es eine Erkrankung ist, die in der Regel Frauen betrifft, die mitten im Leben stehen, junge Frauen im reproduktionsfähigen Alter, die vielleicht gerade eine Ausbildung begonnen haben oder im Studium stecken, die gerade ihre ersten Schritte im Leben machen, sowohl privat als auch beruflich. Ich habe gesehen, welche Einschränkungen diese Erkrankung in ihrer fortgeschrittenen Form in der Lebensqualität und in sozialen und gesamtgesellschaftlichen Aspekten mit sich bringt.

Was denken Sie denn, warum es bisher noch so lange dauert, bis einer Frau überhaupt die Diagnose Endometriose gestellt wird?
Dr. Papathemelis: Ich denke, das hat viele Gründe. Ein Grund ist vielleicht, dass menstruelle Schmerzen oder Unterleibsleiden von Frauen nicht immer im Mittelpunkt standen. Das Bewusstsein für diese Erkrankung war lange einfach nicht da. Das zweite ist, dass Symptome sehr lange auch unspezifisch sein können. Unterbauchschmerzen können ganz viele Gründe haben. Wenn man über Jahre damit kämpft, kann es sein, dass die Fruchtbarkeit abnimmt und man das aber erst realisiert, wenn es zu spät ist. Es sind viele unterschiedliche Gründe, die dazu führen, denke ich. Auch die Ausbildung befasst sich erst jetzt ausführlicher damit. Die Etablierung von Endometriosezentren, die Selbsthilfegruppen und die Stiftung Endometriose Forschung sind erst in den letzten Jahre ins Laufen gekommen.

Ich stimme dazu. Ich bin auch Endometriose Patientin. Mir wurde die Diagnose 2015 gestellt, da war ich 26 und habe auch das Gefühl, dass gerade in den vergangenen Jahren mehr passiert ist und dass immer mehr auf die Krankheit aufmerksam gemacht wird, beispielsweise auch auf Social-Media-Kanälen. Wie stehen Sie dazu, sich als Patientin Informationen über Social-Media-Kanäle zu holen?
Dr. Papathemelis: Es hängt natürlich immer mit der Wertigkeit dieser Informationen zusammen. Die Frage ist, welchen Einfluss haben Meldungen in den Social-Media-Kanälen? Werden wirklich fachliche Informationen oder eigene Erfahrungen, eigene Erwartungen, die vielleicht erfüllt oder nicht erfüllt werden, weitergegeben? Es ist immer die Frage, was genau vermittelt wird und welche Informationen verbreitet werden. Es gibt auch viele junge Influencer, die beispielsweise viele Informationen über die Antibabypille und die Nebenwirkungen verbreiten. Wir sehen in den letzten Jahren in den Sprechstunden einen gewissen Shift, dass die Nebenwirkungen dieser Präparate im Vordergrund sind. Teilweise geht es dabei um sehr seltene Nebenwirkungen. Die Informationen werden oft nicht im richtigen Kontext gesehen. Da sehe ich schon ein gewisses Problem. Was denken Sie?

Von Patientinnen hört man häufig, dass die Krankheit mehr Aufmerksamkeit erhalten würde, wenn es sich nicht nur um eine Frauenkrankheit handeln würde. Was denken Sie darüber?

Dr. Schäfer: Den Eindruck habe ich auch. Das lässt sich natürlich nicht mit Erhebungen belegen, aber es gibt neben mir noch andere Kollegen, die sich schon lange mit der Krankheit befassen. Prof. Schweppe (emeritierter Direktor der Frauenklinik Ammerland & ehem. Vorsitzender der Stiftung Endometrioseforschung) sagte in einem Vortrag, dass Frauen, die unter Endometriose leiden, im Schnitt insgesamt bis zu 365 Tage Schmerzen haben bis die Diagnose gestellt wird. Ein Jahr Schmerzen, ohne dass man dem richtig auf den Grund gegangen ist, ist eine ganze Menge, auch wenn diese Tage nicht am Stück stattfinden. Und ich kann mir schlecht vorstellen, dass das bei vielen anderen Erkrankungen und Krankheiten, die Männer betreffen, auch so wäre.

Ich denke es ist weiterhin ein Problem, dass Frauen an der Gesellschaft zu wenig Teilhabe haben. Etwas mehr als 50 % der Bevölkerung sind Frauen, da würde man erwarten, dass eine entsprechende Beteiligung von Frauen in verschiedenen Bereichen der Gesellschaft auch eintritt.

Finden Sie denn, dass die Endometriose bereits ausreichend erforscht wird?

Dr. Schäfer: Ich finde die Anstrengungen, die unternommen werden schon sehr gut. Sie gehen auch in die richtige Richtung, sodass es auch Erneuerungen in der Therapie und Behandlung gegeben hat. Aber das ist ein dynamischer Prozess und es ist noch viel zu erforschen. Die diagnostischen Möglichkeiten könnte man sicher erweitern, sodass es z.B. einen Test gibt, den man machen kann, um zu sehen, ob die Patientin Endometriose hat. Bei der Therapie gilt dies auch: Die bestehenden Möglichkeiten müssen verfeinert werden.

Das Thema Heilung können wir leider nicht in Aussicht stellen. Das Thema OPs ist aber natürlich auch etwas, das zum Tragen kommt und auch die Nebenwirkungen von Medikamenten sind natürlich ein Problem, sodass mehr Forschung betrieben werden muss, um ein Präparat zu entwickeln, das weniger in den Hormonhaushalt eingreift. Die Entwicklung ist bisher aber positiv.

Forschen Sie denn auch selbst?

Dr. Schäfer: Ja, wir befassen uns mit der sogenannten Grundlagenforschung. Wir haben ein Labor, dem Herr Prof. Götte vorsteht. Hier forschen wir zu Stammzellen und Endometriose, die Rolle von bestimmten Oberflächenmolekülen für die Entstehung und die Entwicklung der Erkrankung, für die Prozesse und wie Endometriosezellen es schaffen, an bestimmte Körperstellen zu gelangen. Zusätzlich betreiben wir auch klinische Forschung. Kürzlich haben wir ein Projekt beendet, wo wir die Sinnhaftigkeit eines OP-Schrittes zur Vermeidung von Adhäsionen, also Verwachsungen untersucht haben. Aktuell befassen wir uns auch mit weiteren Themen und letztendlich auch mit einer Endometriose App, die wir gemeinsam mit dem Team der App wissenschaftlich auswerten wollen. Da wird es darum gehen, inwiefern, die Nutzung der App die Lebensqualität der Patientin verbessert.

Was sind denn in ihren Augen die wichtigsten Erkenntnisse, die bisher über die Endometriose gewonnen werden konnten?

Dr. Schäfer: Eine schwierige Frage, weil es so viel gibt, das wichtig ist. Ich denke, gerade für Frauen mit Schmerzen durch Endometriose ist das zunehmende Verständnis dafür, dass die Endometriose durchaus zu chronischen Schmerzerkrankungen beiträgt, wichtig. Gleichzeitig kann sie auch mit anderen Schmerzsymptomen auftreten und auch dann Schmerzsituationen hervorrufen, wenn die Krankheit gar nicht mehr wirklich aktiv ist. Und dann gibt es auch eine indirekte Nervenbeteiligung, sodass Schmerzen auch dort auftauchen, wo gar keine Herde sitzen.
Eine zweite Erkenntnis, die man gewonnen hat, ist, dass die Krankheit wegen der Schmerzen, aber auch wegen eines möglicherweise unerfüllten Kinderwunsches eine Einschränkung der Lebensqualität mit sich bringt und es deshalb erforderlich ist, gezielt zu behandeln. Es gibt natürlich noch viele andere Dinge.

Mittlerweile ist es ja so, dass die Patientinnen von alleine auf die Idee kommen, eventuell  Endometriose zu haben und sich dann selber Hilfe suchen, weil es immer noch so lange dauert bis die Diagnose erfolgt. So kann man auch die Leidenszeit und auch die Zeit bis zur Diagnose verkürzen, denn es dauert bisher weiterhin bis zu 10 Jahre bis die Diagnose gestellt wird.

Was denken Sie denn, warum das so ist?

Dr. Schäfer: Die Ursache ist meiner Ansicht nach ein Dilemma. Das Dilemma ist, dass es Frauen gibt, die mit Endometriose ausgeprägte Beschwerden haben, die ja auch für die Erkrankung typisch sind, es aber eben auch Frauen gibt, die ohne Endometriose auch starke Schmerzen haben. Es gibt ja auch noch andere Ursachen für Regelschmerzen. Und so ist es ein Dilemma, dass die Kollegen ihren Patientinnen helfen wollen, aber gleichzeitig verhindern möchten, dass Frauen unnötige OPs durchleben müssen, indem sie versuchen herauszufiltern, welche der Patientinnen nun Endometriose hat und welche nicht.

Deshalb wäre ein Test gut, bei dem man bestimmte Parameter betrachtet und wenn diese erhöht sind, ist dies ein Hinweis auf Endometriose. Ein weiterer Grund ist natürlich auch, dass die Patientinnen nicht immer ernst genommen werden. Das gibt es leider auch. Ich will aber den Frauenärzten nicht grundsätzlich vorwerfen, dass sie so eingestellt wären. Ich denke schon, dass die meisten versuchen, das Beste zu tun. Es ist nun mal schwierig zu unterscheiden, wer Schmerzen durch eine Endometriose hat und wer Schmerzen hat, ohne die Krankheit zu haben. Es muss dann unbedingt auf die Stärke der Schmerzen geachtet werden und z.B. darauf, ob jemand aufgrund dieser Schmerzen z.B. nicht in die Schule oder zur Arbeit gehen kann.

Na ja, von vielen Patientinnen hört man schon noch häufig, dass viele Frauenärzte die Beschwerden abwinken und abstruse Lösungen vorschlagen, sonst hätten sie ja nicht diesen langen Leidensweg. Denken sie, es müsse noch mehr Aufklärung stattfinden, damit die Ärzte die Beschwerden ernst nehmen?

Dr. Schäfer: Ja natürlich. Ärzte, Menschen in der Öffentlichkeitsarbeit und auch Politiker sollten daran arbeiten, ein Bewusstsein für diese Krankheit zu entwickeln und zu halten. So muss das Thema immer wieder aktuell in den Medien gehalten werden. Es reicht nicht, dass man formal einmal darauf hingewiesen hat, dass es die Krankheit gibt. Ich denke, dass wir als Endometriosezentrum auch einen Auftrag haben, mehr aufzuklären und zu informieren.